Hoe reageert HA en UWV op jouw positieve uitslag op Lyme?

[vlindertje19]

Gezien de stijgende lijn van mede-forumleden met een positieve test op Lyme (welke test is niet zo belangrijk) ben ik benieuwd naar het vervolg bij HA en UWV.

Logisch vind ik het dat de meesten nog niet zover bij het UWV zijn , aangezien de meesten het pas net of sinds kort weten.

Ook reacties van je omgeving, familie, vrienden enz. zijn welkom.

[louisa]

Hi vlindertje,

Mijn vervolg ervaring met HA en UWV combinatie zit er niet helemaal bij . Is stem daarom even op 4.

De HA doet al jaren lang negatief over mijn ziek zijn. ME vindt de HA een psychische ziekte en is een Nijmegen-aanhanger.
Ik omzeil de HA zo veel mogelijk, het meeste vertel ik dus niet. Ik regel alles wel met mijn eigen andere gevonden artsen/specialisten: regulier & complementair .

Mijn HA heb ik niets verteld van de Lyme en meerdere co-infecties, want ik ben er bijna zeker van dat de HA uitslagen als van Pro Health, Augsburg, België, etc., niet zal erkennen c.q. van tafel zal vegen.
De HA is op Lyme gebied vast ook een Nijmegen(Radboud-Lyme)-aanhanger-ELISA type....

N.a.v. de uitslagen van Augsburg heeft het UWV mij met rust gelaten, een geluk bij een ongeluk .

En reacties van omgeving, familie, vrienden: bij ME veel vragen, vraagtekens, onbegrip en onbekendheid.
Bij Lyme heeft bijna iedereen wel van Lyme gehoord, of gelezen, of kent iemand via, via met Lyme en vindt men Lyme een hele ernstige ziekte..... tsja....
Moraal van het verhaal: (veel) meer begrip en medeleven.

Groetjes, Louisa

[felixloena]

Ik kheb de poll niet ingevuld, maar wil even schrijven hoe het hier gaat:

Ik ben dus positief op lyme en co-infecties via Augsburg, idem mijn man.

Huisarts doet er lacherig en lakoniek over, neemt het voor kennisgeving aan. Doet er verder niks mee.

GGD-arts (ivm WMO aanvraag) vindt dat niet bewezen is dat ik lyme heb, ik krijg voorzieningen op grond van onverklaarde vermoeidheidsklachten en omdat ik cgt en get gedaan heb.

UWV arts (was ik deze week), wilde de uitslagen van Augsburg kopieren en heeft in het dossier opgenomen dat ik lyme heb. Stelde de uitslagen niet ter discussie blijkbaar. Ik was al 100 % arbeidsongeschikt op grond van ME, maar dat is nu met 2 jaar verlengd. Komt niet per se door de lyme uitslag want ik heb altijd geluk gehaad bij het uwv.

Omgeving: die nemen mijn ziek zijn veel serieuzer. Als je zegt dat je lyme hebt, dan vragen mensen niet of ik al in therapie ben zoals ze eerst deden bij ME.

Heel wisselend dus

[vlindertje19]

Dank je wel voor je reactie Louisa .

Het gaat al mis bij acute infectie van Lyme, omdat veel artsen blind staren op een EM die in 50% van de gevallen niet eens ontstaat en de rest van de symptomen passen bij een zware griep.

Midden in de zomer een zware griep hebben terwijl de mussen van het dak vallen bij 30 graden zittend in je eigen tuin, dan leg je echt niet de link tussen een beet van een overdraagbaar beest die de Borrelia bacterie bij zich draagt lijkt mij. En al helemaal niet zonder die EM.

De cijfers in navolgende bron zijn schrikbarend, verontrustend en zelfs angstaanjagend vind ik zelf.

Bron: http://www.deombudsman.nl/sites/default ... obleem.pdf

De onderzoeksopzet
Het onderzoek is uitgevoerd met een schriftelijke enquête. Er zijn 1900 vragenlijsten verstuurd onder (destijds) 1600 leden van de NVLP. Daarnaast hebben nog zo’n 300 lymepatiënten gereageerd. De respons was 44%.

Het rapport wat je terug kunt lezen via de link is van september 2011! Nog niet zo super lang geleden dus.

Wat zou er gebeuren als men dit zelfde onderzoek nog een keer zou doen dit jaar onder een vele grotere groep? Want er lopen 500.000 chronisch zieke mensen rond in NL (als dit aantal ook echt zo is en niet hoger) met onverklaarbare chronische lichamelijke klachten.

Waar mijn oog opviel waren o.a. deze vragen en % van de mensen:

24. Wat was de reactie van de huisarts? (n=320)
Van de groep die naar de huisarts is gegaan zegt 31% dat de huisarts de vlek niet herkende,
33% herkende de vlek wel en schreef antibiotica voor, ruim 15% vond de vlek niet
typisch Lyme. 22% van de groep gaf een andere reactie van de arts weer zoals: De arts vond de kring te klein of herkende de kring niet; dat de oorzaak stress was; of gaf een andere diagnose: netelroos, ringworm, hevige allergie op insectenbeet, uitbraak psoriasis (bij patiënt met psoriasis) of schurft.

27. Waren de eerste klachten voor de huisarts herkenbaar als kenmerken van de ziekte van Lyme? (n=814)
85% van de reflectanten gaf aan dat de huisarts de eerste klachten niet herkende als ziekte van Lyme, bij 7% herkende de huisarts de klachten enigszins en 8% gaf aan dat de huisarts de klachten herkende.

28. Wat was de reactie van de huisarts? (meerdere antwoorden mogelijk)
De meeste huisartsen verwezen door naar een specialist: 21%. 20% van de huisartsen gaf een andere diagnose dan Lyme; eenzelfde percentage 20% liet een bloedtest afnemen. 12% wilde het nog even aankijken en ruim 10% gaf antibiotica. 4% stelde direct de diagnose Lyme. De overige huisartsen (13%) gaven een andere reden op zoals stress, insectenbeet etc., of stuurden iemand door naar een homeopaat.

32. Hoeveel specialisten heeft u tot nu toe bezocht voor uw lymeklachten? (meerdere antwoorden
mogelijk)

Veel mensen hebben diverse specialisten geraadpleegd. Bovenaan staan de neurologen met 22%. Daarna volgen de internist 16%; de reumatoloog 11%; de hartspecialist 8%; de huidarts 7%; de psycholoog 7% en de oogarts eveneens 7%. 5% heeft een KNO-arts en evenveel, 5% heeft een infectioloog geraadpleegd. 4% raadpleegde een longarts en 3% van de mensen een psychiater. 1% is bij een kinderarts geweest. Van de overigen (4%) zijn
andere specialisten genoemd waaronder uroloog, oncoloog, acupuncturist of arbo-arts.

Van de respondenten heeft 41% 1 of 2 specialisten bezocht, 34% heeft 3, 4 of 5 specialisten bezocht en 25% 6 of meer specialisten.

Andere diagnoses dan Lyme werden voor 31% van de ondervraagden gegeven op Burn-out-stress-oververmoeidheid en 31% Tussen de oren. ME/CVS 14%.

In deze enquete dan.

Groetjes.

[louisa]

Hi vlindertje,

Super!!!, je bent je mega aan het inlezen ! Dat heb ik vanaf 2012 gedaan..... de schellen vallen van je vast ook van de ogen ?

Dat rapport wat je noemt is zeker interessant, ik heb het in 2012 gevonden en gelezen.
En weet je wat dat rapport aangaat, héél apart is? In april 2012 liepen 2 ME/CVS patiëntenorganisaties NB!!! te schermen met dit rapport bij het opstellen van de CVS Richtlijn en gaven zij op basis daarvan de (dringende) aanbeveling af om Lyme uit te sluiten voordat de diagnose ME gesteld mag/kan worden.

* ME/CVS Stichting: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2502 en: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/

Hoofdstuk 2: Diagnostiek
Wij dringen aan op het toevoegen van een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren, zie Patiëntenperspectief, pag. 29 en 30 en de bijlagen van het commentaar patiënten.

Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.

* Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: Bron: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda ... htlijn-cvs en: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012

HOOFDSTUK 2
Aanbeveling

Wij dringen erop aan de derde aanbeveling over diagnostiek in het concept te vervangen door de volgende aanbevelingen:

1. Voor het stellen van de diagnose ME/CVS wordt zorgvuldig onderzoek verricht, waarbij klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart gebracht en zoveel mogelijk geobjectiveerd worden. Daarvoor wordt voor tests en beschrijving van symptomen aangesloten bij de ICC.

2. Bij de differentiaaldiagnostiek wordt de ziekte van Lyme uitgesloten.

3. De klachten worden regelmatig geëvalueerd om geen aanwijzingen voor andere aandoeningen te missen en het verloop goed te kunnen volgen kan worden.

Toevoegen aan de tekst, ter onderbouwing van de tweede aanbeveling:
Uit onderzoek van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten blijkt dat 14% van de Lymepatiënten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.

Overlap van symptomen, het feit dat een tekenbeet niet altijd opvalt en dat bij een groot deel van de besmette patiënten niet de verwachte rode ring of vlek wordt waargenomen zijn factoren die hierbij een rol spelen.

We zijn nu 1 jaar verder, april 2013.
Is en wordt er iets mee gedaan in de praktijk door de ME/CVS patiëntenorganisaties? Is er actie ondernomen richting de (nieuwe) leden/donateurs?, jegens de ME/CVS Centra in Nederland?, informatieverstrekking op gang gekomen via folders, sites, FB pagina's, etc,.?

De ME/CVS Stichting bijvoorbeeld zou de folders gaan aanpassen, riep men in augustus 2012: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2607

Wij zullen bij het herzien van onze brochures de informatie over de ziekte van Lyme uitbreiden.

Inmiddels zijn wij in gesprek met de Vereniging voor Lymepatienten om te bekijken wat wij nog meer kunnen doen om een 'misdiagnose' bij ME/CVS te voorkomen.

Nee, het is tot nu toe oorverdovend stil gebleven!

Ik vraag mij af of leden/donateurs van de ME/CVS patiëntenorganisaties hierover ook navraag doen, want de organisaties hebben intussen wel het één en ander uit te leggen, lijkt mij.

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Ik heb dan alleen niet de diagnose ME en/of CVS gehad en richt mij puur op de symptomen en een lijst met doorverwijzingen van mijn HA naar goede artsen/specialisten.

Misschien dat ik wat dat betreft wel iets meer geluk heb, want er is wel gebleken dat wanneer je eenmaal de diagnose ME en/of CVS heb gehad je afgedankt wordt in de medische wereld

[vlindertje19]

Daarbij blijft er bij mij ook een twijfel hangen wat betreft de Vit.B12 tekort. Op de site van http://home.kpn.nl/hindrikdejong/missing.htm staat dat FM, ME/CVS en ook PDS diagnoses kunnen zijn die gegeven worden IPV Vit.B12 tekort.

Hoe vaak komt het niet voor dat er TIJDENS of NA diagnose ME niet goed of slecht onderzocht wordt op Vit.B12 tekort met alle gevolgen van dien.

De symptomen van Vit.B12 tekort lopen ook weer samen met veel symptomen uit het lijstje van ME , maar ook van Lyme. Vit.B12 KAN indirect een tekort geven bij ziekte van Lyme, maar ook op zichzelf staan waarbij de oorzaak uitgebreid onderzocht moet worden.

[louisa]

Hi vlindertje,

Ik heb begrepen, dat Lyme er ook voor zorgt dat de Vitamine B12 niet goed meer wordt opgenomen, dat er een verstoring ontstaat.
Als er Lyme in het spel is, hebben B12 injecties of B12 smelttabletten op een gegeven moment zelfs geen effect meer en komen klachten terug of verergeren sterk. Dat is bij mij dus nu het geval....

Lyme kan ook zorgen voor schildklierproblemen, of verstoringen in het hele hormonale/ endocriene systeem. Daar word je niet blij van , alles gaat naar de knoppen door deze ... ziekte en als je pech hebt met blijvende (onherstelbare) schade.....
STZ heeft op de site staan bij "Symptomen": Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

Verstoring in de Vitamine B12 balans.

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Hi vlindertje,

Ik heb begrepen, dat Lyme er ook voor zorgt dat de Vitamine B12 niet goed meer wordt opgenomen, dat er een verstoring ontstaat.
Als er Lyme in het spel is, hebben B12 injecties of B12 smelttabletten op een gegeven moment zelfs geen effect meer en komen klachten terug of verergeren sterk. Dat is bij mij dus nu het geval....

Ik herken het probleem. Ben 3 weken geleden begonnen met opnieuw de opstartdosis ,omdat ik tijdens de zwangerschap volgens de gynaecoloog het niet mocht hebben (onkunde nogmaals), maar ik mag de injecties niet zelf zetten. Heb alleen wel altijd de ampullen op voorraad.

Na de borstvoeding weer begonnen maar beetje laconiek 1x per 2 weken een injectie gehaald wat natuurlijk veels te weinig was, want de waarde was weer gedaald naar hetzelfde punt als in 2010.

Maar de 1ste 2 weken had ik echt baat bij die 2 injecties en nu begint het al af te nemen. Mijn HA is gelukkig 1 van de weinigen die me toch door laat gaan met injecties omdat ze eerst wil weten waar het tekort vandaan komt.

Moet ik er wel bij zeggen dat 1x in de 2 maanden ik een hele slecht maand heb. Zowel hormonaal, geestelijk, lichamelijk en heb ik dubbel zo last van alle klachten. Dan kan ik er 10 injecties tegenaan gooien in de week , dan nog helpt het niet. Als het tekort namelijk een indirecte oorzaak van Lyme is, dan is het logisch.

(levencyclus van de Borrelia misschien?)

Groetjes

Lyme kan ook zorgen voor schildklierproblemen, of verstoringen in het hele hormonale/ endocriene systeem. Daar word je niet blij van , alles gaat naar de knoppen door deze ... ziekte en als je pech hebt met blijvende (onherstelbare) schade.....

Ja daar weet ik dus nog te weinig vanaf. Wel dat het verstoringen kan geven op die gebieden, maar niet of ik daar ook last van heb. Gevoel zegt ja, de internist moet het gevoel bevestigen en nogmaals dat is pas in het najaar bij de beste man die het zo druk heeft

[louisa]

Hi vlindertje,

Ja daar weet ik dus nog te weinig vanaf. Wel dat het verstoringen kan geven op die gebieden, maar niet of ik daar ook last van heb. Gevoel zegt ja, de internist moet het gevoel bevestigen en nogmaals dat is pas in het najaar bij de beste man die het zo druk heeft

De connectie tussen Lyme en schildklier-ellende is mij haarfijn uitgelegd door een Lyme-expert en ik heb er, geloof ik , ook iets over gelezen bij de STW. (De SK gaat al jaren van hyper naar hypo en vice versa wat veel klachten geeft en het hele endocriene systeem ontregelt .....maarrrr de waarden zitten daarbij uiteraard nog steeds keurig tussen de lijntjes van laag naar hoog en terug, prachtig!!! volgens de internisten in het Ziekenhuis die niet verder willen kijken dan hun neus lang is en maar naar 1 of 2 bloedwaarden willen kijken....., ze vergeten de helft, met alle gevolgen van dien, soit detail!)

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

De connectie tussen Lyme en schildklier-ellende is mij haarfijn uitgelegd door een Lyme-expert en ik heb er, geloof ik , ook iets over gelezen bij de STW. (De SK gaat al jaren van hyper naar hypo en vice versa wat veel klachten geeft en het hele endocriene systeem ontregelt .....maarrrr de waarden zitten daarbij uiteraard nog steeds keurig tussen de lijntjes van laag naar hoog en terug, prachtig!!! volgens de internisten in het Ziekenhuis die niet verder willen kijken dan hun neus lang is en maar naar 1 of 2 bloedwaarden willen kijken....., ze vergeten de helft, met alle gevolgen van dien, soit detail!)

Ik geloof van meerdere aandoeningen en ziektebeelden dat ze een connectie kunnen hebben met Lyme, maar de NLste onbenulartsen willen of mogen niet erin meegaan, want het kost allemaal zoveel geld.

In weze kosten meteen uitgebreide onderzoeken minder geld dan veel patienten het bos in te blijven sturen en ze jarenlang ziekenhuis in en uit te laten bliven lopen, maar goed. Dat blijft een discussiepunt die ik best graag met menig arts wil voeren

[louisa]

Hi vlindertje,

In het blad LeesME (van de ME/cvs Vereniging) las ik twee interessante stukjes (om het nog even ingewikkelder te maken ).
1.

Hebben CVS patiënten een trage schildklier?

Volgens de Amerikaanse Holtorf Medical Group (HMG), is het duidelijk dat er een hormonale verstoring is bij de CVS patiënten. Deze verstoring wordt veroorzaakt door een onderdrukking van een complex hormoonsysteem dat effect heeft op de werking van de schildklier.
Deze wordt traag.

.......... Het HMG deed verder onderzoek en ontdekte dat in het schildklierweefsel bij de meeste CVS patiënten diverse stadia van hormoononderdrukking aanwezig zijn.
In standaard bloedtesten worden deze stadia niet gesignaleerd. Daardoor wordt aan patiënten verteld dat hun schildklier normaal functioneert.

Bron: http://www.holtorfmed.com/blog/cfs-pati ... w-thyroid/

2. Het andere interessante stukje in het interview met PvM (die ook onderzoek doet naar Lyme bij zijn patiënten).:

Methode Teitelbaum

Er zijn 5 aandachtsgebieden, de zogenaamde HINTS.

H = Hormonale afwijkingen.
Bij veel patiënten is het hormonale stelsel in de war. De hypothalamus, een zeer belangrijk regelorgaan in de hersenen, met de meeste mitochondriën per cel, werkt niet optimaal.
Dit zou kunnen komen door te weinig ATP=productie.
De hersenen bevatten 2% van het lichaamsgewicht en verbruiken 20% van de beschikbare energie. Als er niet voldoende energie wordt aangemaakt, kan dat een verklaring zijn voor een storing in de hersenen.

I = Infectie, intolerantie, immuundisfunctie.
Door de aantasting van het immuunsysteem kunnen ook auto-immuunziekten ontstaan.

N = Nutritionele factoren.
Alles wat te maken heeft met voeding.

T = Toxische belasting.
Belasting met bijvoorbeeld zware metalen en bestrijdingsmiddelen.

S = Slaapstoornissen

PvM hanteert de richtlijnen van Dr. Teitelbaum waarbij hij iets specifieker kijkt naar Lyme.

Groetjes, Louisa