LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Su6!!
Maar -
Wellicht is deze dosering te hoog om mee te beginnen. Je kunt fe tabletjes dan zelf oplossem in water en de dosering aan passen.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

er is een facebook groep voor LDN-gebruikers, veel info en kennis daar!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
hanne
Beginner
Berichten: 77
Lid geworden op: 18 jun 2009, 17:56

ldn

Bericht door hanne »

Hoi allemaal,

ik heb fybro/cvs en heb op eigen vraag NDL voorgeschreven gekregen door mijn orthomoleculaire arts...wel meteen 3mg, toen ik hem vroeg of ik het niet moet opbouwen zei hij van niet....

Heb gisteren de capsules opgehaald bij de apotheek en ik schrok toch wel van de prijs die ik moest betalen...70 euro voor 100 capsules...dan zeggen ze dat dit een goedkoop medicijn is??????

Ik ben nog niet gestart wil eerst mijn neuroloog even horen (heb witte stofletsels en problemen met zicht)....

ben heel benieuwd naar jullie ervaringen en lees me al twee dagen helemaal suf.
ik kan alleen maar hopen dat het voor mij ook zo helpt :)

groetjes hanne
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

ldn

Bericht door asje »

Hoi hanne,

Wow, dus jij bent één van de ME-ers waar witte stoflaesies worden gezien, komt meer voor, maar lang niet altijd. Ben je daardoor ook serieuzer genomen?

Ik zou niet met 3 mg beginnen, de meesten nemen als eerste 0,5 mg en dan idd opbouwen. Of je neemt 't één keer, dan merk je wsl wel dat het te veel is. Zo niet, ook goed. Ik heb er zelf geen ervaring mee, btw.
Life smells...
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

ldn

Bericht door Melanie »

hanne schreef:Hoi allemaal,

Heb gisteren de capsules opgehaald bij de apotheek en ik schrok toch wel van de prijs die ik moest betalen...70 euro voor 100 capsules...dan zeggen ze dat dit een goedkoop medicijn is??????


groetjes hanne
€ 70,- :shock: :shock: Dan bel ik morgen gelijk de apotheek en ik sta nu al bijna op mijn achterste benen als de medicijnen duurder zijn geworden. :evil:
Ik betaal in 2013 ik meen € 40,- voor 100 capsules.

Ik weet niet wie in deze de prijs heeft opgeschroefd. Maar als het een op zich staant geval is dan vind ik wel dat je veel teveel betaald. maar zoals ik al zei, ik weet niet of het verhoogd is in 2014. :shock:
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

ldn

Bericht door plassterk »

Ik zou ook niet met 3mg beginnen. Ik raakte daar ernstig vermoeid van. Ik heb zelf nu na ongeveer zes maanden opgehoogd naar 3mg, en heb verrassend genoeg weer een sterk effect. Echt weer een stoot energie erbij. De slaap is wel wat minder en ik hoop dat de drie weken van terugslag wat minder zijn dan de vorige keer.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Gebruikersavatar
hanne
Beginner
Berichten: 77
Lid geworden op: 18 jun 2009, 17:56

ldn

Bericht door hanne »

Hoi,

Weet je niemand (heb drie neurologen gezien) heeft het verband gelegd tussen me/cvs en die witte stof laesies...... :shock:

Wel hebben ze me binnenstebuiten gekeerd voor ms maar de letsels zitten niet op de typische ms plaatsen ben dus atypisch (hoor ik ook al heel mn leven)

er wordt gedacht aan neurolupus (anf is licht positief) of laesies als gevolg van de vele migraine aanvallen...maar niemand zegt iets over ms/cvs.
ik heb ook al gelezen dat dat voorkomt.

Het is wel vervelend want ik heb wel neurologische klachten (slecht zicht, ligt niet aan ogen, geheugen ....)

Ik heb gisteren een leeg flesje in de apotheek gehaald...heb de tip gelezen hoe ik mijn capsules van 3mg kan verdunnen...dus los een capsule op in 60 ml water en drink daar dan elke dag 1/3 van op, op deze manier heb je 1mg binnen ipv 3 (wel goed schudden)...Denk dat ik zo maar eens ga beginnen. Ik reageer nogal heftig op medicatie en zou het jammer vinden als het niet lukt omdat ik te hoog begin.

Tja waarom het bij mij zo duur was (70 euro 100 capsules) ik weet het niet...heb het wel gezegd dat ik schrok van de prijs...ze hebben niet gezegd dat het duurder was geworden of zo.
Ik ben wel van Belgie dus misschien is dat het verschil :roll:

groetjes hanne
Gebruikersavatar
hanne
Beginner
Berichten: 77
Lid geworden op: 18 jun 2009, 17:56

Bericht door hanne »

@asje, op je vraag of ik met witte laesies meer serieus wordt genomen...nou denk het niet eigenlijk.
Ja ik ben heel serieus genomen in de ms kliniek was een verademing zo,n lieve verpleging en dokters die echt de tijd namen...maar ja het is atypisch heb geen bandjes in de lumbaalpunctie dus ze volgen het op.

Maar verder zijn de meningen heel verdeeld..."oh witte stof letsels veel mensen hebben kleine letseltjes in hoofd dat is normaal" terwijl in de protocols van de mri,s staat dat het niet normaal is en niet comform de leeftijd (hoe ouder je wordt hoe meer kleine letsels er kunnen zijn)...

dus het hangt heel erg van dokter tot dokter af of ze je wel of niet serieus nemen...

groetjes hanne
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Omdat ME in de praktijk nauwelijks erkend is weten artsen niet eens dat er bij ons vaker die laesies voorkomen. Vandaar dat je er niets over hoort.

ME is (oa) een neuro-ziekte dus neuro-klachten horen er bij, zonder dat geen ME (los van laesies).
Life smells...
Gebruikersavatar
hanne
Beginner
Berichten: 77
Lid geworden op: 18 jun 2009, 17:56

Bericht door hanne »

@asje, is er een verschil tussen ME en CVS behalve de naam?
ik heb officieel enkel de diagnose fybromyalgie maar denk dat er ook cvs/me symptomen bij zijn, al overlapt het elkaar natuurlijk nogal.

Is er ergens info te vinden over ME en leasies ? dan kan ik dat meenemen naar de neuroloog....

groetjes hanne
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

hanne schreef:Is er ergens info te vinden over ME en leasies ? dan kan ik dat meenemen naar de neuroloog....
Hoi Hanne,
Results
Significant voxels (p<0.05, corrected for multiple comparisons) depicting reduced grey matter volume in the CFS group were noted ... Significant voxels (p<0.05, corrected for multiple comparisons) depicting reduced white matter volume in the CFS group were also noted in the left occipital lobe.

Conclusion
These data support the hypothesis that significant neuroanatomical changes occur in CFS, and are consistent with the complaint of impaired memory that is common in this illness; they also suggest that subtle abnormalities in visual processing, and discrepancies between intended actions and consequent movements, may occur in CFS.
Lees verder Bron: NCBI
Meer wetenschappelijke onderzoeken: Google Scholar

Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
hanne
Beginner
Berichten: 77
Lid geworden op: 18 jun 2009, 17:56

Bericht door hanne »

bedankt bellatordelux.....

ik heb zelf ondertussen ook al het een en ander gevonden...

misschien voor meer mensen interessant..

http://www.hfme.org

(ik hoop dat de link zo werkt) heel veel info over verschil cvs en me en ms.

groetjes hanne
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Hoi Hanne,

Graag gedaan.

Dat is ook een goede bron voor gedegen informatie!
Hoe was het ook al weer... kennis is macht..
Ammunitie verzamelen om zo goed mogelijk de strijd aan te gaan voor je gezondheid. Goed bezig

Succes!

Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
sander107
Actief lid
Berichten: 202
Lid geworden op: 29 okt 2013, 16:18

Bericht door sander107 »

Hanne, hoe is het met het opstarten van de LDN?
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Hier nog steefs bagger met of zonder ldn.
Naar mikn gevoel is het stuk slechter sinds ik begonnen ben.
Weet natuurlijk ook niet of de een met het andere te maken heeft.
Al 3 maadn op 4,5 mg. Nog 3 te gaan. Als het zo blijft dan v stop ik.
Ik had vorige week een heftige griep van 3 dagen met voorspel en nasleep. Voor het eerst in jaren dat ik verhoging heb - dus wellcht toch vooruitgang?
Plaats reactie