Persoonlijke begeleiding is aangevraagd op psychische grondslag, toen ik enige tijd opgenomen was. (in die tijd wist ik nog niet van de ME/lyme, dus ik geloofde al die psychen dat ik flink depressief was). Er is niet naar de omstandigheden van mijn man gevraagd bij die aanvraag.
Ik heb in de loop der tijd verschillende begeleiders gehad, afhankelijk van mijn behoefte van dat moment. Nu gebruik ik nog maar een klein deel van mijn PGB, want heb gelukkig niet zoveel meer nodig. Voordeel van zo'n pgb is dat ik zelf mijn begeleiders heb uitgekozen, dus die ik heb daar klikt het ook mee.
Hulp via de WMO is een stuk moeizamer gegaan. Ben er zelfs voor naar de rechter moeten gaan. Toen ik die zaak gewonnen had, moesten ze wel toekennen. Ik heb zelf moeten aantonen dat ik uitbehandeld was op grond van de richtlijnen (dus cgt en get gevolgd hebben). We hebben met dossiers moeten aantonen dat mijn man de zorg niet op zich kon nemen (hij heeft diagnose pdd-nos, plus 50 uur per week van huis voor werk, plus bovengebruikelijke zorg vanwege gedoe met onze kinderen). Dat hebben we dus allemaal onderbouwd met brieven van artsen, psychologen en andere hulpverleners.
Je zult helaas al je kaarten op tafel moeten leggen, dus schaamte / trots aan de kant schuiven.
Ik ben uiteindelijk blij dat het ons gelukt is, nu heb ik zelfs hulp voor onbepaalde tijd, we hoeven niet meer herkeurd te worden. Het geeft zoveel rust. Mijn man voelt zich fijner, ik voel me prettiger, we houden weer puf over voor leuke dingen. Maar je moet ervoor door het zand kruipen...
ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura
Moderator: Moderators
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Dank, felix, hier heb ik wat aan.
Ja, maar dan weer dat zand happen.......Want Huishoudelijke hulp is een voornaamste wens. Misschien dat een speelse begeleider daar wel mee om weet te gaan? Hij heeft maar 1 kamer nl!
Bevindt jij je niet meer in dat gebied, waarin je door protocoleringen per ongeluk weer tegen je wil opgenomen zou moeten worden o.i.d?
Zo staat in het psychologische verslag met die assen dat er geen zelfmoord gevaar is, wat dus niet klopt. Maar het staat er ook zo om ongevraagde verkeerde formele bemoeiienis te voorkomen, geloof ik. Iedereen weet immers wel beter.
Enfin de inzet met Valcyte moeten we nog bespreken met HA, dus moeten we gelijk maar die PGB er bij hem door zien te jassen.
Ja, maar dan weer dat zand happen.......Want Huishoudelijke hulp is een voornaamste wens. Misschien dat een speelse begeleider daar wel mee om weet te gaan? Hij heeft maar 1 kamer nl!
Bevindt jij je niet meer in dat gebied, waarin je door protocoleringen per ongeluk weer tegen je wil opgenomen zou moeten worden o.i.d?
Zo staat in het psychologische verslag met die assen dat er geen zelfmoord gevaar is, wat dus niet klopt. Maar het staat er ook zo om ongevraagde verkeerde formele bemoeiienis te voorkomen, geloof ik. Iedereen weet immers wel beter.
Enfin de inzet met Valcyte moeten we nog bespreken met HA, dus moeten we gelijk maar die PGB er bij hem door zien te jassen.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Nee gelukkig niet, want heb nu een lyme diagnose, wat voor veel meer begrip en erkenning zorgt.Bevindt jij je niet meer in dat gebied, waarin je door protocoleringen per ongeluk weer tegen je wil opgenomen zou moeten worden o.i.d
Ik ben trouwens niet tegen mijn wil opgenomen, maar omdat ik me had laten overtuigen dat het beter voor me was. Ben er lichamelijk helaas slechter uitgekomen. Nu weet ik beter, en sinds ik dieet volg voel ik me psychisch hoe dan ook veel beter. En als ik me psychisch niet goed voel, weet ik dat dat een gevolg is van mijn ziekte.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Hi Annac,
Ik denk indd dat huishoudelijk hulp niet makkelijk te regeln is als vriendin officieel bij zoon woont.
Maar als ze elders staat ingeschreven moet het toch makkelijk gaan ?
Is je zoon onderzocht op Lyme ? als deze diagnose wel aanvaard wordt , , ,
(makkelijk = duw en trek werk, maar dat volgens de regels is het wel mogelijk).
ken je stichting MEE ?
Heb goede ervaringen met ze. Ze assisteren bij het aanvragen van alles en nog wat, PGB en geloof ik dat ook WMO. Hangt er van de begeleider die je krijgt af, maar sommigen kunnen aardig doortastend zijn. EIgenlijkeen soort ouderwets maatschappelijk werk.
@felixluna
Hee ! leuk je weer te zien. Je klinkt goed !! fijn !
Ik denk indd dat huishoudelijk hulp niet makkelijk te regeln is als vriendin officieel bij zoon woont.
Maar als ze elders staat ingeschreven moet het toch makkelijk gaan ?
Is je zoon onderzocht op Lyme ? als deze diagnose wel aanvaard wordt , , ,
(makkelijk = duw en trek werk, maar dat volgens de regels is het wel mogelijk).
ken je stichting MEE ?
Heb goede ervaringen met ze. Ze assisteren bij het aanvragen van alles en nog wat, PGB en geloof ik dat ook WMO. Hangt er van de begeleider die je krijgt af, maar sommigen kunnen aardig doortastend zijn. EIgenlijkeen soort ouderwets maatschappelijk werk.
@felixluna
Hee ! leuk je weer te zien. Je klinkt goed !! fijn !
Felix:
Betr. onvrijwillig: sloeg niet op jou maar op de evt. ongewilde gevolgen als het onder begeleiding ff heel erg niet goed zou gaan (wat regelmatig het geval is, nl.) en de begeleider voor ons foute conclusie en beslissingen zou nemen zodat mijn zoon in een verkeerd traject terecht komt.
Zelfs de dokters assistente moeten we nu via haar baas, de huisarts dus, erop attenderen dat medicijnen soms qua dosering zelfstandig gevarieeerd worden en mijn zoon niet zitten te wachten op haar bemoeizuchtig irritante commentaar. Zo gaat het bij de apotheek vaak mis, hoop energie en medicijn tekort. Immers, we houden zelf al 14 jaar een dossier bij en zijn de enige ME deskundigen in zijn praktijk.
She:
Zijn vriendin staat niet ingeschreven, expres niet. Dus ja, het zou mogelijk moeten zijn.
Lyme: niet aangetoond. Wat natuurlijk nogal nietszeggend is. Ooit vroeger wel Bartonella, maar zou er niet meer zijn volgens DML's laatste bevindingen een paar jaar geleden. Zelf zeg ie wel dat het Lyme is tegen de omgeving omdat ie dan discussies vermijden kan.
Wij hebben slechte ervaringen met MEE en ook Humanitas, maar hebben wel een bureautje dat gaat helpen met PGB en WMO als de HA er tenminste volledig achter kan staan. Hetzelfde bureautje dat ook er voor gezorgd heeft dat ie nu in een bepaald traject zit voor werk.
http://www.talentcareercenter.nl/.
Is nog niet goed gekeurd, maar toch.
Zijn sinus holtes baren hem de meeste zorgen en maakt die extra pijn hem gek bij tijden.
(En maar timmeren, en maar timmeren aan talloze zijden van de weg)
Betr. onvrijwillig: sloeg niet op jou maar op de evt. ongewilde gevolgen als het onder begeleiding ff heel erg niet goed zou gaan (wat regelmatig het geval is, nl.) en de begeleider voor ons foute conclusie en beslissingen zou nemen zodat mijn zoon in een verkeerd traject terecht komt.
Zelfs de dokters assistente moeten we nu via haar baas, de huisarts dus, erop attenderen dat medicijnen soms qua dosering zelfstandig gevarieeerd worden en mijn zoon niet zitten te wachten op haar bemoeizuchtig irritante commentaar. Zo gaat het bij de apotheek vaak mis, hoop energie en medicijn tekort. Immers, we houden zelf al 14 jaar een dossier bij en zijn de enige ME deskundigen in zijn praktijk.
She:
Zijn vriendin staat niet ingeschreven, expres niet. Dus ja, het zou mogelijk moeten zijn.
Lyme: niet aangetoond. Wat natuurlijk nogal nietszeggend is. Ooit vroeger wel Bartonella, maar zou er niet meer zijn volgens DML's laatste bevindingen een paar jaar geleden. Zelf zeg ie wel dat het Lyme is tegen de omgeving omdat ie dan discussies vermijden kan.
Wij hebben slechte ervaringen met MEE en ook Humanitas, maar hebben wel een bureautje dat gaat helpen met PGB en WMO als de HA er tenminste volledig achter kan staan. Hetzelfde bureautje dat ook er voor gezorgd heeft dat ie nu in een bepaald traject zit voor werk.
http://www.talentcareercenter.nl/.
Is nog niet goed gekeurd, maar toch.
Zijn sinus holtes baren hem de meeste zorgen en maakt die extra pijn hem gek bij tijden.
(En maar timmeren, en maar timmeren aan talloze zijden van de weg)
Annac, kan je zoon geen huishoudelijke hulp betalen zelf....ik weet niet wat hij verdient......tot die indicaties er zo er zijn.
als hij een inkomen heeft hoger dan de bijstandsnorm, gaat de eigen bijdrage rap omhoog en dat wordt per jaar hoger.....
En voor 1 kamer zal hij ook niet veel uur krijgen....
heb je aan die faktoren gedacht? inkomen, kleine ruimte?En kijk uit,
als zijn vriendin er wel woont, maar niet ingeschreven staat, kunnen ze daar makkelijk achter komen.
Denk aan het verhaal van Lulu: volgens de regels woon je al heel snel samen....
als hij een inkomen heeft hoger dan de bijstandsnorm, gaat de eigen bijdrage rap omhoog en dat wordt per jaar hoger.....
En voor 1 kamer zal hij ook niet veel uur krijgen....
heb je aan die faktoren gedacht? inkomen, kleine ruimte?En kijk uit,
als zijn vriendin er wel woont, maar niet ingeschreven staat, kunnen ze daar makkelijk achter komen.
Denk aan het verhaal van Lulu: volgens de regels woon je al heel snel samen....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hij heeft alleen Bijstand. En zal daar niet snel bovenuit komen, schat ik zo in. Ik moet regelmatig bij springen. Want auto/benzine is duur en zonder functioneert ie niet. Net als iemand zonder rolstoel.
Gelukkig is zijn vriendin de hele dag weg, dus wat dat betreft....Tandenborstels? Ik heb er drie staan + een elektrische. Woon ik dan samen me drie minnaars? (Wou dat dat waar was. Wat zal ik verwend worden!) Daar redt ie zich wel uit.
Maar beter is wachten als zij weer vertrekt/vertrokken is.
Ja, Lulu is een school voorbeeld van hoe mis het kan gaan.
En daarom is begeleiding-plus de beste optie: beetje helpen opruimen en hart onder de riem steken.
Gelukkig is zijn vriendin de hele dag weg, dus wat dat betreft....Tandenborstels? Ik heb er drie staan + een elektrische. Woon ik dan samen me drie minnaars? (Wou dat dat waar was. Wat zal ik verwend worden!) Daar redt ie zich wel uit.
Maar beter is wachten als zij weer vertrekt/vertrokken is.
Ja, Lulu is een school voorbeeld van hoe mis het kan gaan.
En daarom is begeleiding-plus de beste optie: beetje helpen opruimen en hart onder de riem steken.
hehehe - als je een van je minaars af en toe hier naar toe kunt sturen 
in Amsterdam had ik goede ervaring met mee,
maar ook een minder goede;
hangt van de begeleider af.
Ik denk dat je er goed aan doet om een bureau in de arm te nemen.
vooral nu met de nieuwe regelgeving en dat de awbz door de gemeenten uitgevoerd gaat worden.
Wat lijkt het mij verschrikkelijk, annac.
Zelf ziek zijn , zij maar zo - maar je kind hieronder te zien lijden lijkt me echt heel erg.
in Amsterdam had ik goede ervaring met mee,
maar ook een minder goede;
hangt van de begeleider af.
Ik denk dat je er goed aan doet om een bureau in de arm te nemen.
vooral nu met de nieuwe regelgeving en dat de awbz door de gemeenten uitgevoerd gaat worden.
Wat lijkt het mij verschrikkelijk, annac.
Zelf ziek zijn , zij maar zo - maar je kind hieronder te zien lijden lijkt me echt heel erg.
Ik stuur wel een minnaar op zodra ik er een over heb!she schreef:hehehe - als je een van je minaars af en toe hier naar toe kunt sturen
in Amsterdam had ik goede ervaring met mee,
maar ook een minder goede;
hangt van de begeleider af.
Ik denk dat je er goed aan doet om een bureau in de arm te nemen.
vooral nu met de nieuwe regelgeving en dat de awbz door de gemeenten uitgevoerd gaat worden.
Wat lijkt het mij verschrikkelijk, annac.
Zelf ziek zijn , zij maar zo - maar je kind hieronder te zien lijden lijkt me echt heel erg.
Ja, je snapt het: mijn zoon had geen jeugd, zag en ziet al 14 jaar veel andere jongeren hun leven eigenhandig verpesten door drugs, drank en misdaad, maar wordt zelf als een paria behandeld. Maakt hem op zijn zachts gezegd een super realist, als je begrijpt wat ik bedoel.
En de boer, hij ploegde voort....We wonen niet voor niets in Groningen.
Trouwens, she, jij/jullie zieke moeders zullen je wel bij de voortduur tekort voelen schieten, maar kunnen tegelijkertijd terugzien op een leven dat je wel hebt gehad. Dat kan een jongere niet, een jongeman mss nog moeilijker. Al dat gelul over half vol glas en blij zijn me wat je nog wel kan enzo. Dat glas is tot voorbij de bodem leeg voor een jongeman met ambities.
En wat die realiteitszin betreft: de mentaliteit van een kind soldaat kan maar zo aardig benaderd worden. Het valt niet mee de zachtheid binnenin in tact te houden. Vooral als de vader het emotioneel (net door ons gediagnostiseerde Asperger ws) en financieel laat afweten.
Sterkte, moeders hier!
En wat die realiteitszin betreft: de mentaliteit van een kind soldaat kan maar zo aardig benaderd worden. Het valt niet mee de zachtheid binnenin in tact te houden. Vooral als de vader het emotioneel (net door ons gediagnostiseerde Asperger ws) en financieel laat afweten.
Sterkte, moeders hier!
Ja annac, een ziek kind lijkt me het moeilijkste wat er is.
En nee, ik geloof niet in "half vol" en "het beste er van maken" en "dapper zijn".
Ik kan idd terugkijken, maar ook vooruit kijken - naar hoe de jongens zich ontwikkelen en naar hun toekomt toegroeien, maar dat kunnen jullie niet.
Ach, en wat financieen en mannen betreft - we kunnen het maar beter zelf opknappen, denk ik,
en hun gebruiken alleen waarbij ze strikt noodzakelijk zijn.
Wel gek, niet dat ik mannen-haatster ben, maar heb niet bijster veel vertrouwen in "het soort";
wel gek dan ok jongens groot te brengen, vind je niet ?
En nee, ik geloof niet in "half vol" en "het beste er van maken" en "dapper zijn".
Ik kan idd terugkijken, maar ook vooruit kijken - naar hoe de jongens zich ontwikkelen en naar hun toekomt toegroeien, maar dat kunnen jullie niet.
Ach, en wat financieen en mannen betreft - we kunnen het maar beter zelf opknappen, denk ik,
en hun gebruiken alleen waarbij ze strikt noodzakelijk zijn.
Wel gek, niet dat ik mannen-haatster ben, maar heb niet bijster veel vertrouwen in "het soort";
wel gek dan ok jongens groot te brengen, vind je niet ?
Mannen humor vind ik heel leuk, hoor! Lekker flink fout en incorrect. Had een tijdje ook nog 2 stiefzonen dus kon mijn lol wel op! En nu mijn vriendje en mijn zoon soms in de bocht: vliegen de foute moppen ook om de oren.
Maar manvolk is inderdaad een ander soort. Echer, Tijs Goldschmidt kan daar o.a. leuk en zinnig over schrijven vanuit evolutionair oogpunt, heb ik net ontdekt.
Hoe mijn zoon soms over sommige vrouwen praat is vermakelijk en kan ik me ondertussen op mijn leeftijd heel best in vinden. Want er zijn tegenwoordig verwende krengen bij, hoor. Die zichzelf heel wat vinden en ruim profiteren van feministische verworvenheden. A/d andere kant over onnozele zwevers, die allerlei goeds in de wereld willen doen om die te veranderen.
Bij slechte dingen zeg ie er altijd bij: jij niet hoor, mamma!
Ach, en daar doe je het dan maar mee!
Maar manvolk is inderdaad een ander soort. Echer, Tijs Goldschmidt kan daar o.a. leuk en zinnig over schrijven vanuit evolutionair oogpunt, heb ik net ontdekt.
Hoe mijn zoon soms over sommige vrouwen praat is vermakelijk en kan ik me ondertussen op mijn leeftijd heel best in vinden. Want er zijn tegenwoordig verwende krengen bij, hoor. Die zichzelf heel wat vinden en ruim profiteren van feministische verworvenheden. A/d andere kant over onnozele zwevers, die allerlei goeds in de wereld willen doen om die te veranderen.
Bij slechte dingen zeg ie er altijd bij: jij niet hoor, mamma!
Ach, en daar doe je het dan maar mee!
