Ik heb al sinds '99 ME, vastgesteld door de internist. Het enige wat ooit 'bewezen' is, dat de Elisa test voor ziekte van Lyme positief was. Ik heb toen een antibiotica kuur gehad van enkele weken. Volgens de internist is er nu geen hard bewijs dat mijn klachten onder de noemer Lyme vallen. Ik heb bijvoorbeeld geen neurologische uitval en zelf heb ik daar over ook mijn twijfels of ik Lyme heb.
Toch ben ik er bij mijn internist weer over begonnen en net belde hij mij op met het volgende. Als ik het zelf perse wil, hij heeft geen hard bewijs dat ik Lyme heb, kan ik per infuus een maand lang antibiotica krijgen. Het zal buiten het protocol om moeten (?), maar hij wil wel meedenken. Ik moet daarvoor naar het ziekenhuis en later eventueel thuis mbv thuiszorg. Wel zaten er ook risico's aan, eventueel allergie, darmflora in de war etc.
Op dit moment voel ik me geestelijk niet helemaal sterk, maar ik heb over drie weken weer een afspraak. We gaan het dan wat uitgebreider bespreken, ik was ook enigszins overvallen. Voor mij is vanuit het Noorden naar elders in het land of het buitenland lichamelijk eigenlijk geen optie, daarvoor ben ik te uitgeput.
Aangezien het toch lichamelijk, maar voor mij ook geestelijk best een opgaaf is naar het ziekenhuis, vraag ik me af of er mensen zijn die ook een maand, of langer of korter, een infuus met antibiotica hebben gekregen en daarvan zijn opgeknapt. Misschien hebben jullie nog ideeen voor eventuele vragen bij het volgende gesprek.
Alvast hartelijk bedankt voor jullie reacties.
iemand ervaring een maand antibiotica Lyme per infuus
Moderator: Moderators
Hey Puck,
Ik heb momenteel een infuus behandeling voor Lyme. Ben al anderhalf jaar bezig met behandeling van ME hier in Brussel bij prof De Meirleir.
Na Bartonella vorig jaar, ontdekte hij deze winter ook Lyme bij me. Omdat ik reeds sinds juni aan de orale antibiotica zat, stelde hij voor om nu me een infuus verder te werken.
Ik heb nu een port-a-cath en krijg 5 op 7 een infuus antibiotica (rociphine of zoiets) thuis met behulp van m'n echtgenoot die verpleger is.
Het is zwaar, maag en lever zien serieus af, maar dat kan natuurlijk ook komen doordat 'n behandeling al zo lang bezig is.
Ik heb ook geen neurologische klachten.
1 maandje lijkt me kort. Deze vragen zou ik stellen:
-Zal je een port-a-cat moeten laten plaatsen voor die ene maand?
(is toch een redelijke vervelende ingreep)
-Welk antibiotica zal je krijgen?
-Zou je niet beter eerst testen of je nog Lyme hebt.
Die testen zijn het meest betrouwbaar via Augsburg in duitsland, die gebruikt mijn prof ook. De testen in België en Nederland tonen enkel accute lyme aan, en niet de chronische vorm.
(Die info kan ik je bezorgen via mail.)
grts en succes
Ik heb momenteel een infuus behandeling voor Lyme. Ben al anderhalf jaar bezig met behandeling van ME hier in Brussel bij prof De Meirleir.
Na Bartonella vorig jaar, ontdekte hij deze winter ook Lyme bij me. Omdat ik reeds sinds juni aan de orale antibiotica zat, stelde hij voor om nu me een infuus verder te werken.
Ik heb nu een port-a-cath en krijg 5 op 7 een infuus antibiotica (rociphine of zoiets) thuis met behulp van m'n echtgenoot die verpleger is.
Het is zwaar, maag en lever zien serieus af, maar dat kan natuurlijk ook komen doordat 'n behandeling al zo lang bezig is.
Ik heb ook geen neurologische klachten.
1 maandje lijkt me kort. Deze vragen zou ik stellen:
-Zal je een port-a-cat moeten laten plaatsen voor die ene maand?
(is toch een redelijke vervelende ingreep)
-Welk antibiotica zal je krijgen?
-Zou je niet beter eerst testen of je nog Lyme hebt.
Die testen zijn het meest betrouwbaar via Augsburg in duitsland, die gebruikt mijn prof ook. De testen in België en Nederland tonen enkel accute lyme aan, en niet de chronische vorm.
(Die info kan ik je bezorgen via mail.)
grts en succes
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-
Net een heel bericht getypt kan ik het niet meer terugvinden. Nogmaals een poging.
Bedankt voor je uitgebreide informatie. Is het goed dat ik je na het weekend een pb stuur? Ik heb dit weekend een verjaardag, dus dat gaat me even veel energie kosten.
Ik heb al wat gelezen op het forum, en er zijn inderdaad weinig betrouwbare testen in Nederland. Voor ik überhaupt ergens aan begin moet ik toch zeker weten dat ik Lyme heb.
Je bent onder behandeling bij Meirleir, toch een specialist op het gebied van ME, ik ben ook heel benieuwd naar je klachtenpatroon en de testen die je hebt uitgevoerd.
Ik begrijp dat mijn 'lokale' internist zijn beperkingen heeft en zich vast houdt aan het medische protocol.
Om eerlijk te zijn vind ik soms de informatie op het forum bijna voor gevorderden, maar ik leer steeds meer.
Mag ik je een pb sturen na het weekend?
Alvast bedankt voor je medewerking en mee-denken.
Veel sterkte met je kuur, het lijkt me inderdaad een hele opgaaf. Merk je al wat resultaat?
Groeten Puck
Bedankt voor je uitgebreide informatie. Is het goed dat ik je na het weekend een pb stuur? Ik heb dit weekend een verjaardag, dus dat gaat me even veel energie kosten.
Ik heb al wat gelezen op het forum, en er zijn inderdaad weinig betrouwbare testen in Nederland. Voor ik überhaupt ergens aan begin moet ik toch zeker weten dat ik Lyme heb.
Je bent onder behandeling bij Meirleir, toch een specialist op het gebied van ME, ik ben ook heel benieuwd naar je klachtenpatroon en de testen die je hebt uitgevoerd.
Ik begrijp dat mijn 'lokale' internist zijn beperkingen heeft en zich vast houdt aan het medische protocol.
Om eerlijk te zijn vind ik soms de informatie op het forum bijna voor gevorderden, maar ik leer steeds meer.
Mag ik je een pb sturen na het weekend?
Alvast bedankt voor je medewerking en mee-denken.
Veel sterkte met je kuur, het lijkt me inderdaad een hele opgaaf. Merk je al wat resultaat?
Groeten Puck
Er is sinds kort in Nederland wel een heel erg betrouwbare test. Hij schijnt nauwkeuriger te zijn dan die inAugsburg, Duitsland, en ook betrouwbaarder dan die bij Igenex in Amerika.
Kijk maar naar de nieuwe techniek de extended kweek van Pro Health in Weert.
http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
Kijk maar naar de nieuwe techniek de extended kweek van Pro Health in Weert.
http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
Kostenplaatje: meer info zie Bron: STZ: http://www.facebook.com/pages/Stichting ... 9310777724
Groetjes, LouisaKosten Borrelia Extended Analyses (BEA) (test).
Indien positief na fase 1 € 285.84 (euro - excl. Order kosten 14 euro en stempel arts)
Indien positief na fase 2 € 443.04 (euro - excl. Order kosten 14 euro en stempel arts)
Indien positief of negatief na fase 3 € 561.41 (euro - excl. Order kosten 14 euro en stempel arts)
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Behalve dat de test bij prohealth heel betrouwbaar is is er nog een ander voordeel. Als je positief test krijg je een foto van de bij jou gevonden bacterie. Er is dan geen arts die nog kan beweren dat je geen Lyme hebt, wat nog wel eens in twijfel wordt getrokken bij de LTT test.
- Bijlagen
-
- Borrelia bacterie
- 541684_543776695674318_239190815_n (800x485).jpg (108.59 KiB) 1044 keer bekeken
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
of een arts van het UWV een test erkend, hangt volgens mij puur af van de persoon die je voor je krijgt. Zelf ben ik getest via Augsburg, en de uwv arts voor de herkeuring nam die test over in zijn dossier. Dus erkend. De arts van de gemeente voor toekenning van voorzieningen legt de test naast zich neer.... Ik denk dat hetzelfde geldt voor alle andere lyme testen buiten de reguliere.is deze nieuwe PCR methode wel erkend door het UWV?
Leven is het meervoud van lef - Loesje
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Dat is ook weer waar. Helaas weet je dat niet van tevoren. En En als je al een uitkering hebt en het alleen is om aan te geven dat je ook Lyme hebt, is het een aanvulling, maar als je nog geen uitkering hebt, is het dus een onzekere zaak.
Laten we hopen dat er snel een goede en meer sensitieve test komt.
Laten we hopen dat er snel een goede en meer sensitieve test komt.
Flying with broken wings
Van wanneer was die postitieve Elisa?
"Mooier" kun je het toch bijna niet hebben dan, die test uitslag wordt beter erkent dan Pro Health of Augsburg enz.
Als je na een aantal weken niet beter bent na een anti-bioticakuur wil dat niet zeggen dat je dan dus geen Lyme meer hebt.
Kun je die Elisa niet nog eens overdoen en kijken wat er dan uitkomt?
Vaak wordt gesteld dat als je na de anti-biotica kuur van een week of paar weken nog klachten hebt dat het dan niet meer door de Lyme kan komen en dat is onzin.
"Mooier" kun je het toch bijna niet hebben dan, die test uitslag wordt beter erkent dan Pro Health of Augsburg enz.
Als je na een aantal weken niet beter bent na een anti-bioticakuur wil dat niet zeggen dat je dan dus geen Lyme meer hebt.
Kun je die Elisa niet nog eens overdoen en kijken wat er dan uitkomt?
Vaak wordt gesteld dat als je na de anti-biotica kuur van een week of paar weken nog klachten hebt dat het dan niet meer door de Lyme kan komen en dat is onzin.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".
Wolfgang Eschker
Wolfgang Eschker
Fijn dat jullie zo meedenken op dit forum. Ook degenen bedankt die mij een pb hebben gestuurd.
Als ik het goed begrijp is niet eenduidig het verschil tussen ME en Lyme te ontdekken. Er is een lijst met symptomen, maar het is voor iedereen toch verschillend. Dat ik geen echte neurologische klachten heb, zorgt er niet voor dat ik geen Lyme heb.
Mijn klachten zijn: met stip op 1 de ernstige vermoeidheid. Ook de spierpijnen, gewrichtspijnen en het krachtverlies in mijn lijf zijn groot. Als ik erg moe ben, is het een soort 'verlamming'. Ook ben ik heel erg gevoelig voor prikkels, geluid, indrukken, het put me uit en geeft me snel hoofdpijn. Daarnaast heb ik veel maag- en darmklachten en een bijna altijd aanwezige candida-infectie.
UIt de Elisa-test van 1999 bleek dat er antistoffen aanwezig waren in mijn lichamen, maar dat niet duidelijk gemaakt kon worden of het een accute infectie betrof of iets wat al geweest was. De antibiotica kuur heeft toen niet geholpen, die was 2 weken.
Ik ga allereerst de gedane testen nog een bespreken met mijn arts, ik heb vorige week weer bloed laten afnemen.
Hij staat afwijzend tegenover elke andere test, onbetrouwbaar volgens hem. Hij wil wel de uitslag met me bespreken, maar alles moet ik dan zelf regelen.
Wat ik hier op het forum ontdek is dat de testen uit Duitsland en pro health ook goed zijn. Ik moet me daar wat meer nog in verdiepen.
Ik ga in ieder geval niet zomaar weer een periode aan de antibiotica, ook al heb ik begrepen dat een maand nog niet lang is. Ik denk dat ik dan weer tegen een muur oploop bij hem, blijft lastig alles zelf uitvinden, bevechten en regelen. Ook heb ik van iemand een adres van een alternatief genezer gekregen, dat bekijk ik ook even.
Maar ik denk dat de basis, sympomen en testen, het belangrijkste zijn.
Alvast bedankt en nog meer nuttige tips zijn altijd welkom.
Als ik het goed begrijp is niet eenduidig het verschil tussen ME en Lyme te ontdekken. Er is een lijst met symptomen, maar het is voor iedereen toch verschillend. Dat ik geen echte neurologische klachten heb, zorgt er niet voor dat ik geen Lyme heb.
Mijn klachten zijn: met stip op 1 de ernstige vermoeidheid. Ook de spierpijnen, gewrichtspijnen en het krachtverlies in mijn lijf zijn groot. Als ik erg moe ben, is het een soort 'verlamming'. Ook ben ik heel erg gevoelig voor prikkels, geluid, indrukken, het put me uit en geeft me snel hoofdpijn. Daarnaast heb ik veel maag- en darmklachten en een bijna altijd aanwezige candida-infectie.
UIt de Elisa-test van 1999 bleek dat er antistoffen aanwezig waren in mijn lichamen, maar dat niet duidelijk gemaakt kon worden of het een accute infectie betrof of iets wat al geweest was. De antibiotica kuur heeft toen niet geholpen, die was 2 weken.
Ik ga allereerst de gedane testen nog een bespreken met mijn arts, ik heb vorige week weer bloed laten afnemen.
Hij staat afwijzend tegenover elke andere test, onbetrouwbaar volgens hem. Hij wil wel de uitslag met me bespreken, maar alles moet ik dan zelf regelen.
Wat ik hier op het forum ontdek is dat de testen uit Duitsland en pro health ook goed zijn. Ik moet me daar wat meer nog in verdiepen.
Ik ga in ieder geval niet zomaar weer een periode aan de antibiotica, ook al heb ik begrepen dat een maand nog niet lang is. Ik denk dat ik dan weer tegen een muur oploop bij hem, blijft lastig alles zelf uitvinden, bevechten en regelen. Ook heb ik van iemand een adres van een alternatief genezer gekregen, dat bekijk ik ook even.
Maar ik denk dat de basis, sympomen en testen, het belangrijkste zijn.
Alvast bedankt en nog meer nuttige tips zijn altijd welkom.
Wat denk je dan dat dit zijn?Dat ik geen echte neurologische klachten heb, zorgt er niet voor dat ik geen Lyme heb.
Dat zijn toch echt neurologische klachten.Ook ben ik heel erg gevoelig voor prikkels, geluid, indrukken, het put me uit en geeft me snel hoofdpijn.
Het enige verschil tussen de Lyme- en ME-symptomenlijsten zijn dat Lyme zich in fases voordoet en dat je er nare roodpaarse plekken op de huid van kan krijgen die dan verdunt. Het is dan ook nog helemaal niet gezegd of ME door andere infecties wordt veroorzaakt of dat allerlei chronische infecties incl Lyme tot ME leiden.
AB helpt wsl alleen als je snel na besmetting (wat langer) behandelt wordt of als het chronisch is AB voor tot wel 1,5 jaar. Bij dat laatste moet gezegd worden dat er eigenlijk geen verhalen over genezingen zijn, dus dat je geen terugslag meer krijgt, of je er wel beter mee af bent op den duur ..?
Life smells...