Hydrocortison (tekort cortisol, bijnierinsufficiëntie,...)

[lulu]

Áls ik bijnieruitputting heb (wat zeer goed mogelijk is) zie ik het als een onderdeel van de ME. Ik wil me hiervoor niet separaat laten behandelen, omdat het niet bekend is hoe het een en ander op elkaar inwerkt, en geen garantie voor verbetering.

Ik neem dus veel rust en heb op dit forum geleerd dat zoethoutthee of andere zoethoutproducten de bijnieren kunnen ondersteunen. Dat neem ik dus, met perioden en met mate.

[marlène]

lulu

wat jammer dat je je zo afsluit voor alle mogelijke behandelingen terwijl je zo ziek bent. Het doet me pijn aan het hart.

[Grigor]

Ik ben het wel eens met Lulu. Er is gewoon een enorm gevaar voor een vette terugslag. Daarom ben ik zelf erg voorzichtig. DML is ook geen grote fan van HC etc

[lulu]

Hoe kom je daar nu bij?
Ik ben een tijd heel stabiel geweest, was zelfs van plan naar 20 uur werk te gaan.
Totdat het een en ander voorviel.
Ik gebruik carnitine en zoals je weet het ik amitriptilyne voor de slaap gebruikt. Het laatste werd ik ernstig overgevoelig voor.
Ik snap jullie hang naar "behandelen" juist weer niet. De artsen hebben verre van verstand van onze aandoening, en daarmee ontbreekt het aan algeheel inzicht in ziektemechanismen. Het enige waar de geneeskunst zich nu op wil baseren ("evidence based") zijn door de farmaceuten betaalde en opgezette onderzoeken, uitgevoerd door publicatiehitsige mensen.
Ik laat me behandelen door degenen die ik weldenkend acht, en die staan niet te trappelen om met medicatie te strooien.

Daarnaast volg ik alles wat van toepassing is op mijn situatie, kijk ik naar mogelijkheden en maak daarbij afwegingen. En mijn afwegingen komen nu eenmaal meer overeen met die van een select groepje ME-artsen waaronder DML niet valt.

Ik ben al lang overgevoelig voor medicatie. Dit is altijd ontkent door de artsen. Ook DML heeft echt het licht nog niet gezien hoor, helaas voor degenen die in hem geloven... niemand weet het namelijk nog.
De meeste inzichten komen nog vanuit de rituximabstudies. En ook hoe de rituximab nu al enige tijd bij RA wordt ingezet door de fantastische prof Jonathan Edwards: http://phoenixrising.me/archives/25516

De wijze waarop deze hoogleraar deductie toepaste vind ik voortreffelijk en deze benadering zou ook voor ons ziektebeeld de meeste inzichten opleveren.

O sorry, grig je was me net voor
(en je antwoord zoals gewoonlijk bondiger en duidelijker ).

[marlène]

Er is geen enkele arts die het licht heeft gezien, ze zien allemaal maar een stukje van het licht.

En de kunst is de bol kluwen te ontwarren.

Ik geloofde helemaal niet in antibiotica en mijn test op Lyme was negatief. Desondanks ben ik heel erg blij met het resultaat tot op heden. De intraveneuze AB is zwaar met momenten omdat ik geen naalden verdraag enz. Ik heb eergisteren een tetanie-aanval gekregen van de pijn.
Mijn gezondheid zal nooit zijn wat ze was, daar heb ik me bij neergelegd inmiddels. Maar wat een winst nogmaals.

Idem met de hydrocortisone. Ik liet me gek maken dat het slecht was maar toen ik het ging bestuderen, was er niks van waar. Nu neem ik het en voel ik me een pak beter.

Jaren heb ik slaapmedicatie geweigerd omdat ik bang was 's nachts niet meer voor mijn jongste te kunnen zorgen of wakker te kunnen worden in geval van nood. Maar het heeft mijn hersenen terug geprogrammeerd om een normaal ritme aan te nemen na verloop van (lange) tijd.

Ik verzet me niet meer tegen medicatie ook al ben ik het liefst gebruiker van supplementen en aangepaste voeding. Het is een én én verhaal geworden.

[Grigor]

Ja dat gedeelte is ook goed. Maar ik laat me het liefste begeleiden door iemand zoals DML bijvoorbeeld. Of een ME specialist.
Ik ben ook een voorstander van de anti biotica die ik toen der tijd gekregen had. Ben daar enorm op vooruit gegaan.
Maar laat me niet zomaar door iemand iets voorschrijven.
En echt super dat je er zoveel baat bij hebt maar dat is toch niet bij iedereen zo het geval. Jammergenoeg

[lulu]

Slaapmedicatie: check (alleen geen lage dosering AD hiervoor meer)
Advies van ME specialisten: check (maar voor mij geen DML)
Supplementen uitgebalanceerd: check
Aangepaste voeding: check

AB: daar heb ik eerder al over geschreven, als er symptomen ontstaan waarvoor dit nodig zou zijn dan doe ik dat zeker. Gericht en kortdurend. Ik wacht nog op mijn keelontsteking.
AV: als hier meer over bekend wordt idem.
Schildklierhormoon: momenteel niet.
Rituximab: zodra mogelijk.

Kluwen ontwarren: dat doe ik op mijn manier waardoor ik juist geen vertrouwen heb in de benadering van DML. Mijn oordeel van kluwen ontwarren van anderen: eerder een op een hoop gooien van feitjes zonder te weten hoe een en ander op elkaar inwerkt. Ik heb nog meer vertrouwen in het onderzoek van Vermeulen naar AB, omdat er geen rare theorievorming achter zit over BB etc..
En snappen hoe iets in elkaar zit is geen kluwen ontwarren, maar het vinden van een overkoepelend inzicht.

[Grigor]

Lulu: Hey AB onderzoek van Vermeulen???

Marlene: Even weer on- topic. Bij jou duurde het lang voordat je je beter voelde door de HC

[lulu]

http://www.hetalternatief.org/Studie%20 ... %20204.htm
Hier oa.

[marlène]

Kluwen ontwarren: dat doe ik op mijn manier waardoor ik juist geen vertrouwen heb in de benadering van DML. Mijn oordeel van kluwen ontwarren van anderen: eerder een op een hoop gooien van feitjes zonder te weten hoe een en ander op elkaar inwerkt. Ik heb nog meer vertrouwen in het onderzoek van Vermeulen naar AB, omdat er geen rare theorievorming achter zit over BB etc..
En snappen hoe iets in elkaar zit is geen kluwen ontwarren, maar het vinden van een overkoepelend inzicht.

Je laatste zin zegt exact wat ik bedoel. Je moet eerst alles uit elkaar halen vooraleer je de verbanden kan zien.

Een dokter hoeft het kluwen niet uit elkaar te halen. De mensen die ik tot nu toe heb ontmoet en die beter zijn geworden, blijken allemaal jàren te hebben gedaan over dat ontwarren van het kluwen. Lezen, lezen, lezen van anderen hun verhalen. Herkenning van patronen maar ook aha momenten van hier is het fout gegaan bij mij.

Zoals bijv toen je die medicatie nam en je hoofdhuid plots verkeerd reageerde. Dat zijn allemaal aanknopingspunten die uniek zijn en toch een indicatie geven in de grote puzzel.

[lulu]

Er zijn ook mensen verbeterd die helemaal niets lazen.

Daarbij zie ik het niet als kluwen, maar als een ziektebeeld.
Ik heb na lezen lezen lezen nu eenmaal mijn eigen ideeën. En die ideeën deel ik met in mijn ogen niet de minste wetenschappers op dit gebied. Ieder zijn meug.