Bekende Belgen of Nederlanders met ME

[asje]

Doordat Dorrestein veelvuldig in de media kwam werd ME echt bekend in Nederland destijds.

Alleen toen ze naar eigen zeggen voor 90% hersteld was is ze daar net zoveel mee naar de media gegaan. Daardoor werd het veelal 'als zij genezen is, waarom jij dan niet?' of iets van die strekking.

Verder denk ik dat mensen passen voor het stigma. Sonja Silva is er wel mee naar buiten gekomen.

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Asje


Door de herkenbare dingen in het boek van Renate Dorrestein,in 1994
heb ik ontdekt dat ik ME heb,en niet gek of een aansteller was.
Toen ben ik lid geworden van de ME stichting ,en door het blad
Medium steeds wijzer geworden,

Het was inderdaad door Dorrestein dat ME bekender werd.
ook door Els Borst ,het was best vaak op de TV en op de Radio .
jammer dat je het nooit meer ziet op de TV
Maar inderdaad sloeg het later om naar de voor ons ME-ers verkeerde kant.

Ze hebben tegen mij weleens letterlijk gezegt als zij het kan ,moet jij het ook kunnen, door een keuringsarts die Dorrestein op de TV had gezien.
ja,ja, nu jaren geleden.

Ik kan me niet voorstellen,dat buiten Sonja Silva er geen een bekende Nederlander / Belg is met ME.

lieve groetjes
petraroos

[verlorengezondheidman]

Ik kan me niet voorstellen,dat buiten Sonja Silva er geen een bekende Nederlander / Belg is met ME.

Wat is het voordeel van een bekende Nederlander / Belg om er openlijk voor uit te komen dat hij / zij ME heeft?

Vergeet niet dat ME ook (strucureel?!) tegen je gebruikt kan worden in bepaalde situaties

[asje]

Het voordeel is om daarmee voor erkenning te vechten, dat hielp heel goed toen met Dorrestein. Zij werd serieuzer genomen dan al die onbekenden bij elkaar.

Petraroos, in België is Luuk Safloer er mee naar buiten gekomen, journalist en talkshow-host.

Ja, wat was het een verademing hè toen Dorrestein 'uit de kast kwam'. Ik had al begrepen dat ik ME had maar werd opeens wel serieuzer genomen door sommigen. Voor jou is het helemaal belangrijk geweest dan.

Els Borst heeft zich helemaal tegen ons gekeerd later, zij zat in de Gezondheidscommissie die de Gezondheidsraad adviseerde, die de overheid adviseert. Toen is het CVS-protocol opgesteld.

[petraroos]

goeiemorgen,

@ Vgzhm

Als bekend persoon heb je meer kans om bekendheid te geven aan ME
als ze dat willen.
dan b.v. ik of de andere ME -ers die altijd in bed zit, en bijna geen sociale contacten meer heeft.
Ik doe graag mee aan de Akties de we hier met regelmaat voeren.

@ Asje
Ja was heel tof toen,
ik verslond alles wat er over ME te lezen,of te zien,horen was,
ik vond het jammer dat het blad Medium maar eens in de 3maanden kwam,
ik liep steeds naar de brieven bus van ongeduld.
Ik was diep teleurgesteld in Els Borst, toen ze die stap maakte
naar die Gezondheidscommissie ,het voelde als verraad.
Ik ben wel heeeeeel blij dat ik deze site gevonden heb,
en jullie zo leert kennen.

Dat van Luuk Safloer heb ik gelezen,
helemaal door mijn misthoofd geschoten,
sorrie voor Luuk

lieve groetjes
petraroos

[verlorengezondheidman]

Alleen toen ze naar eigen zeggen voor 90% hersteld was

Wat ik mij afvraag is heeft zij in deze situatie dan nog last van chronische vermoeidheid / uitputting en inspanningsintolerantie, dit vind ik persoonlijk de meest invaliderende ME-klachten die er bestaan, hierdoor voel ik mij leeg en lusteloos, kortom een zombie??

[asje]

Ze zegt nu dat ze nog terugvallen heeft. In de interviews van destijds zei ze een aantal dingen waardoor ze volgens mij geen 90% hersteld was, maar minder.
Ze leefde heel rustig en lag geloof ik nog 12uur op bed. Dan kan je dus geen 90%; ik had de indruk dat ze ook van het stigma afwilde.

Petraroos, mensen kunnen het zich nu niet meer voorstellen maar niemand had nog Internet toen hè. Ik had zodoende vooral telefonisch contact met mede ME-ers. Ik heb me ook suf gelezen toen

Er hebben ons meer verraden toen, Paul Witteman bijv ook. Ook ingepakt door de orenmaffia. En de Stichting...

Vind Luuk vast niet erg

[stier]

Ik kan me dat ergens wel voorstellen, dat ze geen zin had om altijd en overal als die 'schrijfster met vermoeidheidsziekte' uitgenodigd te worden. Voor ons jammer natuurlijk, want we hebben media-aandacht nodig voor deze ziekte.
Ik weet ook niet wat ik zou doen als ik bekende NL was, of wat ik doe als ik genezen zou zijn. Ga ik dan de barricaden op voor deze ziekte? Of slaak je een zucht van verlichting dat je je er niet meer mee bezig hoeft te houden....

[asje]

Ze heeft juist bewust gekozen voor de media en ook met haar boek, voor de erkenning. Dat ze later opeens weer naar alle media gegaan is om te vertellen dat ze hersteld was vond ik echter vreemd en niet erg bevorderlijk voor de erkenning omdat ze het te rooskleurig voorstelde.

[senna]

Winnie, de dochter van presentator Bart Peeters, heeft fybromyalgie.
Dat is een chronische aandoening die ernstige spierpijnen veroorzaakt.
‘Het gaat met vallen en opstaan', aldus Peeters. ‘Maar ze is aan de beterhand. Ze gaat er heel positief mee om. Ondanks haar beperking studeert ze nu pedagogie aan de universiteit.'
Papa Peeters is dan ook apetrots op zijn dochter.

Het Niewsblad


Het waren moeilijke maanden voor Daisy Van Cauwenbergh, wier zoon Sean (12) geplaagd werd door hevige buikpijn en aanhoudende vermoeidheid. Na een zoektocht van meer dan vier maanden vol doktersbezoeken en testen, is de oorzaak bekend. 'Het was een lange, frustrerende zoektocht', vertelt Daisy in TV Familie.

'Sean heeft al maanden constant buikpijn, zo hevig dat hij pijnstillers moet nemen om de dag door te komen. Hij is ook constant moe, het is meermaals gebeurd dat hij dreigde flauw te vallen nadat hij de trap was opgelopen. Dan werd hij lijkbleek. Hij is ook maandenlang niet naar school kunnen gaan', vertelt Daisy.

'Maar nu, na meer dan vier maanden zoeken, denken we eindelijk te weten wat het is. Sean heeft een glutenintolerantie, ook wel coeliakie genoemd. Gluten is het eiwit dat in tarwekorrels zit. En je zou ervan schrikken in hoeveel voedingsproducten dat voorkomt'.

Waarom die diagnose zolang op zich liet wachten? 'De eerste dokter die Sean onderzocht, nam ons gewoon niet au sérieux. Die man kwam meteen tot de conclusie dat Seans pijn 'wel psychologisch zou zijn', zonder hem deftig te onderzoeken.

'Ik ben dan op zoek gegaan naar een bekwame dokter die wél naar ons wilde luisteren. Hij heeft het ene medische onderzoek na het andere ondergaan en heeft vier weken lang in drie verschillende ziekenhuizen gelegen. Dat hoor je heel vaak bij mensen met coeliakie: de dokters moeten maanden, soms jaren zoeken voor ze de oorzaak van hun problemen vinden'

Ondertussen gaat het weer beter met Sean, al zal het nog even duren voor hij weer de oude is. 'Over een paar maanden zullen de dokters dan kunnen evalueren of die glutenintolerantie echt de oorzaak is van zijn problemen. Pas zes maanden na het overschakelen op een glutenvrij dieet kunnen de darmen zich herstellen'

Het Nieuwsblad


Geen ME (hopelijk) maar ik wou dit toch even delen omdat er dus altijd gedacht wordt dat het psychisch is (als de bloedonderzoeken niets aantonen).

[haaii]

heel gemeen van mij, weet ik. Maar soms hoop ik gewoon dat een politicus met veel aanzien door ME getroffen wordt. Dan zal er misschien hoop zijn voor structurele veranderingen. Maar misschien is zijn boven modale uitkering voorwaardelijk en moet 'ie zijn bek houden van andere politici. Of ben ik nu een doemdenker?

[bloemetje]

Ik gun niemand mijn ziek zijn. NIEMAND. Ook een domme politicus niet. Of mensen met luxeproblemen, al ben ik voor beide wel errug allergisch!!

Sarkozy als vader of man?

[slakkenhuisje]

Ik ben nu zo'n 17 jaar ziek en nu al zo veel jaren 6 uur gemiddeld per dag wakker en zwaar beperkt net zoals vele van jullie. Kan helemaal niets met mijn HBO en leef ook weer net zoals vele van jullie zwaar onder het minimum. Huisje boompje beestje 0,0%

Ik zal wel bij deze een slecht persoon zijn.
Want ik gun het heel wat politici en psychiaters en "artsen", die met domme arrogantie gewoon uit machtsbelust en zelfverrijking zoveel levens kapotmaken.

Geef mijn liefde liever aan mensen die het gegeven ook aankunnen.

[elias]

Niet BN-ers maar wel bekende mensen

http://en.wikipedia.org/wiki/Category:P ... e_syndrome

[asje]

Hm, Teitelbaum staat er nog bij maar dacht dat-ie genezen was binnen 1,5 jaar. Hij schreef een boek over zijn methode. Maar je kunt ook vanzelf genezen binnen die tijd dus hoe dat zat? Maar, of, zou hij nog/weer ziek zijn?