Norwegian ‘Woulds’ (and ‘Wouldn’ts’): The ME/CFS Survey

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Denk niet dat er wetenschappelijk bewijs is, de "standaard" tekst ivm behandeling en ook uitleg over het ziekteproces is te vinden op http://researchednutritionals.com/FactS ... _17_08.pdf

Kan je een wetenschappelijke bron geven van het tegendeel?
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Die drie onderzoeken van landurig AB gebruik bij chronisch lyme kan ik voor je opzoeken. Wat sander107 beweert is simpelweg niet aangetoond.Natuurlijk zijn er positieve verhalen, maar mensen die tijdens langdurige AB opknappen is correlatie, het causale verband is nog niet aangetoond.
Nexavir had een bjsluiter met een aantal wetenschappelijke onderzoeken uit de jaren 30. 1930 dus. Het werd toen gebruikt tegen bepaalde vormen van acne. Dat het de reactivatie van bepaalde virussen belemmert moeten we maar van Meirleir geloven. Hij zei ook dat Nexavir XMRV verdreef. Dat bleek dus bullshit dus waarom dit geloven.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wb spontaan genezen van ME, dat kan binnen zo'n 1,5 jaar nog gebeuren. Daarna kun je nog wel verbeteren, al of niet met behandeling (maar wel rust en wellicht dieet).
Life smells...
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Ik zie wat gelijkenissen tussen bv CGT voor ME en langdurige AB voor Lyme. Er zijn voor beide eerder studies te vinden die je het tegendeel zouden doen vermoeden, maar ik geloof dus dat CGT niet helpt voor ME en dat langdurige AB kan helpen voor ME....

Ik heb nog wat gezocht naar onderzoeken ivm langdurige AB. De studies die beweren dat AB niet helpt zijn nu ook niet zo sterk.
Het is ook moeilijk om een goede studie te maken, je zou moeten lyme-patiënten vinden die geen co-infecties hebben (anders wordt het wat gecompliceerder) en dan zou je voor iedere patiënt een eigen behandelingsplan moeten opmaken. Want niet iedere patiënt reageert op bepaalde AB en dergelijke...
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Als ik die studie bekijk vind ik niet direct het aantal patiënten van DML terug waar het over gaat, alleen maar het percentage die er beter/slechter van wordt...

Staat dit er niet in of lees ik er over?
Jammer als het er niet in staat lijkt mij. Als het over 100 personen gaat is dat net iets anders dan over 4 personen :)

Gaat wel over een online survey en gaat niet over briefjes bij DML die vooruitgang zouden moeten aantonen. Ik vind die briefjes eigenlijk sowieso er weinig toe doen eigenlijk.
Gebruikersavatar
sander107
Actief lid
Berichten: 202
Lid geworden op: 29 okt 2013, 16:18

Bericht door sander107 »

Ik vind het een beetje eigenwijs dat mensen het beter denken te weten dan iemand zoals DML die er zijn levenswerk van heeft gemaakt, jarenlang hoogleraar bij de VUB is geweest (bij de VUB nemen ze ook niet zomaar iemand aan) en ook nog eens sinds 1989 zeer veel patiënten ziet. En voor de mensen die niet geloven dat nexavir voorkomt dat bepaalde virussen reactiveren. Hier het bewijs: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7893985
En het klopt dat er studies zijn waaruit blijkt dat maar een percentage van de chronische lyme patienten baat heeft bij langdurig antibiotica gebruik. Vaak is het dan zo dat de overige patienten co-infecties hebben die niet worden behandeld door datzelfde AB of dat de TH1 immuniteit verzwakt is en hier geen rekening mee wordt gehouden tijdens de behandeling.
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

@sander, ik denk dat je mij een beetje verkeerd heb begrepen.
Ik ben zelf in behandeling bij hem, dus denk het zeker niet beter te weten als hem.

Ik vind het gewoon jammer dat er geen aantal bijstaat...
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Weet er iemand de Noorse versie staan? Die is volledig, misschien staat het daar wel in....
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Mijn zoon knapte in 2006 of 2007 heel snel al op door de Nexavir: geen verkoudheid meer met hoge koorts die 1 tot 1 1/2 maand duurde, talloze malen per jaar.

Zijn NK cels verbeterden ook.

In oktober weer naar DML na er 2 jaar niet meer te zijn geweest.

Waren we zo'n 4 jaar eerder bij hem gekomen, na 1 1/2, 2 jaar ziek, waren de resultaten mogelijk nog gunstiger geweest.

Verwacht van DML geen doorwrochte wetenschappelijke verslagen. Die komen over een jaar of 20 nog wel eens aanzetten hier in Europa door deze of gene. Zijn handelwijze is hoofdzakelijk experimenteel, een mix van beetje gezond boeren verstand en een hoop wetenschappelijk onderzoek in wisselwerking met buitenlandse collegae-onderzoekers.

De talloze internationale onderzoeken zijn op te zoeken en geven inzicht in het hoe en waarom en geeft een ieder met ook dat zelfde boerenverstand de gelegenheid niet in termen van geloven te hoeven vervallen. "Slechts" een kwestie van zelf heel hard werken (feitelijk het huiswerk van door onze zorgverekeringen ondersteunde artsen) om e.e.a. kritisch te blijven volgen, gecombineerd met iemand met kennis van zaken die een beetje feedback kan geven.

Naar Australie verhuizen is ook een optie.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1255.html
Plaats reactie