wie kent er een goede specialist voor POTS?

elena · Bericht door **elena** » 14 mar 2013, 20:28

Hallo allemaal,

Ben al even niet op dit forum geweest. Over een paar maanden ga ik weer actief meedoen. Nu even niet verstandig ...

Kent iemand een goede specialist in POTS in Nederland?

x Elena

asje · Bericht door **asje** » 14 mar 2013, 20:43

Dr Visser, cardioloog in de Parkstadkliniek Amsterdam.

josje15 · Bericht door **josje15** » 15 mar 2013, 01:56

Idem als Asje zegt ...

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 15 mar 2013, 09:56

Jep, zou ik ook zeggen. Wie heeft er bij jou dan POTS vastgesteld, Elena? Zijn er ook artsen uit reguliere ziekenhuizen die zich daarmee bezighouden? En bieden die geen doekje voor het bloeden oid?

mieshka · Bericht door **mieshka** » 15 mar 2013, 15:11

Dr. Visser inderdaad!

emootje · Bericht door **emootje** » 15 mar 2013, 17:44

bloemetje schreef:Zijn er ook artsen uit reguliere ziekenhuizen die zich daarmee bezighouden? En bieden die geen doekje voor het bloeden oid?

We hebben nog Prof. dr. J. W.M. Lenders (Radboud) en Dr. W. Wieling (AMC).
Weet niet of ze goed zijn...

Vond dit nog over Lenders:
http://ikhebpots.punt.nl/content/2012/0 ... or-lenders
(per november 2012 met pensioen

)

sprankel · Bericht door **sprankel** » 15 mar 2013, 19:34

Het Radboud heeft nog steeds deze pagina over POTS, dus waarschijnlijk kun je daar nog wel terecht, al zal het niet bij Prof. dr. Lenders zijn.

http://www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/POTS.aspx

Eline · Bericht door **Eline** » 16 mar 2013, 19:33

Prof Lenders is echt een hele fijne arts. Ik vind het zo jammer dat hij met pensioen is gegaan.
Hij had hart voor zijn patiënten. Een minpuntje was wel dat hij niet geloofde in ME.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 16 mar 2013, 20:32

Eline schreef:Een minpuntje was wel dat hij niet geloofde in ME.

Misschien bedoelde hij dat er een oorzaak zou zijn? Of bedoelde hij dat het tussen den oortjes zat?

Eline · Bericht door **Eline** » 16 mar 2013, 22:23

Ik ben bang het laatste Bloemetje.

elena · Bericht door **elena** » 18 apr 2013, 15:52

Sorry voor de late reactie. Mijn geheugen is zo slecht dat ik steeds vergeet te kijken. pff

Ben zelf geen fan van dr. Visser. Prof Lenders is inderdaad met pensioen. Ik ga naar zijn plaatsvervanger. Volgens prof. Lenders weet hij er ook een en ander van. Het is te hopen want het is wel echt een dingetje dat POTS. Ik weet eigenlijk niet waar ik meer last van heb van POTS of ME. Komt misschien ook wel omdat de ME klachten en de POTS klachten overlappen en ik op een gegeven moment niet meer weet wat waar bij hoort. Als ik eraan denk zal ik laten weten hoe het gaat daar.

asje · Bericht door **asje** » 18 apr 2013, 20:09

POTS is een onderdeel van ME, het komt door ME dus je kunt het zo niet scheiden.

lol3 · Bericht door **lol3** » 20 apr 2013, 12:16

beste Elena,
Ik ben heel erg benieuwd naar je ervaringen daar! Ben je daar al geweest? Ik zit echt met hetzelfde en overweeg ook om naar die afdeling in Nijmegen te gaan.
Ik ben erg benieuwd of zij wat concretere adviezen kunnen geven en of ze misschien zelfs wat ter behandeling willen proberen/ daar echt ervaring mee hebben.

Als je weer wat puf hebt, hoor ik graag van je!

elena · Bericht door **elena** » 07 mei 2013, 12:38

Hoi Asje. Ik wist niet dat het bij ME hoort. Wel dat veel mensen met ME ook POTS hebben. Momenteel ben ik weer zo achteruit gegaan doordat ik twee uur per dag moest werken wat me echt niet lukt dat vooral mijn uitputtings- en cognitieve klachten weer zo voorop staan dat ik het ook niet meer kan scheiden. Duizeligheid en alle andere klachten blijven ook hoor maar altijd neemt iets de overhand. Net zo'n dominosteen die omvalt en dan gaat alles mee. Wat die eerste steen is maakt op een gegeven moment niet veel meer uit.

Ik laat het je weten lol3. Ik ben zelf ook heel benieuwd. Ik blijf toch hopen op een wonder maar ja dat doen vast velen van ons. xxx