"Nieuwe" info hersenstichting...

[lulu]

CVS
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is de benaming van een ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door een combinatie van samenhangende klachten en symptomen. Het belangrijkste symptoom is chronische vermoeidheid.
Zowel binnen als buiten de medische wereld zijn er meningsverschillen over CVS. Vaak wordt ME (myalgische encefalomyelitis) gebruikt als synoniem voor CVS. Of dit terecht is, of dat ME een aparte aandoening is, is ook nog controversieel. In Nederland wordt ME niet erkend als een ziekte. De Nederlandse gezondheidsraad stelt ME gelijk aan CVS. Voor de diagnose en behandeling van CVS is een richtlijn opgesteld.

-de hersenstichting bevestigt in ieder geval dat het gaat om een "combinatie van samenhangende klachten en symptomen".
-helaas is volgens de stichting het belangrijkste symptoom vermoeidheid. Dat blijft toch hardnekkig, ik ben wel benieuwd voor wie op dit forum vermoeidheid nu idd het belangrijkste symptoom is.
-als zij dit op de site zetten, is dit dan ook een bevestiging dat het een hersenziekte is? Waarom dan de echte benaming Myalgische Encefalomyelitis, of zo je wilt, Encefalopathie niet overgenomen?
-ze stellen zelfs dat ME in NL niet erkend is.... de Gezondheidsraad weet het blijkbaar beter dan de WHO.

[louisa]

Er staat ook een link op naar ME: Bron: https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... eningen/me

ME

ME is een afkorting van Myalgische encefalomyelitis. Helaas bestaat er nog veel onduidelijkheid over ME. Al jaren is er discussie over de ziekten ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Niet alleen over wat zowel ME als CVS inhoudt, maar ook of ME een afzonderlijke ziekte is en dus niet hetzelfde als CVS.

In 2011 zijn internationale criteria opgesteld, door artsen uit verschillende landen. Hierin staat beschreven dat ME een andere ziekte is dan CVS. ME is volgens deze criteria namelijk een neurologische aandoening. Naast deze criteria zijn er ook artsen die stellen dat ME géén neurologische aandoening is en ook geen aparte ziekte. In Nederland wordt ME niet erkend als een ziekte. De Nederlandse gezondheidsraad stelt ME gelijk aan CVS.

Groetjes, Louisa

[elias]

-helaas is volgens de stichting het belangrijkste symptoom vermoeidheid. Dat blijft toch hardnekkig, ik ben wel benieuwd voor wie op dit forum vermoeidheid nu idd het belangrijkste symptoom is.

Een veel gemaakte fout! Vermoeidheid is juist iets positiefs en plezierig, ik weet nog heel goed hoe vaak ik ontzettend vermoeid was na een marathon of na een dag intensief werken of reizen en het uitrusten en na een nachtje opknappen daarvan was heerlijk....

Echter heeft ziekte totaal NIETS met vermoeidheid te maken.

[bellatordelux]

"Geen wonder dat deze ziekte slecht begrepen is.
De termen ‘vermoeidheid’ en ‘uitputting’ beschrijven in de verste verte niet
het onplezierige gevoel dat wordt ervaren.
‘Instorten’ is een betere en meer accurate beschrijving."

Dr. David Bell

[asje]

Ik ben al heel lang boos op de Hersenstichting, zij zouden bij uitstek iets kunnen betekenen voor ons, de WHO volgend. Maar nee, ze hebben alleen één keer iets over CVS gezegd en nu dan dit.