Is CVS te overwinnen? (Debat op TV)

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Is CVS te overwinnen? (Debat op TV)

Bericht door Zuiderzon »

Naar aanleiding van een reeks artikels onlangs in de krant verschenen, is er op zondag 5 maart 2006 op TV op België 1 van 11u25 tot 11u40 een debat met

- Chantal Smedts, auteur "Altijd moe. Hoe ik CVS overwon"
- Luk Saffloer, auteur "Te moe om te sterven"
- Boudewijn Van Houdenhove, prof in de psychiatrie, publiceert veel over CVS

Hier de link waar meer info staat op de kalender.

Betreffende artikels:
- Tienduizenden Belgen zijn 'altijd moe' (21-2-6)
- Interview met Chantal Smedts die CVS overwon, auteur 'Altijd Moe' (22-2-6)
- Gezondheid. CVS kun je overwinnen (22-2-6)
- Ook na de ziekte verandert je leven voorgoed (22-2-6)
- Ex-radiomaker woedend op vrouw die beweert dat ze CVS overwon (Luk Saffloer, 27-2-6)
- Reacties CVS-patiënten op boek 'Altijd moe' (24-2-6 tot 2-3-6)

Betreffende recensies auteurs:
Chantal Smedts. Altijd moe. Hoe ik het CVS overwon. (2006)
Luk Saffloer. Te moe om te sterven. Overleven met chronische vermoeidheid. (1999)
Laatst gewijzigd door Zuiderzon op 19 jun 2008, 20:02, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Hieronder laat ik graag plaats voor discussie.
- Of over het TV-programma, als iemand dit kan volgen
- Of over alle artikels in de kranten verschenen
.
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Bericht door Marjolijn »

Ik heb het nog niet gezien maar zelf denk ik dat zo lang de echte oorzaak van ME/CVS nog niet is gevonden er niet gezegd kan worden of de ziekte wel of niet te overwinnen is. Je weet immers niet wat de echte oorzaak is dus hoe kan je daar dan iets over zeggen.
Wel is het duidelijk dat het overgrote deel van mensen met ME niet volledig genezen, hooguit zich een stuk beter voelen ( bij die laatste hoor ik) maar altijd last houden van meer vermoeidheid dan een gezond persoon en vaak ook nog andere immunologische problemen.

Volgens mij kan ik de zender niet ontvangen, even voor de zekerheid nachecken. Ik zal eens kijken of ik het na de uitzending het programma in videobestand op het forum kan zetten.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Voor zij die het gemist hebben, vanavond om 23u45 herhaling van het programma. Het is vaak een verkorte versie, laat ons hopen dat dit topic toch volledig uitgezonden wordt!

(Ik heb het ook gemist, wegens lichaam die nood had aan slaap)
Hoop doet leven!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ik heb het ook gemist en baal ervan, dat je om in Belgie een programma te herzien via internet, je moet betalen: 5,95 per week, geloof ik.

Of bestaat er een anders mogelijkhied?
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

Bericht door jessie »

jammer! gemist, was een tijdje niet op het forum had de griep erbij...
Gebruikersavatar
sanny
Actief lid
Berichten: 150
Lid geworden op: 13 okt 2005, 22:36

Bericht door sanny »

Zou top zijn als je een video bestand zou kunnen plaatsen! =D>
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Bericht door Marjolijn »

sanny schreef:Zou top zijn als je een video bestand zou kunnen plaatsen! =D>
Heb het nog niet gevonden helaas....
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Bericht door Marjolijn »

annac schreef:Ik heb het ook gemist en baal ervan, dat je om in Belgie een programma te herzien via internet, je moet betalen: 5,95 per week, geloof ik.

Of bestaat er een anders mogelijkhied?
Ik geloof inderdaad dat dat de enige mogelijkheid is, tenzij het nog herhaald wordt, dat doen ze alleen als heel veel mensen het gemist hebben en laten horen dat ze een herhaling willen. Dus anders maar allemaal mailen!! haha.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Is 5,95 per maand en niet per week en per programma 0,5 à 2 euro, met natuurlijk het gevaar dat het niet lukt...
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Msn gesprek over debat op tv

Bericht door Marjolijn »

Ik had het gisteren op msn met Zuiderzon nog even over het bovengenoemde debat op tv.
Hier wat Zuiderzon er ondere andere over zei (misschien wel interessant en herkenbaar):


.......
Wel een schijnheilige VH en LS was boos....ik begreep hem wel, anders zijn het altijd die proffen die ons lekker neerdreunen. VH wou rust uitstralen, maar hij voelde dat ie redelijk aan het kleinste eindje trok omdat LS hem op de feiten drukte, bvb over de subsidies die verdwenen
als ik de situatie in België zowat ken, is meneer VH de enige die denkt die iets zinnigs kan zeggen over CVS, met zijn CGT en zijn trauma-achtergrond, en das ook het enige erkende hier. dus ik snap heel goed LS zijn boosheid, het zou voor een mens eens te veel worden. VH kan heel goed in alle schijnheiligheid zijn winkel aanpraten. en dat zit de CVS-patiënten nogal hoog hier, er moet dringend verandering komen. En LS heeft dan ook zijn zegje gedaan, hij wist heel goed waarover ie het had. dat ie mss beter zijn best moest doen om minder boos te zijn OK, maar als je zo geconfronteerd wordt, snap ik dat wel dat het er uit moet. Je moet je wel inbeelden dat LS niet toegelaten werd tot de referentiecentra omdat ie al te ziek was stel je voor, dat is de realiteit, en net dat promoot VH en ziet hij als enige heil op dit ogenblik. Alleen LS krijgt wat meer rechten om op te komen voor ons omwille van zijn bekendheid.
ik vond wel frappant dat LS zei: het boek bevat van die wetenschappelijke kadertjes, dat kan die Chantal Smedts niet zelf verzonnen hebben, moet dus wel in samenwerking met die referentiecentra geweest zijn
en dan nog een zwakke poging van VH om reclame te maken: waarom knappen de mensen meteen af op het boek en gaan ze die uitschelden, ipv de moeite te nemen in het boek om te zien hoe ze beter is geworden, eens te lezen, dat vond ik echt wel erg en toen LS: is toch raar he: 180 reacties (of waren het er nu 800? weet het niet meer, maar goed, alleszins veel) op 2 dagen tijd van verontwaardigde patiënten, kan niet anders dat zo'n titel als 'hoe ik CVS overwon' kwaadbloed zet bij de mensen, terwijl 30.000 mensen zitten te wachten op genezing of beter worden.
VH verwijt de patiënten eigenlijk dat we wel energie hebben om op fora te posten, staat zo te lezen in zjin eigenste juweeltje van een boek 'Moe in tijden van stress'. Dit heb ik gelezen uit pure interesse om ook eens te horen wat voor zinnigs een psychiater hierover te zeggen heeft, hij is ten slotte prof. Maar ik was zwaaaar teleurgesteld in het boek en er zijn er nog - zelfs niet CVS-patiënten - die mij hierin bijtreden.

En nog een flard die bij me opkomt: VH komt met het argument af dat er niet genoeg triggers gevonden zijn of dat dé oorzaak niet bekend is, dus dat CGT en zijn brol wel hulp kan bieden, met nadruk op disciplinair, woeha CGT en opbouwende gedwongen fysio. En LS daartegenin: weet u DE oorzaak of de trigger om Parkinson uit te lokken en hij noemde nog een aantal andere ziektes.

Hoe zou dat komen, wij voelen ook wel wat we voelen hoor en hij het maar steeds terug brengen dat we of teveel over de grenzen gegaan zijn of wel ergens iets vreselijks hebben meegemaakt. VH ontkent niet dat we lichamelijke ongemakken ondervinden, dat moet ook gezegd zijn. Maar heel goed van LS zijn reactie erop: dus bij hem was het begonnen na een concert waar ie enorm uit de bol is gegaan...en das dus mijn fout, dat ik CVS heb dan....want VH kan heel goed de oorzaak in onze eigen schoenen schuiven
Zo is het ook, mensen vergeten dat het tal bij andere (wel lichamelijk erkende) ziektes hetzelfde verhaal is.
Referentiecentra zijn puur begeleidingscentra voor als je een zware diagnose krijgt, maar das verre van behandeling tg CVS, ik bedoel iemand met kanker kan mss ook begeleiding gaan zoeken in een referentiecentrum en dan te weten dat het daarvan afhangt om erkenning te krijgen mbt CVS.

En LS zo: vecht voor je eigen winkel, maar schuif het niet af op ons. wij hebben fysiologische hulp nodig, het is puur lichamelijk dat er iets schort, leg alle onderzoeken samen. Ik kom hier op in naam van 30 000 CVS-patiënten. En dat je depressief kunt worden van alle ellende, volledige mee akkoord, je zou voor minder, maar dat is niet DE oorzaak (Want VH gooit alle lichamelijke klachten op een hoopje in zijn boek en zegt toch dat er niks aan elkaar hangt, dus al die lichamelijke afwijkingen daar kunnen we vandaag nog niks mee dus zijn winkel kan draaien voor ons met zijn CGT)
Precies wat je zegt. hoooooguit ondersteuning. en niet iedereen heeft dit trouwens nodig. ik dus heeeeelemaaaaal niet; had een prof in leuven mij ook al toegegeven; ik was veel te vrolijk, dus met CGT zou ik al zeker geen baat hebben...
Maar ja Leuven heeft niks anders te bieden dan die kutreferentiecentra
en eigenlijk is het boek 'altijd moe, hoe ik cvs overwon' een stunt om geld binnen te rijven, want dat geld gaat naar referentiecentra voor onderzoek halllooooo verkeerd onderzoek; maar enkel en alleen omdat ze sinds januari 2006 al hun subsidie kwijt zijn, want dit jaar of vlg jaar worden de referentiecentra geevalueerd, en mss komen ze er wel niet goed uit, vast niet, en dan knn ze hun deuren sluiten (en best ook als ze toch maar zoieets te bieden hebben) steek het geld asjeblief in degelijk wetenschappelijk onderzoek naar behandeling ipv naar begeleiding.
en toen LS dat in VH zijn gezicht plakte, tsja hij kon er niet echt veel op zeggen...

.......

Ik probeer me er ook niet altijd druk in te maken en het over me heen te laten gaan, omdat ik van mijn leven het beste moet maken, en dus niet steeds op ziekzijn terugkomen, maar als je bedenkt hoe er met ons 'geleurd' wordt, tsja dan moet je eigenlijk eens je stem verheffen, dus chapeau voor Katrien en haar cvs-fibro-actiecomité (actie op 13 mei in Antwerpen nav 12 mei wereld ME-dag), ook LS komt spreken.
Echt alle lichamelijke onderzoeken dat heeft ie heel snel afgedaan in dat boek omdat alle verschillende puzzelstukjes nog niet in 1 puzzel vallen, dus het larie en apekool, en dus is de enige remedie of hulp zijn winkel

Hij schuift het altijd af op een trauma of slechte werkgever of misbruik, zo iets waar wij iets aan kunnen doen.... als we er maar mee weten om te gaan en dat weten te verwerken of een andere stijl van activiteit gaan aanmeten.

Hij mag met mij nog dagen weken zoeken achter zo'n achtergrond, die is er gewoon niet bij mij, ik zou dus ook niet lang patiënt lopen bij hem denk ik. Precies: een trigger en dan nog niet eens een noodzakelijke trigger. Een van de mogelijkheden. Want zijn verhaal past absoluut niet bij mij. ik heb geen spanningsperiodes ofzo gekend. ik was gewoon actief en deed veel, dat terwijl ik een zwakke gezondheid had.

Maar ik vind het zo kortzichtig van hem. OK hij is psychiater dus kan ie problemen aanpakken bij mensen waarvan psychische oorzaken als trigger gelden, maar ik vind het zo laf van hem om alle andere triggers te ontkennen en te negeren.

Waar de CVS-patiënt in België alleen maar slechter van wordt, wat betreft erkenning en uitkering etc precies als enkel die referentiecentra als geldend bewijs dienen...
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Bron: ME Frank Twisk

Kort verslag van het debat:

Bravo Luc Saffloer!! Eindelijk iemand die de zelfvoldane Van Houdenhove met de feiten om de oren slaat en niet weg laat komen met algemeenheden...

Van Houdenhove moest toegeven dat men niet kan genezen van CVS... Wel dat men ermee kan leren leven: naar een nieuw evenwicht kan streven.

Van Houdenhove reageerde niet op de vaststelling van Luc Saffloer dat gedragstherapie er niet toe leidt dat de CVS-patiënten weer aan het werk kunnen... Dit terwijl Prins, van der Meer en anderen in hun studies stellen dat "herstel" het doel van gedragstherapie is en dat CGT gericht is op het "rehabilitatie" van werk.

Dankzij de felle en onderbouwde reaktie van Luc Saffloer durfde Van Houdenhove deze onzin niet te herhalen. Bang als hij was voor de reaktie..

Opnieuw ontkende Van Houdenhove het bestaan van markers en fysiologische afwijkingen. Saffloer noemde met opzet de naam van prof. de Meirleir.

Volgens Saffloer hebben de 5 referentiecentra in al die jaren slechts 800 mensen "behandeld" en slechts 2 studies gepubliceerd. Van den Houdenhove ontkende dat niet.. Ook stelde Van Houdenhove, na aandringen van Saffloer, zelf vast dat de zware gevallen NIET behandeld kunnen worden door de referentiecentra.

Saffloer stelde dat psychologen/psychiaters zich bij hun leest moeten houden. En dat je deze beroepsgroep niet meer hoort spreken over MS, terwijl de psychologische school in het "begin" nog riep dat dat MS de schuld van de patiënt was..

Tenslotte maakte Saffloer melding van het feit dat de referentiecentra in België hun subsidie per 1 januari (2006? 2007?) kwijtraken en dat deze gesloten worden. Van Houdenhove ontkende die conclusie niet. Volgens Luc Saffloer kan Van Houdenhove op zoek naar nieuw werk. Dat gun je zo'n aardige man niet...

Kort samengevat:

De wedstrijd ME als lichamelijke ziekte tegen ME als psychische eindigde in 1:0!
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Leve YouTube:

Luk Saffloer @ De zevende dag 5-3-2006 (deel 1)

Deel 1 van het interview met Luk Saffloer en Boudewijn Van Houdenhove in De Zevende Dag op 5 maart 2006, naar aanleiding van de publicatie van het boek

Luk Saffloer @ De zevende dag 5-3-2006 (deel 2)

Deel 2 van het interview met Luk Saffloer en Boudewijn Van Houdenhove in De Zevende Dag op 5 maart 2006, naar aanleiding van de publicatie van het boek
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik vind luk saffloer super
een echte voorvechter voor ons hij is grandioos :wink:
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Wel, de Notabele Heer BVH heeft een 2 tal weken geleden een publicatie gedaan samen met.......Nijs!!!

Vroeger beweerde DMl iets op maandag en 's woensdags verscheen er dan een publicatie van Nijs die de bewering van DMl onderbouwde.
Ze hebben elkaar jaren fenomenaal aangevuld.
Alles omtrent Rnase,elastase.....heeft Nijs onderzocht en nu publiceert hij met die BVH!

Gladder dan een aal die jongen.

Groetjes,
Dirk
Plaats reactie