CD&V en cdH m.b.t. de ME, CVS en Lyme problematiek

[luna923]

Schriftelijke vragen en antwoorden van CD&V en cdH m.b.t. de ME, CVS en Lyme problematiek

Dirk Claes (CD&V) © SenaatAndré du Bus de Warnaffe (cdH) © SenaatDat de ME, CVS en Lyme problematiek momenteel een hot item is, blijkt uit de vele vragen die erover gesteld worden op politiek niveau. Op 10 januari 2014 diende senator Dirk Claes (CD&V) een vraag in m.b.t. de diagnosestelling van Lyme i.p.v. ME of CVS.
En op 5 februari 2014 diende senator André du Bus de Warnaffe (cdH) op zijn beurt vragen in over de ziekte van Lyme. De vragen met bijhorende antwoorden van Minister van Volksgezondheid Onkelinx kunt u hieronder lezen.

Schriftelijke vraag nr. 5-10809
van Dirk Claes (CD&V) d.d. 10 januari 2014
aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
Ziekte van Lyme - Verkeerde diagnose - Chronischevermoeidheidssyndroom - Myalgische encefalitis - Borreliabacterie - Terugbetaling

Chronologie
10/1/2014 Verzending vraag
27/2/2014 Antwoord
Vraag nr. 5-10809 d.d. 10 januari 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands):

Verschillende mensen krijgen het label CVS/ME-patiënt (chronischevermoeidheidssyndroom - myalgische encefalitis) toegekend, terwijl ze in werkelijkheid aan de beruchte ziekte van Lyme lijden.

Lymepatiënten worden dan ook met verschillende problemen geconfronteerd:

Ten eerste wordt borrelia, de bacterie die verantwoordelijk is voor Lyme, vaak niet efficiënt opgespoord. Artsen en ziekenhuizen, laten Lyme opsporen via de ELISA-test. De ELISA-test kan echter alleen maar de borreliabacterie opsporen indien er nog antistoffen in het lichaam aanwezig zijn, met andere woorden wanneer er sprake is van een recente besmetting.

Ten tweede is het noodzakelijk om naast de opsporing van borrelia, ook bijkomende (bloed)testen uit te voeren, om te zien of er nog andere co-infecties van Lyme aanwezig zijn. In de praktijk wordt echter niet altijd aandacht geschonken aan deze co-infecties, terwijl ze de ontwikkeling van Lyme stimuleren.

Het derde knelpunt is het kostenplaatje van de behandelingen : enkel de patiënten met een recente besmetting bij wie de ziekenhuizen de diagnose van Lyme gesteld hebben, krijgen een terugbetaling van de testen en behandelingen.

Graag had ik de volgende vragen gesteld:

1) Kan de minister me zeggen of er in België reeds studies werden uitgevoerd voor een betere opsporing van de ziekte van Lyme?

2) Bestaan er testen die de borreliabacterie kunnen opsporen, wanneer er geen antistoffen in het lichaam aanwezig zijn? Werd bijvoorbeeld de Elispot-LTT-test reeds in aanmerking genomen, een test die reeds in Duitsland gebruikt wordt? Zou deze test in België voor terugbetaling in aanmerking kunnen komen?

3) Wordt er reeds meer aandacht geschonken aan de co-infecties die een impact hebben op de ontwikkeling van Lyme?

4) Werd de aandacht van de artsen (in opleiding) reeds gevestigd op de verkeerde diagnose bij Lymepatiënten?

Antwoord ontvangen op 27 februari 2014 :
1) De diagnose van een infectieziekte berust op drie elementen: de anamnese, het klinisch onderzoek en de aanvullende technische onderzoeken. Voor de ziekte van Lyme gaat het net zoals voor alle andere infectieziekten om een elkaar aanvullende reeks van elementen die de arts in de gelegenheid stellen om een diagnose te stellen.

Voor de ziekte van Lyme bestaat de anamnese er hoofdzakelijk in na te gaan of de patiënt is blootgesteld aan een tekenbeet of zich herinnert door een teek te zijn gebeten. Er moet aan worden herinnerd dat in België gemiddeld 10 % van de teken besmet zijn en dat het uiteindelijke risico om de ziekte te ontwikkelen na een tekenbeet schommelt tussen < 1 % en 5 % (Agnetha Hofhuis et al. PLOSone 2013). Vervolgens kan het klinisch onderzoek wijzen op een karakteristiek cutaan klinisch symptoom dat erythema migrans wordt genoemd en gepaard kan gaan met een griepaal syndroom. Symptomatische patiënten gebeten door een teek die door de bacterie is besmet, treden op in 60 à 80 % van de gevallen met een karakteristiek huidletsel. In geval van een erythema migrans is het niet nodig om een bloedanalyse te verrichten om de diagnose te stellen en een behandeling te beginnen. Een diagnostische test zou dus alleen aangewezen moeten zijn in bepaalde twijfelgevallen of wanneer een ernstige vorm van de ziekte wordt vermoed (voornamelijk een aantasting van het zenuwstelsel of van de gewrichten, zelden van het hart, de huid, enz.). De eerste beperking van de bloedanalyse is het moment waarop antilichamen opduiken. Wanneer klinische symptomen zichtbaar worden, kunnen de antilichamen niet worden opgespoord. Er dient dan ook twee maal bloed te worden genomen (Elisatechniek voor de opsporing van IgM en IgG) met een interval van drie tot zes weken. Het verschil in antilichamen biedt een indicatie. In positieve gevallen starten de laboratoria bevestigingstechnieken die hoge prestaties leveren en de derde generatie Western blottechnieken of Immunoblot worden genoemd.

Indien nodig kunnen de laboratoria een beroep doen op het Nationaal Referentiecentrum (UCL-KUL) voor hulp bij de diagnose van de ziekte van Lyme en voor de bevestiging ervan. Sinds 2011 beschikt België immers over een netwerk van nationale referentiecentra die financiële steun genieten van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeits-verzekering (RIZIV) (koninklijk besluit van 9 februari 2011).

In België volgen de laboratoria de Europese aanbevelingen van EUCALB (European Concerted Action on Lyme Borreliosis).

Wat de prestaties van de technieken betreft, zijn de laboratoria onderworpen aan een programma voor de kwaliteitscontrole en aan een Belgisch accreditatiesysteem gekoppeld aan het Europese systeem.

2) Naast de serologische tests voor de diagnose en de bevestiging, zijn er de PCR (Polymerase Chain Reaction), dit is een genamplificatiemethode, en de cultuur. Deze methoden zijn heel specifiek maar niet zo gevoelig. De identificatie van een vroegtijdig stadium van de ziekte door middel van een cultuur van een bloedstaal gebeurt heel zelden omdat het aantal bacteriën nodig om de ziekte te veroorzaken gering is. De gevoeligheid van deze methoden neemt evenwel toe wanneer zij worden uitgevoerd op huidbiopsieën (60-80 %) en in gewrichtsvocht (uitsluitend PCR 60-80 %) terwijl de gevoeligheid laag ligt in geval van cerebrospinaal vocht (< 30 % voor een cultuur en PCR).

Er moet echter worden opgemerkt dat 60 à 80 % van de patiënten in een vroeg stadium van de ziekte een suggestieve klinische vorm vertonen die volstaat om een behandeling te starten. Na drie weken beginnen de antilichamen toe te nemen en worden zij opspoorbaar, wat betekent dat het immuunsysteem in gang is geschoten. Na een infectie produceert het immuunsysteem maanden- en zelfs jarenlang antilichamen. Dit betekent dat zodra de test positief is, dit ook zo kan blijven terwijl de bacterie niet meer aanwezig is en de patiënt genezen is.

Antilichamen tegen Borrelia vaststellen bij personen die lijden aan fybromyalgie of chronische vermoeidheid betekent niet dat deze syndromen het gevolg zijn van de ziekte van Lyme. Dit betekent alleen dat de patiënt waarschijnlijk ooit in contact is geweest met de bacterie of met een andere oorzaak van kruisreacties (er bestaan immers kruisreacties met andere bacteriën van dezelfde familie of met virussen zoals het CMV en het EBV).

Het feit dat antilichamen aanwezig blijven in het bloed wijst erop dat het immuunsysteem van een persoon werkt. Het vormt de basis voor elk individueel serologisch onderzoek (bv.: een vroeger contact tussen een patiënt en een ziekteverwekker aantonen), voor vaccinatie (bv.: de patiënt wordt in contact gebracht met een verzwakte of dode ziekteverwekker om de productie van antilichamen te stimuleren) of voor epidemiologisch onderzoek (bijvoorbeeld.: seroprevalentie).

De test Elispot LTT wordt aangeboden door een laboratorium in Duitsland. De test is niet klinisch gevalideerd en geen enkele wetenschappelijke publicatie heeft de relevantie ervan aangetoond voor de behandeling van patiënten, geen enkel land betaalt de test terug (prijzig, > 150 euro) en geen enkele wetenschappelijke richtlijn of volksgezondheidsautoriteit (CDC of EUCALB) beveelt de test aan. De experts van Lymeborreliose, verzameld in het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding (ECDC), zijn zich bewust van de beperkingen van de huidige tests en hebben in oktober 2013 besloten dat de huidige tests opnieuw moeten worden geëvalueerd met behulp van transversale studies en los van de producenten om de klinische relevantie ervan op lokaal, nationaal of beter nog, op Europees vlak aan te tonen. Het nationaal referentiecentrum waarover België beschikt dankzij de financiering van het RIZIV is belast met de opvolging van innovaties en de identificatie van elke test die een toegevoegde waarde voor het op punt stellen van de diagnose zou kunnen betekenen.

3) De andere infectieziekten overgedragen door teken zijn afhankelijk van factoren zoals de tekensoort, het geografische gebied, … Enkele voorbeelden zijn de bacteriën anaplasma en rickettsia, virussen zoals het tekenencefalitisvirus (TBE) en parasieten zoals babesia.

Deze ziekteverwekkers staan erom bekend pathologieën te veroorzaken bij de mens en om die reden bestaan er in België referentiecentra, in het bijzonder voor anaplasma, rickettsia en TBE.

In Europa (naargelang het gebied) zijn 5 à 30 % van de teken besmet door een ziekteverwekker en 2 à 30 % van de besmette teken (naargelang de studie) zouden door meerdere ziekteverwekkers besmet zijn. Een studie verricht in de provincie Henegouwen (Kesteman et al. Acta clinica belgica 2010) toont aan dat 12 % van de teken besmet zijn door Borrelia en 8 % co-infecties met Borreliaspecies zijn. Het risico op een co-infectie is bekend en beschreven in de literatuur maar blijft gering.

4) Infectieziekten maken deel uit van de basisopleiding van de geneeskunde die op onze universiteiten -onze kenniscentra- wordt onderwezen.

© Belgische Senaat

Schriftelijke vraag nr. 5-11063
van André du Bus de Warnaffe (cdH) d.d. 5 februari 2014
aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
de ziekte van Lyme

Chronologie
5/2/2014 Verzending vraag
Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4697

Vraag nr. 5-11063 d.d. 5 februari 2014 : (Vraag gesteld in het Frans)
Een onderzoekster van de UCL heeft een studie gemaakt over de infecties door teken. De studie berustte op de volgende vaststellingen: “De ziekten veroorzaakt door teken nemen in België en de buurlanden toe. Toch is het moeilijk om de omvang van het probleem te kennen want de ziektegevallen worden niet systematisch geïnventariseerd. De kennis van de toestand in België vertoont grote leemten: waar vindt men ziekten en de teken die ze verspreiden? Welke personen, omgevingen en activiteiten vertonen het grootste risico? Welke zijn de symptomen en verschillen ze van de ene regio tot de andere?” (http://www.uclouvain.be/eli tekentiques.html)

Op basis van 1500 getuigenissen doet de onderzoekster verschillende onrustwekkende vaststellingen: de teken die ziekten overdragen zijn in alle provincies terug te vinden (zelfs in steden of aan zee), de ziekte van Lyme wordt vaak zeer laat na de besmetting ontdekt, er zijn zeer veel foute diagnoses en de artsen zijn het niet eens over de beste behandeling tegen tekenbeten. De ziektes die door teken worden overgedragen, zoals borreliose, zijn echter niet altijd onschadelijk.

Mevrouw de minister, ik heb de volgende vragen:

1) Klopt het dat we momenteel niet over informatie beschikken over het aantal mensen in België die door teken zijn besmet?

2) Hebt u weet van studies die momenteel worden gemaakt om de stand van zaken van de ziekte in België op te maken? Kent u meer bepaald de studie waarnaar ik verwijs?

3) De artsen op het terrein dienen bij tekenbeten verschillende behandelingen toe. Kunt u aangeven welke behandelingen in die situatie aangewezen zijn?

4) Denkt u niet dat de artsen moeten worden geïnformeerd over het belang van de opsporing van die ziekte en over de behandeling die moet worden toegediend? Bent u u van plan op dit domein actief op te treden?

© Belgische Senaat

* * * * *

Deze was ook bingo!

Ziekte van Lyme onterecht bestempeld als CVS. Oproep om biopsychosociale aanpak te laten rusten.

donderdag 20 maart 2014 door Peter Tack, Michiel Tack

Gisteren publiceerde 'De Morgen' de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden.

Net als in het verhaal van Marc Crombez (De Morgen, 19/03/14) is bij ons pas na vijf jaar de ziekte van Lyme vastgesteld. Nu er een hoorzitting over het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS komt in de Kamer, wordt die weer maar eens gedomineerd door gastsprekers uit het huidige, falende beleid. Daarom willen wij een oproep doen om eindelijk de biopsychologische aanpak te laten rusten en de aandacht te richten op het werkelijke probleem.

De jarenlange klachten van patiëntenverenigingen tonen aan dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (kinesitherapie) minstens bij de meerderheid van de CVS-patiënten niet werken. Alles wijst erop dat ook bij CVS-patiënten die geen Lyme hebben, een andere onderliggende virale of bacteriële infectie het immuunsysteem ontregelt.

Artsen en verzekeringsmaatschappijen blijven hier hun ogen voor sluiten. Alles wat niet meteen verklaard kan worden, verdwijnt in de psychosomatische prullenmand. Het gevolg is dat patiënten geen enkele kwaliteit van leven hebben. Veel van onze lotgenoten liggen totaal invalide én monddood in een donkere kamer, afgesloten van de wereld.

Uitsluiting
Als de medische wereld zich baseert op wetenschappelijk onderzoek en politici verkozen worden om de belangen van het volk te dienen, hoe kan er dan zo'n discrepantie ontstaan tussen het huidige CVS-beleid en wat patiëntenverenigingen zelf al jarenlang vragen?

Het antwoord is wellicht meerduidig. Nogal wat invaliditeitsverzekeringen moeten alvas niet uitbetalen als het psychische aandoeningen betreft. De psychologische waas die men rond CVS opbouwt (bijvoorbeeld via zogeheten referentiecentra) is de voornaamste reden waarom CVS-patiënten stuiten op sociale en financiële uitsluiting.

Wanneer u nu in een universitair ziekenhuis verontwaardigd reageert op het feit dat u voor uitputtingsklachten gedragstherapie krijgt, zal men u melden "dat dat de enige therapie is waarvan bewezen is dat ze werkt". Ook moet u dat zien als een manier om met uw ziekte om te gaan en uw levenskwaliteit te verbeteren.

Stigma
Het klinkt plausibel, en velen accepteren die logica. Voor ze het goed beseffen, zitten ze in een CVS-centrum en beschikken ze over een medisch dossier met daarin een melding van een lange psychotherapie en van CVS. Dat is een stigma wat het RIZIV en de ziekteverzekering betreft, en dat hebben duizenden CVS-patiënten mogen ervaren.

Ze stelden ook vast dat onderzoeksresultaten van internationaal erkende CVS-specialisten genegeerd worden en dat de artsen die CVS-patiënten steunen gelden als charlatans. Elke benadering die tegen de psychologische aanpak ingaat, wordt tegengewerkt uit schrik voor biofysisch bewijsmateriaal. In de praktijk worden patiënten met CVS-symptomen niet grondig onderzocht en daardoor is bijvoorbeeld Lyme jarenlang niet opgemerkt.

Oplossingen
Alles wijst erop dat Lyme endemisch dreigt te worden. Het feit dat een groot deel van de chronische Lymepatiënten geen weet heeft van een tekenbeet, roept vragen op omtrent de overdracht van de bacterie. Is het zo onwaarschijnlijk dat naast teken ook andere factoren een rol spelen bij besmetting (speeksel, seksueel contact, muggen...)? Als de huidige Lyme-testen zo vaak negatieve resultaten geven, is het risico niet denkbeeldig dat we een epidemie aan het verspreiden zijn via bloedtransfusies.

Misschien houden we ons beter bezig met het zoeken naar een antwoord op deze vragen en investeren we beter in onderzoek naar deze aandoening dan in referentiecentra.

Vader en zoon met chronische lymeziekte,

zaakvoerder en student geneeskunde met de knop op pauze:

Peter en Michiel Tack

© De Wereld Morgen

* * * * *

Artikel Marc Crombez: http://www.demorgen.be/dm/nl/983/Nieuws ... nose.dhtml

* * * * *
Earth and Life Institute
www.uclouvain.be
UCL - Earth and Life Institute

[verlorengezondheidman]

@Luna923,

Interessante informatie, bedankt voor het delen en plaatsen.

Vader en zoon met chronische Lymeziekte; hoe is dat zo gekomen, besmette teken of anderszins?