# leden patiëntenorganisaties
Moderator: Moderators
# leden patiëntenorganisaties
Wie weet hoeveel leden de ME-cvs stichting heeft en hoeveel de ME/cvs vereniging?
(De ME vereniging weet ik al.)
(De ME vereniging weet ik al.)
# leden patiëntenorganisaties
ik geloof 4000 , iig heel veel, maar veel inaktieve leden....
De ME/cvs Vereniging rond de 400 leden en veel zijn er aktief...
Ben effe benieuwd naar het waarom?
De ME/cvs Vereniging rond de 400 leden en veel zijn er aktief...
Ben effe benieuwd naar het waarom?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
# leden patiëntenorganisaties
De stichting 4000 en de vereniging 400?
Ik heb de indruk dat de vereniging op dit forum meer vertegenwoordigd is? Of vergis ik mij hierin.
Nu, ik vroeg mij af in hoeverre het representatief is voor de doelgroep als onderzoeken/oproepen vooral binnen de stichting worden gedaan. Ik bemerk toch wel verschil in inzicht en voorkeuren.
Ik heb de indruk dat de vereniging op dit forum meer vertegenwoordigd is? Of vergis ik mij hierin.
Nu, ik vroeg mij af in hoeverre het representatief is voor de doelgroep als onderzoeken/oproepen vooral binnen de stichting worden gedaan. Ik bemerk toch wel verschil in inzicht en voorkeuren.
# leden patiëntenorganisaties
Ik dacht dat de stichting meer leden verloren heeft en de vereniging iets meer leden heeft.
Sinds de stichting ging collaboreren met Nijmegen zijn wsl veel leden ook misleid. Oproepen en onderzoekjes gebeuren toch onder de bestaande organisaties, nix aan te doen.
Sinds de stichting ging collaboreren met Nijmegen zijn wsl veel leden ook misleid. Oproepen en onderzoekjes gebeuren toch onder de bestaande organisaties, nix aan te doen.
Life smells...
# leden patiëntenorganisaties
Lulu en Asje, ik hoorde het op de ALV van de ME/cvs Vereniging......het verschil is idd heel groot...
hoe leden hier vertegenwoordigd zijn weet ik niet...
ik begreep dat de stichting veel inaktieve leden heeft, die doen dus nergens aan mee...
er lijkt iets meer samen gedaan te kunnen worden, omdat de stichting iets meer toelaat van de biomedische benadering.....zij staan voor allebei...en de ME/cvs Vereniging alleen voor de biomedische benadering.
En Asje, ik steek mijn hand niet in het vuur voor die getallen, meen het me te herinneren met enige voorzichtige zekerheid.
En heb me bedwongen om het niet onmiddellijk op te gaan vragen, want dat is de beste manier om het zeker te weten.....
hoe leden hier vertegenwoordigd zijn weet ik niet...
ik begreep dat de stichting veel inaktieve leden heeft, die doen dus nergens aan mee...
er lijkt iets meer samen gedaan te kunnen worden, omdat de stichting iets meer toelaat van de biomedische benadering.....zij staan voor allebei...en de ME/cvs Vereniging alleen voor de biomedische benadering.
En Asje, ik steek mijn hand niet in het vuur voor die getallen, meen het me te herinneren met enige voorzichtige zekerheid.
En heb me bedwongen om het niet onmiddellijk op te gaan vragen, want dat is de beste manier om het zeker te weten.....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
# leden patiëntenorganisaties
Dat verschil is zo groot omdat de Stichting de enige organisatie was, waar we dus allemaal lid van waren, de Vereniging bestaat nog niet zo lang in dat zicht. Ik ken verschillende mensen die lid bleven van de Stichting, de omarming van 'CVS' op hun manier uitlegden; dat geldt voor een deel van de patiënten, de anderen dus. Zo gaat dat dus.
Life smells...
# leden patiëntenorganisaties
ja,Asje ik was tot ik hier kwam en begreep hoe het zat, ik lid van de Stichting,
daarna overgestapt
daarna overgestapt
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'