Hi bieb,
Nog een heel ander vraagje.
Volgens mij, heb jij veel connecties
!
Heb je het artikel van Charlie ook gelezen in het patiëntenblad MEdium van de ME/CVS Stichting?:
Bron:
http://www.charliepoortvliet.nl/intervi ... ad-medium/
Na verder uitgebreid onderzoek is gebleken dat hij Lyme, co-infecties, virus en een parasiet bleek te hebben:
Bron:
http://www.charliepoortvliet.nl/de-ziek ... -vakantie/
......Deze progressie is toe te schrijven aan het feit dat ik me, mede door alle reacties op mijn interview en mijn blog, me opnieuw volledig heb laten onderzoeken. Het stempel ME/CVS, ME of CVS voelde gewoon niet goed. Mijn “onverklaarbare” klachten, bleken achteraf ook niet onverklaarbaar te zijn. Het bleek de ziekte van Lyme (+co-infecties), een virus én een parasiet te zijn.....
......Ik was woedend en teleurgesteld dat er bij mij meerdere malen geen correcte en tijdige diagnose is gesteld en er een label ME/CVS op is geplakt.....
Ik was ook één van de mensen, bemoeials
, die hem hebben voorzien van belangrijke informaties en hem op het hart heeft gedrukt om verder onderzoek te laten gaan doen.
Het onderzoek wat bij hem was gedaan voor ME/CVS, was
zwaar onvoldoende en bij de diagnose stelling ME/CVS konden
grote vraagtekens worden gezet.
Gelukkig, heeft hij daar gehoor aan kunnen geven en het heft weer in eigen handen kunnen nemen
!
Ik had gezien de gegeven informaties, verschillende reizen naar het buitenland, gebeurtenissen en ziekte in het buitenland, al lang het gevoel dat het geen ME was, maar een parasiet, virus, of Lyme. Hier werd ik voor gek verklaard....
weet je wat ik graag zou wensen?
Dat de ME/CVS Stichting een vervolg artikel van Charlie in het blad MEdium gaat zetten.
Er zijn intussen érg veel mensen in Nederland met een officiële diagnose ME (zelfs ook gesteld door ME/CVS artsen in Lelystad, Amsterdam 2x
NB!) die geen ME, maar Lyme en/of meerdere co-infecties bleken/blijken te hebben.
Ik denk, dat mensen -ME, CVS patiënten- daarover goed geïnformeerd moeten worden,
juist ook door de Nederlandse ME/CVS patiënten organisaties!
Het is belangrijk en het kan levens redden!
Groetjes, Louisa