Lyme, co-infecties van Lyme en ProHealth

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Bericht door amber »

561 euro vind ik echt veeeel te duur. Hoe zit dat met mensen die negatief testen op PCR maar positief op LTT (die de helft zo goedkoop is)? Testen deze mensen met de nieuwe PCR waarschijnlijk wel positief?

4 maanden wachten is ook erg lang!
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

stier schreef:
test je negatief dan kun je er voor 94% vanuit gaan dat je het echt niet hebt.
Bijzonder. Ik heb een aantal jaar geleden bij ProHealth een PCR gedaan, de oude dus. Uitslag was negatief. Volgens het medisch hoofd van het lab was het dan 99% zeker dat ik het niet had. Ze lullen dus maar wat, maar dat wisten we al...
Er blijft genoeg discussie bestaan over testen op Lyme.

De Borrelia heeft zijn eigen cyclus waarbij hij "ineens" wel te traceren is via diverse testmethodes. Het is een kiekeboe bacterie die zich terugtrekt in je lichaam waar hij onvindbaar is. Als dus een PCR negatief is en een LTT positief wil dat nog niet zeggen dat de testen onbetrouwbaar zouden zijn, maar wel dat de Borrelia op het moment van testen niet te vinden is. Geen 1 test is dus in het geval van de Borrelia 100%.

Ik ben aan het zoeken geweest naar de cyclus van de Borrelia, maar kom verschillende getallen tegen. Waar de een beweert dat de Borrelia om de 9 dagen "opduikt" en dus traceerbaar is, zeggen anderen weer om de 12 dagen. En weer anderen zeggen dat de cyclus van de Borrelia met de cyclus van de vrouw mee gaat. Dus symptomen kunnen verergeren in de periode voorafgaand de menstruatie en tijdens de menstruatie. Ik heb geen enkel idee of dat waar zou kunnen zijn!

Zowel fout-negatieve maar ook fout-positieve uitslagen van testen zijn allemaal mogelijk bij zowel snel als in een veel later stadium.

Testuitslagen alleen kunnen daarom ook niet gebruikt worden om ziekte van Lyme vast te stellen en ook niet om uit te kunnen sluiten. In een later stadium (vaak jaren later) is de ziekte van Lyme niet meer met zekerheid vast te stellen via de beschikbare testmethodes in binnen- en buitenland en wordt er gesproken over een waarschijnlijke, vermoedelijke of mogelijke diagnose van ziekte van Lyme. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

Als er 10 mensen getest worden op Borrelia en er test er 1 negatief dan krijg je ook zulke % te zien.
verlorengezondheidman schreef:Paul van Meerendonk laat ook in Amerika op Lyme testen bij Igenex is dat dezelfde Lymetest?
Ik weet niet of dat dezelfde test is.
louisa schreef:Bij de behandeling voor Borellia en Bartonella wordt met dezelfde AB's behandeld als van het ILADS Lyme Protocol: Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
Misschien zeg ik nu iets stoms, maar wat maakt het dan uit of je Borrelia en/of Bartonella hebt als ze toch met dezelfde AB worden behandeld?
amber schreef:561 euro vind ik echt veeeel te duur. Hoe zit dat met mensen die negatief testen op PCR maar positief op LTT (die de helft zo goedkoop is)? Testen deze mensen met de nieuwe PCR waarschijnlijk wel positief?

4 maanden wachten is ook erg lang!
Ik denk dat die 17 weken dus te maken heeft met die cyclus waarin Pro Health in fases kijkt in je bloed op kweek of de Borrelia tevoorschijn komt.

Draai ik het dan andersom; zijn er ook mensen bij hier op het forum die positief hebben getest op de oude PCR methode en negatief op LTT?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

En weer anderen zeggen dat de cyclus van de Borrelia met de cyclus van de vrouw mee gaat. Dus symptomen kunnen verergeren in de periode voorafgaand de menstruatie en tijdens de menstruatie.
Klopt, dit heeft DML me laatst persoonlijk verteld. Zal wel zo zijn dan ;).
Misschien zeg ik nu iets stoms, maar wat maakt het dan uit of je Borrelia en/of Bartonella hebt als ze toch met dezelfde AB worden behandeld?
Als je klachten blijft houden moet je weten of dat van een co-infectie af kan komen. Dus daar moet je dan maar net aan denken. En AB overlappen elkaar behoorlijk, maar ik zie wel dat bij Bartonella standaard Rifampicine wordt voorgeschreven (en bij Lyme niet altijd, maar het kan wel effectief zijn tegen Lyme) en de cystebrekers zijn soms net ff anders. En o.a. verzekeringstechnisch is het natuurlijk ook wel handig om te weten.
In een later stadium (vaak jaren later) is de ziekte van Lyme niet meer met zekerheid vast te stellen via de beschikbare testmethodes in binnen- en buitenland
Met de LTT test in principe wel, die meet immers de reactie van de T-cellen en die is actueel. Dat is het uitgangspunt althans, maar resultaat hangt wel o.a. af van de functie van de T-cellen.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Die cyclus heeft dat er misschien mee te maken dat vrouwen procentueel gezien meer kans hebben / ontvankelijker zijn om uiteindelijk ME/Lyme te ontwikkelen?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Nou DML heeft het de laatste tijd wel opvallend vaak over prostaglandines e.d., maar hoe dat precies zit allemaal: geen idee. Dat de Borrelia zich aan de vrouwelijke cyclus bindt zal wel zo z'n redenen hebben.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Net als dat de Borrelia doet alsof hij dood is tijdens de zwangerschap, want dat is de enige periode geweest sinds aug.2010 dat ik me stukken beter voelde.

Misschien dat in mijn geval de Borrelia zich om de 2 maanden goed laat zien, aangezien ik dan heftiger menstrueer en ook nog eens heel de maand naar de kl*ten ben :?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Opmerkelijke uitspraak op http://www.ziektevanlyme.nl/?content=nieuws:item&id=29
"Informatie op web over Lyme soms verwarrend"
Dat zegt internist-infectioloog in opleiding dr. Joppe Hovius, werkzaam in het Academisch Multidisciplinair Lyme Centrum (AMLC) van het AMC in Amsterdam. Hoeksteen bij de diagnostiek van de ziekte van Lyme is het bepalen van antistoffen in het bloed tegen de verwekker van de aandoening, de bacterie Borrelia burgdorferi. Zo'n 20 procent van de teken is drager van deze bacterie. Tijdens een beet kunnen ze via hun speeksel mensen besmetten.

De meest gebruikte antistoffenbepaling is de Elisabloedtest. Daarbij wordt gekeken naar zogeheten immunoglobulinen (Ig). Het lichaam maakt dit type afweerstoffen aan na besmetting met onder andere virussen en bacteriën. Bij infectieziekten zijn er antistoffen die snel worden aangemaakt (IgM) en pas later (IgG). De IgM-antistoffen verschijnen meestal een paar dagen tot weken na de besmetting in het bloed en verdwijnen doorgaans na enkele maanden. De IgG-afweerstoffen verschijnen pas na enkele weken en blijven vaak jarenlang en soms wel levenslang aanwezig.

Hovius benadrukt dat de diagnose van lyme nooit berust op alléén testuitslagen, maar onder meer op de combinatie van een al of niet ontdekte tekenbeet, de klachten van de patiënt, de testresultaten, de uitkomsten van lichamelijk onderzoek en het uitsluiten van andere aandoeningen die vergelijkbare symptomen kunnen geven.

Berichten op internet dat de Elisatest de plank geregeld zou misslaan bij mensen met een borrelia-infectie zijn volgens Hovius vaak uit hun verband gerukt. „Tijdens de eerste weken na een tekenbeet is dat inderdaad het geval. Dat komt doordat iemand dan nog geen of onvoldoende antistoffen in het bloed heeft. Na een paar maanden toont de test in het overgrote deel van de gevallen antistoffen tegen borrelia aan. Met andere woorden: als iemand relatief kort klachten heeft die bij de ziekte van Lyme zouden kunnen passen en de testuitslag is negatief, dan is het te overwegen de Elisatest na enige tijd te herhalen. Aan de andere kant, bij iemand die al twee jaar klachten heeft, is de kans dat dit berust op de ziekte van Lyme zeer klein als je geen antistoffen vindt tegen de borreliabacterie, uitzonderingen daargelaten."

Feit is volgens Hovius wel dat bij de Elisatest „de trekker te vaak afgaat. Dan wijst de uitslag uit dat er een infectie is of is geweest, terwijl dat niet zo is. Fout positief noemen we zo'n resultaat." Daarom moet bij een positieve test of in ieder geval bij een dubieuze positieve uitslag nog een ander type antistoffenbepaling worden uitgevoerd, een zogeheten Western blot of immunoblot. Hiermee kan de uitslag van de Elisatest worden bevestigd. „Daarbij past wel de kanttekening dat in een vroeg stadium van de ziekte de immunoblot nog negatief kan zijn."

Er is nog een moeilijkheid. Als er antistoffen tegen de borreliabacterie zijn aangetoond, is dat volgens Hovius niet direct een bewijs dat iemand de ziekte op dat moment onder de leden heeft. Zo'n 5 tot 10 procent van de Nederlandse bevolking en tot wel 40 procent van de boswachters heeft namelijk antistoffen tegen borrelia in het bloed door een infectie in het verleden zonder dat ze daar ziek van zijn.

„Met de bestaande testen is het heel lastig om onderscheid te maken tussen een besmetting uit het verleden en een nog actieve infectie." Bij een infectie in het verre verleden geeft het afweersysteem later nog een herkenningssignaal af waaraan is te zien dat het in aanraking is geweest met de bacterie. Hovius verwacht dat er op termijn wel een goede test komt.

Hij vindt niet dat het slecht is gesteld met de diagnostiek van lyme in Nederland, zoals nogal eens wordt gesuggereerd. „Een onderzoek dat vorig jaar aantoonde dat de diverse Elisa­testen van elkaar afwijkende uitslagen opleverden, was onvoldoende nauwkeurig opgezet. Je kunt bij zo'n studie het best werken met goed gedefinieerde bloedmonsters. Daar ontbrak het aan en dan is de uitslag onvoldoende te verifiëren."

Wel erkent Hovius dat er ruimte is voor verbetering. Via het landelijk consensusberaad lymediagnostiek is hij onder meer betrokken bij de ijking van de verschillende Elisatesten. „De resultaten zijn tot op heden geruststellend, zeker bij langer bestaande klachten."

Patiënten hoeven dan ook niet naar het buitenland voor een goede lymetest, stelt Hovius. „Ik raad hun aan de diagnostiek te ondergaan zoals geadviseerd in de nieuwe richtlijn voor de ziekte van Lyme van het kennisinstituut CBO. Die wordt waarschijnlijk dit jaar van kracht. Daarin wordt gepleit voor de Elisatest, al dan niet gevolgd door een zogeheten Western blot of immunoblot."

Indien nodig kan bij verder onderzoek een DNA-test voor borrelia worden gedaan op een huidmonster, gewrichtsvloeistof of in sommige gevallen zelfs in hersenvocht. De waarde van een DNA-test op bloed of urine die door sommige laboratoria wordt aangeboden, is volgens Hovius twijfelachtig en wordt ook in de nieuwe CBO-richtlijn niet geadviseerd. Hetzelfde geldt voor de zogeheten lymfocytentransformatietest. Bij dit onderzoek wordt gekeken naar veranderd gedrag van een bepaald type witte bloedcellen (B-lymfocyten). „De toegevoegde waarde is vooralsnog onduidelijk. Die is er mogelijk wel, maar er is eerst meer en beter onderzoek nodig voordat je zo'n bepaling kunt gebruiken bij patiënten."

De ziekte van Lyme wordt behandeld met antibiotica. De borreliabacterie gaat dan dood. Hovius: „Soms hebben mensen daarna nog maanden klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid, gewrichtsklachten en concentratiestoornissen. Dat is vaak niet omdat de bacterie zich nog ergens schuilhoudt. Het gaat om de naweeën van de infectie, ook wel postinfectieuze klachten genoemd. Het antwoord is dan niet: nog meer of maandenlang combinaties antibiotica geven. Dat gebeurt in sommige centra, terwijl het wetenschappelijk bewijs daarvoor ontbreekt. Van vier studies hiernaar laten er twee geen voordeel zien en twee een klein beetje voordeel. Verder waren er vooral veel bijwerkingen van de antibiotica. Daarom wordt in de meeste richtlijnen geadviseerd om dit niet standaard te doen."

Tegelijk wijst Hovius op het belang om bij iedere patiënt de juiste afweging te maken. „De kans op een aanhoudende infectie na een eerdere behandeling met antibiotica is klein, maar niet nul. Is de bacterie nog niet uitgeroeid, dan is het natuurlijk niet wenselijk dat je iemand vertelt dat de klachten na verloop van tijd vanzelf zullen verdwijnen of verminderen. Dat wil je als arts en als patiënt niet, dus daar moet je goed onderzoek naar doen. Het is daarom aan te raden om patiënten soms nog enige tijd te volgen op de polikliniek."
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Flying with broken wings
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Bedankt voor het delen :)
Ik weet weinig.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Duidelijk artikel! Bolderdijk is geen onbekende in Nederland, dat is wel gunstig.
Life smells...
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Nog wat meer informatie over Bb en familie ;).
Voor de Borrelia geldt; hoe meer AB er op hem wordt losgelaten, des te meer mutaties hij ter overleving zal inzetten.

Een test op Bb via de Elisa methode is vaak negatief juist omdat de gastheer/gastvrouw al sporen in het lichaam heeft van AB voor andere doorgemaakte AB. Deze ontduikt de Bb en maakt zich onzichtbaar om te traceren.

Behalve door Bb kan de ziekte van Lyme ook worden veroorzaakt door Borrelia afzelii (uiting: huid) en Borrelia garinii (uiting neurologisch en psychisch/psychiatrisch).

Ondanks slechte erkendheid maar wel wetenschappelijk voldoende bewijs over de manieren van overdracht is de tijd dat je Borrelia kunt oplopen niet alleen in de zomermaanden, maar het hele jaar door, altijd en overal, steeds opnieuw mogelijk, geen opbouw van immuniteit en infectie kan jarenlang sluimeren zonder enige klachten tot hij doorslaat.

Bb- besmetting gaat vaak vergezeld van:
- de co.'s zoals Bartonella, Babesia, Ehrlichia, Rickettsia, maar ook de L-vormige mycoplasma's, CMV virus, EBV virus, Enterovirus, Poliovaccinvirus, Parvovirus , actieve Mazelen, leden van de Herpesfamilie, Toxoplasmose, wormen, amoeben en schimmels.

Een besmetting op welke manier dan ook opgelopen, kan in een lichaam met een krachtig werkend immuunsysteem vele jaren verborgen aanwezig zijn. De bacterie kan ineens plotseling actief worden wanneer de immuunfuncties van de gastheer/vrouw dalen door een trigger zoals een andere infectie, een vaccinatie, een ongeluk, stress en emotionele schok.

Borreliose is een factor in minstens 50% van alle chronische ziektegevallen en kan bijdragen tot iedere Psychiatrische aandoening in de DSM IV / V.

De toxines die Bb produceert zijn enorm hoog geconcentreerd! Deze eiwitten brengen in de hersens verschillende veranderingen aan in o.a. de neurotransmitters (serotoninen, dopomine e.a.) en ook de hormonen en is verantwoordelijk voor wel 300 tot 400 MISdiagnoses terwijl het om Borreliose gaat.

Het mechanisme van de Borrelia is erg slim; onder laboratoriumcondities laat hij zich vaak maar in 1 vorm zien, maar in levende werkelijkheid gedraagt de Borrelia zich tijdens hun levenscyclus van 9 dagen heel anders; hij neemt verschillende vormen aan.

Is de Borrelia in cystevorm dan kan deze langdurig in een deel van de hersenen vertoeven. Hij kan dus overleven binnenin je lichaam zonder klachten te geven tot dat de omstandigheden weer gunstig zijn en weer toeslaat (activeert). Dit verklaart ook waarom na behandeling met AB de infectie weer kan terugkeren.

Wat Bb zo gevaarlijk maakt is dat hij kan overleven en zich kan verspreiden zonder celwand. AB gebasseerd op de afbraak van de celwand werken dus vaak niet!

Hoe ziek iemand wordt van Bb hangt af van de hoeveelheid aanwezige bacterie, van zijn levensstijl, voedingspatroon, het vermogen tot ontgiften en van het stressniveau.

Het is dus duidelijk genoeg dat gezonde mensen rond kunnen lopen met de Bb zonder klachten en toch ineens pas na jaren door een plotselinge trigger ziek worden van de Bb.

Nog een belangrijke iets; de suikervervanger aspartaam; op een manier die lijkt op hoe aspartaam vanuit de lichaamsweefsels proteinen
maakt, maakt de Bb de stof Osp.A (outer surface protein A) tot een constante component van zijn buitenkant; dit is een lichte variant van LFA-1, het meest bekende , immunologisch dominant menselijk eiwit. Dit is meer dan genoeg om mensen met een lage immuuncapaciteit aan te zetten tot het lichaam aan te vallen van de eigen weefsel. Auto-immuun dus!

Proff. Mattman heeft na 2 jaren experimenteren de juiste voedingsbodem ontdekt om de Borrelia bacterie in cyste vorm in vitro te laten ontwikkelen tot een volwassen spirocheet.
Na toediening van AB veranderde de spirocheet zich onmiddelijk weer in cystevorm. De spirocheet die onder de juiste omstandigheden daaruit weer ontstond, had zijn genetische informatie zo aangepast, dat hij ongevoelig was geworden voor de toegepaste AB.

Zodra de infectie niet voortdurend actief is, en ook niet in contact is met het door het bloed getransporteerde immuunsysteem, dan stopt het lichaam met de productie van anti lichamen. Terwijl het niveau daalt is de infectie nog steeds aanwezig, ondanks diep weggestopt in hersenen, spieren en gewrichten, blaas, ogen, hart.
Flying with broken wings
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Bronvermelding aub? :) als ik 1 alineaatje google, kom ik wel op een gelijkaardige zin uit, waar dan weer de rest van de tekst niet insta; als ik een andere zin uit een andere alinea google vind ik niks.

Dus ik kan niet precies achterhalen van welke site die tekst komt :? is altijd wel handig...
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

http://www.praktijktotaalbalans.nl/pdf/ ... i%20kl.pdf

Ik heb de belangrijkste leesvriendelijke versie eruit gehaald ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vlindertje,

Dank je wél voor de link. Het kwam mij ergens al bekend :idea: van voor, maar kon het nog niet helemaal plaatsen. Anyways, de betreffende medisch research journaliste heeft meerdere interessante artikelen geschreven :wink:, die stof tot nadenken kunnen geven.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

;) ik blijf maar lezen en kom steeds meer verontrustend angstaanjagend nieuws en feiten tegen.

Helaas is de Walborg kliniek gesloten , zie http://www.at5.nl/artikelen/99026/ooste ... -inspectie. Ook niet zo netjes georganiseerd :? en daar zit je dan met je lijst met chronische klachten!
Flying with broken wings
Plaats reactie