International ME/CFS conference 23-05-08 (Londen)

[Lijda]

Conferentie - agenda:

• Professor Malcolm Hooper
  Welcome/Opening Address
• Dr. Leonard Jason
  Case Definitions of ME/CFS – including paediatric case definition
• Dr. Jonathan Kerr
  Gene Expression in ME/CFS: a means of Subtyping
• Dr. Martin Lerner
  Diagnosis and Treatment of ME/CFS - Longitudinal Observations of Cardiac and Antiviral studies
• Dr. Julia Newton
  Autonomic Dysfunction: Identification of aetiologically distinct subject groups within ME/CFS
• Dr John Chia
  Research on the Role of Chronic Enterovirus Infection in CFS/ME
• Dr. Irving Spurr
  A GP’s Experiences of Diagnosis and Treatments of ME/CFS
• Dr. Judy Mikovits
  How Sub Grouping will affect research strategies - subtyping based on immunological profiles and infections
• Professor Malcolm Hooper
  Plenary Session

Conferentie - sprekers

• Dr. Leonard Jason
  Dr. Jason is een van de meest vruchtbare onderzoekers van alle ME/CFS onderzoekers. Voor een meer dan decennium, hebben
  Dr. Jason en zijn team in het DePaul University's Centre for Communication Research in Chicago hebben meer dan tien jaar gewerkt om ME/CVS en de gevolgen ervan te ontrafelen.
  
  Dr. Jason is Vice-president van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome (nu IACFS/ME) en is sleutel geweest in het onderzoek naar CFS sinds 1991, en is uniek geplaatst om samenwerking tussen de CFS-onderzoekers, patiënten, en overheidsinstanties te steunen.
  
  Zijn studies hebben aangetoond dat de directe en indirecte kosten van ME/CFS elk jaar in de VS tot $20 miljard bedragen, en meer dan 1 miljoen mensen lijden aan ME/CFS in tegenstelling tot de geschatte 20.000 mensen, oorspronkelijk door de CDC (Centers for Disease Control and Prevention) gerapporteerd.
• Dr. John Chia
  Dr. Chia is een specialist in infectieziekten met een praktijk in Torrance, Californië, USA en heeft recent onderzoek gepubliceerd (Chronic fatigue syndrome associated with chronic enterovirus infection of the stomach) over de rol van enterovirussen in de etiologie van ME/CFS - een gebied dat als één van de oorzaken door een aantal studies is betrokken.
  Er zijn meer dan 70 verschillende types van darmvirussen die het centrale zenuwstelsel, het hart en de spieren kunnen beïnvloeden, wat met de symptomen van ME/CFS overeenkomt.
  Door stalen maagweefsel te analyseren van 165 CFS-patiënten analyseren, ontdekte het team van Dr. Chia's dat 82% van deze individuen hoge aantallen darmvirussen in hun spijsverteringsstelsel hadden. Het onderzoek van Dr. Chia's kan resulteren in de ontwikkeling van antivirale medicatie om de invalidererde symptomen van ME/CFS te behandelen.
• Dr. Martin Lerner
  Dr. Lerner is een specialist infectieziekten in Michigan, USA. Dr. Lerner houdt vijf patenten voor diagnose en behandeling van CFS.
  Dr. Lerner leidt ook de Lerner CFS Stichting die hoopt om een moleculaire biologie laboratorium op te richten om specifieke diagnostische testen voor subgroepen van ME/CFS te ontwikkelen en een opleidingscentrum bedoeld voor de opleiding van medische professioneals voor de behandeling van ME/CFS patiënten.
• Professor Malcolm Hooper
  Emeritus Professor of Medicinal Chemistry, University of Sunderland.
• Dr. Julia Newton
  Dr. Newton is Senior Lecturer aan het Institute of Cellular Medicine, Newcastle University. Dr. Newton spitst zich toe op de autonome dysfunctie in ME/CFS-patiënten en zal resultaten van haar voortdurend onderzoek voorstellen.
• Dr. Irving Spurr
  Dr. Spurr is een General Practitioner en brengt enorme ervaring van ME/CFS aan in de conferentie. Dr. Spurr werkte met Dr. John Richardson op darmvirussen en hun implicatie voor ME. Hij is voorzitter van de John Richardson Group
• Dr. Jonathan Kerr
  Sir Joseph Hotung Senior Lecturer in Inflammation, St George's University of London
• Dr. Judy Mikovits
  Dr. Mikovits behaalde haar Ph.D. in Biochemie en Moleculaire Biologie aan de George Washington University.
  Zij is Onderzoeksdirecteur aan het Whittemore Peterson Nevada CFS centre for Neuro-Immune disorders en is co-auteur van meer dan 40 peer review publicaties die fundamentele kwesties van virale pathogenese, hematopoiesis en cytokinebiologie behandelen.

Bron: http://www.investinme.org/IiME%20Int%20 ... Agenda.htm

@Lijda: heb dit bericht bijgewerkt. Moderator Zuiderzon

[Lijda]

Ik zet het hier maar neer. Rapport van 52 pagina's. Van 2007. Artsen en onderzoeken etc.

http://www.investinme.org/IiME%20Int%20 ... 20Home.htm
Midden op de sitepagina zie onderstaande:
See “Exploratory subgrouping in CFS: Infectious, inflammatory, and other” - scroll to page 8.]

Ik heb een paar dingen vertaald. De rest moet iedereen zelf maar doen. Babbelfish/vertaler.

Pagina 31
Dr. Chaudhuri werd benoemd aangezien een Hogere Neuroloog van de Spreker en van de Adviseur in 2000. Juli Onderzoek naar moeheid in gemeenschappelijke neurologische wanorde het belangrijkste thema van het werk van Dr. Chaudhuri's is. Hij neemt speciale rente in myalgic encefalomyelitis (ME). Zijn andere aandachtsgebieden zijn multiple sclerose, neuroimmunity, neurologische besmettingen en volwassen neurometabolic ziekten. Dr. Chaudhuri was verantwoordelijk voor het onderzoeken van ruggegraatsweefsel van Sophia Mirza voorafgaand aan inquest int. ( Sophia is overleden aan de gevolgen van ME)

Een stukje tekst: ME patient staat op een andere pagina van het rapport:
Ik woonde het gesorteerde oefeningsprogramma 22 maanden bij geleden. Ik werd "verkocht" het programma onder een verbazende hoge graad van druk en het verkopen. Ik kon niet de verhoging van 30% van mijn activiteit doen, realistisch hoewel het verondersteld om 10% was te zijn. Fysio geweigerd om te geloven dat ik niet het kon doen!

Zij vertelde me ik moet het kunnen doen nadat ik had geprobeerd en ontbroken. Mijn volledig immuun systeem scheen op te splitsen en sinds die weinig weken ben ik nu op hoge dosissen anti viraal medicijn van mijn GP en zal jarenlang zijn. Ik zou het nooit opnieuw doen of adviseren om iemand dit te laten doen. Probeer gelieve het afpassen, maar te weigeren om de Afgedwongen doelstellingen te doen. Ik was onschuldige FO.

Pagina 46 CBT=CGT
Het bewijsmateriaal toont het in het gunstigste geval ondoeltreffend en in het slechtste geval schadelijk in authentiek ME/CFS is.

[Lijda]

Dit is een deel van het rapport van DR Jason. Staat ook in dat rapport. Zie bericht hier boven.

De individuen met CFS werden toen sub-gegroepeerd in drie groepen volgens medisch bewijsmateriaal van mogelijke ontstekingsprocessen (zoals blijk gegeven van door abnormale eosinophils telling, anti-nucleaire antilichamen
[ ANA ], abnormale reumatoïde artritisfactor [ de factor van Ra ], en abnormaal sedimentatietarief in aanwezigheid van één van de vroegere vermelde ontstekingstellers), medisch bewijsmateriaal van mogelijke huidige besmetting (zoals blijk gegeven van door abnormale resultaten op lymfocytentelling of sedimentatietarief [ tarief Sed ] zonder de aanwezigheid van een ontstekingsteller), en een groep zonder bewijsmateriaal van één van beiden van deze organische processen.

Elk van deze medische tellers wordt besproken in de maatregelen hieronder sectie. Toen basedon deze criteria subgrouped, werden 8 deelnemers met CFS gecategoriseerd in de Andere groep, 8 in de Besmettelijke groep, en 15 in de Ontstekingsgroep.

Meet Maatregelen dat voor dit studie inbegrepen laboratoriumbloedonderzoeken worden gebruikt, een zelf-rapport van onbekwaamheid, en een gestructureerd klinisch gesprek voor de bepaling van psychiatrische diagnose. 1[1All de maatregelen bedroegen geen 59 aangezien alle deelnemers elke maatregel niet. voltooiden
De standaard laboratoriumtests werden uitgevoerd tijdens fase drie van de volledige studie. De resultaten die in de huidige studie worden gebruikt omvatten: De differentiële (specifiek lymfocyten en eosinophils), reumatoïde artritisfactor van de witte bloedcel (WBC) (de factor van Ra), anti-nucleaire antilichamen (ANA) en sedimentatietarief (tarief Sed).

Deze laboratoriumtests werden voor opneming in de studie gekozen die op de aanbevelingen van Fukuda en collega's (1994) voor het diagnostiseren van CFS wordt gebaseerd. Deze tests zijn al deel van de geadviseerde minimumbatterij van de tests van het laboratoriumonderzoek die door deze groep worden voorgesteld andere fysiologische oorzaken van moeheid uit te sluiten of een ander ziekteproces.
Al bloed-werk dat voor deze studie wordt voltooid werd geanalyseerd door de laboratoria bij het Ziekenhuis van de Genade in Chicago Illinois, of de Nationale Laboratoria op:nemen-Chicago van de Gezondheid, in Elmhurst, IL.. Eosinophils en van Lymfocyten Eosinophils en de lymfocyten zijn specifieke types van witte bloedlichaampjes.

Om de waarden die te verkrijgen in deze studie worden voorgesteld en worden overwogen, werden de geautomatiseerde witte verschillen van de bloedcel uitgevoerd. Het differentiële witte bloedonderzoek maakt deel uit van het volledige bloedonderzoek (CBC) en is samengesteld uit vijf types van witte bloedlichaampjes (WBCs de waarvan belangrijkste functie het lichaam tegen micro-organismen te beschermen die ziekte veroorzaken is).

Deze vijf bestaan uit eosinophils, lymfocyten, neutrophils, basophils, en monocytes. Differentiële WBC wordt uitgedrukt in kubieke millimeter en percenten van totaal aantal van WBCs. Wanneer opgeheven, eosinophil kunnen de tellingen op de aanwezigheid van allergische ontsteking wijzen, één of andere vormen van kanker, etc etc


ANA test voor de aanwezigheid van anti-nucleaire antibodiesin het bloed.

De anti-nucleaire tests van de aanwezigheid van anti-nucleaire antibodiesin het bloed.
Een normaal resultaat is negatief.
Wanneer is het positief dan is het een aanwijzing van systemische wolfszweer of andere reumatoïde wanorde, die ontstekingsziekten zijn.

Nu en dan kan deze test in aanwezigheid van specifieke soorten besmettingen positief zijn.
De opgeheven tarieven van ANA zijn gemeld in de bevolking van CFS (Nesher, Margalit & Ashkenazi, 2001). Verscheidene rapporten van een specifiek type van ANA dat in sommige individuen met CFS wordt gevonden zijn gepubliceerd (Itoh et al, 2000; Nishikai, et al, 2001).
Etc etc

ANA van Antilichamen (ANA) voor
Wanneer is het positief:

Deze is bij mij dus positief bevonden!! En dat is eigenlijk best wel erg!!

[Lijda]

Ik kan iedereen aanraden om rapport ( zie bovenstaande bericht) te vertalen en te gebruiken voor arts/WAO artsen etc ect. Staat veel belangrijke informatie in.
k heb het zelf allemaal nog niet op de rij! Wat vertalen dan betreft!!
Als iemand dit nog ff opstuurd na de politiek. Ab klink en ofzo.

[Gast]

lijda,


ik heb ook een ana positief in mijn bloed,
mijn reumatoloog heeft het zo uitgelegd: als je ana positief is wil het nog niet zeggen dat je een ziekte hebt.
er zijn mensen met een negatieve ana die toch ziek zijn, en allerlei klachten hebben, en mensen met positieve ana die nergens last van hebben en niet ziek, maar de ziekte kan zich wel verder ontwikkelen, dan krijg je ook meer klachten

en met "aanwijzng voor systemische wolfszweer"word dan volgens mij lupus bedoeld.
de eerste 2 jaar had ik wel allerlei vage klachten, en een positief ana
nu heb ik veel meer klachten, pijnlijke aders en gewrichten , en vingers, littekentjes op vingers van adertjes die ontstoken zijn geweest, en nu heet het een lupusachtige immuunziekte, er moet nog veel meer gebeuren(ontstekingen organen) willen ze het lupus noemen.
maar: als ik niet was doorverwezen naar een reumatoloog dan had het heeeel lang geduurd voordat we de oorzaak wisten, de reumatoloog doet heel andere bloedonderzoeken dan de huisarts of internist.
groetjes marion

[Lijda]

Hoi Marion.

Ik zal ook niet beweren en mag ook hopen dat ik geen reuma krijg.
Dat kan ik er helemaal niet meer bij hebben.
Maaaaaar het is wel vreemd dat mijn reuma atr.... positief is bevonden.
Ik klungel al 6 jaar na een virusinfectie en prompt mijn reumafactor is posi. Ze kunnen me veel wijs maken. Dit kan geen toeval zijn.
Mijn bezinking was iets te hoog. Wijst ook op een onsteking.
En toen ik een half jaar geleden zo slecht werd toen leek het erop dat ik bijna niet herstelde. na een week een klein beetje, sindsdien gaat het ook wat slechter met mij. Volgens mij druk me nog voorzichtig uit. Of ik hoop dat ik het fout zie.

Het is natuurlijk raar als je leest dat CFS/reuma bij de gespecialiseerde CFS onderzoekers regelmatig word benoemd.

maar de ziekte kan zich wel verder ontwikkelen, dan krijg je ook meer klachten

Nog meer klachten!! Ik kan deze al bijna niet aan!!

maar: als ik niet was doorverwezen naar een reumatoloog dan had het heeeel lang geduurd voordat we de oorzaak wisten, de reumatoloog doet heel andere bloedonderzoeken dan de huisarts of internist

Is dat zo!! dit blijft pijnlijk om te lezen. Volgens mijn huisarts was een reumatoloog hetzelde als een internist toen ik vorige keer vroeg of ik naar een internist mocht. Ik maak er ook geen woorden meer aan vuil.

Groetjes Lijda

[Gast]

hoi lijda,


ik geloof dat er wel tientallen of meer verschillende vormen van reuma zijn,
lupus of sle is een ernstige ziekte,(als deze aktief is, dus ontstekingen in organen) maar komt erg weinig voor, als je bij een reumatoloog onder behandeling bent, word je goed gecontroleerd en adequaat behandeld.
ik kan natuurlijk alleen maar spreken over mijzelf, en lupus, en ik weet dat het bij veel mensen wel jaren kan duren voordat de diagnose gesteld word, omdat het ook erg ingewikkeld is.
dit komt echt weinig voor, en omdat de klachten zo divers zijn, en ook altijd weer kunnen wijzen op andere ziektes word het wel eens over het hoofd gezien bij de huisarts of internist.
er zijn zelfs artsen die nog nooit van lupus gehoord hebben, of wel maar er dan weinig van af weten, zeg maar zoals bij cvs, heb ik dus weer: twee zeldzame ziektes!
misschien heb jij reuma artritis? ook een vorm van reuma, dus heel anders dan sle/lupus.
ik heb mij ook een beetje verdiept in al die termen, had ook nog nooit van crp gehoord, dit is ook verhoogd als je bijv. een infektie hebt, of ontsteking in je lichaam, kan wijzen op een ziekte, maar je crp is ook al verhoogd als je eens goed verkouden bent....
dus ik wilde je eigenlijk gerust stellen, ana positief hoeft niet te wijzen op een ziekte,of dat de klachten bij jou erger worden, bezinking en crpverhoging kan ook voorkomen bij 'gewone' verkoudheden ed., en kan weer over gaan.
maar ik begrijp je frustratie, je wilt weten waar je aan toe bent, en dat is zo lastig met ons hè?
groetjes van mij

[Shavonne]

En misschien wel verhoogd bij ME!
@Marian: ik geloof je hebt wel geluk gehad met je arts, dat er lupus ontdekt is. Bedoel het is natuurlijk niet fijn dit te hebben, maar een naampje en een eventuele behandeling is wel aangenaam. En ook nog eens geluk dat ze goed gekeken hebben, daar dit vrij zeldzaam en moeilijk te ontdekken is.
In mijn zoektocht heb ik er wel eens over gelezen en ook wel een schakel hiermee gevonden. Maar er zijn zoveel ziekten waarbij de klachten op de ME klachten lijken.
Misschien is ME ook wel een ziekte die weer vanuit een andere ziekte ontwikkelt is. Ik bedoel virussen hebben het vermogen om zich te veranderen. Ziektes ontwikkelen zich hierdoor misschien ook anders, of geven plots andere klachten.
Kijk maar naar griep, ieder jaar is er weer een andere griep, met soort gelijke verschijnselen. En het gaat zich weer om een virus, niet?
Misschien verklaart dit ook de verscheidenheid tussen elke ME patiënt?

[Gast]

hoi shavonne,

ik denk zelf dat het een immuunprobleem is, buiten de cvs en lupusachtige immuunziekte heb ik ook een te traagwerkende schildklier, en hier is het allemaal mee begonnen, mijn hartritmestoornissen heb ik al zo'n 10 jaar, waarvan onlangs weer een poging is gedaan om het te stoppen, waarschijnlijk nu met succes!
ik bedoel maar, zoveel ziektes, ik zeg altijd maar mijn immuunsysteem is gecrashed, en als gevolg me/cvs!
anderen hebben het weer als gevolg van virussen, en het zou inderdaad kunnen dat ME zich ontwikkeld uit een andere ziekte,

[Lijda]

http://www.innovations-report.de/html/b ... 09477.html


De onderzoekers hebben verschillende subtypes van myalgic encefalomyelitis geïdentificeerd (ME/CFS - ook bedoeld als chronisch moeheidssyndroom) en er is vernieuwde hoop dat de behandelingen voor deze het afmatten neurologische ziekte beschikbaar zijn.

Één van deze onderzoekers is Dr. A. Martin Lerner van Michigan, de V.S. die zijn grond brekende gegevens van observaties in de loop van de laatste zeven jaar bij aanstaande Internationaal ME/van CFS Conferentie 2008 in Westminster, Londen, op 23 Mei zullen openbaren.

Het onderzoek van Dr. Lerner's wijst erop dat het specifieke anti-herpesvirus pharmacokinetic beleid op lange termijn van drug valacyclovir/valganciclovir significant voordeel op lange termijn aan één groep ME/van CFS patiënten oplevert.
Dr. Lerner heeft twee specifieke groepen patiënten geïdentificeerd; met Ziekte Herpesvirus (EBV, HHV6, HCMV) zonder mede-besmettingen en een andere Ziekte Herpesvirus met mede-besmettingen zoals Ziekte Lyme, Babesiosis, de Volwassen Reumatische Koorts en Mycoplasma Myocarditis van Pneomoniae.

Dr. Lerner is ervarenst ME/CFS arts in de wereld met ervaring op lange termijn om een geïdentificeerde ondergroep van patiënten met antivirals te behandelen en heeft meer dan twintig jaar van ervaring bestuderend ME/CFS

Hij zal zijn uitgebreide gegevens op de conferentie van Londen voorleggen, georganiseerd door de liefdadigheid investeer in ME. Het thema van de conferentie is Sub Groepering van en de Behandelingen voor ME/CFS en de conferentie verandert de mening dat ME/CFS met een one-size-fits-all benadering van behandeling kan worden behandeld die de overheid en het Nationale Instituut voor Klinische Voortreffelijkheid (NICE) tot nu toe hebben bepleit.

Er is groeiend bewijsmateriaal van verschillende subtypes en virale betrokkenheid in ME/CFS en de conferentie heeft rente van de Belangrijkste Medische Ambtenaar en de Britse Medische Raad voor Onderzoek gewekt, allebei waarvan op de conferentie zullen worden vertegenwoordigd.

Andere sprekers op de conferentie omvatten Dr. Jonathan Kerr van St George's Universiteit, Londen dat onlangs een studie gepubliceerd heeft die zeven verschillende genomic subtypes van ME/CFS identificeert en Dr. John Chia, een besmettelijke ziektespecialist van Californië, de V.S., die hebben antiviral behandelingen tegen darmvirussen onderzoekt aangezien zijn onlangs gepubliceerd onderzoek aantoonde dat 135 van de 165 (82%) patiënten de resultaten hadden van de maagbiopsie die positief voor darmvirusantigenen bevlekten die met 7 /.34 (20%) van controles worden vergeleken.

Dr. Judy Mikovits, onderzoekdirecteur van het unieke Instituut van Whittemore Peterson (WPI) in Nevada, de V.S. zal ook over de toekomstige plannen van het instituut voor onderzoek spreken en zal gegevens over een verschillende subgroep van patiënten voorleggen die door een beduidend verhoogde weerslag van de ontwikkeling van Lymphoma wordt gekenmerkt niet-Hodgkins (NHL). Myalgic Encefalomyelitis (ME/CFS) wordt bepaald door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische ziekte (code die-icd-10-G93.3).

Met de geschatte 250.000 lijders van ME/CFS in het alleen UK, van wie 60.000 (één kwart mensen) streng, veel van hen kinderen worden beïnvloed, de ziekte verondersteld dat de kosten Britse economie over £6 miljard per jaar.
Weinig openbare financiering van biomedisch onderzoek wordt momenteel verstrekt door de overheid. De variërende symptomen die door vele streng worden ervaren ME/CFS lijders kunnen omvatten: - post-exertionalmalaise, algemene chronische zwakheid van lidmaten, cognitieve problemen zoals van de geheugenverlies & concentratie moeilijkheden, strenge hoofdpijnen, problemen met saldo en fijne motorcontrole, spierpijn, lichte gevoeligheid, vocale/spierbeperkingen, hypergevoeligheid, slaap & temperatuurstoring, cardiovasculaire symptomen, spijsverteringsstoringen, neurologische storingen.

In zijn extreemste vorm kan het lijders verlaten bedridden en kan zelfs fataal zijn. Men hoopt dat de conferentie, die ME tegenhoudt de Maand van de Voorlichting, schop-begin met openbare fondsen gefinancierd biomedisch onderzoek naar ME/CFS gebaseerd op een relevantere en wetenschappelijke benadering van diagnose en behandeling van de ziekte zal.