Schrijf ME brief aan Hare Majesteit de Koningin voor 12 mei

[jansenc]

LULU iemand heeft wat quotes uit dat boek opgeschreven misschien vind je dat leuk Gebroken leven De ontwrichtende ziekte ME/CVS

Kees Kooman & Rob van der Ploeg

Het boek Gebroken leven geeft een beknopte, feitelijke samenvatting van de historie van de ziekte ME. Kees Kooman heeft echt vakwerk als onderzoeksjournalist geleverd, want hij weet het boek leesbaar te houden, en door handig gebruik te maken van feiten, cijfers en uitspraken van (ervarings-)deskundigen, weet hij het voor elkaar te krijgen om met een kritisch blik en de nodige kritische noten de onlogische gang van zaken mbt ME -op neutrale wijze- aan te stippen. Kokervisie is hierbij een veel terugkerende term.
De beslissing om CVS aan ME te koppelen in de jaren 80 (ME/CVS) en daarmee ME te somatiseren is genomen tijdens een Europees overleg tussen de grote zorgverzekeraars in Zwitserland op basis van kostenefficientie!!! Toendertijd waren er vooral 30-tigers waarvan men wist dat ze deze ziekte zouden hebben.
Ook omdat ME steeds meer kinderen en jongeren treft raadt hij in het slotstuk de beleidsbepalers aan om opnieuw te laten doorrekenen (door economen) hoeveel deze chronische ziekte de schatkist anno 2013 kost, aangezien dit voor het laatst in 2000 is gebeurd.

Citaten:

Pg 95 Renate Dorrestein
“Tja , erkennen dat ME bestaat, is erkennen dat artsen met de handen in het haar zitten”

Pg 109 Kenny de Meirleir
“Zoals trouwens ook veel andere specialisten in dit boek bevestigen: ziek is ziek.
Hoe ziek je bent, mag er voor een serieuze wetenschapper niet toe doen. Maar wel het zoeken naar oorzaken, waardoor de ziekte misschien op een dag daadkrachtig kan worden bestreden, genezen of mogelijk voorkomen.”

Pg 165 Kees Kooman (opmerking)
“....alhoewel je je maar moet afvragen na het lezen van dit boek wat de intrinsieke waarde is van een diagnose CVS.”

Pg 175 Theo Wijlhuizen
“Houd eindelijk eens op met het pesten van de patienten alleen maar omdat je er zelf (als arts) niets van snapt.”

Pg 220 Jan van Roijen
“Het is een machtige lobby die wil voorkomendat ME/CVS als een volwaardige ziekte wordt beschouwd.”




Pg 234 Kees Kooman
(Hoofdstuk over Arbeidsongeschiktheid, UWV, richtlijn CVS met veel cijfers, daaruit getrokken conclusies en gefundeerde ! kritische opmerkingen hierbij van KK )
“Officiele cijfers over de hoeveelheid chronisch zieke “bijstandtrekkers” zijn er niet, zoals ook “suicidale” cijfers ontbreken. Alle hulpkreten lijken beleidsbepalers niet te deren.”

Pg 236 Pieter Bogaers
“Ik noem ME-patienten de asielzoekers van de gezondheidszorg”
Pg 236 even verder Pieter Bogaers
“Je loopt stuk op desinteresse en, zoals ik het noem: vraagbevindingsstoornissen, waar zowel artsen als advocaten aan lijden”

Pg 242 Luc Lambrecht
“Is het een virus dat ME/CVS veroorzaakt, speelt stress een rol, of misschien wel het milieu? Het is een cryptogram waarvan de oplossing, en Luc Lambrecht zegt het nog maar eens, een holistische aanpak vergt. Daarbij mag geen enkele factor worden uitgesloten.”
Pg 242 even verder
“Specialismen binnen specialismen, zo moeten wij nu weten, zijn de kankers, excusez le mot, van de moderne geneeskunde. Cardiologen die alles weten van kransslagaders, harttransplantaties, en de ander doet zijn ganse leven aan de pacemakers, ‘maar elkaar kunnen ze niet meer verstaan.’”

Pg 250 Luc Lambrecht
“Als holist die nooit ophoudt met zich verwonderen weet hij dit wel zeker: ‘Een chronisch zieke wordt al te vaak weggegooid door de maatschappij. ME/CVS is volgens mij het topje van de ijsberg. Wij zijn onze planeet aan het verkrachten en zij (de patienten) zijn de eerste bloemetjes die vallen op de mestvaalt.’”

Pg 264 Michael Maes
“Hij pleit voor meer gerichte en gezamenlijke actie van de patientenorganisaties, bijvoorbeeld door middel van sit-ins bij ministeries van Volksgezondheid of zorgverzekeraars. (In Nederland is in 2012 een actie op gang gebracht om 40.000 handtekeningen te verzamelen, nodig voor een ‘volkspetitie’).”

Pg 268 Paul Cheney
“Hoop? Natuurlijk is er hoop. Wetenschappers en behandelend artsen moeten anders leren denken. En vooral: blijven zoeken naar de mogelijke oorzaken.”
Pg 268 even verder
“Ik heb het idee dat de natuur ons iets probeert te zeggen.”

Pg 269 Renate Dorrestein
“’Je kon in het Derde Rijk ook maar beter geen handicap hebben.’”

[annemoontje]

dank je annac voor het plaatsen, fijn om zo een indruk te krijgen van het boek! Schokkend van dat vd zorgverzekeraars in jaren 80.. had altijd vermoeden dat het geldkwestie was, dit bevestigd dat

Wb. de brieven enzo voor de koningin/prinses Beatrix:

gaan jullie ook het verslag/vertaling vd lezing van prof.Komaroff erbij doen (LeesME nr.14, dec 2011)? Hieruit blijkt ook overduidelijk hoe ontzettend NL achterloopt en Harvard valt moeilijk te negeren of af te doen als niet te serieus te nemen.

Nog 1 voor de uitsprakenlijst:

USA FDA declares ME/CFS is categorised as a “serious or life threatening disease.” September 29, 2012 in News

Lijkt me ook genoeg zeggen...

[josje15]

Wat fijn, Jansenc, dat je deze uitspraken uit het boek plaatst.....

en super, dat dat boek meegaat naar de koningin.
die lezing van prof Komaroff bijvoegen is ook een goed plan, annemoontje!

ik moet opeens denken, dat we het er een paar maanden geleden, in "in Opstand komen", over hadden over de koningin benaderen....En dat niet kon....
Wat een geweldige mogelijkheid is er nu....ook nog een Voices of th shados....of doen julliedat al?

liefs!

[lulu]

Mooi, dank jansenk!

En nu het twitterbombardement starten met deze uitspraken!

Kunnen we dat?

[annemoontje]

huh, ben ik even in de war geweest, zou zweren dat ik annac als auteur van die quotes uit het boek had zien staan sorry jansenc!

[jansenc]

PLAATSEN was eigenlijk idee iemand anders maar zei leest mee dus de complimenten komen ook bij haar ja boek en film gaan mee twitteren zou ik zo niet doen moeten we toch het hele boek lezen wat we wel kunnen doen maar zelf kan ik niet twitteren is het boek in het algemeen promoten via twitter misschien pikt de media dat dan beter op

dat van kromarov zal ik overleggen

bedankt voor de tip

[lulu]

Ja ik bedoel twitterbombardement om aandacht toegeven aan het boek & de zaak, zodat het ook wat meer door de media wordt opgepakt. Schrijft Kooiman nog zelf ook een artikel over zijn boek aan de kranten?

[jansenc]

dat weet ik niet pas op de met petitie want we willen dat niet te vroeg in den haag hebben want dan is alles voor niets geweest 1 van de voorwaarden voor een burgerinitiatief is immers onderwerp 2 jaar niet behandeld in de kamer

[lulu]

Ok!

[asje]

Boeken komen in de media middels recenties van journalisten, daar kan Kooman verder weinig aan doen. En die journalisten/redacties laten het al heel lang afweten muv Anne de Boer in de kranten van de Stentor (en vast hier en daar nog wel eens iemand/een krant).

[annac]

huh, ben ik even in de war geweest, zou zweren dat ik annac als auteur van die quotes uit het boek had zien staan sorry jansenc!

Ha, ha, ja ik dacht ook al: wat heb ik nou weer gedaan??!

Maar mooie citaten. Nemen we mee naar de psychiater en alle andere hulpverleners ook!

[josje15]

Mss kan journaliste Mirjam Boertje er iets mee?

melden via Marry Molendijck?

Jansenck? idee?

[josje15]

Lieve mensen,
toen ik hoorde, dat er nog maar dertig brieven zijn voor de koningin
vond ik dat dat beter zou kunnen........

De brief staat op pagina 1 van dit topic......effe invullen, iets over je zelf schrijven, of niet als dat niet gaat, kopieeren en plakken.....

zou zo fijn zijn!!!! Dank je wel!

[slakkenhuisje]

Josje ik heb als reactie de verbeterde brief erbij gezet.

[annac]

En nu dus maar fluks Willem IV bestoken?

Volgens een reportage hier in altijd wat:

http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1340304

over de Zweedse monarchie blijkt nl ook, dat hoe cermoniëler de functie van de monarch, hoe meer invloed.

Dus daar moeten we gebruik van maken.

Trouwens, ik bedacht me in dit verband het volgende toen in een later stuk de ombudsman aan het woord kwam:

Als inderdaad nog steeds dat oude gezegde geldt: wie goed doet, goed ontmoet, geldt dat toch ook voor de regering, medische stand, journalisten, advocaten, etc etc. kortom de hele samenleving naar ME patiënten doet?

Waarom gebeurt dat dan niet? Aan de ME -ers zal het niet liggen.

(Overigens kunnen we verdachte rekeningen van het ziekenhuis ofzo (CGT!) in blijven zenden naar altijd wat......)