Mijn omgeving, mijn huisarts, de specialisten zeggen allemaal dat het psychosomatisch is... en zelf heb ik niet de energie om al die testen te ondergaan zonder verdere steun... Ik heb nu wel een bloedonderzoek labformulier, waar ik nog naartoe moet en ik kan nog naar een internist maar die zal ook wel weer geen ME-CVS vriendelijke internist zijn...
Ik weet zelf ook niet meer wat ik moet geloven...
Bloedtest uitslag stap 1
Moderator: Moderators
Hoi dreamer,
Je bent vanaf 2003, is intussen 10 jaar ziek, toch? Uit jouw voorstel verhaal, lijkt in mijn ogen dan, dat er meer aan de hand is en dat dat goed uitgezocht en onderzocht moet worden/had moeten worden.
Ook dat duik-ongeluk kan veel meer veroorzaakt hebben dan iedereen door heeft. Niemand, geen enkel arts, doet er wat mee.: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#171283
Groetjes, Louisa
Je bent vanaf 2003, is intussen 10 jaar ziek, toch? Uit jouw voorstel verhaal, lijkt in mijn ogen dan, dat er meer aan de hand is en dat dat goed uitgezocht en onderzocht moet worden/had moeten worden.
Ook dat duik-ongeluk kan veel meer veroorzaakt hebben dan iedereen door heeft. Niemand, geen enkel arts, doet er wat mee.: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#171283
Sorry, lieverd, maar ik vind het té gemakkelijk om alles op psychosomatisch te schuiven en je naar een angstkliniek te willen sturen.dreamer84 schreef:Mijn omgeving, mijn huisarts, de specialisten zeggen allemaal dat het psychosomatisch is...
Dat begrijp ik goed, dat je daar geen energie voor hebt op het moment. Daar heb je dan ook steun voor nodig van naasten of familie. Ik vind het jammer, dat familie en partner je daar niet verder bij willen steunen en helpen.dreamer84 schreef:en zelf heb ik niet de energie om al die testen te ondergaan zonder verdere steun...
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Mijn familie gelooft er niets van dat ik iets mankeer en dat alles gedachtes zijn, de vermoeidheid en nu de angsten en depressie... sowieso kan dat niet alleen want het werd fysiek getriggerd door medicijnafbouw. Waarom zou het psychosomatisch zijn als AD werkt. Je hersenen zijn ook fysiek.louisa schreef:Hoi dreamer,
Je bent vanaf 2003, is intussen 10 jaar ziek, toch? Uit jouw voorstel verhaal, lijkt in mijn ogen dan, dat er meer aan de hand is en dat dat goed uitgezocht en onderzocht moet worden/had moeten worden.
Ook dat duik-ongeluk kan veel meer veroorzaakt hebben dan iedereen door heeft. Niemand, geen enkel arts, doet er wat mee.: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#171283
Sorry, lieverd, maar ik vind het té gemakkelijk om alles op psychosomatisch te schuiven en je naar een angstkliniek te willen sturen.dreamer84 schreef:Mijn omgeving, mijn huisarts, de specialisten zeggen allemaal dat het psychosomatisch is...
Dat begrijp ik goed, dat je daar geen energie voor hebt op het moment. Daar heb je dan ook steun voor nodig van naasten of familie. Ik vind het jammer, dat familie en partner je daar niet verder bij willen steunen en helpen.dreamer84 schreef:en zelf heb ik niet de energie om al die testen te ondergaan zonder verdere steun...
Groetjes, Louisa
Nu heb ik zoveel spanning en een slepende moeheid en concentratieproblemen en chaos in mijn hoofd, moeite met helder denken dat ik al die onderzoeken lastig vind van wat waar. Ik heb nu wel een labformulier gehad van de psychiater die ik kan gaan doen. Zijn heeft wat aangevinkt, maar ik kan zelf ook dingen aanvinken
Wat is bij MECvs goed om aan te vinken, B12, D, folium, schildklier verder???
Ook heb ik bij de arts gevraagd om een internist waar ik niks van heb gehoord nog... dus moet bellen naar LUMC, dit al 3 mnd geleden, maar ik had al die opbouwklachten van AD, dus ik heb me er niet toe kunnen zetten nog en ik moet me goed voorbereiden en ben bang dat het een internist wordt die geen ME kennis heeft. En ik vroeg om Visser, maar de huisarts vond dat onzin...
Meewerking vind je ook niet echt heh, ze laten je maar aanmodderen en de huisarts zei al je zoekt het in de verkeerde richting en wilde me liever bij GGZ en psychiater hebben, nou, daar word je ook niet blij van...
Ik word er zo moedeloos en depressief van en dan nog die angsten en uitputting, goed laat ik niet klagen.
Hoi dreamer,
En nog een vraagje over AD, hoe lang gebruik je dat? Ben je (vaak) gewisseld van soort? En wat doet de psychiater/psycholoog al die tijd aan jouw huidige situatie? Is er begeleiding?
Groetjes, Louisa
Ik ben oprecht benieuwd naar jou visie/antwoord.louisa schreef:En op basis waarvan denk je zelf dat je geen Lyme kunt hebben?dreamer84 schreef:nee dat niet, maar ik geloof niet dat ik Lyme heb...
En nog een vraagje over AD, hoe lang gebruik je dat? Ben je (vaak) gewisseld van soort? En wat doet de psychiater/psycholoog al die tijd aan jouw huidige situatie? Is er begeleiding?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi dreamer de Ggz instelling is in mijn ogen de verkeerde richting, tenzij je niets anders kan (als antwoord op je huisarts).
Het zou wel prettig zijn om onder begeleiding bij te komen maar met dat gepsychologiseer hebben ze het toch echt mis. (Wanneer komt er nu een zorginstellingen voor tijdelijke of langere opvang voor ernstige en acute ME patienten zonder psycho gelul waar mensen met verzorging kunnen bijkomen).
Een vriendin van mij met ME is onlangs ook tijdelijk opgenomen geweest. Zij heeft wel een dijk van een huisarts, die zei, ik ben het niet eens dat het een Ggz instelling is, maar het is helaas de enige mogelijkheid om je even wat rust te bieden (ME-ster met stiefgezinsituatie en maar doorgaan).
Dreamer als jij al 10 jaar ziek bent dan is het toch geen luxe om je te laten doorverwijzen naar een arts die gespecialiseerd is in jouw aandoening?
Het zou wel prettig zijn om onder begeleiding bij te komen maar met dat gepsychologiseer hebben ze het toch echt mis. (Wanneer komt er nu een zorginstellingen voor tijdelijke of langere opvang voor ernstige en acute ME patienten zonder psycho gelul waar mensen met verzorging kunnen bijkomen).
Een vriendin van mij met ME is onlangs ook tijdelijk opgenomen geweest. Zij heeft wel een dijk van een huisarts, die zei, ik ben het niet eens dat het een Ggz instelling is, maar het is helaas de enige mogelijkheid om je even wat rust te bieden (ME-ster met stiefgezinsituatie en maar doorgaan).
Dreamer als jij al 10 jaar ziek bent dan is het toch geen luxe om je te laten doorverwijzen naar een arts die gespecialiseerd is in jouw aandoening?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Heel veel mensen met Lyme hebben een beet van een teek nooit opgemerkt, ik zelf ook niet.en ik weet zeker dat ik geen teek heb gehad, want dat had ik wel gemerkt
Zeker een nimf kan heel lastig op te merken zijn.
Misschien heb je hier nog iets aan:
http://www.ilads.org/lyme_disease/Psych ... _08_08.pdf
http://www.ntvg.nl/publicatie/lyme-psychose/volledig
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".
Wolfgang Eschker
Wolfgang Eschker
Hoi dreamer,
En 50% van de mensen heeft geen rode kring (EM) gekregen/gezien: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/ziekte-van-lyme/
Probleem is, dat je dat vaak juist dus niet merkt.dreamer84 schreef:....en ik weet zeker dat ik geen teek heb gehad, want dat had ik wel gemerkt
En 50% van de mensen heeft geen rode kring (EM) gekregen/gezien: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/ziekte-van-lyme/
En wat denk je van de nimfjes? Die zijn 1mm groot en kunnen ook Lyme overbrengen:Veel mensen zijn ongemerkt door een teek gebeten en slechts een gedeelte van de mensen die besmet worden, krijgt een EM. Ook is het EM soms moeilijk zichtbaar, doordat het heel licht is, of op een onzichtbare plek zit (bijv. onder het haar of op de rug).
En Lyme krijg je niet alleen via een teek, Bron: http://www.lymevereniging.nl/ en filmpje bij 1.00 minuten: Bron: "The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease": http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... J16K-WhTVwSTZ @Tekenziekten 15 mei: Linke loetjes, die #nimfen. Met hun 1 mm lengte zijn ze nauwelijks met het blote oog te zien....
STZ @Tekenziekten 6 april: Pas op voor #nimfen (jonge teekjes) van +/- 1mm. Ook die kunnen #tekenziekten overdragen.
Groetjes, LouisaEr is tevens overdracht van de ziekte beschreven tijdens de zwangerschap van moeder op kind.
In traanvocht en moedermelk zijn Borrelia bacteriën gevonden. Seksuele overdracht of besmetting via bloedtransfusie kan niet worden uitgesloten. Hier is nog onvoldoende onderzoek naar gedaan.
Sommige wetenschappers denken dat andere bijtende insecten, zoals muggen, dazen, vlooien, bijtende vliegen en luizen ook in staat zijn Lyme-Borreliose over te brengen. Meer onderzoek is ook hier gewenst.
Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik vind je T4 laagdreamer84 schreef:Ja ik ben in september dus weer op schildklier getest. THS was 0,92 en T4 vrij thyroxine was 12,9. Zover geen afwijkend bloedbeeld hierin. Nietwaar???
.
TSH 0,4 - 3* mU/l -- * Bovengrens TSH aangepast naar aanleiding van nieuwe A.A.C.E. richtlijn F(Vrij)T4 10 - 23 pmol/l F(Vrij)T3 4 - 8 pmol/l T3 1,35 - 2,60 nmol/l
bij die waarden ( ik heb een te langzaam werkende schildklier) heb ik veel klachten
Hoi Dreamer,
Wat goed dat je je wat beter voelt!
Wel heb ik even wat op te merken over wat je hebt geschreven.
Tegenwoordig is het ontzettend simpel om te worden gebeten door een teek. 1/3e van de teken wordt opgelopen in de achtertuin. Sinds mijn familie weet dat ik de ziekte van Lyme heb, checken ze pas écht goed op teken. Het was direct raak, helaas. Mijn nichtje had vorige week nog vier tekenbeten, mijn oma 1 tekenbeet en mijn tante ook meerdere tekenbeten. En dit is pas opgemerkt toen ze er heel erg op gingen letten. Laat staan hoeveel teken ze wel niet eerder hebben gehad. Ik ben vroeger ook ontzettend veel in het bos en de duinen geweest, dus daar zal ik het wel hebben opgelopen. Ik checkte me uberhaupt niet eens op teken. Het schijnt ook dat Borrelia niet alleen overgedragen wordt door een teek, maar door veel anderen dieren. Als ik jou was zal ik er niet zo zeker van zijn dat Lyme écht uitgesloten is. 50 procent van de ME patienten die bij Prof. De Meirleir onder behandeling zijn blijken Lyme en/of Bartonella te hebben.
Er zijn verschillende manieren om je goed te laten testen. Zelf heb ik de LTT test laten uitvoeren in Augsburg, die sterk positief is.
Veel sterkte en succes!
Wat goed dat je je wat beter voelt!
Wel heb ik even wat op te merken over wat je hebt geschreven.
Ik heb ook geen teek opgemerkt, maar heb toch écht de ziekte van Lyme. De Nederlandse testen zijn erg onbetrouwbaar. Ik kom steeds vaker tegen dat mensen gebeten worden door een teek en zelfs een EM(!) krijgen, maar vervolgens negatief testen via de Nederlandse testen. Dat geeft alweer aan hoe onbetrouwbaar de Nederlandse testen zijn. Verder kan ik nog wel heel wat redenen opnoemen.en ik weet zeker dat ik geen teek heb gehad, want dat had ik wel gemerkt
Teken zijn ontzettend klein en je zult ze dus niet zo snel opmerken, vooral nimfen niet. Ook krijgt de helft van de mensen geen kring of heeft geen kring opgemerkt.De Borrelia burgdorferi is in staat om op verschillende wijzen te overleven en deze zijn o.a.:
- Het ontwijken van het immuunsysteem door het lokaliseren op plaatsen die niet toegankelijk zijn voor het immuunsysteem zoals intracellulair of in extracellulaire matrix.
- Het ontsnappen aan het immuunsysteem door een grote variatie in oppervlakte antigenen.
- Een verandering in T helper cellen respons als de oorzaak van de resistente vorm van Lyme Borreliose.
- Een zichzelf voortplantende inductie van autoimmuniteit waardoor een infectie met Borrelia chronisch wordt. Dit wordt gesteund door het recente feit dat het Borrelia Osp A gelijk is aan het humane LFA-1 antigeen.
- Een andere haalbare hypothese is dat het immuunantwoord van de gastheer verandert of onderdrukt wordt om zodoende de bacterie te overleven.
- De bacterie is in staat zich met een S-laag (glycoproteïnen) te bedekken waardoor de antigenen onzichtbaar worden voor het immuunsysteem
- De bacterie kan granules afsplitsen, overgaan in L-vormen, blebs, mycoplasmen, cell wall deficient CWD, die geen antigenen bezitten omdat de celwand verdwenen. Dit gebeurt vooral in een bacteriostatisch of bacteriocid milieu door b.v. antibiotica concentraties. http://www.borreliose.nl/
Tegenwoordig is het ontzettend simpel om te worden gebeten door een teek. 1/3e van de teken wordt opgelopen in de achtertuin. Sinds mijn familie weet dat ik de ziekte van Lyme heb, checken ze pas écht goed op teken. Het was direct raak, helaas. Mijn nichtje had vorige week nog vier tekenbeten, mijn oma 1 tekenbeet en mijn tante ook meerdere tekenbeten. En dit is pas opgemerkt toen ze er heel erg op gingen letten. Laat staan hoeveel teken ze wel niet eerder hebben gehad. Ik ben vroeger ook ontzettend veel in het bos en de duinen geweest, dus daar zal ik het wel hebben opgelopen. Ik checkte me uberhaupt niet eens op teken. Het schijnt ook dat Borrelia niet alleen overgedragen wordt door een teek, maar door veel anderen dieren. Als ik jou was zal ik er niet zo zeker van zijn dat Lyme écht uitgesloten is. 50 procent van de ME patienten die bij Prof. De Meirleir onder behandeling zijn blijken Lyme en/of Bartonella te hebben.
Er zijn verschillende manieren om je goed te laten testen. Zelf heb ik de LTT test laten uitvoeren in Augsburg, die sterk positief is.
Hopelijk heb ik je goed genoeg geïnformeerd! Als ik 3,5 jaar geleden dit al had geweten, was ik waarschijnlijk nooit zo ernstig ziek geworden. Hoe eerder je er bij bent, hoe beter het te behandelen is. Ooi al is en blijft Lyme een vreselijk beestje.De Lymfocyten Transformatie Test LTT bepaalt in tegenstelling tot de ELISA en Western Blot niet het humorale maar het cellulaire immuunantwoord. Deze test is evenals de ELISA en Western Blot geen directe bepaling van een infectie en kan daarom ook niet definitief een borreliose aantonen. Het testprincipe berust op het samenbrengen van het patiëntenbloed met specifieke recombinanten Borrelia-antigenen (Osp A) om een reactie vast te stellen met de T-lymfocyten. T-lymfocyten hebben een geheugenfunctie en als deze blootgesteld waren aan de Borrelia dan zullen zij dat in het geheugen hebben opgeslagen tegenover die, die niet bloot gesteld waren. http://www.borreliose.nl/
Veel sterkte en succes!
Hope and just believe.