Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[verlorengezondheidman]

Spijker op de kop vgzm.

Wij begrijpen elkaar veel beter als jij denkt.

[vlindertje19]

https://www.youtube.com/watch?v=RTiWfyrNBwA

[lulu]

[josje15]

@lulu,

josje15 stoort zich er aan (2x) dat in het Vegatest topic wordt bericht over Lyme. Wij (iedereen) moeten ons aan de regels houden en om klagen en klachten bij het ME Team te voorkomen, vandaar een antwoord op jouw bericht hier neergezet.

Louisa,ik heb er idd twee keer iets van gezegd in het topic zelf, zonder dat iemand zich er iets van aantrok overigens.
Wat je verder suggereert over klachten aan het ME-team zijn , als je mij bedoelt, onjuist en geheel en al voor jouw rekening.

[lulu]

Ah, dit detail had ik even over het hoofd gezien.

Ik denk ook dat je het al of niet on topic blijven en klachten aan het ME-team geheel los van elkaar moet zien, Louisa.

[verlorengezondheidman]

@Vlinder?

Bron:

https://www.youtube.com/watch?v=RTiWfyrNBwA

......immuuntherapie voor chronische Lyme waar kun je dat volgen ?

[vlindertje19]

Ik heb even snel gegoogled maar kwam alleen dit tegen:

http://www.artsenpraktijkmeijer.nl/veel ... kten/lyme/

Ik heb me er nog niet in verdiept, maar ik denk dat immuuntherapie voor Lyme hetzelfde werkt als wat complementaire artsen doen; supplementen en natuurlijke middelen inzetten tegen Borrelia en/of Bioresonantie.

[vlindertje19]

Dat is de arts waar Vi naar toe verwijst, toch? Of heb ik dat niet goed?

Dr. Vi kent deze internist die ook gespecialiseerd is in Lyme. Of hij patiënten ook naar hem doorstuurt n.a.v. Lyme, weet ik niet zeker, maar is wel een mogelijkheid.

En welke reguliere Nederlandse Lyme arts gelooft en/of erkent Chronische Lyme wel? En behandelt langer met AB's dan 4-6 weken?

De reguliere artsen werken volgens de CBO richtlijn. Er zijn ook artsen die volgens de ILADS richtlijn werken. Patiënten die dus toch AB willen (proberen) als eerste keuze, kunnen dat ook nog beslissen.

Na 18 jaar ziekte van vgzhm zal hij ook als een Chronisch Lyme patiënt worden beschouwd?

Wie zegt dat VGZM al 18 jaar ziek is van Lyme? Ik kan me niet heugen dat er een datum van oplopen staat bij testen via de LBA/Vegatest/LTT e.a. soorten testen.

Daarnaast heb ik, als ik het me goed kan herinneren, ergens gelezen dat het bij hem is begonnen met een leverontsteking. Net als het ziek zijn bij een ander is begonnen met EBV of met een zware bevalling of een andere soort virus of bacterie infectie.

Blijf je dus wederom met de kip en het ei verhaal aan de gang, want is een ziekte of aandoening gekomen door de schades die het gevolg kunnen zijn Lyme of was de Lyme er als eerste en heeft die een lagere weerstand veroorzaakt waardoor andere ziektes/aandoeningen vrij spel hebben gehad?

Tja, wat heeft een reguliere Lyme arts in Nederland een dergelijke patiënt te bieden?

De Walborg Kliniek Amsterdam, behandelt met langdurige AB en AB infuus behandeling. Dat is een erg kostbare aangelegenheid, duizenden euro's.

Op een gegeven moment zal er niets anders opzitten dan het complementaire pad te moeten kiezen, omdat regulier niets in de aanbieding heeft.

Klopt, regulier heeft niet veel opties. Maar het is ook nog maar afwachten of complementair er voor kan zorgen dat de schades die door toedoen van de Lyme zijn ontstaan ook weer hersteld worden. Ik neem aan dat bij hartproblemen bezoeken en controles bij een reguliere specialist nodig zullen moeten blijven. Dus niemand komt helemaal onder regulier uit.

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

......volgens mij zijn er geen reguliere Lymeartsen die volgens de ILADS-richtlijnen Lyme behandelen, corrigeer mij a.u.b. als ik dit fout zie?

Waarom bij @Louisa wel vanaf het ontstaan van haar invaliditeit Lyme en bij @Vgzm niet...?

Mijn mening is dat Lyme op verschillende wijzen kan worden getriggerd..

Vlinder: lees dokter Ed Breitschwerdt maar eens voor de gein over Lyme....

Mijn invaliditeit is meteen ontstaan na een opgelopen Chlamydia Trachomatis!

Kan Chlamydia Lyme triggeren?

Ken jij die geschiedenis van de Chlamydia-bacterie en bijbehorende ins and outs?

[vlindertje19]

......volgens mij zijn er geen reguliere Lymeartsen die volgens de ILADS-richtlijnen Lyme behandelen, corrigeer mij a.u.b. als ik dit fout zie?

Klopt. Die zijn er niet regulier. Dan kom je ook bij complementaire artsen terecht, maar als je dan toch wilt kiezen voor AB zit je bij een ILADS arts naar mijn idee beter dan een reguliere arts die volgens de CBO richtlijn behandelt. Dan ben je na 4-6 weken uitbehandeld en worden restklachten op Post Lyme gegooid.

Waarom bij @Louisa wel vanaf het ontstaan van haar invaliditeit Lyme en bij @Vgzm niet...?

Ik vraag me idd af wie , dus ook Louisa, er al meteen van Lyme ziek is geworden of door een andere trigger eerst voordat de Lyme kans kreeg te verspreiden door het lichaam. De kip of het ei verhaal nogmaals.

Mijn mening is dat Lyme op verschillende wijzen kan worden getriggerd..

Ik deel die mening! Maar dan blijf ik bij mezelf nog steeds afvragen waarom ik niet al eerder ziek ben geworden van een mogelijke slapende Lyme in 2003, want alles wat ik opgelopen heb qua infecties in de jaren na 2003 en de rode ronde plek dus een mogelijke Borelia infectie, ben ik van hersteld en plotseling in 2010 was er juist geen infectie/virus of andere ziekmakende factor in beeld en werd ik wel ineens ziek en ben ik nooit meer beter geworden.

Dit is overigens wel een van de gedaantes die Lyme kan aannemen , vooral na al jaren geleden een infectie opgelopen te hebben met de Borrelia.

Iemand met een goed werkend immuunsysteem ruimt een Borrelia infectie automatisch op, zonder ziek ervan te worden e.d. Je bent niet immuun voor Borrelia, dus je kunt de bacterie keer op keer weer opnieuw op lopen.

Triggers zijn o.a. andere virus- en bacterie infecties, maar ook lichamelijke of geestelijke trauma's en zelfs stress. Ook de zoetstof aspartaam wordt in verband gebracht met het triggeren van een, diep in de weefsels zittende Borrelia bacterie.

Mijn invaliditeit is meteen ontstaan na een opgelopen Chlamydia Trachomatis!

Dat is wellicht in jouw geval de chlamydia trachomatis de trigger geweest. Maar dat zegt nog steeds niks over of de Lyme al in het spel was voor dat jij de chlamydia trachomatis op liep. Misschien had je op dat moment al een andere onderliggende ziekte/aandoening waar je nog geen weet van had. Wie zal het zeggen?

Kan Chlamydia Lyme triggeren?

Naar mijn mening kan alles wat virus of bacterie is Lyme triggeren. Maar dit geldt ook als je geen Lyme zou hebben. Een EBV die chronisch ontwikkeld kan er ook voor zorgen dat je sneller vatbaar bent voor andere virussen en bacteriën.

Ken jij die geschiedenis van de Chlamydia-bacterie en bijbehorende ins and outs?

Ik heb me niet verdiept in de Chlamydia infecties, van beiden niet. C.Trachomatis nooit opgelopen, C.Pneumoniae nooit op laten testen.

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

Is het volgens jou mogelijk dat een slapende Lyme kan zorgen, zonder dat je het merkt voor een subtiele verstoring van het afweersysteem, ik roep maar wat?

[vlindertje19]

@Vlinder,

Is het volgens jou mogelijk dat een slapende Lyme kan zorgen, zonder dat je het merkt voor een subtiele verstoring van het afweersysteem, ik roep maar wat?

Het is toch wel een groot probleem wanneer je een slapende bacterie in je lichaam hebt die elk moment van verminderde weerstand kan toeslaan.

Persoonlijk; wanneer Lyme echt bij mij in het spel is sinds 2003, dan is juist het slapende kenmerk van Lyme bij mij van toepassing geweest die om de zoveel tijd in diverse organen verstoringen en verlaging van mijn algehele weerstand teweeg heeft gebracht; de diverse malen achtereenvolgende blaasontstekingen en bacteriële ontstekingen van luchtwegen zijn bij mij na 2003 van toepassing geweest.

Dus in mijn ogen wel mogelijk wat jij aanhaalt.

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

Het sluimerende kenmerk van Borrelia sluit daar wel naadloos op aan.

Blijft de vraag openstaan van die boswachters...mmm?

Dokter Ed Breitschwerdt heeft het geloof ik al eens "hidden epidemic" genoemd....

[louisa]

Hoi vlindertje,

Ik ben in Oost Europa waar ik destijds op vakantie was helemaal lek gestoken door van alles en nog wat, kort daarna heb ik daar een Chlamydia infectie opgelopen waarna ik onmiddellijk lichamelijk en geestelijk invalide ben geraakt.

Nu lees ik dat met name de teken (en andere steekinsecten?) in Oost Europa relatief vaak (het meest?) besmet zijn met Borrelia bacterien...fijn dat z'on huisarts het gewoon nooit maar dan ook nooit over een mogelijke Lyme-besmetting heeft gehad.....

Ja later is die rood-paars kleurige achilleshiel met z 'on bult erop ontstaan maar ook rash op met name mijn romp, ik meen mij te herinneren dat die laatste (rash) vaak i.c.m. Bartonella voorkomt.

Ik heb ook onverklaarbare rode vlekken-striemen gekregen, ik heb daar zelfs ooit nog eens een topic hier op het forum over aangemaakt...

Tsja, het blijft lastig dat "kip en ei" verhaal....

Ik kan alleen maar voor mij zelf spreken. En in mijn persoonlijke geval is dat meer dan duidelijk geworden in 2012/2013.
Alles bij elkaar: de medische uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek, andere onderzoeken die ik door de jaren heen heb verzameld, de uitslagen van Amsterdam, de uitslagen van Augsburg (Duitsland): Lyme + Chronische Lyme en meerdere co-infecties (heb de uitslagen van Augsburg deze week nog weer eens nagelezen en iets over het hoofd gezien/gemist: Borellia burgdorferi was actief (LTT positief) in 2012 .....) , de uitslagen van de Vegatest(en) en de medische gegevens in het dossier van vroeger die gelukkig nog te traceren waren (o.a. insectenbe(e)t(en) + herinneringen en verificatie aan insectenbeten: teken, nimpfen, dazen, andere bijtende en bloed zuigende insecten, Rashes, ACA: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ , etc.,) zijn voor mij harde medische bewijzen!

ACA: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Hoi vlindertje,

Ik ben in Oost Europa waar ik destijds op vakantie was helemaal lek gestoken door van alles en nog wat, kort daarna heb ik daar een Chlamydia infectie opgelopen waarna ik onmiddellijk lichamelijk en geestelijk invalide ben geraakt.

Misschien dat ik iets gemist hebt, maar VGZM heeft het over een Chlamydia trachomatis:

Chlamydia trachomatis is een bacterie die de seksueel overdraagbare aandoening chlamydia veroorzaakt

Bron: wikipedia

Ik snap de link niet door het

helemaal lek gestoken door van alles en nog wat

en de kort daarna opgelopen Chlamydia infectie. Was het wel de Chlamydia trachomatis of was het de Chlamydia pneuomiae?

Nu lees ik dat met name de teken (en andere steekinsecten?) in Oost Europa relatief vaak (het meest?) besmet zijn met Borrelia bacterien...fijn dat z'on huisarts het gewoon nooit maar dan ook nooit over een mogelijke Lyme-besmetting heeft gehad..... Ja later is die rood-paars kleurige achilleshiel met z 'on bult erop ontstaan maar ook rash op met name mijn romp, ik meen mij te herinneren dat die laatste (rash) vaak i.c.m. Bartonella voorkomt.

Dit stukje snap ik wel hoor! Net als bij mij dat de rode ronde plek in 2003 tijdens mijn maanden lang durende vage zomergriep door mijn toenmalige HA geassocieerd werd met ringworm (waarbij de uitslag kan lijken op een EM van Lyme). Lyme kwam er uit na de Vegatest. Mogelijk kan Lyme er ook uitkomen na een LTT in Augsburg. Maar in mijn geval zegt een positieve uitslag niets over de tijd dat ik het opgelopen heb. Ik ben trouwens in mijn kind- en jeugdjaren (van mijn 5e tot bijna 17e) ook door van alles en nog wat gestoken met rode ronde plekken/bulten. Ik dacht, logischerwijs, dat dit muggebulten waren.

Tsja, het blijft lastig dat "kip en ei" verhaal....

Ik kan alleen maar voor mij zelf spreken. En in mijn persoonlijke geval is dat meer dan duidelijk geworden in 2012/2013.
Alles bij elkaar: de medische uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek, andere onderzoeken die ik door de jaren heen heb verzameld, de uitslagen van Amsterdam, de uitslagen van Augsburg (Duitsland): Lyme + Chronische Lyme en meerdere co-infecties (heb de uitslagen van Augsburg deze week nog weer eens nagelezen en iets over het hoofd gezien/gemist: Borellia burgdorferi was actief (LTT positief) in 2012 .....) , de uitslagen van de Vegatest(en) en de medische gegevens in het dossier van vroeger die gelukkig nog te traceren waren (o.a. insectenbe(e)t(en) + herinneringen en verificatie aan insectenbeten: teken, nimpfen, dazen, andere bijtende en bloed zuigende insecten, Rashes, ACA: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ , etc.,) zijn voor mij harde medische bewijzen!

ACA: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Groetjes, Louisa

Louisa, wanneer (als je het nog kunt heugen) was bij jou het begin van het ziek raken en in hoeverre gerelateerd met Lyme? Of had je net als zovelen leden eerst iets anders waardoor je immuunsysteem drastisch verzwakt is geraakt, zoals een EBV of iets anders?

Aangezien veel mensen ook Lyme (ongemerkt) kunnen oplopen en (nietsvermoedend) er van zijn hersteld is uiteraard de mate waarin je immuunsysteem op dat moment functioneerde en wat je allemaal nog meer hebt opgelopen (ervoor en erna) en ook de frequentie van hoe vaak je iets hebt opgelopen in mijn ogen van behoorlijk belang.

Elke verhaal is anders. Elke Lyme patiënt is anders. Zo ook de voorgeschiedenis qua klachten/opgelopen ziektes/aandoeningen.

Mijn HA neemt juist mijn medische voorgeschiedenis mee in haar bedenkingen over een mogelijke tekenbeet in 2003. Juist omdat ik terugkerende vage klachten en terugkerende infecties kreeg aan de meest uiteenlopende organen en orgaansystemen in mijn lichaam.

Het blijkt maar weer hoe goed mijn immuunsysteem is geweest als ik zie dat ik pas in 2010 (ruim 10 jaar later) echt ziek ben geworden. Daarbij komt dat de Borrelia juist nog dieper in de weefsels gaat zitten na menig keren AB kuren te hebben gehad en/of heb ik niet voldoende of helemaal geen anti-stoffen opgebouwd. Het is allemaal mogelijk.

(Ik zit nog steeds te wachten op het advies vanuit Augsburg n.a.v. de ingevulde vragenlijsten en de aanvullende mail). Ben dus benieuwd