@Maxi: Balen dat je je zo slecht voelt.
Ik hoop dat je snel bij DML terecht kunt zodat je je vragen kunt stellen!
Met pijnmedicatie kan ik je niet helpen. Ik gebruik zelf LDN, maar daar kun je beter niet mee beginnen als je heel erg veel pijn hebt aangezien de pijn in het begin meestal erger wordt.
Veel sterkte!
Maxi bij DML
Moderator: Moderators
Gisteren op consult geweest bij DML. Daar zat ik weer met mijn briefje met vragen. Helaas blijven er altijd veel vraagtekens over. Ik vroeg DML waarom hij na 8 weken het infuus met ceftriaxon gestopt had. Hij zei dat dat was omdat ik alleen maar vermoeider raakte en hij wist dat ik een behoorlijke terugval kon krijgen. Dat is nu dus ook het geval. Ik vroeg hem of het een optie was om met de hele behandeling te stoppen en wat de gevolgen zouden zijn. Hij zei dat ik in feite geen keus had. Dat het een MS- achtig beeld zou zijn en dat je dan na iedere infectie een stuk moest inleveren, hoeveel is nooit duidelijk te zeggen. Verder was hij ook vooral preventief bezig. Als de behandeling stopt zou ik mijn leven met minstens 20 jaar verkorten en de kans op kanker steeds verder toenemen. Ik moest me bij elkaar zien te rapen. Kankerpatienten hadden een nog zwaardere behandeling! Hij heeft bloed laten bepalen: cytokine panel, CD57, Prostagladin E2, VEGF serum, leverfuncties , witte en rode bloedcellen en trombocyten. Hij zou me nieuwe antibiotica voorschrijven. Gelukkig een oraal middel en geen intraveneus. En ik heb er weer pijnstilers bijgekregen. Al met al toch vrij confronterend. Voor mij een bevestiging, ook al zei hij en niet met zoveel worden, ik kom hier nooit meer vanaf.
Jee maxi word je voor het blok gezet... confronterend idd.
Ik kan je ook niet adviseren, nog eens een mail sturen aan hem met je vragen?
Eerst rustig laten bezinken, kan je een therapiepauze aanvragen en kijken hoe dan het beloop is van je klachten? Pauze klinkt anders dan stoppen. In de tussentijd nadenken hoe verder.
Ik kan je ook niet adviseren, nog eens een mail sturen aan hem met je vragen?
Eerst rustig laten bezinken, kan je een therapiepauze aanvragen en kijken hoe dan het beloop is van je klachten? Pauze klinkt anders dan stoppen. In de tussentijd nadenken hoe verder.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Confronterend Maxi.
Misschien alles even laten bezinken, je nieuwe behandelplan afwachten en dan kijken wat je doet?
Je kunt natuurlijk altijd proberen hoe je je voelt met orale ab.
Ik heb zelf geen ervaring met infuusbehandeling, maar heb gelezen dat een aantal mensen het erg zwaar heeft tijdens de infuusbehandeling. Zo'n infuusbehandeling is natuurlijk ook een hele aanslag op je lichaam.
Ik hoop voor je dat je je snel weer wat beter zult voelen en dat de pijnmedicatie je helpt.
Misschien alles even laten bezinken, je nieuwe behandelplan afwachten en dan kijken wat je doet?
Je kunt natuurlijk altijd proberen hoe je je voelt met orale ab.
Ik heb zelf geen ervaring met infuusbehandeling, maar heb gelezen dat een aantal mensen het erg zwaar heeft tijdens de infuusbehandeling. Zo'n infuusbehandeling is natuurlijk ook een hele aanslag op je lichaam.
Ik hoop voor je dat je je snel weer wat beter zult voelen en dat de pijnmedicatie je helpt.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Na mijn infuus ben ik in oktober en november toch redelijk opgeknapt. Vrij snel herstel en minder vermoeid, geen hartkloppingen meer en minder gewrichtsklachten. Ook in deze periode gestart met het samento/banderol protocol. Na infuus onderhoudsdosering van 200 mg doxycycline per dag naast samento/banderol. In december weer opnieuw consult. Mag doxycycline stoppen. Aangezien ik huiverig was naar aanleiding van vorige forse terugval van maanden na stoppen met antibiotica toch onderhoud op 100 mg doxycycline per dag. Sinds half december weer achteruitgang...Hartkloppingen, overslaan hart, hypo's, veel pijn, slecht recupereren en toenemend vermoeid. Mijn man heeft ook vermoeidheidsklachten, slechte recuperatie, gevoeligheid voor geluid en slechte visus.
24 februari weer op consult geweest bij DML. Mijn man heeft zich ook laten testen op lyme in Augsburg. Uitslag positief!! Ik heb mijn behandelplan inmiddels alweer ontvangen van DML. Weer antibiotica. Rofymycine dacht ik. Nu weet ik niet of ik al moet starten of moet wachten of ik samen met mijn man dezelfde behandeling moet ondergaan?
Iemand van jullie ervaring? Hebben jullie partners ook LYME?
In Amerika heeft Dr. Stricker ontdekt dat het overdraagbaar zou zijn. DML denkt hier ook zo over. Hij gaat dit nu bij meer patienten na.
Iemand van jullie ervaring? Hebben jullie partners ook LYME?
In Amerika heeft Dr. Stricker ontdekt dat het overdraagbaar zou zijn. DML denkt hier ook zo over. Hij gaat dit nu bij meer patienten na.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Hoi Maxi, mijn man heeft ook lyme. Zowel DML als vMontfort als dr Schwarzbach zien veel stellen met lyme. Te veel om het toeval te laten zijn. Hoog tijd dat daar eens goed onderzoek naar gedaan wordt, of hopelijk dat dan dat onderzoek van die arts uit Amerika opgepakt wordt.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
"Is Lyme overdraagbaar?": Bron: http://www.lymebehandeling.nl/2014/02/1 ... draagbaar/
Groetjes, Louisa
Meer opties van overdracht vanaf 0.55: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=EJ16K-WhTVw...Is Lyme overdraagbaarheid van mens op mens?
De vraag: “Is Lyme overdraagbaar?” staat al tijden ter discussie. De overheid vertelt ons dat de Borrelia bacterie niet humaan overdraagbaar is en dat de Borrelia bacterie alleen wordt overgedragen via een tekenbeet. Maar is dit daadwerkelijk zo? De ervaring van patiënten, onderzoeken uit de veterinaire hoek en logisch denken doet anders vermoeden...
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
