Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

puck
Beginner
Berichten: 62
Lid geworden op: 05 apr 2006, 11:30

Bericht door puck »

dat weet ik niet, heb ik niet ingevuld.
Maar ik kan me voorstellen als je het niet vermeldt en er van tevoren mee stopt het toch wat een vertekend beeld kan geven. Komt de vermoeidheid van het stoppen met de injecties of door de het medicijn.
Gebruikersavatar
lucretia
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 jun 2012, 22:18

Bericht door lucretia »

Het is altijd zo dubbel in Nijmegen. Ik zou heel graag mee willen doen, omdat mijn grote bezwaar ( een van de ) tegen Nijmegen is dat ze altijd met de relatief minst zieken patiënten werken, maar tegelijkertijd is het voor de doorsnee patiënt die een beetje ziek is, doorgaans onmogelijk om in Nijmegen te komen.

Als ze ook een beeld van de écht zieken patiënten zouden willen hebben in hun onderzoek zou je op veel meer plaatsen in het land mee moeten kunnen doen.

Ik ben wel blij dat ze weer eens gewoon een fysiek onderzoek doen overigens.
En ik betoon tegelijkertijd mijn respect voor degenen die mee willen doen, want risico op bijwerkingen als je toch al ziek bent is niet niets.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Moedig dat je mee wilt doen, feuer.

Hoop dat je geaccepteerd wordt. Je hoef het niet alleen te doen, wij staan je bij via dit net, hoor!

Hoop tevens dat er meer van dit net meedoen. Kunnen we vergelijken met onze insteek en wanneer nodig een hart onder de riem steken, een luisterend oor bieden.

Loopt het mis, dan vangen we jullie hier op!

Denk wel goed aan je zelf en trek op tijd a/d bel.
puck
Beginner
Berichten: 62
Lid geworden op: 05 apr 2006, 11:30

Bericht door puck »

De precieze bewoordingen weet ik niet meer precies, maar ik heb de onderzoekster in Nijmegen wel nog meegegeven dat de mensen met de meest ernstige klachten, waaronder invaliderend 'moe', waarschijnlijk toch de mensen zijn die medicijnen gebruiken. Ik hoop dat ze niet alleen de mensen met de minst ernstige klachten zullen uitzoeken Het onderzoek zou een meerwaarde zijn, ook voor de ernstigere gevallen als hier ook rekening mee kan worden gehouden.
De groep die slechts wat vermoeid is zal hoe dan ook wel weer opknappen.
Ik heb voor het gemak de andere klachten die er ook bij iedereen zijn niet genoemd.

Ik denk niet dat dit veel invloed op het onderzoek zal hebben, maar heb het toch genoemd!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Goed puck! Hoe reageerde ze?

Ik vrees dat er sowieso weinigen zijn die helemaal geen med's of supplementen gebruiken ...
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

PFFFFFFFFFFT

Spuit vd Meer geeft modder???

Het volgende stond op site van

http://www.innatoss.com/focus/waarom-cellulaire-tests/

ook hier http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-30.html vermeld:

==Emeritus hoogleraar prof dr Jos Van der Meer Radboudumc:

“Ons denken over diagnostiek is sterk bepaald door de geschiedenis. Het meten van afweerstoffen werd als eerste uitgevonden, dus dat is vaak ook nu nog het startpunt. De wat later ontwikkelde techniek rond cellulaire immunologie is daardoor ondergewaardeerd. Dat is onterecht. Ziekteverwekkers die zich in afweercellen verstoppen, zoals bij ziekten als Q-koorts en Lyme, stimuleren de vorming van antistoffen niet goed. Die blijven bij bestaande tests dus buiten beeld. Als je cellulaire immuniteit meet, merk je ze wel op. Cellulaire info lijkt dus aanzienlijk relevanter bij ziektes als Q-koorts en Lyme.”==

Dat verdomde bloed kruipt ook overal waar het niet behoort te gaan.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:shock:

Komt-ie nu mee, na alle tegenwerking ME te erkennen en nu zo langzamerhand iedereen naar CGT/GET heeft gestuurd. *VLOEK*

Op zich, voor 'de kwestie' natuurlijk wel goed ...

En, dit staat dus op de site van Innatos ... Ben nu nog meer benieuwd naar het antwoord op mijn mail, of nu, òf ik een reactie krijg.
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Grote gek, durft'ie nu wel nu hij emeritus is? Lafaard.

Graag direct ál je zonden opbiechten, van der meer! Graag met aantallen erbij hoeveel je er verprutst en gekwetst hebt!

En tel ook es je verschillende petten, zowel richtlijnen ("cvs") formuleren op leugenachtig onderzoek alsook in de commissie zitten die toeziet op integriteit van wetenschappelijk onderzoek!

Als nu iemand de zaak verkwanselt heeft, en dan nu een beetje gaan blauwbekken. Man, ga toch vissen!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

lulu schreef:Grote gek, durft'ie nu wel nu hij emeritus is? Lafaard.

Graag direct ál je zonden opbiechten, van der meer! Graag met aantallen erbij hoeveel je er verprutst en gekwetst hebt!

En tel ook es je verschillende petten, zowel richtlijnen ("cvs") formuleren op leugenachtig onderzoek alsook in de commissie zitten die toeziet op integriteit van wetenschappelijk onderzoek!

Als nu iemand de zaak verkwanselt heeft, en dan nu een beetje gaan blauwbekken. Man, ga toch vissen!
Goed zo, lulu! Gooi het er maar uit. Niet dat het helpt, maar jij bent het ff kwijt!

En ja, asje, mij zakte de broek ook een tikkie af. Maar laten we, met een hoop gezond wantrouwen, het een kans geven. Wij zitten met zijn allen natuurlijk ook in een behoorlijke kramp. Waar pycho-sociale discriminateurs af moeten zien te vallen van hun jarenlange geloof, zitten wij a/h andere eind van het spectrum en moeten een omgekeerd vergelijkbare switch durven te maken, zij het een kleinere. Want duidelijk is dat zij feitelijk natuurlijk eerst voor ons door het stof moeten en uitvoerig excuses aanbieden.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

...zitten wij a/h andere eind van het spectrum en moeten een omgekeerd vergelijkbare switch durven te maken, zij het een kleinere.
Hoe bedoel je?

Zij gaan niet door het stof en gaan geen uitvoerige excuses aanbieden, vergeet het maar. Ik zou van die smeerlap trouwens absoluut geen behoefte hebben aan excuses. Laat 'm maar gaan vissen, zoals lulu 'm aanraadt.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Haha.

Nee inderdaad. Misdadig echter. Zo iemand moet eigenlijk wel gestraft worden. Toch?
Hij heeft de mazzel dat wij te ziek zijn om het te doen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

In NL worden 5 op de 200 criminele/misdadige delicten bestraft, laat staan dat zoiets bestraft zou worden.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Klopt . Maar goed wie weet. Als ik me beter zou voelen zou ik dat zeker overwegen. Ik ken een paar top advocaten in Amsterdam . Doe zouden me zeker wel wegwijs kunnen maken naar wie en waar naar toe.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zijn macht is groot, jij bent maar een calimero.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ja dat kan best maar die advocaten zijn geen calimeros. Ik zal geen namen noemen uiteraard. Maar ze zijn errug bekend hahaha.
Dat zal Jos niet leuk vinden. :-)
Plaats reactie