Jong en moe (Eén, Koppen, 11-5-6)
Moderator: Moderators
- Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Jong en moe (Eén, Koppen, 11-5-6)
Donderdag 11-5-6 gaat er aandacht naar de ervaring van drie ME/CVS-patiënten binnen hetzelfde gezin in het programma Koppen op de Belgische TV (Eén) om 21.40u. Ook Nederland kan dit station ontvangen, dus zeker kijken!
"Je bent jong en altijd heel moe. Tieners die moeten leven met het chronisch vermoeidheidssyndroom."
Jong en moe
"Eten kan heel vermoeiend zijn, als ik heel moe ben, eet ik iets vloeibaars om niet te moeten knabbelen." Yentl (18) is één van de naar schatting 20.000 tot 30.000 mensen in ons land die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Net zoals haar moeder Anne-Marie en haar broertje Kjellt. Aan Koppen vertellen ze dat cvs echt niet tussen de twee oren zit, maar wellicht genetische en lichamelijke oorzaken heeft. Vrijdag is het werelddag cvs.
"Het is moeilijk om uit te leggen hoe het voelt om compleet uitgeput te zijn. Je benen zijn zo zwaar, alsof ze gewoon door je matras zouden vallen." Yentl spreekt traag en bedachtzaam, over elk woord moet ze nadenken. Toen ze twaalf was bleek dat ze cvs had. "De zwaarste klap was niet dat ik ziek was, maar dat ik niet meer naar school kon gaan, niet meer kon dansen, niet meer met de paarden bezig zijn. Fysiek lukte me dat gewoon niet meer."
"Stukje voor stukje moet je je leven afgeven," vertelt Anne-Marie, de moeder van Yentl en ook cvs-patiënt. "Ik was zo ambitieus, en nu lig ik hier, de godganse dag in bed. Toen de pijnen nog niet onder controle waren, dacht ik, dit hou ik niet vol, ik kon niet meer bewegen van de pijn. Als ik mijn kinderen niet had gehad, dan was ik er niet meer geweest, dan pleeg je gewoon zelfmoord."
Sinds kort is ook bij Kjellt (13) cvs vastgesteld. "Toen heb ik gevloekt," zegt vader Rudi. "Het zwaarste is als ik vrienden hoor vertellen over wat ze allemaal doen met hun gezin. En er is de financiële last. Elke maand gaat er zo'n 1.000 euro naar niet terugbetaalde medicatie en voedingssupplementen en hulp in het huishouden. Zeven jaar geleden heeft de minister een uitkering voor cvs-patiënten beloofd, die is er nog altijd niet."
Reportage: Pascale Mertens en Katrien Van der Slycken
"Je bent jong en altijd heel moe. Tieners die moeten leven met het chronisch vermoeidheidssyndroom."
Jong en moe
"Eten kan heel vermoeiend zijn, als ik heel moe ben, eet ik iets vloeibaars om niet te moeten knabbelen." Yentl (18) is één van de naar schatting 20.000 tot 30.000 mensen in ons land die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Net zoals haar moeder Anne-Marie en haar broertje Kjellt. Aan Koppen vertellen ze dat cvs echt niet tussen de twee oren zit, maar wellicht genetische en lichamelijke oorzaken heeft. Vrijdag is het werelddag cvs.
"Het is moeilijk om uit te leggen hoe het voelt om compleet uitgeput te zijn. Je benen zijn zo zwaar, alsof ze gewoon door je matras zouden vallen." Yentl spreekt traag en bedachtzaam, over elk woord moet ze nadenken. Toen ze twaalf was bleek dat ze cvs had. "De zwaarste klap was niet dat ik ziek was, maar dat ik niet meer naar school kon gaan, niet meer kon dansen, niet meer met de paarden bezig zijn. Fysiek lukte me dat gewoon niet meer."
"Stukje voor stukje moet je je leven afgeven," vertelt Anne-Marie, de moeder van Yentl en ook cvs-patiënt. "Ik was zo ambitieus, en nu lig ik hier, de godganse dag in bed. Toen de pijnen nog niet onder controle waren, dacht ik, dit hou ik niet vol, ik kon niet meer bewegen van de pijn. Als ik mijn kinderen niet had gehad, dan was ik er niet meer geweest, dan pleeg je gewoon zelfmoord."
Sinds kort is ook bij Kjellt (13) cvs vastgesteld. "Toen heb ik gevloekt," zegt vader Rudi. "Het zwaarste is als ik vrienden hoor vertellen over wat ze allemaal doen met hun gezin. En er is de financiële last. Elke maand gaat er zo'n 1.000 euro naar niet terugbetaalde medicatie en voedingssupplementen en hulp in het huishouden. Zeven jaar geleden heeft de minister een uitkering voor cvs-patiënten beloofd, die is er nog altijd niet."
Reportage: Pascale Mertens en Katrien Van der Slycken
Hoop doet leven!
ik heb gekeken naar de uitzending van Koppen, ik vond het bedroevend qua informatie over CVS .
Het kwam echt niet tot uiting wat CVS nu juist inhoudt;
de moeder vertelde wel hoe moeilijk ze het had om uit haar bed te komen, maar kunnen mensen die geen CVS hebben, zich daar iets bij voorstellen?
weer een gemiste kans om de mensen te sensibiliseren....
wat vonden jullie er van?
clannad;
Het kwam echt niet tot uiting wat CVS nu juist inhoudt;
de moeder vertelde wel hoe moeilijk ze het had om uit haar bed te komen, maar kunnen mensen die geen CVS hebben, zich daar iets bij voorstellen?
weer een gemiste kans om de mensen te sensibiliseren....
wat vonden jullie er van?
clannad;
- Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Jep ik kan jullie volgen, en voornamelijk werd de toon gezet door de intro van de presentatrice: zoooooo moe, te moe om dit en te moe om dat.
Later kwam dan wel aan bod dat er nog andere problemen bij kwamen kijken en bvb het meisje die dan om de zoveel weken een week naar ziekenhuis moet voor infusen met allerlei voedingsstoffen erin, tsja...dan vond ik wel meer de ernst van de zaak naar boven komen, dat is niet zomaar meer moe zijn. Heel goed vond ik wel dat ze openlijk zeiden dat het niet tussen de oren zat en met toelichting van Dr. Uyttersprot dat er in laatste onderzoeken genetische afwijkingen en disfuncties in het immuunsysteem gevonden zijn.
Maar ik denk niet dat mensen nu al echt begrijpen wat ME/CVS is. In het begin en bij de mensen thuis kwam het over als 'moe, erg moe zijn'.
Later kwam dan wel aan bod dat er nog andere problemen bij kwamen kijken en bvb het meisje die dan om de zoveel weken een week naar ziekenhuis moet voor infusen met allerlei voedingsstoffen erin, tsja...dan vond ik wel meer de ernst van de zaak naar boven komen, dat is niet zomaar meer moe zijn. Heel goed vond ik wel dat ze openlijk zeiden dat het niet tussen de oren zat en met toelichting van Dr. Uyttersprot dat er in laatste onderzoeken genetische afwijkingen en disfuncties in het immuunsysteem gevonden zijn.
Maar ik denk niet dat mensen nu al echt begrijpen wat ME/CVS is. In het begin en bij de mensen thuis kwam het over als 'moe, erg moe zijn'.
Hoop doet leven!
Ja, vond ik ook, helaas was dat maar een kort stukje.Zuiderzon schreef:Heel goed vond ik wel dat ze openlijk zeiden dat het niet tussen de oren zat en met toelichting van Dr. Uyttersprot dat er in laatste onderzoeken genetische afwijkingen en disfuncties in het immuunsysteem gevonden zijn.
Maar al blij dat het zowiezo in de media komt.
Deze uitzending over ME/CVS kun je opnieuw bekijken via deze link:
http://www.euscreen.eu/play.jsp?id=EUS_ ... 6291A461B4
http://www.euscreen.eu/play.jsp?id=EUS_ ... 6291A461B4
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal