niet kunnen zitten of staan

[norma]

Sinds negen weken kan ik alleen nog maar plat liggen bij zitten of staan word de druk in mijn hoofd heel groot en word ik kotsmisselijk.
R zijn al heel veel tests.gedaan artsen staan zoals gewoonlijk bij mij voor één raadsel. Zijn er meer me patiënten die dit hebben, word er moedeloos van. Gister hersendrukmeting gehad was ook weer goed ik weet t niet meer.

[marlène]

Norma, eerste wat bij me opkomt is dysautonomie, ernstige uitputting van de bijnieren, falen van autonoom zenuwstelsel?

bijnieren en sympatisch zenuwstelsel zijn al elkaar gelinkt
bijnieren produceren allerlei hormonen en tekorten kunnen je o.a. kotsmisselijk maken.

Het falen van autonoom zenuwstelsel zorgt ervoor dat je niet meer op je benen kan staan

Oorzaak uit te zoeken: gevolgen whiplash, virusvirulentie, bacteriële infectie, immuundeficiëntie, ...

http://www.bartleby.com/107/214.html

http://www.youtube.com/watch?v=-Blshb2RVMk

[norma]

Ok ik krijg nog één tafel kantel test
Dat is toch daarvoor

[louisa]

Sinds negen weken kan ik alleen nog maar plat liggen bij zitten of staan word de druk in mijn hoofd heel groot en word ik kotsmisselijk.

Jemig, wat erg voor je, norma.

Heeft Visser in Amsterdam niet eerder eens een kanteltafeltest gedaan en op POTS getest?

visje heeft hier laatst een goede link/infovideo neergezet, ff voor je opzoeken: CHANGES: Living with Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: http://www.youtube.com/watch?v=8UPMYNkm ... detailpage

Groetjes, Louisa

[marlène]

Gister hersendrukmeting gehad was ook weer goed ik weet t niet meer.

Dus geen aneurysma?

[norma]

Ik ben niet bij visser hee alleen in plaatselijk ziekenhuis

[norma]

Is er wat aan te doen als t pots zijn?

[asje]

Los van wat marlène zegt komt het natuurlijk wel veel voor bij ME, niet kunnen zitten of staan. Bij POTS maar ook door te grote uitputting. Volgens mij is er niets te doen aan POTS behalve dan als je je duizelig voelt wat zout nemen.

Ik heb zowel POTS gehad (schijnt als je wat ouder wordt weer te kunnen verdwijnen, heb er nu geen last meer van) als dat ik kotsmisselijk werd bij het minste of geringste rechtop. Dat laatste was in m'n hevigste tijden en is ook geheel verdwenen. Mss een schrale troost, maar toch.

[marlène]

Is er wat aan te doen als t pots zijn?

Er is een verschil tussen POTS en dysautonomie. POTS is onderdeel van dysautonomie simpel gesteld.

POTS herken je o.a. aan plotse verandering van hartslag en bloeddruk bij zitten en liggen.

POTS heeft verschillende oorzaken. Dysautonomie ook. Sommige kunnen behandeld worden, anderen niet.

Als het zo plots is gekomen, moet je voor jezelf eens nagaan wat er in die periode veranderd is.
Was het misschien accumulatie van teveel ineens? Heb je er een virus bijgekregen? Hebben ze je cortisol goed nagekeken? ...


Volgende patient had zelfde ervaring als ik. Zodra bijnieren beter werkten, verminderde dysautonomie. Er is wat mij betreft een kritisch punt. Ga je eronder, heb je prijs. Maar het kan evengoed een andere oorzaak hebben. Goed dat ze het willen uitzoeken voor je.

My treatment of adrenal dysfunction seemed to improve dysautonomia. An unexpected outcome.

http://lymemd.blogspot.be/2012/07/fatig ... tient.html

[marlène]

Misschien hier ook eens naar laten kijken

http://www.chiariinstitute.com/chiari_malformation.html

[louisa]

Nog een paar vragen: is de hypofyse ook getest? Weet je of die goed werkt? En is er een MRI scan gemaakt om de hypofyse te bekijken?

En is er Cortisol onderzoek gedaan?: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=185
En is er DHEAS onderzoek gedaan?: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=193
En is er ACTH onderzoek gedaan?: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=129

Groetjes, Louisa

[norma]

Ja inmiddels is alles getest ik lig bijna hele dagen heb een ligrolstoel gekocht. Ben inmiddels onder behandeling bij dr.V
De hoop verdwijnt langzaam aan. Strijde ik begin dit jaar nog voor de me petitie zette ik de grote actie bij de kuip op nu lig ik het liefst alleen zonder herrie op de bank of op bed.
Achteruitgang is heel groot dit jaar

[louisa]

Jemig wat erg voor je norma, dat je zo'n grote achteruitgang hebt gekregen.
Gebruik je nu via Dr. V. ook clonidine?
Een aantal mensen hier van het forum gebruiken dat middel. Ik hoop dat het iets voor je gaat doen.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[tavy]

Dag Norma,

Ik vroeg me af hoe het nu met je gaat? Ik heb ook een poosje veel moeten liggen, ik had het met name met perioden of in aanvallen. onbekend waarom, wel had ik een bijnier probleem.

groetjes Tavy

[marlène]

hallo norma

ik lees je berichtje nu pas. Het eerste wat bij me opkomt, is ook, laat je bijnieren en hypofyse goed nakijken. En dan dysautonomie en POTS uiteraard.

Heel veel beterschap en sterkte inmiddels