Wat nu te doen

[souldragon]

Hallo,

Ik heb waarschijnlijk al ruim 6 jaar ME, toendertijd is er een bloedtest gedaan bij me, daar kwam niets uit. De arts in opleiding was toen heel vriendelijk en zei me terug te komen als ik last van mijn vermoeidheid bleef houden, maar dit is er nooit meer van gekomen.
Een paar weken geleden las ik toevallig over ME/CVS...en dit komt me allemaal heel erg bekend voor...wat een opluchting, al die domme pijntjes en ziekjes eindelijk verklaard.
Dus ik weer naar de huisarts..."ik heb denk ik ME, het zou in ieder geval een hoop verklaren", ze had nog nooit van ME gehoord en wist niet wat ze ermee moest...dus ik heb haar uitgelegd hoe en wat...dus maar wat bloedtest gedaan. Daarna las ik dat het ook Lyme kon zijn, nog maar een bloedtest gedaan, voor Lyme...komt dus niets uit.
Conclusie, ze heeft in het dossier gezet dat ik ME heb, vraagt ze wat ik ermee wil doen...ik kan eventueel leren hoe ik ermee om moet gaan, maar ja ik heb het al 6 jaar, dus dat kan ik wel.
Heel fijn dat de huisarts niet denkt dat het iets is dat tussen je oren zit, maar hier heb je dus ook niets aan. Moet je zelf zeggen wat je hebt, waar je op getest moet worden, en dan verzinnen wat er verder mee moet gebeuren.

Kan iemand me vertellen of er een arts is die misschien wel weet wat er verder gedaan kan worden? Want ik vindt het opzich fijn als de arts weet wat er moet gebeuren...want ik weet het niet. Liefst in midden-nederland.
Oh ja, ik heb geen geld om zelf dingen te betalen zoals het CVS/ME centrum in Amsterdam...
Andere tips zijn ook zeker welkom.

[mieshka]

Je kunt naar dr. Visser (Parkstad Kliniek) in Amsterdam, onderzoeken daar worden vergoed door je zorgverzekering (wel eerst eigen risico betalen zoals altijd). Je hebt dan wel een verwijzing van je huisarts nodig.

[gezondverstand]

Hallo Souldragon

Je schrijft:
Daarna las ik dat het ook Lyme kon zijn, nog maar een bloedtest gedaan, voor Lyme...komt dus niets uit.

Nee, uit de Elisatest, die hoogstwaarschijnlijk is gedaan, komt (vaak) ook niets uit want deze test is erg onbetrouwbaar.
Voordat de diagnose M.E. gegeven mag worden móet lyme uitgesloten zijn.
Het is heel verstandig dit dus alsnog , maar dan op een betrouwbare manier, te doen.
Ook de M.E. centra in Amsterdam en Lelystad testen níet op lyme...
En de meeste M.E. patienten zijn nl. in werkelijkheid ( o.a.) chronisch lymepatient.

Er is heel veel info te vinden op :

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

Ik heb ook een adres van een zeer goede homeopaat; als je daar voor open staat heb ik nog veel meer info voor je maar dan graag via pb!
( is ook heel betaalbaar )

Groetjes Gv.

[asje]

Welkom souldragon!

Even iets rechtzetten, de internationale groep van ME-specialisten ziet de Borellia-bacterie (waar je Lyme van kunt krijgen) niet als uitsluitingsdiagnose. Men vindt nu op verschillende plaatsen bij plm 50% van de ME-ers (dus niet de meesten) Borellia en co-infecties met de specifieke testen.

Het is geen gek idee om als eerste naar een reguliere en geheel vergoedde ME-vriendelijke arts te gaan om alvast het één en ander te laten testen en op papier te krijgen. Dr Visser (Parkstadkliniek) is cardioloog en test vooral ook op afwijkingen binnen zijn vakgebied die veel voorkomend zijn bij ons, soms medicatie en evt doorverwijzing naar een neuroloog bijv. Het kan altijd ook nog zo zijn dat je (nog) iets anders hebt dan ME al of niet met Lyme.

[josje15]

Welkom Soul drager......

er is helaas nog steeds niet een simpele kosteloze behandeling voor ME, bereidt je voor op een zoektocht.

[annemoontje]

ik ken geen me-patient die zijn klachten eerst omschrijft als vermoeidheid en vervolgens bagatelliseert als 'domme pijntjes en ziekjes', maar wel opgelucht dat ze eindelijk verklaard zijn. dat is meer iets dat een nijmeegse aanhanger zou schrijven...

en ME is niet iets dat je hebt als er (bij 1 (!) bloedtest) niets is gevonden. Sterker nog zelfs bij niets specifieks gevonden bij allerlei onderzoeken om van alles uit te sluiten kun je nog niet zeggen dat het ME is (wat wel uitgangspunt cvs is, want uitsluitings-/verlegenheidsdiagnose), want dan moet je nog altijd voldoen aan aantal specifieke testen waaruit afwijkingen blijken, zie ICC, International Consensus Criteria http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 2428.x/pdf . Iemand met onverklaarde vermoeidheid of met combi van onverklaarde klachten die niet (met 1 bloedtest.........) verklaard kunnen worden heeft niet dus ME hoor.

Lijkt me ook niet dat een huisarts daarop gebaseerd dat zomaar aan zou nemen (en waar is jouw huisarts al die jaren geweest dat ie nog nooit van ME zou hebben gehoord??? ME is het probleem van de moderne huisarts, dat mensen met vermoeden ervan komen vanwege de domme actie dat ze cvs ooit hebben bedacht en zijn gaan omschrijven als zelfde als ME).

Zie de ICC, dan begrijp je beter. En voldoen aan de criteria is overigens nog niet voldoende, moet altijd bevestigd worden door ME-arts die obv iemands klachtenpatroon de juiste testen volgens de ICC kan doen.

waar, da's een goeie, dankzij nijmegen is het niet mogelijk je fatsoenlijk te laten onderzoeken en worden mensen met vermoeden ME niet eens serieus genomen of wat wel wordt gevonden ineens afgedaan als gevolg van deconditionering omdat ze niet willen dat je zou denken dat je echt wat hebt (zou onjuiste gedachten over je klachten bestendigen etc), oa UWV is daar sterk in. Terwijl inactiviteit niet dezelfde (en zeker niet zulke extreme) afwijkingen oplevert, zie bijv. ook bijlage uit The Times (maar geld ook voor inspanningstesten die gedaan zijn met inactieve mensen en niet anders dan normaal (of laagnormaal) opleverde, niets zoals bij ME-patienten! De tips die zijn gegeven zijn moeite waard. Sterkte!

[louisa]

Hoi souldragon,

Als eerste: welkom op het forum!

Mag ik je nog een paar vragen stellen? Ik hoop dat je dat goed vindt ?

Daarna las ik dat het ook Lyme kon zijn, nog maar een bloedtest gedaan, voor Lyme...komt dus niets uit.

Ik denk, dat voor Lyme de ELISA test is gedaan. Weet, dat deze test onbetrouwbaar is.

De ziekte van Lyme moet ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden. Nederlandse ME/cvs patientenorganisaties hebben daarvoor, zelfs, een aanbeveling afgegeven in april 2012. Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/
(lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )
Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

Hebben de huisarts en de internist de volgende (bloed) onderzoeken ook gedaan?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
Ook jonge! mensen kunnen een vitamine D tekort hebben.
Lees ook Klachten: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aan ... ebrek.html
en Gevolgen: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/gevolgen/

* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?

* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de actieve B12, anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/ en: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... 12-tekort/
Lees ook Symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/

* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gekregen of gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet éérst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En al deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Souldragon,

Welkom op het ME-gids.Net-forum

[souldragon]

Allemaal bedankt voor de antwoorden en tips.
Als eerste even Annemoonthje, mijn excuses dat het klinkt alsof ik het bagatelliseert, maar na ruim zes jaar met vermoeidheid en (waarschijnlijk) daardoor onstane pijn de ene keer hier en de volgende keer daar en dan weer heel iets anders, wilde ik het even simpel houden...
Want het zijn heel irritante/domme dingen als je niet weet waardoor het in hemelsnaam komt dat je opeens pijn aan je knie hebt, en dan opeens je arm niet meer ophoog kan tillen met iets zwaars erin en dan weer eens uitslag hebt op je rug etc.

@ louisa, ik ga er vanuit dat al die dingen niet getest zijn, omdat de huisarts dus nergens wat van wist...
Ik weet niet onder welke steen ze uit gekropen is, maar het is een praktijk waar ze met een stuk of 4 artsen zitten en ze had het kennelijk nagevraagt of iemand er iets over wist...
Maar goed, hoeverre heb je iets aan een huisarts als je vergaat van de piojn zodat je niet meer rechtop kan staan/zitten en ze zeggen "neem maar een Rennie of twee...." ?
Docter Visser in Amsterdam...het wordt een beetje moeilijk bereikbaar...maar ik ga eens kijken.
Nogmaals dank jullie wel.

[annemoontje]

wat een prutsers van een huisartsen zeg, geen van allen ooit van ME gehoord..
mijn huisarts had wel eerlijk toegegeven dat hij weinig wist over ME (zoals meeste artsen), maar had er natuurlijk wel van gehoord, da's (heel) wat anders.

ik heb zelf 2 richtingen kunnen laten uitzoeken via mijn huisarts bij oa een academisch ziekenhuis toen bleek dat een specifieke bloedtest (had ik aangevraagd ivm 'bewijs' ivm uwv, omdat die bij ME vaak afwijkend is en mijn klachten ook op wezen) afwijkingen vertoonde die bepaald beeld weergaven en ik voor mezelf wilde weten of het primair of secundair was (aangeboren of niet). Maar dat was obv combi v bepaalde klachten icm wat een neuroloog al eens had vastgesteld (en 4 maand later een SEH neuroloog ook toen ik in elkaar was gezakt op werk en met hele zwakke pols met ambulance naar SEH was gebracht en deze ook spierkrachtvermindering vaststelde (terwijl ik toen nog dagelijks fietste en liep) vond dat tot de bodem moest worden uitgezocht waardoor dat kwam, maar mijn eigen neuroloog niets mee had willen doen, ook geen verwijzing naar acad. zknhs) en dat daarmee nodige verklaard zou kunnen worden qua mijn beperkingen. En nog iets anders dat heel specifiek is en veel klachten veroorzaakt wat ik al wist dat ik had en via cardioloog kon worden (en is) aangetoond. Wat ik anders nog niet eens had laten doen, maar omdat de resultaten vh acad. zknhs slechts deels mijn klachten verklaarden en uwv daar geen genoegen mee zou nemen, toch maar laten doen. Als dat niet genoeg is, dan jammer, want helemaal klaar met onderzoeken en artsen!

ik weet niet wat je te adviseren joh, met het weinig specifiek soort klachten dat je aangeeft die ik niet ergens in kan plaatsen en zoveel kan betekenen. maar er is genoeg te vinden op dit forum aan tips, misschien dat je daar iets vind dat je kan helpen of iets wijzer te worden, veel succes!