Video: Update ME/CVS onderzoek in Noorwegen (2013)
Moderator: Moderators
What about Dr. Andy Kogelnik ?asje schreef:Ik denk dat niemand het aan ons mag geven, dat kan pas nadat de trial positief blijkt, afgerond en het middel goedgekeurd voor ons is.
Ik vind gewoon dat het het PROBEREN waard is, zoveel hebben we echt niet te verliezen, als je erdoor geneest of 30/40% verbeterd is dat mooi meegenomen, zo niet dan verlies je niet veel, zelfs niet in het aller ergste geval maar dat zal heus wel mee vallen.
Als ME patienten zijnde horen wij inderdaad op te komen voor ECHTE behandelingen die we horen te krijgen en waar we recht op hebben, al geneest 1% door behandeling met rituximab dan nog is het de moeite absoluut waard.
ME is qua invalidering, leed en lijden absoluut niet minder (en zelfs meer) dan Reumatoide Artritis, Gravis Myasthenia, Leukemie en vele andere auto-immuunziekte's.
Ik ken een meisje met Gravis Myasthenia die momenteel behandeld wordt met rituximab en zij erkent zelf dat ik (met ME) veel minder dan haar kan en veel meer klachten dan haar heb.
@ She, fijn dat je gemaild heb laat mij/ons weten wat ze antwoorden.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
europa is een pot nat, ben ik bang.
want je mag eigenlijk min of meer vrij behandeld worden -
dus de lid-staten kunnen zich verschillende "richtlijnen" voor behandelingen niet veroorloven.
In de USA - hebben de artsen grotere bewegingsvrijheid, lijkt wel - zolang de klant betaald.
Hopelijk nu dat DML hoofd WPI zal hij wat meer experimenten kunnen uitvoeren.
want je mag eigenlijk min of meer vrij behandeld worden -
dus de lid-staten kunnen zich verschillende "richtlijnen" voor behandelingen niet veroorloven.
In de USA - hebben de artsen grotere bewegingsvrijheid, lijkt wel - zolang de klant betaald.
Hopelijk nu dat DML hoofd WPI zal hij wat meer experimenten kunnen uitvoeren.
Hoe kom je bij die 1 procent. Van de enige officiele trial zijn 2 van de 15 genezen en 8 enorm verbeterd. En er is aangegeven dat de tweede trial nog beter resultaat gaf. Het is dus zo dat op die cijfers afgaand minstens ongeveer 20 procent geneest en zeer veel mensen enorm verbeteren. Ik denk dat de mate van verbetering grotendeels afhangt van de duur van de ziekte en de leeftijd.
Hoi Sander, ik zei natuurlijk niet dat ''slechts'' 1% geneest, maar dat zelfs ALS dat het geval zou zijn of blijkt te zijn na de 2e/3e trial dat het alsnog waard is.sander107 schreef:Hoe kom je bij die 1 procent. Van de enige officiele trial zijn 2 van de 15 genezen en 8 enorm verbeterd. En er is aangegeven dat de tweede trial nog beter resultaat gaf. Het is dus zo dat op die cijfers afgaand minstens ongeveer 20 procent geneest en zeer veel mensen enorm verbeteren. Ik denk dat de mate van verbetering grotendeels afhangt van de duur van de ziekte en de leeftijd.
En als het meer dan 1% is dan natuurlijk des te beter.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Ik vind het wel jammer dat ik nergens op internet kan vinden waar en wanneer de uitslagen van de tweede trial gepubliceerd worden. In de eerste studie is genezing of enorme verbetering bereikt bij 67% en er is door Fluge en Mella al wel verklapt dat de tweede studie door de dosissen vaker toe te dienen en te verhogen nog BETER en nog LANGDURIGER vooruitgang of genezing is bereikt. Het punt is alleen dat de meeste na 6 maanden ongeveer hervallen, behalve dat meisje en nog iemand dan uit het filmpje van 2011. Maar ik denk dat publicatie van de tweede studie meer duidelijkheid gaat geven, omdat het bij de eerste studie slechts om een populatie ging van 15 mensen.
@sander: Ik neem aan dat niet precies bekend is wanneer de studie gepubliceerd zal worden. De phase II studie was een open label studie om de dosering te optimaliseren, en te bepalen om de hoeveel tijd de infusies het beste zouden kunnen plaatsvinden.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.