Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[gezondverstand]

Hoi Louisa !

Het is nu 2013....... wat is er intussen veranderd in Nederland voor (chronische) Lyme patiënten qua onderzoek en behandeling?.....Niets......
Tsja....., het is veel belangrijker om een nieuwe tekenbacterie de miyamotoi-bacterie, gevonden bij 1 persoon in 2012, in het nieuws te brengen....

Ik denk dat het niet zoveel uitmaakt welke soort of ondersoort Borrelia een infectie veroorzaakt. Het ziektebeeld noemt men altijd de ziekte van Lyme.
En het komt op mij over of het AMC ons wil doen geloven dat deze bacterie dus een andere ziekte veroorzaakt dan lyme.
Maar ook de Miyamotoi bacterie is een spirocheet en wordt , net als bij de Borrelia Burgdorferi, Garinii en Afzeliii behandeld met de bekende AB' s.

En zó nieuw is deze bacterie niet volgens mij.

http://exota.blogspot.nl/2013/08/deel-1 ... motoi.html

.........3 Bacteriesoorten veroorzaken dus in Nederland de ziekte van Lyme?
Nee, de vierde soort is nu ook al aangetroffen: de Borrelia miyamotoi.
Pas in 1995 werd deze bacterie voor het eerst in een teek in Japan aangetroffen.
Daarna ontdekte men hem ook in Amerika en Europa en Azie.
Dat betekent dus dat hij al een wereldwijde verspreiding had voordat we wisten dat hij überhaupt bestond.

http://www.verschwiegene-epidemie.de/20 ... -entdeckt/

Ich übersetze und fasse den Artikel “New Tick-Borne Disease Discovered by Yale Scientists” mal kurz zusammen:
Zusammen mit Russischen Wissenschaftlern haben Forscher der Yale School of Public Health ein neues Bakterium entdeckt, das von Zecken übertragen wird und Krankheiten in den USA und woanders verursachen könnte.
Das neue Spirochätenbakterium wird als Borrelia miyamotoi bezeichnet, ein Verwandter unseres bekannten Borrelia burgdorferi, Erreger der Lyme-Borreliose.
Unser alter Bekannter und IDSA-Leitlinienautor, Dr. Durland Fish (und Kollegen) fanden B miyamotoi in Zecken in Connecticut, zuvor dachte man, diesen Erreger gäbe es nur in Japan und man wusste nicht, dass er humanpathogen ist.
Seitdem hat man diese Spirochäte in allen Zeckenspezies (-stämmen), die auch Borreliose verursachen in den USA und in Europa gefunden!

Wen interessieren Therapiemöglichkeiten, wenn sich mit Testkits Geld verdienen lässt?
Money makes the world go round, baby!

Groetjes!

[louisa]

Artikel in krant Nieuw Volendam: "Getekend door een beet. Bo Veerman (20) leeft al anderhalf jaar als een kluizenaar door ziekte van Lyme": Bron: http://www.nieuw-volendam.nl/nieuws/ite ... r-een-beet

Een paar citaten die mij opvallen:

......"Ze dwongen me zo de weg van de alternatieve geneeskunde op te gaan."....

......."Ik heb ook jaren geleden in groep 8 van de basisschool een tekenbeet opgelopen op kamp. Tijdens het vlechten van m’n haar ontdekte een klasgenootje het in m’n nek. We waren inderdaad in het bos geweest. Eerst paniek. Maar hij kon worden verwijderd. Thuis werd pas ontdekt dat ik er nog een had, in m’n rechterlies. Achteraf is die niet goed verwijderd door m’n moeder.” Marian: ,,Hij zat al te diep, ik heb ‘n pikje weggeveegd. Er was ook geen rode kring zichtbaar.”.....

....."In Broek in Waterland deed ik een zogeheten levende bloedanalyse en ik bleek een extreem hoog gehalte in m’n bloed te hebben van Lyme.".......

......"Alternatieve testen vallen ze af, maar tot drie keer aan toe testte ik Lyme, dus dan kun je er – gezien de klachten – toch niet meer omheen?'....

....."Bij mij kwam het tevens aan het licht door middel van een Vegatest.
Deze meet de aanwezigheid van micro-organismen of gifstoffen in het lichaam. Ook sterkte van de besmetting vaststellen.
Bij mij was het 14, zo hoog komt eigenlijk nooit voor in de praktijk. De meeste Lyme patiënten zitten tussen de 6-11, waarbij 11 in een rolstoel zit.
Ik kon ook niet in een rolstoel omdat zitten zo zeer doet. Ik bezocht een arts
in Arnhem en kreeg homeopathische kuren uit Duitsland, die tegen de bacterie vochten. Het lichaam moest worden ontgift.”......

......."Het zou zo mooi zijn als de eeuwige strijd tussen de reguliere en de alternatieve geneeskunde voorbij is, zodat ze elkaar kunnen aanvullen en samenwerken om tot de beste oplossing te komen voor de patiënt. Dat is tenslotte het belangrijkste en dit zou het voor een heleboel patiënten een stuk makkelijker maken. Hopelijk komt er snel een einde aan de Lyme-oorlog.”.....

Groetjes, Louisa

[louisa]

Bron: https://www.facebook.com/pages/Stichtin ... 9310777724

Nieuwe PCR-testen voor paarden

Per 1 september breidt de GD het aantal PCR's voor paarden uit met testen voor de belangrijkste door teken overgebrachte ziekten: anaplasmose, piroplasmose, ziekte van Lyme. Tevens zijn nieuwe real-time PCR’s beschikbaar voor de diagnostiek van leptospirose, EPE (Equine proliferative enteropathy) en potomac horse fever. De GD gebruikt de PCR-techniek al jaren voor het aantonen en karakteriseren van virussen, bacteriën en parasieten. Steeds meer PCR’s zijn doorontwikkeld tot real-time PCR’s.

Informatie brochure: Bron: http://www.gddeventer.com/nieuws/PaardV ... R.pdf.ashx

Heel bijzonder! De zorg voor en het onderzoek bij paarden is beter dan die voor mensen?
Toch jammer dat ik geen paard ben ......

Groetjes, Louisa

[memsi]

We kunnen misschien beter voor onze behandeling naar de dierenarts

[luipaardje]

Ik kan me dan beter met mijn nickname bij mijn arts melden dan met mijn echte naam :-0

[huppelepup]

Nou dat is me toch ook wat dat een dier wel goede lyme zorg ktijgt en mensen niet. Daar zakt mijn broek van af. Misschien moeten de humane artsen maar eensbijscholing nemen op de veterinaire faculteit in Utrecht.

Nu ik hier toch ben, ik denk er serieus over om mij ook eens goed te laten testen maar waar moet ik zijn om het in één keer goed te doen? Ik wil ook meteen de co infecties meenemen. Moet ik bij ausburg zijn of proweert? Ik ken geen duits en mijn Engels is ook niks. Ik ga zo achteruit dat me afvraag of ik ook een mis diagnose heb. Oja en op hoe veel kosten moet ik rekenen?

Groetjes huppelepup

[huppelepup]

Misschien kunnen we beter naar de dierenarts voor een bloedtest.

[louisa]

Hoi huppelepup,

Nu ik hier toch ben, ik denk er serieus over om mij ook eens goed te laten testen maar waar moet ik zijn om het in één keer goed te doen? Ik wil ook meteen de co infecties meenemen. Moet ik bij ausburg zijn of proweert? Ik ken geen duits en mijn Engels is ook niks. Ik ga zo achteruit dat me afvraag of ik ook een mis diagnose heb. Oja en op hoe veel kosten moet ik rekenen?

Ik geef je wat informatie.

Ik heb in 2012 onderzoek laten doen in Augsburg, er gold toen een tijdelijke korting, waar ik gebruik van heb kunnen maken. Ik kwam toen op ongeveer € 700,- (is natuurlijk nog veel geld).
Ik las vorige week ergens dat iemand voor onderzoeken in Augsburg Lyme en meerdere co-infecties ruim € 1.300,- kwijt is.
Het hangt er vanaf wat je wilt laten onderzoeken.

Pro Health (Weert). Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk. Zie site: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
Er is ook een FB pagina: https://www.facebook.com/ProHealthMedical?fref=ts

Pro Health heeft een nieuwe test (sinds dit jaar):

Info van Stichting Tekenbeetziekten (STW): Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/

18 maart 2013: ProHealth heeft een nieuwe test, vergelijkbaar met de laatste die Burrascano ontwikkeld heeft (Advanced Laboratory Services - Borrelia Culture Test). Het betreft een nieuwe kweekmethode, net zoals in Amerika.

Deze kweek gaat standaard in combinatie met PCR's en microscopie. Een onafhankelijke organisatie zal de kweek gaan bevestigen. Het totale proces duurt 17 (!) weken en daarna moet de verslaglegging nog plaatsvinden. Het is een arbeidsintensieve methode. Het bloed moet direct verwerkt gaan worden en bloedafname is daarom uitsluitend op afspraak.

Deze nieuwe test heet Borrelia extended analysis.

Bloedafname kan tegenwoordig behalve in Weert ook in Den Haag en Harderwijk. Er is overleg gaande om het aantal prikpunten nog verder uit te gaan breiden.

Kosten (aanzienlijk bedrag):

Stichting Tekenbeetziekten: "De betrouwbaarheid is volgens ProHealth 94 %. Er zijn Lymepatienten getest met bewezen Lyme volgens de CDC en volgens deze nieuwe test had 94 % Lyme."

Stichting Tekenbeetziekten: "De prijs is afhankelijk in welke fase van de test er Borrelia-spirocheten gevonden worden. Als dat al in de eerste fase is, dan zal de prijs rond de 225 Euro kosten. Is dat in een latere fase, waardoor er meer PCR's gedaan zijn, dan loopt de prijs op tot ruim 500 Euro. Bij de uitslag van de test zal ook een foto van de aangetoonde spirocheten zijn."

Andere onderzoeksmogelijkheden kunnen zijn Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse) informatie:
Onderzoek:
* Vegatest: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/vegatest/

* Informatie folder Vegatest: Bron: http://www.acupunctuur-vanlaar.nl/vegatest-diagnostiek/ en: http://www.acupunctuur-vanlaar.nl/wp-co ... vega12.pdf

* Levend Bloed Analyse (LBA): Bron: http://www.lymebehandeling.nl/levend-bloed-analyse/

* Behandeling: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/behandeling/

Groetjes, Louisa

[marlène]

@ huppelepup

misschien eerst lyme laten testen en als ie positief is, dan pas co-infecties laten doen achteraf. Kan je veel geld schelen.

[vital]

@ huppelepup

misschien eerst lyme laten testen en als ie positief is, dan pas co-infecties laten doen achteraf. Kan je veel geld schelen.

@Marlène: Je hebt op zich wel gelijk een punt, maar in principe kan het ook zo zijn dat je één of meerdere co-infecties hebt zonder lyme, maar dan is de naam "co-infectie" misschien niet zo goed gekozen

[huppelepup]

bron;http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=13&t=6721

BETERE ZORG BIJ DE DIERENARTS (en een poepie goedkoper)
Waar gebeurd in april 2011


Na een jarenlange zoektocht, gepaard met veel klachten, kostbare medicijnen en tot niets leidende onderzoeken, wees kortgeleden een positieve PCR DNA test uiteindelijk op een actieve Borrelia infectie. In de literatuur over de ziekte van Lyme las ik dat patiënten vaak kampen met co-infecties. Deze dienen ook te worden aangepakt om de behandeling van Lyme efficiënter te maken. Dus besloot ik zekerheidshalve om mijn bloed te laten testen op Babesia en Bartonella. Dit schijnen twee vaak voorkomende co-infecties te zijn die ook door huisdieren kunnen worden overgedragen. De kosten van dit DNA onderzoek bedragen ong. € 200,= maar ja, wie A zegt, moet ook B zeggen! Terwijl ik wacht op de uitslag, denk ik aan Mickey, onze schattige, levendige zwarte kater. Het is een ondeugende jager die de hele buurt onveilig maakt. Naast de gebruikelijke antivlo en -teek druppels, kreeg hij de afgelopen jaren meerdere malen medicatie; dan was het weer een wormenkuurtje, dan weer iets tegen de niesziekte of voor zijn nieren en onlangs een middel tegen de jeuk die nog steeds niet weg is. Wat als hij ooit toch door een teek besmet is of deze co-infecties ook bij zich draagt? Ik neem contact op met onze dierenarts en spreek met de assistente. Ik leg haar uit dat ik de ziekte van Lyme heb en dat ik onze Mickey zou willen laten testen op Babesia en Bartonella. Ze verbindt mij door met de dierengeneeskundige zelf. Veel uitleg is er niet meer nodig; ze begrijpt precies waar het om gaat. “Geen probleem mevrouw, komt u maar met Mickey. Dan voeren we ‘n PCR DNA testje uit dat we naar Duitsland sturen!”. Kosten, inclusief consult: € 120,=. Mijn mond valt open van verbazing. ‘Ganz einfach!’ Dierenartsen werken dus wèl ‘gewoon’ met de PCR test en zijn nog goedkoper ook! Dus betere en goedkopere diagnostiek bij de dierendokter! Bofkont, onze Mickey!’


P.S. Tip van mijn alternatief arts: Huur een leeuwenpak van ING, grom er een beetje bij en stap naar een dierenarts. Naast het feit dat de PCR DNA test vanzelfsprekend en goedkoper is, komt er ook geen discussie over of en tot in hoeverre de uitslag nu wel of niet betrouwbaar is.
Tulipano Berichten: 1207Geregistreerd: di 19 apr 2011 19:52

[verlorengezondheidman]

@ huppelepup

misschien eerst lyme laten testen en als ie positief is, dan pas co-infecties laten doen achteraf. Kan je veel geld schelen.

@Marlène: Je hebt op zich wel gelijk een punt, maar in principe kan het ook zo zijn dat je één of meerdere co-infecties hebt zonder lyme, maar dan is de naam "co-infectie" misschien niet zo goed gekozen

@Vital en andere ME/CV(S)/Lyme-vriendelijke geïnteresseerden,

Kun jij voorbeelden noemen van ME/CVS-patiënten hier op het forum die wel een X-aantal co-infecties hebben maar geen Lyme hebben..?

Hoe reëel is het te veronderstellen dat co-infecties separaat voorkomen als het om ME/CV(S) gaat?

[vital]

Blijkbaar is het wel heel uitzonderlijk dat je co-infecties hebt zonder lyme...
Dus ik denk niet dat er hier zo iemand op het forum is. Maar misschien zijn die er niet omdat er meestal wordt getest op Lyme en daarna pas naar co-infecties?

Aangezien de tests voor Lyme niet zo geweldig zijn, zoals algemeen geweten, en er bijvoorbeeld al vlotjes 400 soorten borrelia burgdorferi zijn en er daarnaast nog andere borrelia's zijn, heb je dus soms een vals negatieve.

Dan lijkt het mij beter om ook op co-infecties te testen, als er daar één van positief is, heb je daar genoeg aan om behandeld te worden, om eventueel nog een nieuwe test naar lyme te regelen....

Of niet?

[verlorengezondheidman]

@Marlene,

Klopt het dat jij wel Bartonella hebt maar geen Borrelia?

[louisa]

Bij patiënten van DML (voorbeelden hier op het forum) komt het voor dat nadat de Bartonella is bestreden, er alsnog Lyme te voorschijn komt. De Lyme is al die tijd aanwezig geweest.

Groetjes, Louisa