Lieve Louisa en de anderen,
Namens de hele ME-DenHaag groep: dank je wel!
We zijn beredruk met een aantal zaken en hopen dat alles lukt.
We doen in elk geval wat maximaal is.
Duimen hè?!?!
Liefs,
Mirande
Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis
Moderator: Moderators
Persbericht ME-Den Haag Groep: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -gids-news
Groetjes, Louisa
Mirande en alle andere mensen (zie lijst), heel veel succes gewenst!!!Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men uitweiden over hoe Groep ME-DenHaag de toekomst voor ME patiënten graag ziet.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
52.958 handtekeningen!: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Ook in de pers o.a. AD (regio Den Haag) is een artikel verschenen.
Mirande en anderen, nogmaals, heel veel succes!!
Groetjes, Louisa
Ook in de pers o.a. AD (regio Den Haag) is een artikel verschenen.
Mirande en anderen, nogmaals, heel veel succes!!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Wat goed! Ja ik hoop ook echt op veranderingen. Kun je het artikel ook plaatsen? Ik ben wel benieuwd.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Ik vind het echt ongelofelijk wat jullie allemaal gepresteerd hebben tot nu toe. Echt fenomenaal.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ronde tafel conferentie is begonnen !!!!
beetje te volgen via twitter via #erkenME
of
https://twitter.com/HeicotenCate
beetje te volgen via twitter via #erkenME
of
https://twitter.com/HeicotenCate
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Verslag Ronde tafel gesprek afgelopen dinsdag (burgerinitiatief erken ME, Groep ME Den Haag)
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... ion=stream
Burgerinitiatief ME: Klaar voor aanbieden van 53.000 handtekeningen! Eerste stap richting Den Haag gezet!
*Verslag van 10 september 2013*
ME, voluit Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende en soms dodelijke aandoening, waarvan de symptomen en hun samenhang bekend zijn, maar de oorzaak nog niet. Aanleiding voor het Nederlandse ministerie van VWS om de ziekte niet te erkennen als een fysieke aandoening. ME valt nu onder Chronisch Vermoeidheid Syndroom – een parapludiagnose voor mensen met onverklaarde, langdurige moeheid. Bij ME is echter inspanningsintolerantie het hoofdsymptoom, niet vermoeidheid. ME-patiënten pleiten daarom voor een scheiding van deze twee ziekten en erkenning van ME als fysieke, neuro-immuunziekte.
Hevig verontrust over de situatie van ME-patiënten in Nederland en de uitzichtloosheid besloot Mirande de Rijke, een gedreven ME-patiënte die inmiddels een boek over haar ziekte-ervaringen had geschreven, in het najaar van 2011 een groep van tien patiënten te mobiliseren onder de naam Groep ME-DenHaag om een burgerinitiatief op te starten. Dit op aangeven van SP-voorman Emile Roemer, die zelf aan de sterk verwante ziekte van Lyme heeft geleden en dus aan den lijve ondervonden heeft wat neurologische auto-immuunziektes met een lichaam kunnen doen.
Het initiatief van De Rijke sloeg in als een bom en had een sneeuwbaleffect. Alle patiëntengroeperingen schaarden zich er achter en het bracht eensgezindheid in een patiëntenpopulatie die de hoop had eindelijk zichtbaar te worden. Zichtbaar, in plaats van genegeerd en als psychisch weggezet te worden, wat momenteel de praktijk van alledag is. Door een scala aan acties werden er in minder dan twee jaren bijna 53.000 Nederlanders bereid gevonden zich solidair te verklaren met de volgende eisen aan het parlement:
- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME uit 2011, die gebaseerd zijn op klinische en research-ervaringen van 26 topwetenschappers op dit gebied. In 2012 verscheen een aansluitende behandelricthlijn voor artsen, het ICP.
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.
In de aanloop van het overhandigen aan de Tweede Kamer van de beduidend meer dan benodigde 40.000 geldige handtekeningen, werd op dinsdag 10 september j.l. een presentatie aan de pers gehouden in conferentiehotel Kontakt der Kontinenten te Soesterberg.
Centraal daarin een rondetafelgesprek met elf betrokken personen van divers pluimage: initiatiefneemster De Rijke, twee advocaten, SP Tweede Kamer politicus Henk van Gerven, een psychiater, een patiënte, een onderzoeksjournalist, prof. Dr. Kenny de Meirleir - internationaal expert op het gebied van ME, een econometrist en tevens patiënt, een ex-mantelzorger van een overleden patiënte en een onderzoeker die zich richt op Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Gespreksleider was de tv-personality Henk Jan Smits, die zich nauw bij deze ernstige ziekte betrokken voelt.
Er werd overlegd, gediscussieerd en vragen werden gesteld. Een kleine greep uit de onderwerpen van de avond:
Prof. Dr. De Meirleir, ME-specialist, legde uit dat ME een zeer ernstig invaliderende multisysteem-ziekte is, met een veelvoud aan symptomen. Moeheid doet geen recht aan de ernst van de klachten, een allesoverheersende uitputting komt meer in de buurt. Tevens is inspanningsintolerantie het hoofdsymptoom – het ziek worden van een kleine inspanning. Daarbij ervaren patiënten een veelvoud aan andere symptomen.
Myalgisch Encefalomyelitis is in 1969 al door de wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als een neurologische ziekte (93.3). Nederland is lid van de wereldgezondheidsorganisatie en zou deze classificatie moeten naleven. Een vraag van de ME-patiënten aan Tweede Kamerlid van Gerven was waarom Nederland zich niet aan deze classificatie houdt – hij moest hen een antwoord verschuldigd blijven. In het verlengde daarvan vroeg initiatiefnemer Mirande de Rijke waarom de Tweede Kamer niet handelt naar de motie Vendrik. Ex-minister Borst erkende ME, ex-minister Hoogervorst trok die erkenning echter weer in. Motie Vendrik werd ingediend om ME alsnog te erkennen. Deze motie werd aangenomen, maar er wordt tot op heden nog niet naar gehandeld. Waarom willen ME-patiënten die erkenning? Voor beter onderzoek, betere diagnostiek en betere behandeling. Tevens zal erkenning ervoor zorgen dat ME patiënten ook recht hebben op uitkeringen, hulpmiddelen en thuiszorg.
Met betrekking tot behandelingen werd duidelijk dat ME-patiënten momenteel naar de psycholoog of fysiotherapeut gestuurd worden voor Cognitieve Gedrags Therapie (CGT), danwel Graduele Oefentherapie (dit zijn ook de voorkeursbehandelingen in de nieuwe CVS richtlijn). Van beiden is inmiddels bekend dat zij niet of nauwelijks werkzaam zijn of zelfs schade aan kunnen richten. ME-patiënte Myra merkte op dat zij wel eens de patiënten wilde ontmoeten die door deze therapieën genezen waren, want zij – en vele andere ME patiënten – kennen deze mensen en verhalen niet. Gepleit werd dat door ME en CVS te scheiden er betere behandelingen voor ME-patiënten ontwikkeld kunnen worden. Prof.dr. de Meirleir past inmiddels al verschillende behandelingen (off-label) toe die effect hebben.
Psychiater Boerma en SOLK-onderzoeker Houtveen zijn het erover eens dat tussen de oren de hersenen zitten en dat die ziek kunnen zijn. Al snel werd door de patiënten aan tafel gepleit voor een omslag: subsidiegelden dienen niet langer alleen maar naar psychologisch onderzoek te gaan, maar ook naar onderzoek naar de fysieke oorzaken van M.E. Iets wat in het buitenland al gebeurt.
Boerma, bekend met de behandeling van ME-patiënten (gericht op acceptatie en leren omgaan met de ziekte – zij gaf aan ME-patiënten niet te kunnen genezen), benadrukte dat veel ME-patiënten, in tegenstelling tot de algemeen heersende gedachte dat zij lui zijn, juist regelmatig teveel doen, een enorme drive hebben om beter te worden en (daardoor) te vaak over hun grenzen heen gaan. Ook sprak zij haar verontrusting uit over de heersende macht van psychologen bij aandoeningen als deze.
Prof. Dr. Kenny de Meirleir merkte op dat ME, bij juiste en tijdige interventie, omkeerbaar is. Helaas is grondige diagnostiek en behandeling voor 99% van de ME-patiënten niet haalbaar, omdat zij alles zelf moeten betalen en de financiele middelen hier niet voor hebben. Hieruit voortkomend werd pijnlijk duidelijk dat ME-patiënten niet aan deze aandoening hoeven te sterven, terwijl dat nu wel gebeurt. Ex-mantelzorger Rob Wijbenga weet daar helaas alles van. Zijn vrouw Karen overleed aan de gevolgen van de ziekte. Met een voorlezing uit het dagboek dat hij ten tijde van haar ziekbed bijhield, werd duidelijk in welke schrijnende situatie Karen geleefd en geleden heeft.
De rode draad die door de hele discussie heenliep: Erken ME! ME-patiënten worden in Nederland behandeld als lijders aan een ingebeelde ziekte en worden daarom diagnostiek, behandelingen, uitkeringen en voorzieningen onthouden waarvan zij afhankelijk zijn. ME en CVS dienen gescheiden te worden om geschikte diagnostiek en behandelingen te realiseren voor ME.
Al met al werd de avond gekenmerkt door een boeiende uitwisseling, die op professionele wijze verfilmd is en beschikbaar zal komen voor wie in de problematiek is geïnteresseerd.
De volgende grote stap zal de aanbieding van het burgerinitiatief zijn aan de betreffende commissie van de Tweede Kamer. Dat hopen De Rijke c.s. begin oktober te doen. Naar het zich laat aanzien onder grote belangstelling van de pers.
Petitie: www.deziekteME.petities.nl
Info: www.deziekteme.nl
Facebook: www.facebook.com/groepMEDenHaag
Email: MEDenHaag@gmail.com
Met dank aan Rob voor zijn bijdrage aan dit verslag
Foto: MRXMEDIA
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... ion=stream
Burgerinitiatief ME: Klaar voor aanbieden van 53.000 handtekeningen! Eerste stap richting Den Haag gezet!
*Verslag van 10 september 2013*
ME, voluit Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende en soms dodelijke aandoening, waarvan de symptomen en hun samenhang bekend zijn, maar de oorzaak nog niet. Aanleiding voor het Nederlandse ministerie van VWS om de ziekte niet te erkennen als een fysieke aandoening. ME valt nu onder Chronisch Vermoeidheid Syndroom – een parapludiagnose voor mensen met onverklaarde, langdurige moeheid. Bij ME is echter inspanningsintolerantie het hoofdsymptoom, niet vermoeidheid. ME-patiënten pleiten daarom voor een scheiding van deze twee ziekten en erkenning van ME als fysieke, neuro-immuunziekte.
Hevig verontrust over de situatie van ME-patiënten in Nederland en de uitzichtloosheid besloot Mirande de Rijke, een gedreven ME-patiënte die inmiddels een boek over haar ziekte-ervaringen had geschreven, in het najaar van 2011 een groep van tien patiënten te mobiliseren onder de naam Groep ME-DenHaag om een burgerinitiatief op te starten. Dit op aangeven van SP-voorman Emile Roemer, die zelf aan de sterk verwante ziekte van Lyme heeft geleden en dus aan den lijve ondervonden heeft wat neurologische auto-immuunziektes met een lichaam kunnen doen.
Het initiatief van De Rijke sloeg in als een bom en had een sneeuwbaleffect. Alle patiëntengroeperingen schaarden zich er achter en het bracht eensgezindheid in een patiëntenpopulatie die de hoop had eindelijk zichtbaar te worden. Zichtbaar, in plaats van genegeerd en als psychisch weggezet te worden, wat momenteel de praktijk van alledag is. Door een scala aan acties werden er in minder dan twee jaren bijna 53.000 Nederlanders bereid gevonden zich solidair te verklaren met de volgende eisen aan het parlement:
- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME uit 2011, die gebaseerd zijn op klinische en research-ervaringen van 26 topwetenschappers op dit gebied. In 2012 verscheen een aansluitende behandelricthlijn voor artsen, het ICP.
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.
In de aanloop van het overhandigen aan de Tweede Kamer van de beduidend meer dan benodigde 40.000 geldige handtekeningen, werd op dinsdag 10 september j.l. een presentatie aan de pers gehouden in conferentiehotel Kontakt der Kontinenten te Soesterberg.
Centraal daarin een rondetafelgesprek met elf betrokken personen van divers pluimage: initiatiefneemster De Rijke, twee advocaten, SP Tweede Kamer politicus Henk van Gerven, een psychiater, een patiënte, een onderzoeksjournalist, prof. Dr. Kenny de Meirleir - internationaal expert op het gebied van ME, een econometrist en tevens patiënt, een ex-mantelzorger van een overleden patiënte en een onderzoeker die zich richt op Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Gespreksleider was de tv-personality Henk Jan Smits, die zich nauw bij deze ernstige ziekte betrokken voelt.
Er werd overlegd, gediscussieerd en vragen werden gesteld. Een kleine greep uit de onderwerpen van de avond:
Prof. Dr. De Meirleir, ME-specialist, legde uit dat ME een zeer ernstig invaliderende multisysteem-ziekte is, met een veelvoud aan symptomen. Moeheid doet geen recht aan de ernst van de klachten, een allesoverheersende uitputting komt meer in de buurt. Tevens is inspanningsintolerantie het hoofdsymptoom – het ziek worden van een kleine inspanning. Daarbij ervaren patiënten een veelvoud aan andere symptomen.
Myalgisch Encefalomyelitis is in 1969 al door de wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als een neurologische ziekte (93.3). Nederland is lid van de wereldgezondheidsorganisatie en zou deze classificatie moeten naleven. Een vraag van de ME-patiënten aan Tweede Kamerlid van Gerven was waarom Nederland zich niet aan deze classificatie houdt – hij moest hen een antwoord verschuldigd blijven. In het verlengde daarvan vroeg initiatiefnemer Mirande de Rijke waarom de Tweede Kamer niet handelt naar de motie Vendrik. Ex-minister Borst erkende ME, ex-minister Hoogervorst trok die erkenning echter weer in. Motie Vendrik werd ingediend om ME alsnog te erkennen. Deze motie werd aangenomen, maar er wordt tot op heden nog niet naar gehandeld. Waarom willen ME-patiënten die erkenning? Voor beter onderzoek, betere diagnostiek en betere behandeling. Tevens zal erkenning ervoor zorgen dat ME patiënten ook recht hebben op uitkeringen, hulpmiddelen en thuiszorg.
Met betrekking tot behandelingen werd duidelijk dat ME-patiënten momenteel naar de psycholoog of fysiotherapeut gestuurd worden voor Cognitieve Gedrags Therapie (CGT), danwel Graduele Oefentherapie (dit zijn ook de voorkeursbehandelingen in de nieuwe CVS richtlijn). Van beiden is inmiddels bekend dat zij niet of nauwelijks werkzaam zijn of zelfs schade aan kunnen richten. ME-patiënte Myra merkte op dat zij wel eens de patiënten wilde ontmoeten die door deze therapieën genezen waren, want zij – en vele andere ME patiënten – kennen deze mensen en verhalen niet. Gepleit werd dat door ME en CVS te scheiden er betere behandelingen voor ME-patiënten ontwikkeld kunnen worden. Prof.dr. de Meirleir past inmiddels al verschillende behandelingen (off-label) toe die effect hebben.
Psychiater Boerma en SOLK-onderzoeker Houtveen zijn het erover eens dat tussen de oren de hersenen zitten en dat die ziek kunnen zijn. Al snel werd door de patiënten aan tafel gepleit voor een omslag: subsidiegelden dienen niet langer alleen maar naar psychologisch onderzoek te gaan, maar ook naar onderzoek naar de fysieke oorzaken van M.E. Iets wat in het buitenland al gebeurt.
Boerma, bekend met de behandeling van ME-patiënten (gericht op acceptatie en leren omgaan met de ziekte – zij gaf aan ME-patiënten niet te kunnen genezen), benadrukte dat veel ME-patiënten, in tegenstelling tot de algemeen heersende gedachte dat zij lui zijn, juist regelmatig teveel doen, een enorme drive hebben om beter te worden en (daardoor) te vaak over hun grenzen heen gaan. Ook sprak zij haar verontrusting uit over de heersende macht van psychologen bij aandoeningen als deze.
Prof. Dr. Kenny de Meirleir merkte op dat ME, bij juiste en tijdige interventie, omkeerbaar is. Helaas is grondige diagnostiek en behandeling voor 99% van de ME-patiënten niet haalbaar, omdat zij alles zelf moeten betalen en de financiele middelen hier niet voor hebben. Hieruit voortkomend werd pijnlijk duidelijk dat ME-patiënten niet aan deze aandoening hoeven te sterven, terwijl dat nu wel gebeurt. Ex-mantelzorger Rob Wijbenga weet daar helaas alles van. Zijn vrouw Karen overleed aan de gevolgen van de ziekte. Met een voorlezing uit het dagboek dat hij ten tijde van haar ziekbed bijhield, werd duidelijk in welke schrijnende situatie Karen geleefd en geleden heeft.
De rode draad die door de hele discussie heenliep: Erken ME! ME-patiënten worden in Nederland behandeld als lijders aan een ingebeelde ziekte en worden daarom diagnostiek, behandelingen, uitkeringen en voorzieningen onthouden waarvan zij afhankelijk zijn. ME en CVS dienen gescheiden te worden om geschikte diagnostiek en behandelingen te realiseren voor ME.
Al met al werd de avond gekenmerkt door een boeiende uitwisseling, die op professionele wijze verfilmd is en beschikbaar zal komen voor wie in de problematiek is geïnteresseerd.
De volgende grote stap zal de aanbieding van het burgerinitiatief zijn aan de betreffende commissie van de Tweede Kamer. Dat hopen De Rijke c.s. begin oktober te doen. Naar het zich laat aanzien onder grote belangstelling van de pers.
Petitie: www.deziekteME.petities.nl
Info: www.deziekteme.nl
Facebook: www.facebook.com/groepMEDenHaag
Email: MEDenHaag@gmail.com
Met dank aan Rob voor zijn bijdrage aan dit verslag
Foto: MRXMEDIA