petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord

[lulu]

Ehm asje, lees jij wel wat ik schrijf:

Bij lichtere vormen van ME is er meer kans op spontaan herstel/verbetering. Daarom denken die gekken uit Nijmegen, want die hebben alleen met de lichtere vormen gewerkt, dat hun therapietje werkt.

Lijkt me toch geen aanbeveling voor cgt/get, jou wel dan?
"Alleen" moet dan "vooral" zijn, in ieder geval is die subgroep de reden om hun geloof aan te blijven hangen. Ik zeg nergens dat deze verbetering het gevolg zou zijn van Nijmeegs handelen.

[asje]

Nee, ze geloven het niet, ze weten wel beter, ze beweren het alleen maar.

[vital]

Jullie kunnen wel lang discusssieren over details eigenlijk, jullie zijn het dan blijkbaar ook nog eens eens over dat CGT toch niet zo geweldig goed is....

En dit topic ging eigenlijk ook over de petitie...

[lulu]

Yep

[Hermine]

Dag lezers,

Ik kreeg gisteren een telefoontje van de voorzitter van MEAB, Jo Cools. We hadden een lang gesprek.
Hij legde me uit dat het verschil tussen onverklaarde en onverklaarbare aandoeningen niet zomaar een fantasietje is maar wetenschappelijk onderbouwd. Hij vond dat dit in mijn postings over de petitie absoluut niet tot uiting kwam…
Ikzelf antwoordde hem dat ik ondanks het verschil, de term olk fout vind om te gebruiken omdat het mensen op het verkeerde been zet. Dat is en blijft mijn mening.
In elk geval vroeg Jo me de mail van MEAB waarin alles uitgelegd wordt, integraal te plaatsen op plaatsen waar ik naar de petitie verwijs (website MEGids en Facebook).
Ik vind dit een redelijke eis van hem en onderaan kunt u de tekst dan ook vinden.
Verder heb ik mijn hart kunnen luchten over het feit dat er ex-MEpatiënten zijn (niet allemaal) die denigrerend naar ons uithalen en dat dit zeer kwetsend is en de verstandhouding uiteraard niet ten goede komt, dat ik omdat ik dit open en eerlijk aanklaag, bestempeld word als ‘stoker’, ondanks de vele getuigenissen en mijn eigen ervaringen.
Jo Devriendt vond dit gedrag van deze groep patiënten ook onaanvaardbaar en stelde duidelijk dat MEAB zich hiervan distantieert.
Vg,
Hermine Couvreur
---------------------------------------------------------
TEKST MEAB:

Beste leden,
We krijgen naar aanleiding van de petitie regelmatig dezelfde vraag over olk.
Er is een groot verschil tussen onverklaard en onverklaarbaar. 95% van de ME- patiënten is besmet met de borrelia bacterie (=oorzaak).
Voor heel veel patiënten zijn de testen onbetaalbaar en is de oorzaak nog niet verklaard. Vandaar het gebruik van de term “onverklaard”.
Daarom vechten (John Crombez, sp.a. en Nele Lijnen, Open Vld) samen met ons om terugbetaalde testen erdoor te krijgen zodat iedere patient arm of rijk dezelfde kansen krijgt. Daarnaast ijveren ze ook voor opleidingen naar huisartsen toe, zodat ook zij in staat zullen zijn om de patiënten te herkennen en specifieke bloedtesten* aan te vragen.
Zo zal men o.a. de neuro-inflammatie meten, etc. Test de patiënt positief wordt hij doorgestuurd om de oorzaak te onderzoeken.
Gisteren heeft prof.Demeirleir gesproken voor de commissie gezondheid van de 2de kamer in Nederland. ME zal in Nederland erkend worden als een ernstige ziekte.
Binnen 14 dagen werken ze de procedures hiervoor uit.Hopelijk volgt België!
We zullen in ieder geval ons best blijven doen om op een constructieve manier mee te werken aan het beleid van deze zwaar invaliderende aandoeningen.
Grtjs, Francine
MEAB
*¨Meer informatie over het type testen wordt later vrijgegeven.

[vital]

Zo zal men o.a. de neuro-inflammatie meten, etc. Test de patiënt positief wordt hij doorgestuurd om de oorzaak te onderzoeken.

Dat klinkt wel goed. Zo zou een huisarts ook de tools in handen hebben om iemand objectief te kunnen testen. Nu moet een huisarts je eigenlijk op je woord geloven dat je ziek bent, met deze test zou dat niet meer zo zijn.

(Al zal er bij de meeste ME-ers toch wel al ergens eens een onderzoek iets hebben aangetoond: bv slaaponderzoek...)

[louisa]

Hoi Hermine,

TEKST MEAB:

Gisteren heeft prof.Demeirleir gesproken voor de commissie gezondheid van de 2de kamer in Nederland. ME zal in Nederland erkend worden als een ernstige ziekte.
Binnen 14 dagen werken ze de procedures hiervoor uit.Hopelijk volgt België!
Grtjs, Francine
MEAB

Ter informatie voor de Belgische collega's .
Besluit dat genomen is:

Morgen 28 mei 2014 Procedurevergadering commissie VWS: Bron: http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen ... 2013A05781

39. Agendapunt: Ter bespreking voortgang Burgerinitiatief Erken ME

Zaak: Brief derden - GMW Advocaten BV te Den Haag - 21 mei 2014
Reactie GMW Advocaten BV n.a.v. gesprek met vaste commissie voor
Volksgezondheid, Welzijn en Sport over Burgerinitiatief Erken ME d.d. 14 mei
2014 - 2014Z09264

Voorstel: Ter bespreking.

Noot: Een van de mogelijke onderwerpen die in aanmerking komen voor een
plaats in het Werkprogramma 2015 van de Gezondheidsraad is SOLK:
Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Binnen deze thematiek zou ook aandacht voor ME kunnen passen. Eerder (in 2005) adviseerde de Gezondheidsraad daarover in zijn advies Het chronischevermoeidheidssyndroom (nr. 2005/02).

De Gezondheidsraad: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/nl/adviez ... dssyndroom

Rapport/advies Gezondheidsraad 25 jan 2005 (nr. 2005/02) "Het chronische-vermoeidheidssyndroom": Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... 502nRV.pdf

In dat rapport/advies was de behandeling CGT (en GET).
De Richtlijn CVS (2013): CGT (en GET): Bron: http://www.diliguide.nl/document/3435

Belangrijk is nu dat de Gezondheidsraad een zo breed mogelijke en correct geformuleerde opdracht krijgt (zodat t.a.v. de stand van de wetenschap gekeken wordt naar zowel naar aard van de aandoening, toegankelijkheid van/knelpunten in de zorg t.a.v. diagnose, behandeling en onderzoek)

Ik hoop dat daar in Nederland de juiste (onafhankelijke) mensen/(ME/cvs) artsen, etc. voor te vinden zullen zijn en dat dat mogelijk gemaakt kan worden.

Veel sterkte en succes voor iedereen bij de volgende te nemen stappen!

Het is nog (lang) niet zo ver dat ME in Nederland erkend zal gaan worden.
En of de Gezondheidsraad de visie die zij had in 2005 over ME/cvs zal gaan wijzigen?
Ik hoop het! De tijd zal het gaan leren.

Groetjes, Louisa

[Hermine]

Op donderdag 15 mei 22:24 2014 schreef ME/CVS Vereniging het volgende:

Beste Els. Gunther,

In de allereerste plaats je vraag of het juist is wat MEAB schrijft, dat uit de hoorzitting van donderdag 14 mei
van de commissie gezondheid van de 2de kamer, waarin vertegenwoordigers van de Groep ME Dan Haag gehoord werden, vergezeld van oa. prof.dr. DeMeirleir geconcludeerd mag worden dat ME in Nederland erkend zal worden als een ernstige ziekte, en dat binnen 14 dagen ze de procedures hiervoor uitgewerkt zullen worden.

Was het maar waar. Ik ben als genodigde bij de betreffende zitting aanwezig geweest, en kan concluderen dat het verslag als in http://www.destentor.nl/.../kamer-zet-m ... C3%ABnt-in... door de krant De Stentor een accuraat verslag is, dat naar mijn idee echter de conclusie van de zitting juist nog rooskleuriger schetst dan ik die zelf beluisterd heb. Niemand zal daaruit concluderen dat er een besluit tot erkenning van ME gevallen is, laat staan dat er sprake is van een uitwerking van de procedures daartoe.

Aan het eind van een kamerdebat nav een Lyme-petitie van hedenmorgen, waaraan vrijwel dezelfde kamerleden als gister deelnamen maar ditmaal mevr Edith Schippers, huidig minister van VWS aanwezig was, werd door haar de toezegging gedaan dat het tot een expertisecentrum voor Lyme zou komen. Hierover moet nog gestemd worden door de volledige Tweede Kamer, maar dat is een hamerstuk.

Wij zijn als bestuur en leden van de ME/cvs vereniging blij dat de Lyme-petitie zo succesvol is geweest, omdat een dergelijk centrum ook ME-patiënten voordeel zou kunnen bieden (onder voorwaarden, zoals o.a. de soort testen die er gebruikt gaan worden), mede in de wetenschap dat veel ME-patiënten momenteel dankzij de verbeterde testen positief testen op stammen Borrelia en andere zoönoses. Het is te hopen dat Lyme-testen in de toekomst daarom laagdrempeliger en door ziektekostenverzekeraars vergoed zullen worden. Dat brengt een belangrijk uitsluitingscriterium voor ME een stuk dichterbij. In die zin zouden wij een eventuele petitie zoals die door Nijlen en Crombez is opgezet zeker gunstig gezind zijn, ware het niet dat de details voor de gewenste OLK/Lyme-centra niet eens gedefinieerd zijn. Onze ervaring is dat, van welk woord de O ook een afkorting is, de term OLK van stigmatiserende aard is, en in feite een ontkenning van de ernst van een ziekte kan insluiten, omdat de ziektedefinitie er vager door wordt. Kennelijk heerst die vrees ook bij Nijlen en Crombez: waarom zouden ze anders Lyme toevoegen aan de naam van de centra?

Zeker zouden wij als ME/cvs Vereniging een dergelijke petitie niet overnemen. Wij zijn immers een ME-vereniging, geen Lyme-vereniging. Gedurende de drie jaren dat het inzamelen van de meer dan 56.000 handtekeningen voor het gister behandelde ME-burgerinitiatief liep, heeft geen van de Lyme-organisaties het initiatief overgenomen. Het kan zijn dat het de achterban wel onder de aandacht is gebracht, dat is mij niet bekend. Maar dat is adn hooguit incidenteel, niet structureel geweest.

Hopelijk beantwoordt dit naar voldoening je vraag.

hartelijke groet

Rob Wijbenga
voorzitter ME/CVS Vereniging

[Hermine]

Ik wil nog even reageren hier. Ik heb in mijn posting duidelijk gesteld dat ik bij mijn mening blijf wat de term ‘olk’ betreft. Wat ook de betekenis is, onverklaard of onverklaarbaar, het is een term die mensen op het verkeerde been zet.
Veel reacties komen echter op het laatste deel van de tekst van MEAB. De info die MEAB daarin geeft over de nakende erkenning van ME in Nederland , blijkt niet correct te zijn.
Gelukkig heeft WUCB, de vereniging die opkomt voor alle belangen van ME-, CVS- en Fibromyalgie- patiënten, dit gecorrigeerd en gestaafd met de mail van Rob Wijbenga, voorzitter ME/CVS Vereniging.

Ik hoop dat MEAB, die van mij een ‘rechtzetting’ eiste in de vorm van het plaatsen van de gehele tekst i.p.v. me te beperken tot de wat voor mij de kerngedachte was, ook de moed gaat hebben de foute info die ze verstuurde naar haar leden, rechtzet.

[lulu]

Hermine, ik ben het helemaal met je eens (en met Rob) wat de "O" betreft!!!
Jammer dat men in deze petitie "doordraaft" nav nog onbewezen uitspraken, en het lijkt mij idd niet goed voor de ME (en fybro) zaak om onze ziektebeelden onder de "O" te plaatsen. Verder van huis....

Daarbij is het ook onjuist.
Ik zie ook wel veel onwetendheid bij degenen die de petitie ondersteunen, dat is overigens niemand kwalijk te nemen.....

[asje]

Eens, Hermine en Rob.

95% van de ME- patiënten is besmet met de borrelia bacterie (=oorzaak).

Zij zijn er dus van overtuigd dat Borellia dé oorzaak is van ME, wat dan al of niet chronische Lyme moet heten (?). Vreemd dat MEAB zich dan niet volledig aansluit bij de Lyme-verenigingen.