ME of niet?

[lulu]

Hoi sleepy,
Het advies blijft toch het lijstje aan je HA te geven, zoals je dat boven beschreef of meer aangekleed, zoals asje voorstelt. Je hoeft toch niet zelf met een diagnose te komen? Maar schrijf de klachten op, zet erbij hoe invaliderend ze zijn, en vraag om advies. Zeg, mijn hulpvraag is te weten waar deze klachten vandaan komen en hoe ik er af kan geraken, ik heb hier nu zo en zo veel maanden/jaar last van. Als ze niet met een duidelijke strategie of antwoord komt, kan je het altijd nog ME (cvs) noemen. En als ze dan nog niet duidelijk is, vraag haar dan of jullie hier wel uitkomen.

Ik ben nu ruim twee jaar ziek, maar herinner me dat ik zo'n 12 jaar geleden ook zo'n periode meemaakte na nierbekkenontsteking en een kuur met cotrimoxazol. Daar kreeg ik bij de laatste pillen allemaal rode puntjes van op mijn huid. Driekwart jaar erna ben ik ook erg moe geweest, wankel, wit, en... met opgezette, soms vlekkerige vingers. De artsen wisten zich er geen raad mee, ik zie er nog een in m'n vingers knijpen... Had toen nog geen weet van ME en ben toen ook niet bang geweest dat het niet over zou gaan... het duurde wel gek lang.
Een andere bedroevende overeenkomst met nu is wel, dat ik op een avond onwel was geworden en door mijn toenmalige vriend (zelf arts) naar de huisarts ben gebracht. Deze nam mij apart om mij uit te schelden voor aanstelster en aandachttrekker....

Probeer het nogmaals. Logisch dat ze nu eerst naar je keel keek, maar neem de volgende keer de tijd voor al je klachten. Gewoon weer een afspraak maken. Vang je bot, dan weet je dat en zoek je een nieuwe huisarts.

[josje15]

jemig, Lulu, toen al begonnen dus: uitgescholden door een arts en een aanstelster genoemd....pffft

Sleepy, het is lastig een weg te vinden tussen je zachtaardigheid en het voor jezelf opkomen bij je arts......
soms hellpt zo'n lijst opschrijven en daaronder hoelang dit al speelt en wat je allemaal niet meer kunt en dat je dat goed onderzocht wil hebben.....ipv door te modderen.
En als ze niet ingaat op wat je zegt: een andere ha, mss als je in een groepspraktijk komt met een ander een afspraak maken...

[verlorengezondheidman]

@Lulu,

Ik heb ook rode huiduitslag gekregen van de AB, de huisarts deed daar helemaal niets mee hij wuifde dat gewoon weg..Ik zeg nog werkt die AB wel effectief als je er z 'on abnormale lichamelijk reactie van krijgt...?

[teunie]

@Lulu,

Ik heb ook rode huiduitslag gekregen van de AB, de huisarts deed daar helemaal niets mee hij wuifde dat gewoon weg..Ik zeg nog werkt die AB wel effectief als je er z 'on abnormale lichamelijk reactie van krijgt...?

Bijwerkingen zijn juist een teken dat AB wel werkt is mij verteld. Dit voorjaar had ik een AB-kuur gekregen die helemaal niks deed en waarvan ik ook niet de gebruikelijke uitslag kreeg. Tweede kuurtje werkte wel, enigszins, en jawel: daar was ook weer de bekende uitslag. Wegens een flinke achteruitgang ben ik de laatste maand druk in het medische circuit. Tegenwoordig vermijd ik zowel de term ME als CVS, ik heb het alleen over mijn klachten, dat ik graag wil weten waar ze vandaan komen en nog veel liever dan dat: dat ik er vanaf wil. Ik heb een HA die mij nu redelijk serieus neemt, al blijft het een wankel evenwicht en kan het zo weer omslaan. Dat zit voortdurend in mijn achterhoofd: dat ze -ook al vertoon ik alle symptomen van een fikse infectie, onderzoeken hebben tot dusver niks opgeleverd maar ik wordt er niet beter op-- uiteindelijk toch niks vinden en ik weer stevig in de hoek van SMOK/LOK en andere aanstellers wordt gezet. Helaas woon ik te ver af van Amsterdam of Brussel, ik heb er trouwens ook geen geld voor, dat is geen optie dus moet ik het er maar mee doen. Maar ik baal er zo van dat je nooit zomaar, ongedwongen naar een arts kan, altijd zit je met dat stempel CVS en daardoor met die berg van vooroordelen waar je doorheen of omheen moet.

[verlorengezondheidman]

@Teunie,

In de bijsluiter van de AB stond: "bij rode huiduitslag dient u contact op te nemen met uw behandelend arts".

Prof. DML wil de termen ME & CVS niet voor niets in prullenbak laten doen verdwijnen..

Dat stigma werkt als patiënt alleen tegen je ben ik van mening....

Alleen als je veel geld hebt kun je je laten onderzoeken en behandelen...pfff...ik dacht dat gezondheidszorg een primaire levensbehoefte was / is...

[teunie]

@Teunie,

In de bijsluiter van de AB stond: "bij rode huiduitslag dient u contact op te nemen met uw behandelend arts".

Prof. DML wil de termen ME & CVS niet voor niets in prullenbak laten doen verdwijnen..

Dat stigma werkt als patiënt alleen tegen je ben ik van mening....

Alleen als je veel geld hebt kun je je laten onderzoeken en behandelen...pfff...ik dacht dat gezondheidszorg een primaire levensbehoefte was / is...

Dan krijg je er zalf tegen, ben je in ieder geval van die uitslag af. Ben het uiteraard helemaal met DML eens over de prullenbak waar ME/CVS in hoort met de SMOK, LOK en alle andere termen die ze weten te verzinnen om je af te schepen. En mijn droom als ik de loterij win? Nee, geen huis, auto of wereldreis maar een verblijf in een privékliniek waar eindelijk echt eens alles wordt nagekeken en je niet steeds om je oren wordt geslagen met labuitslagen die 'bewijzen' dat er niks aan de hand is..... ik zal de enige niet zijn?

[lulu]

Bij mij zijn het helaas vooral dagdromen (slapen zit er niet bij laatste tijd).
Maar eerlijk gezegd heb ik geen droom over een kliniek omdat ik nog niet denk dat er een oplossing voorhanden is.... ook bij de antiviralen is het eerlijke antwoord dat er een verbetering kan worden behaald maar geen genezing...
Ik droom wel over een kliniek waar de zieksten onder ons een tijd lang ME-vriendelijk verzorgd, onderzocht en zo mogelijk (deels) behandeld worden. En waar oog is voor de sociaalmaatschappelijke gevolgen van de ziekte.

Maar teuni, sommigen van ons treffen nog wel meewerkende artsen. Het is idd alleen de vraag hoe meewerkend ze blijven als er op hun gebied geen duidelijk beeld naar voren komt. Succes met de zoektocht, blijven proberen!

[teunie]

Dank je Lulu. Ik heb al jaren slaappillen, in -relatief- betere tijden kan ik makkelijk zonder maar nu bijna niet, maar nachtenlang wakker liggen is volgens mij nog slechter voor je gezondheid dan een pilletje. De zoektocht naar dé oplossing voor ME, CVS of hoe we het ook zullen noemen heb ik lang geleden opgegeven, persoonlijk dan, want ik blijf natuurlijk hopen op een doorbraak. Maar wat mezelf betreft is het vooral een kwestie van klachten en bijkomende ziektes onder controle houden en dat lukte tot een paar maanden geleden redelijk. En toen is er ineens iets bijgekomen, dat hoop ik tenminste dat het dat is want dan is er nog een oplossing in zicht. Dit klinkt allemaal vaag maar ik bedoel: een auto-immuunziekte erbij, of een virus of toch infectie is in ieder geval binnen het reguliere circuit behandelbaar. Een plotselinge achteruitgang van ME of hoe je het dan ook noemen wilt, niet.

[verlorengezondheidman]

@Teuni,

Op de officiele site van het ME/CVS-centrum Amsterdam wordt de mogelijkheid van een auto-immuunziekte geschetst en onderzoek naar o.a. de agens van Borrelia.

Toch vreemd dat mijn huisarts dit compleet anders ziet. Het lijkt wel op een weg zonder einde die ik bewandel...

Met de halfzijdige verlammingen heb ik voor mijn gevoel de dood rechtstreeks in de ogen gekeken; e.e.a. laat je doen beseffen dat het leven en de dood heel dichtbij elkaar cq naast elkaar kunnen liggen enfin.

[asje]

@sleepy Zonder serieuze lijst door jou opgesteld heeft 't weinig zin hè.

Keelpijn komt veel voor bij ME, door de irritatie kan het wat rood zien in je keel. Amandelen knippen alleen als het echt de amandelen zijn! Het slaat nergens op dat zomaar te doen en is vrij zwaar en belastend als je dat als volwassene laat doen, en helemaal als je al ME oid hebt.

Als het warm is zijn je vingers sowieso opgezwollen, ik krijg dan ook m'n ringen niet af hoor. Het gaat echt om een duidelijke rode zwelling die ergens op kan wijzen, niet heel licht bij pijn.

Visser wordt helemaal vergoed.

Ps DMl wil van het 'ME/CVS' af. Als CVS er nooit bijgekomen zou zijn zou het wellicht anders liggen.

[asje]

@teunie ME wordt zo langzamerhand als auto-immuun gezien en chronische infecties horen er bij. Regulier vind je bijna alleen behandeling bij acute infecties.

Ik hoop voor je dat er wel iets behandelbaars is.

Iedereen met LOK etc heeft natuurlijk iets, er bestaan geen grote groepen ziekte-aanstellers, klinkklare onzin. Nieuw woord voor CVS, cv, psychosomatisch etc.

[lulu]

Hoi teuni hoe uit zich jouw verslechtering?

Je hebt al langer met het bijltje gehakt snap ik nu.... idd is het frustrerend dat je niet meer onbevangen naar een arts kan (sterker nog, ik heb een fors wantrouwen ontwikkeld).

[lulu]

Na al het gepraat over hoe ME/cvs te diagnosticeren, bracht Dr. Peterson een trend naar voren die hij verontrustend vond, nl. het zogenaamde ‘ondefiniëren’. ME/cvs ‘ondefiniëren’ is het in een verschillende boxen plaatsen van ME/cvs-patiënten zodra iets concreet gevonden wordt. Dat deze houding krachtiger is dan ooit, legt Dr. Peterson uit met het volgende voorbeeld. Een persoon met ME/cvs met HHV6A in zijn lumbaalvocht zal aangeduid worden als iemand met HHV6A encefalitis en er zal besloten worden dat hij nooit ME/cvs gehad heeft.

Al eerder hadden we het over het ondefinieren van ME als er andere afwijkingen worden gevonden (in mijn ogen, als een van de symptomen zo verergert dat dit eindelijk meetbaar wordt). Zoals B12 afwijkingen, die dan behandeld moeten worden waarmee de ziekte over zou zijn. Dit is wat dr Peterson erover zegt, te vinden in http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1068.html . (Wijselijk zegt hij hierbij niets over de grote controverse).