Ik denk dat 100.000 meer in de buurt komt, zie ook eerdere prevalentie-onderzoeken. Ik denk dat veel hiervan niet onderkend, gediagnosticeerd is, of juist valt onder de categorie on-definiëren van de ziekte (dwz, het hele ziekteproces wordt opgehangen aan één (behandelbare) oorzaak waarna de blijvende klachten als "restklachten" worden gezien ipv ME).
Dan is slechts 5% aangesloten bij een patiëntenorganisatie... is realistischer.
50% is ook wel errug veel voor patienten aangesloten bij een vereniging.
Gezocht: Tekst CGT werkt niet
Moderator: Moderators
@luipardje
Het gaat over de aangesloten patiënten, ik denk dat mensen die niet aangesloten zijn eerder nog minder weten en daarmee mss ook meer zgn 'genuanceerd denken'. Een deel van de mensen zit wsl zelfs ook nog in de psychische hoek."ME/CVS-patiënten die aangesloten zijn bij een patiëntenorganisatie
denken genuanceerd over de oorzaken van hun ziekte in de zin dat zij het
veelal zien als een samenspel van lichamelijke en psychische factoren."
Life smells...
Ben ik ook benieuwd naar.asje schreef:De schatting van TNO was 30- of 40.000 patiënten, dus dat minimaal.
Met zgn 'restklachten' val je ook en nog onder de criteria van CVS.
Lulu, waar heb je die 100.000 gelezen?
Als dat aantal klopt wordt het tijd een apart onderzoek te starten naar het waarom van de uitvallers/slecht geworden Nijmegen-gangers, als de psychiatrische lobby zich toch nuttig wil maken en zo nodig geld moeten uitgeven, cq hun vakgroep draaiende willen houden.
The prevalence of chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis: a meta-analysis:
Results: Of 216 records found, 14 studies were considered suitable for inclusion. The pooled prevalence for self-reporting assessment was 3.28% (95% CI: 2.24–4.33) and 0.76% (95% CI: 0.23–1.29) for clinical assessment. High variability was observed among self-reported estimates, while clinically assessed estimates showed greater consistency.
Wikipedia: Estimates of prevalence vary from 7 to 3,000 cases of CFS for every 100,000 adults;[5][10] national health organizations have estimated more than one million Americans and approximately a quarter of a million people in the UK have CFS.[11][12] CFS occurs more often in women than men,[13][14] and is less prevalent among children and adolescents
Results: Of 216 records found, 14 studies were considered suitable for inclusion. The pooled prevalence for self-reporting assessment was 3.28% (95% CI: 2.24–4.33) and 0.76% (95% CI: 0.23–1.29) for clinical assessment. High variability was observed among self-reported estimates, while clinically assessed estimates showed greater consistency.
Wikipedia: Estimates of prevalence vary from 7 to 3,000 cases of CFS for every 100,000 adults;[5][10] national health organizations have estimated more than one million Americans and approximately a quarter of a million people in the UK have CFS.[11][12] CFS occurs more often in women than men,[13][14] and is less prevalent among children and adolescents
STOP de mishandeling van ME patiënten!
[quote]uit het NICE rapport:
Overall, evidence suggests a population prevalence of at least 0.2–0.4%. This means that a general practice with 10,000 patients is likely to include up to 40 people with CFS/ME; half of these people will need input from specialist services.
Samengevat: prevalenties lopen op tot 3%, een geaccepteerd percentage is denk ik bovenstaande (0,2-0,4%). Gezien de onderrapportage, onderdiagnostiek en de ongewenste financiële gevolgen en politieke consequenties denk ik dat dit een verre ondergrens is. 1%, zoals ook één van de ME onderzoekers noemt, lijkt me dan een meer reële inschatting.
Overall, evidence suggests a population prevalence of at least 0.2–0.4%. This means that a general practice with 10,000 patients is likely to include up to 40 people with CFS/ME; half of these people will need input from specialist services.
Samengevat: prevalenties lopen op tot 3%, een geaccepteerd percentage is denk ik bovenstaande (0,2-0,4%). Gezien de onderrapportage, onderdiagnostiek en de ongewenste financiële gevolgen en politieke consequenties denk ik dat dit een verre ondergrens is. 1%, zoals ook één van de ME onderzoekers noemt, lijkt me dan een meer reële inschatting.
STOP de mishandeling van ME patiënten!