Ik heb maar een nieuw topic geopend. Gezien ik niet wist waar ik dit bericht anders neer moet zetten.
Marjolijn/Marloes/Zuiderzon anders mogen jullie het wel verplaatsen onder de persberichten van 12 mei in Belgie' etc. Kijk maar.
Ik vond het daar niet helemaal tussen horen, vandaar.
Mijn wens is dat er voor alle ME lijders meer biomedisch onderzoeken komen.
En dat er voor eens en altijd begrip komt voor deze afmattende ziekte.
Ik denk dat 97% van de nederlandse bevolking niet weet wat ME is.
En wat broodnodig is, is dat artsen weten wanneer het om ME draait.
Zodat ze gerichter een patient kunnen proberen te laten behandelen, indien mogelijk. Of de rust voor te schrijven die op dat moment nodig is.
Zodat veel leed bespaard kan blijven, laat staan onnodige en op niets uitdraaiende therapieen. En vooral voorkomen dat de patient niet achteruit gaat door ze over de grenzen te laten pushen.
12 mei Internationale ME dag.
Moderator: Moderators
12 mei Internationale ME dag.
Laatst gewijzigd door Lijda op 12 mei 2008, 11:37, 1 keer totaal gewijzigd.
The problem with ME.
Ever-continuing medical and political dissensions swirl around the illness Myalgic Encephalomyelitis,which is celebrated internationally this week. Carla Gatt learns more about it and the heaps of work carried out by ME Sufferers Malta during its short history.
http://www.timesofmalta.com/lifestyle/v ... em-with-me
De ooit-verdergaat medische en politieke meningsverschillen wervelen rond het ziekte Myalgic Encefalomyelitis, dat internationaal deze week wordt gevierd. Carla Gatt leert meer over het en de hopen van het werk dat door ME Lijders Malta wordt uitgevoerd tijdens zijn korte geschiedenis.
De naam voor het ziekte Myalgic Encefalomyelitis (ME) werd gemunt door Melvin Ramsay manier terug in 1956 na zijn observatie bij de Koninklijke Vrije de epidemieënafdeling van het Ziekenhuis in Londen tussen 1955 en 1957. De statistieken met achting aan ME/CFS zijn nog wazig, aangezien geen betrouwbare epidemiologische studies zijn gedaan.
In het UK, schat het officiële Ministerie van gezondheid patiënten met ME om rond 0,02 tot 0,04 procent van de bevolking te zijn, die ongeveer 120.000 tot 240.000 van de bevolking is.
In de V.S., berekent men dat daar over miljoen lijders. Een epidemiologische studie die door Derek Pheby, bij de Universiteit van East-Anglia wordt geleid, en die wordt gesponsord moet zijn bevindingen volgend jaar melden. Een huidige belangrijkste medische ambtenaar, Prof. de Heer Liam Donaldson droeg een werkgroep op ME op. Het vergde drie jaar en in 2002 besloot Prof. Donaldson dat ME "een echte ziekte voor echte mensen... links in de te lange wildernis" ben. ME ben een neurologische Myalgic ziekte en het term middel (spierpijn), Encephalo (met betrekking tot de hersenen), Myelitis (ontsteking van het ruggemerg).
Byron Hyde schreef dat één van de redenen waarom de artsen zeker waren zij een ontstekingsziekte in de hersenen behandelden toen zij het eerst, waren ontmoetten dat de patiënten in zowel endemische als epidemische voorwaarden deze nieuwsgierige diffuse hersenenverwonding hadden.
Tachtig procent van zij die aan de voorwaarde lijden worden niet beter en volgens V.S.- statistieken die door de Centra voor de Controle van de Ziekte worden verstrekt hadden slechts vier procent van patiënten volledige vermindering.
De levenskwaliteit wordt in het bijzonder en onderbroken en alle patiënten lopen één of ander soort verlies zoals verlies van banen, verhoudingen, financiële veiligheid, toekomstige plannen, dagelijkse routines, hobbys, uithoudingsvermogen en naturalness op. De activiteit wordt verminderd tot basisoverlevingsbehoeften aan sommige en de onderzoekers hebben ontdekt dat de omvang van verlies die door de patiënten wordt opgelopen het verwoesten, allebei in aantal en intensiteit was.
Wat duidelijk schijnt te zijn in het teweegbrengen van ME/CFS is een verstoring in ionenkanalen in de celmembranen, die een logische basis aan de schommelende symptomen kunnen verkrijgen. Wanneer de natriumkanalen worden geblokkeerd, gaat het natrium in neurale weefsels en spieren binnen, die door water worden gevolgd, dat de neurale weefsels om veroorzaakt te zwellen. Zowel hebben de elektronenmicroscopie als de microscopie van het laseraftasten dit voorkomen waargenomen. Rond 25 procent van hen die streng worden beïnvloed zijn mindervalide en dit omvat zij die bedridden zijn, verlamd, niet kunnen spreken en krijgen sondevoeding zorg moet worden gegeven van 24 uur.
ME is niet synoniem met wordt vermoeid al tijd en de "moeheid" is geen het bepalen symptoom, niet zelfs noodzakelijk een symptoom dat deze complexe kwelling kenmerkt. Als een persoon constant vermoeid is of vermoeide zou dit niet moeten worden genomen die aan hij of zij aan ME lijdt. De moeheid of het voelen vermoeide al tijd zijn nergens dicht bij het specifieke type van "lamme zwakheid" of "spiermoeheid" die van ME kenmerkend zijn en die elk cel en orgaan in het lichaam, met inbegrip van de hersenen en het hart beïnvloeden.
ME is niet alleen een symptoom maar een ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie sinds 1969 als een verschillende neurologische wanorde wordt gezien. Meer dan 64 diverse symptomen zijn automatisch gedocumenteerd in ME, verscheidene waarvan slechts tot deze ziekte behoren. De veranderlijkheid van symptomen variëert van van dag tot dag en uur aan uur. ME van Chloe * is soms gematigd tot streng en vrij streng. Zij neigt om meer slechte dagen en kleinere goede dagen te hebben. Soms zijn er geen goede dagen voor maanden. "Wanneer ik bij mijn het slechtst ben kan ik uit bed krijgen niet toe te schrijven aan massieve uitputting, zeer zwaar benen en lichaam en pijn. De klieren zwellen en veroorzaken omhoog ongemak. Mijn ademhaling lijdt zelfs om te spreken en ik krijg paniekaanvallen en borstpijnen. Soms word ik low-grade koorts of temperaturen onder normaal. Ik voel zeer koud in de zomer. "Af en toe de ervaringspijn van I helemaal over mijn lichaam en maagongemak dat me de hele nacht wakker houdt. Nightmares en de gestoorde slaap voegen aan de wrede cirkel toe omdat aangezien ik niet goed slaap, ik opstaan uitgeputter en ME symptomen word slechter. Ik moet een oogmasker houden omdat het weinig licht dat uit de gesloten zonneblinden komt me migraine geeft en mijn ogen kwetst. Zelfs kwetst de buitenkant van het verkeerslawaai en maakt me zeer irritable. De "glans van televisie en computer de schermen kan te sterk en pijnlijk zijn. Lezen van een boek is vrij uitputtend zodat is de frustratie immens. De "indigestie van de maag na het eten zelfs zeer maakt me weinig wens ik zonder voedsel kon blijven. De constipatie volgt vaak en voegt aan het algemene ongemak toe.
Naast de fysieke uitputting en de algemene pijn, zijn twee van de slechtste symptomen die me het meest hinderen gestoorde visie die door zwakke oogspieren wordt veroorzaakt die door glazen niet kunnen worden verbeterd.
Dit veroorzaakt een onvermogen zich te concentreren evenals blurriness en dizziness. Het andere meer onbruikbaar makende symptoom is cognitieve dysfunctie en geschaad geheugen. Wanneer ik een slechte dag heb zijn mijn hersenenmist en geestelijke uitputting zo streng dat ik geen van een eenvoudige zin zal kunnen steek houden. Ik zal niet de betekenis van het eerste deel van de zin met het laatste deel kunnen verbinden. Het voelt alsof iemand aan me in een taal spreekt die ik nooit heb geleerd. Ik voel werkelijk verward en stom!
Op dagen wanneer ik me niet zo slecht voel ben ik gelukkiger en hoopvoller aangezien ik niet om in bed en op de bank te hoeven te blijven al dag. Ik kan een paar e-mail schrijven zonder het moeten voor de inspanning betalen later of wat het koken en licht huishoudelijk werk doen. Soms kan ik 15 non-stop minuten op mijn lopen en fijn voelen. Ik kan mijn zuster thuis voor een paar uren uitnodigen. Het licht kwetst me minder maar ik moet nog zonnebril dragen wanneer uit en houd blinde lichtjes open.
Ook, kan ik minder nightmares hebben en beter slapen. Ik kan me tegen het lawaai beter verzetten en een bespreking hebben zonder spoor te verliezen van wat wordt gezegd. Eens in een tijdje kan ik voor een etentje met mijn echtgenoot uitgaan.
Chloe moest ophouden met autorijden twee jaar geleden. Nadat zij een auto ongeval had, realiseerde zij dat toen zij auto's aan één kant van de weg, tegen de tijd dat zij haar hoofd om auto's aan de andere kant zou gedraaid hebben te controleren, zij zocht reeds zou vergeten hebben wat aan de eerste kant was. Als Chloe, worden de mensen met ME gemakkelijk "overbelast" door sensorische stimuli aangezien zij door teveel informatie, emotionele spanning en fysieke inspanning worden omringd.
Zij vinden het uiterst moeilijk om achtergrondgeluiden te blokkeren om aan gesprekken zelfs bij een partij te luisteren. Dit "overbelastings" fenomeen kan tot een "neerstorting" leiden waar de persoon door fysieke en geestelijke moeheid geïmmobiliseerd wordt. De cognitieve symptomen worden slechter aangezien de persoon meer vermoeid wordt. "Ik ben meervalide dan en meestal gehamerd aan het bed of de bank. Ik breng het grootste deel van mijn alleen tijd door omdat de mensen me en toen neerstorting ' afvoeren. Zelfs put het spreken op de telefoon me uit. De "eenzaamheid is af en toe unbearable en daarom volgt de depressie.
Soms dwing ik me om me uit het huis te krijgen zelfs wanneer ik ziek voel. Dan moet ik de gevolgen betalen. Het licht, het lawaai, de mensen, de commotion buitenkant is teveel stimulus voor de hersenen en ik stort met uitputting in. "Ik heb vele vrienden, vele kansen en zelfs mijn baan verloren. Soms voelt u enkel waardeloos, nutteloos en een last anders aan iedereen. Soms wenst ik dan nooit geboren tee zijn. "Ik heb een homeotherapist voor een jaar gezien of zo nu en soms kunnen bepaalde remedies helpen symptomen voor een tijdspanne verminderen.
Momenteel, ben ik niet zo beneden en ik ben hoopvol dat de remedie bij beter het maken van me zal houden alhoewel er nog geen behandeling is! Het teken * is Brits maar hij bewoog zich aan Malta aangezien één van de factoren hij aan was Seizoengebonden Affectieve Wanorde (SAD) leed.
Hij heeft met ME ongeveer 10 jaar nu geleefd maar het vergde sommige jaren alvorens hij eigenlijk met het werd gediagnostiseerd. Hij beschrijft deze periode van zijn leven zoals zijnd zeer frustrerend "" aangezien hij hield teruggaand aan het ziekenhuis om te weten te komen wat eigenlijk verkeerd was maar zij hadden geen informatie over wat het probleem was.
In de winter van 1999/2000 kreeg het aan het punt waar hij tussen 16 en 20 uren moest slapen per dag, en had geen energie bij allen toen hij wakker was. Een "typische dag wanneer mijn symptomen slechte bladeren me opgesloten in het huis zijn, nauwelijks bekwaam om uit bed te krijgen. Zich zelfs is concentreren op het letten op TV of het lezen van een boek zeer moeilijk. Wanneer mijn voorwaarde symptomen I ervaring niet alleen zeer slecht is omvat moeheid en ' hersenenmist ' maar ook misselijkheid en fysieke uitputting. "Ik heb ook een vorm van veelvoudige voedselonverdraagzaamheid, die door desensibilisatietherapie kan worden behandeld.
Mijn voorwaarde is afwisselend tussen goede en slechte periodes in de loop van de afgelopen verscheidene jaren geweest. Maar zelfs wanneer ik ' goed ' ben mijn energie is nog ver onder dat van een gemiddelde persoon. Meestal heb ik maar ten koste kunnen werken om niet te kunnen iets anders doen. Ik zou gewoonlijk in bed instorten zodra ik huis krijg, gaat de slaap voor een paar uren, en dan aan bed terug. Bij weekends zou ik zelden als behoefte I'd rusten door de volgende werkweek te krijgen uitgaan. De "grootste moeilijkheid die ik was met unsympathetic managers gezien waar ik werkte. Dit verhoogde de hoeveelheid spanning die ik die mijn voorwaarde verergerde heb gehad. Ik heb met anderen gewerkt wie veel meer begrip waren en me meer flexibiliteit vooral in binnenkomst gaven laat aangezien ik om bij mijn het slechtst neig te zijn 's morgens.
Ondanks haar ziekte en beperkt tot bed af en toe wegens ME, is Rebecca Sultana één van het meest vocaal wanneer het over het creëren van voorlichting op deze voorwaarde komt, evenals zijnd om de steungroep voor ME op te richten welke zelfs zijn eigen website heeft: www.mesufferersmalta.org. De "leden in onze steungroep lijden aan diverse graden van ME en niet hebben alle lijders gelijkaardig of alle symptomen.
Ik gebeur één van meestal beïnvloed die te zijn.
John Greensmith, een 54-jaar-oude onderzoekpsycholoog, heeft het normaal sociaal leven werken of niet kunnen hebben aangezien hij met ME 20 jaar geleden werd gediagnostiseerd. Hij stelt ME in werking nu Vrij voor het Al org (www.mefreeforall.org), één enkele vergaderingsplaats voor mensen met ME, hun werkers uit de hulpverlening, artsen en onderzoekers, van over de hele wereld, zich verzamelen om informatie en wederzijdse steun te ruilen. "Rond de tijd van Kerstmis van 1987, als vele anderen, had ik sommige griep-als symptomen. Ik probeerde militair te zijn, maar werd niet beter, zodat ging ik de arts zien.
Ik werd gediagnostiseerd met scherpe virale longontsteking. Een later week, mijn GP=huisarts bovengenoemd dat mijn longen beter waren en dat een ander ziek gevoel enkel post-viral debility was, die rond voor een paar weken zou kunnen hangen. "Jammer genoeg er is geen erkende norm, universeel, test voor ME. Een diagnose wordt gemaakt door andere bekende ziekten door een batterij van bloedonderzoeken en soms een aftasten gewoonlijk te elimineren MRI. "ME overblijfselen een controversiële ziekte en sommige artsen verklaar openlijk zij niet geloven het, veel aan vexation van lijders bestaat.
Als de patiënten een eerder goede opkomst op het werk of school hebben en slechts de arts met echte gezondheidszorgen bezoeken, is het onwaarschijnlijk dat het malingering of."hypochondria In 2007, publiceerden Nice, het Nationale Instituut voor Gezondheid en Klinische Voortreffelijkheid, zijn richtlijnen. Het adviseert beheer slechts twee of het hoofd biedende strategieën voor iedereen: één waarwaarvan, Cognitieve Gedragstherapie (CBT) voor psychiatrische ziekten, zoals bezorgdheid en depressie is ontwikkeld en onbewezen na vier decennia blijft en geen duurzaam voordeel heeft, en andere, de Gesorteerde Behandeling van de Oefening (KRIJG), die sommige patiënten onherroepelijk slechter maakt nadat het is gegeven.
Hoewel de richtlijnen van Nice zeggen dat de behandeling gezamenlijk zou moeten tussen therapeut en patiënt worden gepland en worden goedgekeurd en dat de patiënt kan dalen om om het even wat te hebben bij allen of het te vragen om worden tegengehouden als het tot hen ongemakkelijk gevoel maakt, gebeurt dit niet werkelijk wegens het gezag van de therapeut, of het ongenoegen van GP en zo is er een vrees om uit de lijst worden verwijderd.
Deze ' klinische kampioenen ' zijn erin geslaagd bulldoze hun manier voorbij iedereen wie hen kon geleid hebben in een voordeligere richting, en nu onbekwaam vinden om om het even welk verdragend bewijs te leveren dat hun manier werkt, laat staan verzekeren ons dat hun methode geen kwaad aan iedereen doet. "Het is ongelooflijk dat wat experimenteel werk nog in uitvoering vooruitgang (die een praktijk ondenkbaar en immoreel op ander gebied van medisch onderzoek zoals drugs en vaccins) is nadat het reeds is geïntroduceerd, in gebruik is en door de adviseurs van de overheid geadviseerd.
Een "recente conferentie die door de Koninklijke Maatschappij van Geneeskunde getiteld het ' Chronische Syndroom van de Moeheid wordt gehouden (niet Myalgic Encefalomyelitis, alhoewel zijn agenda dramatisch al die wereldwijd beïnvloed door ME) zal beïnvloeden roept teveel correspondentie op. Slechts uitgezocht werd weinigen verzocht om die te horen ten gunste van het uitbreiden van deze onbewezen en nutteloze manier exclusief ME lijdt, die met een afwisselend advies inzake de kwestie en de media. Geen afschriften werden ter beschikking gesteld. "Ik spoor artsen aan om naar een vroege diagnose te streven en vraag naar meer biomedisch onderzoek te steunen en ik hoop dat de politieke vertegenwoordigers ervoor zullen zorgen dat de ziekte wordt erkend en de lijders voldoende voordelen om een leven te hebben terwijl zij niet kunnen werken."
Ever-continuing medical and political dissensions swirl around the illness Myalgic Encephalomyelitis,which is celebrated internationally this week. Carla Gatt learns more about it and the heaps of work carried out by ME Sufferers Malta during its short history.
http://www.timesofmalta.com/lifestyle/v ... em-with-me
De ooit-verdergaat medische en politieke meningsverschillen wervelen rond het ziekte Myalgic Encefalomyelitis, dat internationaal deze week wordt gevierd. Carla Gatt leert meer over het en de hopen van het werk dat door ME Lijders Malta wordt uitgevoerd tijdens zijn korte geschiedenis.
De naam voor het ziekte Myalgic Encefalomyelitis (ME) werd gemunt door Melvin Ramsay manier terug in 1956 na zijn observatie bij de Koninklijke Vrije de epidemieënafdeling van het Ziekenhuis in Londen tussen 1955 en 1957. De statistieken met achting aan ME/CFS zijn nog wazig, aangezien geen betrouwbare epidemiologische studies zijn gedaan.
In het UK, schat het officiële Ministerie van gezondheid patiënten met ME om rond 0,02 tot 0,04 procent van de bevolking te zijn, die ongeveer 120.000 tot 240.000 van de bevolking is.
In de V.S., berekent men dat daar over miljoen lijders. Een epidemiologische studie die door Derek Pheby, bij de Universiteit van East-Anglia wordt geleid, en die wordt gesponsord moet zijn bevindingen volgend jaar melden. Een huidige belangrijkste medische ambtenaar, Prof. de Heer Liam Donaldson droeg een werkgroep op ME op. Het vergde drie jaar en in 2002 besloot Prof. Donaldson dat ME "een echte ziekte voor echte mensen... links in de te lange wildernis" ben. ME ben een neurologische Myalgic ziekte en het term middel (spierpijn), Encephalo (met betrekking tot de hersenen), Myelitis (ontsteking van het ruggemerg).
Byron Hyde schreef dat één van de redenen waarom de artsen zeker waren zij een ontstekingsziekte in de hersenen behandelden toen zij het eerst, waren ontmoetten dat de patiënten in zowel endemische als epidemische voorwaarden deze nieuwsgierige diffuse hersenenverwonding hadden.
Tachtig procent van zij die aan de voorwaarde lijden worden niet beter en volgens V.S.- statistieken die door de Centra voor de Controle van de Ziekte worden verstrekt hadden slechts vier procent van patiënten volledige vermindering.
De levenskwaliteit wordt in het bijzonder en onderbroken en alle patiënten lopen één of ander soort verlies zoals verlies van banen, verhoudingen, financiële veiligheid, toekomstige plannen, dagelijkse routines, hobbys, uithoudingsvermogen en naturalness op. De activiteit wordt verminderd tot basisoverlevingsbehoeften aan sommige en de onderzoekers hebben ontdekt dat de omvang van verlies die door de patiënten wordt opgelopen het verwoesten, allebei in aantal en intensiteit was.
Wat duidelijk schijnt te zijn in het teweegbrengen van ME/CFS is een verstoring in ionenkanalen in de celmembranen, die een logische basis aan de schommelende symptomen kunnen verkrijgen. Wanneer de natriumkanalen worden geblokkeerd, gaat het natrium in neurale weefsels en spieren binnen, die door water worden gevolgd, dat de neurale weefsels om veroorzaakt te zwellen. Zowel hebben de elektronenmicroscopie als de microscopie van het laseraftasten dit voorkomen waargenomen. Rond 25 procent van hen die streng worden beïnvloed zijn mindervalide en dit omvat zij die bedridden zijn, verlamd, niet kunnen spreken en krijgen sondevoeding zorg moet worden gegeven van 24 uur.
ME is niet synoniem met wordt vermoeid al tijd en de "moeheid" is geen het bepalen symptoom, niet zelfs noodzakelijk een symptoom dat deze complexe kwelling kenmerkt. Als een persoon constant vermoeid is of vermoeide zou dit niet moeten worden genomen die aan hij of zij aan ME lijdt. De moeheid of het voelen vermoeide al tijd zijn nergens dicht bij het specifieke type van "lamme zwakheid" of "spiermoeheid" die van ME kenmerkend zijn en die elk cel en orgaan in het lichaam, met inbegrip van de hersenen en het hart beïnvloeden.
ME is niet alleen een symptoom maar een ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie sinds 1969 als een verschillende neurologische wanorde wordt gezien. Meer dan 64 diverse symptomen zijn automatisch gedocumenteerd in ME, verscheidene waarvan slechts tot deze ziekte behoren. De veranderlijkheid van symptomen variëert van van dag tot dag en uur aan uur. ME van Chloe * is soms gematigd tot streng en vrij streng. Zij neigt om meer slechte dagen en kleinere goede dagen te hebben. Soms zijn er geen goede dagen voor maanden. "Wanneer ik bij mijn het slechtst ben kan ik uit bed krijgen niet toe te schrijven aan massieve uitputting, zeer zwaar benen en lichaam en pijn. De klieren zwellen en veroorzaken omhoog ongemak. Mijn ademhaling lijdt zelfs om te spreken en ik krijg paniekaanvallen en borstpijnen. Soms word ik low-grade koorts of temperaturen onder normaal. Ik voel zeer koud in de zomer. "Af en toe de ervaringspijn van I helemaal over mijn lichaam en maagongemak dat me de hele nacht wakker houdt. Nightmares en de gestoorde slaap voegen aan de wrede cirkel toe omdat aangezien ik niet goed slaap, ik opstaan uitgeputter en ME symptomen word slechter. Ik moet een oogmasker houden omdat het weinig licht dat uit de gesloten zonneblinden komt me migraine geeft en mijn ogen kwetst. Zelfs kwetst de buitenkant van het verkeerslawaai en maakt me zeer irritable. De "glans van televisie en computer de schermen kan te sterk en pijnlijk zijn. Lezen van een boek is vrij uitputtend zodat is de frustratie immens. De "indigestie van de maag na het eten zelfs zeer maakt me weinig wens ik zonder voedsel kon blijven. De constipatie volgt vaak en voegt aan het algemene ongemak toe.
Naast de fysieke uitputting en de algemene pijn, zijn twee van de slechtste symptomen die me het meest hinderen gestoorde visie die door zwakke oogspieren wordt veroorzaakt die door glazen niet kunnen worden verbeterd.
Dit veroorzaakt een onvermogen zich te concentreren evenals blurriness en dizziness. Het andere meer onbruikbaar makende symptoom is cognitieve dysfunctie en geschaad geheugen. Wanneer ik een slechte dag heb zijn mijn hersenenmist en geestelijke uitputting zo streng dat ik geen van een eenvoudige zin zal kunnen steek houden. Ik zal niet de betekenis van het eerste deel van de zin met het laatste deel kunnen verbinden. Het voelt alsof iemand aan me in een taal spreekt die ik nooit heb geleerd. Ik voel werkelijk verward en stom!
Op dagen wanneer ik me niet zo slecht voel ben ik gelukkiger en hoopvoller aangezien ik niet om in bed en op de bank te hoeven te blijven al dag. Ik kan een paar e-mail schrijven zonder het moeten voor de inspanning betalen later of wat het koken en licht huishoudelijk werk doen. Soms kan ik 15 non-stop minuten op mijn lopen en fijn voelen. Ik kan mijn zuster thuis voor een paar uren uitnodigen. Het licht kwetst me minder maar ik moet nog zonnebril dragen wanneer uit en houd blinde lichtjes open.
Ook, kan ik minder nightmares hebben en beter slapen. Ik kan me tegen het lawaai beter verzetten en een bespreking hebben zonder spoor te verliezen van wat wordt gezegd. Eens in een tijdje kan ik voor een etentje met mijn echtgenoot uitgaan.
Chloe moest ophouden met autorijden twee jaar geleden. Nadat zij een auto ongeval had, realiseerde zij dat toen zij auto's aan één kant van de weg, tegen de tijd dat zij haar hoofd om auto's aan de andere kant zou gedraaid hebben te controleren, zij zocht reeds zou vergeten hebben wat aan de eerste kant was. Als Chloe, worden de mensen met ME gemakkelijk "overbelast" door sensorische stimuli aangezien zij door teveel informatie, emotionele spanning en fysieke inspanning worden omringd.
Zij vinden het uiterst moeilijk om achtergrondgeluiden te blokkeren om aan gesprekken zelfs bij een partij te luisteren. Dit "overbelastings" fenomeen kan tot een "neerstorting" leiden waar de persoon door fysieke en geestelijke moeheid geïmmobiliseerd wordt. De cognitieve symptomen worden slechter aangezien de persoon meer vermoeid wordt. "Ik ben meervalide dan en meestal gehamerd aan het bed of de bank. Ik breng het grootste deel van mijn alleen tijd door omdat de mensen me en toen neerstorting ' afvoeren. Zelfs put het spreken op de telefoon me uit. De "eenzaamheid is af en toe unbearable en daarom volgt de depressie.
Soms dwing ik me om me uit het huis te krijgen zelfs wanneer ik ziek voel. Dan moet ik de gevolgen betalen. Het licht, het lawaai, de mensen, de commotion buitenkant is teveel stimulus voor de hersenen en ik stort met uitputting in. "Ik heb vele vrienden, vele kansen en zelfs mijn baan verloren. Soms voelt u enkel waardeloos, nutteloos en een last anders aan iedereen. Soms wenst ik dan nooit geboren tee zijn. "Ik heb een homeotherapist voor een jaar gezien of zo nu en soms kunnen bepaalde remedies helpen symptomen voor een tijdspanne verminderen.
Momenteel, ben ik niet zo beneden en ik ben hoopvol dat de remedie bij beter het maken van me zal houden alhoewel er nog geen behandeling is! Het teken * is Brits maar hij bewoog zich aan Malta aangezien één van de factoren hij aan was Seizoengebonden Affectieve Wanorde (SAD) leed.
Hij heeft met ME ongeveer 10 jaar nu geleefd maar het vergde sommige jaren alvorens hij eigenlijk met het werd gediagnostiseerd. Hij beschrijft deze periode van zijn leven zoals zijnd zeer frustrerend "" aangezien hij hield teruggaand aan het ziekenhuis om te weten te komen wat eigenlijk verkeerd was maar zij hadden geen informatie over wat het probleem was.
In de winter van 1999/2000 kreeg het aan het punt waar hij tussen 16 en 20 uren moest slapen per dag, en had geen energie bij allen toen hij wakker was. Een "typische dag wanneer mijn symptomen slechte bladeren me opgesloten in het huis zijn, nauwelijks bekwaam om uit bed te krijgen. Zich zelfs is concentreren op het letten op TV of het lezen van een boek zeer moeilijk. Wanneer mijn voorwaarde symptomen I ervaring niet alleen zeer slecht is omvat moeheid en ' hersenenmist ' maar ook misselijkheid en fysieke uitputting. "Ik heb ook een vorm van veelvoudige voedselonverdraagzaamheid, die door desensibilisatietherapie kan worden behandeld.
Mijn voorwaarde is afwisselend tussen goede en slechte periodes in de loop van de afgelopen verscheidene jaren geweest. Maar zelfs wanneer ik ' goed ' ben mijn energie is nog ver onder dat van een gemiddelde persoon. Meestal heb ik maar ten koste kunnen werken om niet te kunnen iets anders doen. Ik zou gewoonlijk in bed instorten zodra ik huis krijg, gaat de slaap voor een paar uren, en dan aan bed terug. Bij weekends zou ik zelden als behoefte I'd rusten door de volgende werkweek te krijgen uitgaan. De "grootste moeilijkheid die ik was met unsympathetic managers gezien waar ik werkte. Dit verhoogde de hoeveelheid spanning die ik die mijn voorwaarde verergerde heb gehad. Ik heb met anderen gewerkt wie veel meer begrip waren en me meer flexibiliteit vooral in binnenkomst gaven laat aangezien ik om bij mijn het slechtst neig te zijn 's morgens.
Ondanks haar ziekte en beperkt tot bed af en toe wegens ME, is Rebecca Sultana één van het meest vocaal wanneer het over het creëren van voorlichting op deze voorwaarde komt, evenals zijnd om de steungroep voor ME op te richten welke zelfs zijn eigen website heeft: www.mesufferersmalta.org. De "leden in onze steungroep lijden aan diverse graden van ME en niet hebben alle lijders gelijkaardig of alle symptomen.
Ik gebeur één van meestal beïnvloed die te zijn.
John Greensmith, een 54-jaar-oude onderzoekpsycholoog, heeft het normaal sociaal leven werken of niet kunnen hebben aangezien hij met ME 20 jaar geleden werd gediagnostiseerd. Hij stelt ME in werking nu Vrij voor het Al org (www.mefreeforall.org), één enkele vergaderingsplaats voor mensen met ME, hun werkers uit de hulpverlening, artsen en onderzoekers, van over de hele wereld, zich verzamelen om informatie en wederzijdse steun te ruilen. "Rond de tijd van Kerstmis van 1987, als vele anderen, had ik sommige griep-als symptomen. Ik probeerde militair te zijn, maar werd niet beter, zodat ging ik de arts zien.
Ik werd gediagnostiseerd met scherpe virale longontsteking. Een later week, mijn GP=huisarts bovengenoemd dat mijn longen beter waren en dat een ander ziek gevoel enkel post-viral debility was, die rond voor een paar weken zou kunnen hangen. "Jammer genoeg er is geen erkende norm, universeel, test voor ME. Een diagnose wordt gemaakt door andere bekende ziekten door een batterij van bloedonderzoeken en soms een aftasten gewoonlijk te elimineren MRI. "ME overblijfselen een controversiële ziekte en sommige artsen verklaar openlijk zij niet geloven het, veel aan vexation van lijders bestaat.
Als de patiënten een eerder goede opkomst op het werk of school hebben en slechts de arts met echte gezondheidszorgen bezoeken, is het onwaarschijnlijk dat het malingering of."hypochondria In 2007, publiceerden Nice, het Nationale Instituut voor Gezondheid en Klinische Voortreffelijkheid, zijn richtlijnen. Het adviseert beheer slechts twee of het hoofd biedende strategieën voor iedereen: één waarwaarvan, Cognitieve Gedragstherapie (CBT) voor psychiatrische ziekten, zoals bezorgdheid en depressie is ontwikkeld en onbewezen na vier decennia blijft en geen duurzaam voordeel heeft, en andere, de Gesorteerde Behandeling van de Oefening (KRIJG), die sommige patiënten onherroepelijk slechter maakt nadat het is gegeven.
Hoewel de richtlijnen van Nice zeggen dat de behandeling gezamenlijk zou moeten tussen therapeut en patiënt worden gepland en worden goedgekeurd en dat de patiënt kan dalen om om het even wat te hebben bij allen of het te vragen om worden tegengehouden als het tot hen ongemakkelijk gevoel maakt, gebeurt dit niet werkelijk wegens het gezag van de therapeut, of het ongenoegen van GP en zo is er een vrees om uit de lijst worden verwijderd.
Deze ' klinische kampioenen ' zijn erin geslaagd bulldoze hun manier voorbij iedereen wie hen kon geleid hebben in een voordeligere richting, en nu onbekwaam vinden om om het even welk verdragend bewijs te leveren dat hun manier werkt, laat staan verzekeren ons dat hun methode geen kwaad aan iedereen doet. "Het is ongelooflijk dat wat experimenteel werk nog in uitvoering vooruitgang (die een praktijk ondenkbaar en immoreel op ander gebied van medisch onderzoek zoals drugs en vaccins) is nadat het reeds is geïntroduceerd, in gebruik is en door de adviseurs van de overheid geadviseerd.
Een "recente conferentie die door de Koninklijke Maatschappij van Geneeskunde getiteld het ' Chronische Syndroom van de Moeheid wordt gehouden (niet Myalgic Encefalomyelitis, alhoewel zijn agenda dramatisch al die wereldwijd beïnvloed door ME) zal beïnvloeden roept teveel correspondentie op. Slechts uitgezocht werd weinigen verzocht om die te horen ten gunste van het uitbreiden van deze onbewezen en nutteloze manier exclusief ME lijdt, die met een afwisselend advies inzake de kwestie en de media. Geen afschriften werden ter beschikking gesteld. "Ik spoor artsen aan om naar een vroege diagnose te streven en vraag naar meer biomedisch onderzoek te steunen en ik hoop dat de politieke vertegenwoordigers ervoor zullen zorgen dat de ziekte wordt erkend en de lijders voldoende voordelen om een leven te hebben terwijl zij niet kunnen werken."
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Today we present the initial findings of a survey of members of Action for M.E. and the Association of Young People with ME (AYME), focusing on their health and welfare
http://www.afme.org.uk/news.asp?newsid=355
http://www.afme.org.uk/res/img/resource ... 202008.pdf
http://afme.wordpress.com/
De resultaten van het onderzoek die in een rapport vandaag worden gepubliceerd en online, 12 Mei 2008, door Actie voor M.E. tonen dat één derde mensen die dat zeiden zij gesorteerde oefeningstherapie (KRIJG) hadden gehad, rapporteerden dat het hen slechter maakte.
Wanneer behoorlijk beheerd door een specialist die M.E. begrijpt, KRIJG kan sommige mensen helpen.
Bijna 45% van ondervraagden zei dat zij de behandeling voordelig hadden gevonden, vergeleken bij 34% wie aan een onderzoek in 2001 deelnam. In dat jaar, zei 50% die slechter had gemaakt hun M.E. KRIJGT, vergeleken bij 34% in 2008.
M.E. is een chronische, onbruikbaar makende ziekte die 250.000 over het UK beïnvloedt. Er is tot hiertoe geen behandeling zodat adviseert het Nationale Instituut van Gezondheid en Klinische Voortreffelijkheid (NICE) symptoombeheer, KRIJGT het omvatten.
Van de 2763 mensen met M.E. die aan het onderzoek antwoordden van de liefdadigheid, zeiden 699 zij KRIJGEN binnen de afgelopen drie jaar hadden ontvangen. Één in drie zei dat het hen slechter had gemaakt. De heer Peter Spencer, President van Actie voor M.E., dringt erop aan dat de gezondheidszorgberoeps adequate opleiding in alle behandelingsopties moeten ontvangen om ongunstige resultaten te minimaliseren.
Terwijl sommige specialisten NHS uitstekende zorg leveren, zijn de resultaten niet verenigbaar. De actie voor M.E. vraagt extra financiering voor de levering van meer M.E. specialisten en voor geschikter opgeleid KRIJG therapeuten." De liefdadigheid is ook betrokken over het aantal GPs =huisarts die naar patiënten nog unsupportive zijn die M.E. hebben
Één in drie mensen die aan ons onderzoek antwoordden zei dat hun GP of unsupportive of niet geïnformeerd over de ziekte was," zei de Heer Peter, "nog zijn GPs de portiers aan diagnose en behandeling. "Het is zeer storend om cijfers als deze, zes jaar te zien na de Belangrijkste Medische Ambtenaar die beter behandeling, zorg en begrip van M.E. wordt gevraagd
Het onderliggende probleem is het schandalige gebrek aan investering in onderzoek naar de etiologie (oorzaken) en pathogenese (ontwikkeling) van deze het afmatten ziekte. Slechts wanneer dit wordt gericht zullen de meest efficiënte behandelingen geïdentificeerd worden.
De onderzoeksbevindingen beschrijven ook de strengheid van de ziekte. De gemeenschappelijkste dagelijkse symptomen die door ondervraagden worden ervaren waren slecht concentratie of geheugen (84%), overweldigend uitputting (83%), spierpijn (71%), abnormale slaap (70%), schommelende lichaamstemperatuur (63%), griep-als malaise (54%), hoofdpijn (53%), dizziness (46%), constipatie of diarree (42%), brandend/het ontspruiten pijn, fibromyalgia (36%), misselijkheid (32%).
Bijna 29% werden zo streng beïnvloed dat zij over het algemeen mindervalide waren en een verdere 4% was bedbound. De meesten (63%) beschreven hun huidige voorwaarde zoals schommelend, in instorting of het verslechteren. Bij hun het slechtst, was 36% bedbound geweest en een verdere 52% was mindervalide geweest, typisch onbekwaam om 15 minuten te lopen, maaltijd voorbereiden, huishoudelijk werk aangestoken of een autorijden.
41% had niet kunnen baden of niet kunnen wassen en 15% had zonder hulp niet kunnen eten. Terwijl net iets meer dan 12% dit slecht voor minder dan drie maanden was geweest, waren 18% bij hun het slechtst maximaal twee jaar, 18% 2-4 jaar en bijna 6,5% meer dan 10 jaar geweest. Een rapport van deze aanvankelijke bevindingen, samen met een verbinding met een meer gedetailleerde analyse, is beschikbaar online door de Actie voor M.E. en Vereniging van Jonge Mensen met M.E. website
http://www.afme.org.uk/news.asp?newsid=355
http://www.afme.org.uk/res/img/resource ... 202008.pdf
http://afme.wordpress.com/
De resultaten van het onderzoek die in een rapport vandaag worden gepubliceerd en online, 12 Mei 2008, door Actie voor M.E. tonen dat één derde mensen die dat zeiden zij gesorteerde oefeningstherapie (KRIJG) hadden gehad, rapporteerden dat het hen slechter maakte.
Wanneer behoorlijk beheerd door een specialist die M.E. begrijpt, KRIJG kan sommige mensen helpen.
Bijna 45% van ondervraagden zei dat zij de behandeling voordelig hadden gevonden, vergeleken bij 34% wie aan een onderzoek in 2001 deelnam. In dat jaar, zei 50% die slechter had gemaakt hun M.E. KRIJGT, vergeleken bij 34% in 2008.
M.E. is een chronische, onbruikbaar makende ziekte die 250.000 over het UK beïnvloedt. Er is tot hiertoe geen behandeling zodat adviseert het Nationale Instituut van Gezondheid en Klinische Voortreffelijkheid (NICE) symptoombeheer, KRIJGT het omvatten.
Van de 2763 mensen met M.E. die aan het onderzoek antwoordden van de liefdadigheid, zeiden 699 zij KRIJGEN binnen de afgelopen drie jaar hadden ontvangen. Één in drie zei dat het hen slechter had gemaakt. De heer Peter Spencer, President van Actie voor M.E., dringt erop aan dat de gezondheidszorgberoeps adequate opleiding in alle behandelingsopties moeten ontvangen om ongunstige resultaten te minimaliseren.
Terwijl sommige specialisten NHS uitstekende zorg leveren, zijn de resultaten niet verenigbaar. De actie voor M.E. vraagt extra financiering voor de levering van meer M.E. specialisten en voor geschikter opgeleid KRIJG therapeuten." De liefdadigheid is ook betrokken over het aantal GPs =huisarts die naar patiënten nog unsupportive zijn die M.E. hebben
Één in drie mensen die aan ons onderzoek antwoordden zei dat hun GP of unsupportive of niet geïnformeerd over de ziekte was," zei de Heer Peter, "nog zijn GPs de portiers aan diagnose en behandeling. "Het is zeer storend om cijfers als deze, zes jaar te zien na de Belangrijkste Medische Ambtenaar die beter behandeling, zorg en begrip van M.E. wordt gevraagd
Het onderliggende probleem is het schandalige gebrek aan investering in onderzoek naar de etiologie (oorzaken) en pathogenese (ontwikkeling) van deze het afmatten ziekte. Slechts wanneer dit wordt gericht zullen de meest efficiënte behandelingen geïdentificeerd worden.
De onderzoeksbevindingen beschrijven ook de strengheid van de ziekte. De gemeenschappelijkste dagelijkse symptomen die door ondervraagden worden ervaren waren slecht concentratie of geheugen (84%), overweldigend uitputting (83%), spierpijn (71%), abnormale slaap (70%), schommelende lichaamstemperatuur (63%), griep-als malaise (54%), hoofdpijn (53%), dizziness (46%), constipatie of diarree (42%), brandend/het ontspruiten pijn, fibromyalgia (36%), misselijkheid (32%).
Bijna 29% werden zo streng beïnvloed dat zij over het algemeen mindervalide waren en een verdere 4% was bedbound. De meesten (63%) beschreven hun huidige voorwaarde zoals schommelend, in instorting of het verslechteren. Bij hun het slechtst, was 36% bedbound geweest en een verdere 52% was mindervalide geweest, typisch onbekwaam om 15 minuten te lopen, maaltijd voorbereiden, huishoudelijk werk aangestoken of een autorijden.
41% had niet kunnen baden of niet kunnen wassen en 15% had zonder hulp niet kunnen eten. Terwijl net iets meer dan 12% dit slecht voor minder dan drie maanden was geweest, waren 18% bij hun het slechtst maximaal twee jaar, 18% 2-4 jaar en bijna 6,5% meer dan 10 jaar geweest. Een rapport van deze aanvankelijke bevindingen, samen met een verbinding met een meer gedetailleerde analyse, is beschikbaar online door de Actie voor M.E. en Vereniging van Jonge Mensen met M.E. website
En wat is er hier in nederland gebeurd helemaal niets!
Een zwaar invaliderende ziekte ontkennen die zogenaamd niet bestaat.
Ik had wel iets meer power van de stichting verwacht.
jeee, durven jullie niet ofzo!
Ik moet mij frustraties weer kwijt, met mij gaat het namelijk best goed.
Toch ervaar ik pijn (schade?) op mijn hersens sinds een half jaar.
Erger nog, de schade die ik des te meer heb opgelopen de afgelopen 6 jaar. En de overige schade.
Ik stop er maar mee.
Ik moest vandaag een familielid nog weer uitleggen wat ik had.
Ik heb het woord ME laten vallen, en gelijk : wat is dat?
ergste nog die heb in ik jaren niet gezien, omdat ze geen idee hadden hoe ik er aan toe was. Dit schrijf ik nu echt met tranen in mijn ogen.
En zo ervaar ik nog meer schade die ik heb ondervonden.
Blijkbaar is nu pas begrip sinds ik weer een redelijk functioneer door een lichaamseigenstofje.
Is het wel begrip,of is het dat ze nu de ernst van de situatie inzien!
(ik weet het niet)
Of is het de maatschappij!
geen idee, ik heb ook jaren gemist. minimaal 4 jaar maximaal 6 jaar.
En dat doet pijn!!!!!!
Een zwaar invaliderende ziekte ontkennen die zogenaamd niet bestaat.
Ik had wel iets meer power van de stichting verwacht.
jeee, durven jullie niet ofzo!
Ik moet mij frustraties weer kwijt, met mij gaat het namelijk best goed.
Toch ervaar ik pijn (schade?) op mijn hersens sinds een half jaar.
Erger nog, de schade die ik des te meer heb opgelopen de afgelopen 6 jaar. En de overige schade.
Ik stop er maar mee.
Ik moest vandaag een familielid nog weer uitleggen wat ik had.
Ik heb het woord ME laten vallen, en gelijk : wat is dat?
ergste nog die heb in ik jaren niet gezien, omdat ze geen idee hadden hoe ik er aan toe was. Dit schrijf ik nu echt met tranen in mijn ogen.
En zo ervaar ik nog meer schade die ik heb ondervonden.
Blijkbaar is nu pas begrip sinds ik weer een redelijk functioneer door een lichaamseigenstofje.
Is het wel begrip,of is het dat ze nu de ernst van de situatie inzien!
(ik weet het niet)
Of is het de maatschappij!
geen idee, ik heb ook jaren gemist. minimaal 4 jaar maximaal 6 jaar.
En dat doet pijn!!!!!!