Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dank je wel petraroos.

Ben inderdaad weer bezig met bijtanken, mooi woord voor ons :)
Er zit niks anders op.

Wat de operatie betreft, ik weiger opnieuw een rondje artsen af te lopen omdat ze bij de ziekenkas dat eisen.

Dus heb ik het medisch secretariaat gevraagd me de wettekst te bezorgen die bevestigd dat de aanvraag moet getekend worden door een belgische arts. Er werken daar immers honderden mensen. Je zou denken dat ze dat in hun bovenschuif hebben liggen omdat dat de reden van afwijzing is. Ik wacht nog steeds ...

Nergens vind ik er vermelding van in de Europese wetgeving. Volgens mij hanteren ze daar gewoon hun eigen regeltjes om mensen uit te sluiten van medische verzorging (die de patient bovendien volledig zelf moeten betalen).
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Met de gezondheid gaat het niet zo geweldig en we wachten op betere dagen.

Soms denk ik dat mijn hart het minder goed doet. Ik geraak de trap weer niet op zoals vroeger en het voelt als een verkrampt gedeelte aan in een stuk van mijn lichaam. Het kan natuurlijk ook de lekkende siliconen zijn die dat trekkende gevoel geven tussen mijn schouder en borstbeen maar omdat ik het benauwd krijg bij een inspanning, vermoed ik toch eerder het hart. Ik kan dan geen stap meer verzetten soms.

En in mijn onderrug bovenaan links zit ik met schietende pijnen. Ik ken te weinig van anatomie om nu te zeggen of het nog de nieren zijn. Echt gemeen stekende pijn die ineens doorkomen en dan weer verdwijnen. Zo één punt telkens weer. Heb iets gelijkaardigs gehad toen ik ben gestopt met de hydrocortisone lang geleden dus misschien zijn het de bijnieren al zie ik deze keer geen reden tot protest.

En de rest van de kwaaltjes kennen we.

Maar vandaag was ook een mooie dag. Een vrijwilliger is mijn moestuin komen maaien met de bosmaaier. Het onkruid woekerde en je kon er geen stap meer inzetten. Op anderhalf uur tijd lag alles tegen de vlakte. Een echte tornado die kerel!

Ik heb nog wat geharkt en de komende dagen probeer ik dan alles naar achter in de tuin te brengen met de kruiwagen. Ik was zo moe van dat harken dat ik nog amper kon autorijden. Het overvalt me hoe langer hoe vaker. Hubby heeft voor het eerst sinds lang weer gekookt. Ik denk dat ze mijn woede-aanvallen beu zijn. Ben gewoon op na een inspanning.

Niemand die het ziet want ben naar de kapper geweest na drie maanden totale verwaarlozing :) en heb mezelf getrakteerd op shampoo met keratine. Mijn haar ligt er weer glad en glanzend bij.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Hoi Marlène, buh dat het weer ff minder gaat. Maar wel herkenbaar. Met de behandelingen bij DML gaat het op en neer hoe je je voelt. Hoewel het nu al een tijd weer weg is had ik ook van die periodes van gewrichtspijnen of andere klachten. Neem op tijd je rust, dat is het enige dat ik kan adviseren. Ook op dagen dat je je goed voelt. Ik weet hoe moeilijk het is hoor. Heb zelf ook de neiging om dan te gaan opruimen en in de tuin te werken als ik me beter voel. Maar ik probeer nu te stoppen als ik me nog goed voel en gewoon ff te gaan liggen dan en rust te pakken. De vooruitgang is me te dierbaar.

Ik heb nog een ander vraagje aan je. Je hebt je al eens verdiept in die verzuring he. Nu was ik van de week in Brussel en door de AB had ik last van bruine tandaanslag. DML zei me dat het komt omdat ik dan altijd al een wat zuurdere Ph in mijn speeksel / bloed heb in combi met de mondflora. Ik wil dus wat proberen om mijn Ph omlaag te brengen (hoewel ik het een jaar of 4 geleden wel eens getest heb en het toen goed was, maar oké dat was ook pre-medicatie-tijdperk). Jij gebruikt Alkala N toch? Heb je nog andere tips? Ik eet al veel groenten en zo. Hoor het graag.

En sterkte hoor!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo Stier

Wat de pH betreft, ik ken alleen de Alkala N in de vorm van een kuur van zes weken en dan af en toe een glaasje. Zou een bezoek aan de tandarts kunnen helpen? Is het iets zoals tandplak?
Er is ook een kauwgom dacht ik, was het nu xylitol maar heb er me eerlijk gezegd nooit verder in verdiept.
Jij ook sterkte, we moeten voort nietwaar.

ik vertrouw er maar even op dat de cyclische behandeling zijn werk doet zoals ik al elders heb gelezen. Stel dat de theorie klopt dan gaat het als volgt:
Eerst maken we de eerste beestjes dood, dan voelen we ons beter, vervolgens komen de dieper gelegen beestjes naar de oppervlakte en voelen we ons weer ziek. We wachten tot het niet meer te harden is en dan meppen ze we dood met de tweede laag medicatie. En zo doen we de cycli voort tot er niets meer uit de duistere spelonken naar boven komt.

Mentaal gezien vind ik het loodzwaar. Niet alleen de terugval die je telkens weer moet verwerken na even te hebben genoten van de beterschap maar ook lijkt het wel of de ziekte in je kop zit te wroeten, diep vanbinnen. Ik kan niet meer normaal reageren soms. Je gedachten leiden hun eigen leven ook al weet je ziel wel beter. Het is maar een lichaam dat ziek is en een omhulsel. Het lichaam is niet meer van mij en ik moet het zien te genezen zodat het leven weer dragelijk wordt.

Je omgeving snapt er niets van want kennen jou in de vorm van dat lichaam met zijn stramme bewegingen, de beperkte kracht, de minzame pogingen om het einde van de dag te halen zonder kleerscheuren. Maar vaak lukt het niet. Vaak roep ik uit frustratie, zie ik al die gezonde lijven, haast obsessioneel. Mijn wereld gaat traag en hun wereld draait door. Ik kan niet volgen en zij volgen mij niet. We leven langs elkaar heen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Ja het is tamelijk mind screwing dit hele proces. Ik heb ook af en toe enorme aanvallen van frustratie en boosheid. Lijkt heel diep van binnen te komen. Toch neemt dat dan ook weer af, nu voel ik me weer een stuk kalmer.
Toen ik vorig jaar bij mensen op de boerderij woonde vond ik het soms ook zo zwaar. Mensen van in de 70 die de hele dag buiten in de weer waren. En ik maar liggen op die bank. Elke dag proberen even naar buiten te gaan, wat soms maar een paar minuten lukte. Vreselijk. Zo ver weg van mijn oude ik (echte ik / ik die ik wil zijn). Gevangen in een lijf soms he..... :-(.

De tandarts en mondhygiëniste ben ik al geweest, het komt echt van de AB. Ik poets en stoker heel goed en heb inmiddels van iemand anders nog meer tips daarvoor gekregen. Ik denk dat ik de Alkala N eens ga proberen. Ook nog eens nazoeken wat Marijke de Waal Malefijt erover zei.

Marlène hou je haaks, het gaat echt weer beter na een tijdje. x
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Marlene,
hoe staat het nu met de operatie om die siliconen te verwijderen?
want wat wil ik graag dat dat spul uit jouw lijf gaat!

sterkte, ook voor jou, stier !!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Marlène

Dat van lichaam en ziel herken ik heel goed.
zo frustrerend zijn die gevoelens.
ik vind het hard werken om mijn geest niet op hol te laten slaan.

Marlène en Stier
dikke sterkte knuffel,

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Perfect verwoord petraroos, onze geest niet op hol laten slaan. Mijn mindfulness oefeningen schieten schromelijk tekort in the heat of frustration.

Josje15, terechte vraag, het ziekenfonds belt niet meer terug om antwoord te geven op mijn vraag. Eigenlijk zou ik er zelf terug achteraan moeten gaan. Afgelopen vrijdag heb ik mijn advocaat wel ingelicht van de stand van zaken. Hij zou me deze week terugbellen.
Mijn lymfeklieren doen op sommige best veel pijn. Ze stralen, pulseren net onder mijn sleutelbeen. Onder mijn oksel steken de klieren dan weer als kiezels die in mijn borst zitten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Sinds twee dagen gaat het weer supergoed. Ik snap er geen jota meer van. De en dag geraak je niet uit je bed omdat je hondsziek bent en de volgende dag vlieg je met de bezem door huis.

Niet getreurd, het kippenhok heeft een nieuwe daklaag gekregen voor de winter en een zomertafeltje dat stond te rotten in de schuur heb ik geschuurd en een likje olie gegeven. Morgen zien we wel weer.

Gisteren heb ik twee lampen met een spuitbus dieprood gespoten. Binnenkort een zwarte lampenkap erop. Ze stralen alvast naast de donkergroene planten en tussen de aziatische kaders die al jaren wachten om opgehangen te worden.

Volgende week naar de huisarts. De pijn in de knieën blijft gemeen en mijn heupen doen nu mee. Het straalt uit naar de rug, stijve spieren als cadeautje. De pijn aan de linkerzijde is een pak beter, af en toe nog lelijke steken. De hoofdpijn is ook weer wat beter.

Jammer genoeg nog geen wondermiddel gevonden voor extreme geluidsintolerantie. Als iemand daar ooit iets op kan vinden!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Je huis wordt al mooier marlene! Fijn dat je zo wat kan klussen, en dat je je weer iets beter voelt.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Hi Marléne, Mss wel een goed plan om er bij die verzekering achteraan te gaan :wink:

Fijn om te horen dat het weer beter gaat, het zijn wel uitersten, zeg.

de geest niet op hol laten slaan.....nou nou, wat is dat moeilijk!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

ik wil het toch weer even zeggen,

alle respekt voor ons ME-ers,
wij zijn echte bikkels,en doorzetters,en volhouders.
zo liggen we plat ,of is onze geest op hol geslagen.

maar zo gauw we denken/voelen dat we weer iets beter zijn dan gaan we weer aan de slag
met van alles,
een klein klusje ,of telefoontje plegen,weer wat koken,of leuke visite ontvangen/gaan.
ik vind dat zo knap van ons.
ik weet hoe moeilijk het leven en hebben van ME is,
daarom alle respect :)

''Ik kan wel buigen, maar breken niet''

dikke knuffel ,en een zo goed mogelijke dag voor allemaal.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik heb een paar goede dagen achter de rug en zoveel gedaan dat ik het haast zelf niet kan geloven. Afwassen, eten maken, opruimen, opruimen, opruimen. Mijn autootje is een verhuiswagen met een abonnement bij het containerpark en spullenhulp.

Deze week heb ik een teak houten tafeltje geschrobt en in de olie gezet. Vandaag ben ik ergens een parasol gaan halen voor een prikje die er perfect bij past. De gietijzeren voet nog een likje antiroest en zwarte lak geven de komende dagen. Volgende zomer ga ik buiten eten!

Gisteren is de nieuwe poetsdame voor de tweede keer geweest. Zo'n echte boeredochter van 100k met mooie krullen en rode kaakjes. Die verzet werk als een tank. Ze praat niet zoveel, neemt zelf initiatief, ziet wat er moet gedaan worden. Heerlijk. Mijn huis wordt leefbaar.
Misschien kan ik straks iemand uitnodigen. Wordt wel eens tijd na 5 jaar :)

Het is wellicht niet zo gezond om alles tegelijkertijd gedaan te willen hebben. Anderzijds zit er altijd dat stemmetje in mijn hoofd, morgen lig je misschien weer ziek in je bed en dan zit je weer tussen de kartonnen dozen. En als die operatie één van de komende weken doorgaat, zal ik zeker een paar weken niet mogen tillen. Dus moet het nu.

Vandaag voor het eerst boodschappen gedaan op de markt met oma. Nu liggen we strijk op de bank ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

deze betere klusdagen houden langer aan, dan de slechte.
Klopt dat, Marlene?
Want dan is het een fijne ontwikkeling :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeieje morgen.

hoi Marlène.

Wat heerlijk dat je zo geniet, :)
alles wat nu kan is me genomen,
wat morgen komt zie je dan wel weer :wink:

dat voor de operatie alles op orde wil hebben is begrijpelijk hoor.

zo ga ik altijd als een gek koken voor in de vriezers,
voor als ik weer uit het ZH ben,dat moet ik klaar hebben van mezelf :wink: :)

veel plezier :)

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Plaats reactie