Ben inmiddels bij Dr. Visser geweest en ik krijg de cijfertjes nog van de uitslag, maar hij gaf aan dat het op het eerste oog er wel degelijk verminderde bloeddoorstroming was. POTS was me onduidelijk.
Hoor volgende week meer.
Groetjes
Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)
Moderator: Moderators
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Ja ik heb ook last van die dingen. Korte termijn geheugen, slechte concentratie, en op zeer slechte dagen en vooral na teveel inspanning ook slechte zinsopbouw en andere woorden gebruiken in zinnen dan ik eigenlijk bedoelde.
Vergeetachtigheid is heel erg bij mij. Moet ook elk klein detail opschrijven of in mijn agenda van mijn gsm met reminder opslaan.
Daarnaast heb ik vaak last van koude voeten en bij staan en ook zitten heb ik last van duizeligheid, wazig zien, soms hartkloppingen en gevoel van wegraken.
Ik kan niet meer tegen warmte en ivm erge vermoeidheid wat de klachte nog erger maakt kan ik beter overdag douchen, want 's avonds moet ik er echt bij gaan zitten.
Volgens Dr. Visser heeft verminderde bloeddoorstroming effect op heel je lichaam dus je ademhaling gaat verkeerd (hyperventilatie) en bij mij gaat de bloeddruk vaak omlaag.
In periodes van stress, minder slapen en ook voor en tijdens mijn menstruatie zijn alle klachten nog eens 10x zo erger. Ik kan alleen helaas niet altijd overgeven aan mijn klachten en meer rust nemen, want ik heb kinderen die ook aandacht vragen. De jongste is op een leeftijd dat hij steeds meer overdag ook wakker is en dat is negatief voor mij in die zin dat ik dus niet extra kan rusten.
Ik denk (is nog niet bevestigd) dat ik door die verminderde bloeddoorstroming ook onbewust vaker wakker wordt 's nachts en daardoor zo gebroken mijn bed uit kom.
Het is een vreselijke aandoening waar ik erg veel last van heb.
En meetbaar dus wel een mogelijkheid om er iets mee te doen naar UWV toe.
Vergeetachtigheid is heel erg bij mij. Moet ook elk klein detail opschrijven of in mijn agenda van mijn gsm met reminder opslaan.
Daarnaast heb ik vaak last van koude voeten en bij staan en ook zitten heb ik last van duizeligheid, wazig zien, soms hartkloppingen en gevoel van wegraken.
Ik kan niet meer tegen warmte en ivm erge vermoeidheid wat de klachte nog erger maakt kan ik beter overdag douchen, want 's avonds moet ik er echt bij gaan zitten.
Volgens Dr. Visser heeft verminderde bloeddoorstroming effect op heel je lichaam dus je ademhaling gaat verkeerd (hyperventilatie) en bij mij gaat de bloeddruk vaak omlaag.
In periodes van stress, minder slapen en ook voor en tijdens mijn menstruatie zijn alle klachten nog eens 10x zo erger. Ik kan alleen helaas niet altijd overgeven aan mijn klachten en meer rust nemen, want ik heb kinderen die ook aandacht vragen. De jongste is op een leeftijd dat hij steeds meer overdag ook wakker is en dat is negatief voor mij in die zin dat ik dus niet extra kan rusten.
Ik denk (is nog niet bevestigd) dat ik door die verminderde bloeddoorstroming ook onbewust vaker wakker wordt 's nachts en daardoor zo gebroken mijn bed uit kom.
Het is een vreselijke aandoening waar ik erg veel last van heb.
En meetbaar dus wel een mogelijkheid om er iets mee te doen naar UWV toe.
Flying with broken wings
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Vlindertje; ik herken me wel in jou verhaal alleen is mijn bloeddruk eerder aan de hoge kant. Ik heb een NPO onderzoek laten doen en daar kwamen alle cognitieve gebreken uit naar voren. Het was wel confronterend maar voor het uwv wel een reden om mij op grond daarvan af te keuren. Dus was blij dat ik het zwart op wit had en ze er eindelijk niet om heen konden.
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Dat is heel erg vervelend huppelepup. Kan me voorstellen ook dat zo'n onderzoek best confronterend is, maar het is voor het recht op uitkering belangrijk ben ik inmiddels achter gekomen om zoveel mogelijk feitelijke medische afwijkingen aan te kunnen tonen.
Wat is een NPO onderzoek en waar kan dat gedaan worden?
Wat is een NPO onderzoek en waar kan dat gedaan worden?
Flying with broken wings
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
NPO is een neuropsychologisch onderzoek, hierbij wordt je getest op geheugen, aandacht, inprenting, planning, enz Zo'n onderzoek kan je via je huisarts aanvragen en dan krijg je hem vergoed. Het wordt afgenomen bij een neuropsycholoog. Ik zou je dit onderzoek zeker aanraden als je te maken hebt met het uwv.
http://www.mevereniging.nl/landelijke-m ... iedag-2013
ik zie dat Visser hier ook op de rol staat. Iemand hier verder al iets over gehoord?
ik zie dat Visser hier ook op de rol staat. Iemand hier verder al iets over gehoord?
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Er is een topic over neuropsychologische tests:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-34767.html
Groetjes, Ariadne.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-34767.html
Groetjes, Ariadne.
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Thx Ariadne.
Ik weet nog niet of en wat ik ermee ga doen. Omdat ik nog steeds niet de diagnose ME heb gekregen moet ik alle lichamelijke en cognitieve klachten op een andere manier op papier zien te krijgen. De doorbloedingsstoornis is er eentje van, maar aangezien ook mijn geheugen etc drastisch achteruit gaat en ik het woordje NPO voorbij zag komen in dit topic lijkt het met niet onverstandig daar ook iets mee te doen.
Heb in het andere topic alleen helaas gelezen dat de NPO's die de leden hebben gedaan niet vergoed worden. En ik moet er dus wel een hebben die vergoed wordt. Idee om dat eerst via mijn CZ uit te laten zoeken wat en waar het vergoed wordt of na doorverwijzing HA enkele neuropsychologen op gaan zoeken via internet. Wat natuurlijk weer meer energie kost die ik niet heb :S
Ik weet nog niet of en wat ik ermee ga doen. Omdat ik nog steeds niet de diagnose ME heb gekregen moet ik alle lichamelijke en cognitieve klachten op een andere manier op papier zien te krijgen. De doorbloedingsstoornis is er eentje van, maar aangezien ook mijn geheugen etc drastisch achteruit gaat en ik het woordje NPO voorbij zag komen in dit topic lijkt het met niet onverstandig daar ook iets mee te doen.
Heb in het andere topic alleen helaas gelezen dat de NPO's die de leden hebben gedaan niet vergoed worden. En ik moet er dus wel een hebben die vergoed wordt. Idee om dat eerst via mijn CZ uit te laten zoeken wat en waar het vergoed wordt of na doorverwijzing HA enkele neuropsychologen op gaan zoeken via internet. Wat natuurlijk weer meer energie kost die ik niet heb :S
Flying with broken wings
Visser is ook van plan om cognitieve functiestoornissen te gaan onderzoeken in samenwerking met 2 neuropsychologen. Je zou eens kunnen informeren hoever hij hier mee is.
Dit stond in de nieuwsbrief van september 2012 van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Tussen de plannen die hij heeft en de uitvoering zit meestal wel veel tijd. (dit is geen verwijt, maar een constatering)
Groetjes, Ariadne.
Dit stond in de nieuwsbrief van september 2012 van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Tussen de plannen die hij heeft en de uitvoering zit meestal wel veel tijd. (dit is geen verwijt, maar een constatering)
Groetjes, Ariadne.
Hij zal het gewoon over zijn vakgebied hebben, gevonden afwijkingen enzo.http://www.mevereniging.nl/landelijke-m ... iedag-2013
ik zie dat Visser hier ook op de rol staat. Iemand hier verder al iets over gehoord?
Life smells...
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Naar aanleiding van elders hier op het forum in een ander topic http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8563.html wil ik toch graag mijn verdere ervaringen delen met jullie.
Ik heb een intake gehad waar ik me erg goed bij voelde; ik werd serieus genomen, het verloop van mijn medische geschiedenis en klachten vanaf 2003 werden goed naar geluisterd en genoteerd en ik kreeg meteen (h)erkenning.
Op de doorverwijzing van mijn HA staat "vermoedelijkheidsdiagnose Borrelioses" en daar praatte hij niet meteen omheen in ieder geval, maar ging er ook niet uitgebreid over in gesprek met mij. En terecht en logisch want ik zat daar niet voor de Lyme, maar voor de klachten die konden duiden op POTS/OI (al dan niet dat dit een aandoening kan zijn als symptoom van Lyme).
Ik heb bloedonderzoek gehad (standaard dus geen uitgebreid vit.B12, schildklieronderzoek e.a.) , bloeddrukmeting en een echo van mijn hart.
Een paar weken later zou ik de kanteltafeltest gaan krijgen. In ieder geval werd de intake afgesloten met zijn woorden dat ik zeker NIET gezond ben en dat mijn ziek voelen en klachten ook NIET tussen mijn oren zitten. Altijd welkom dit soort uitingen, aangezien ik ook al sinds 2010 als dorpsgek wordt uitgemaakt
.
De kanteltafeltest viel me zwaar tegen; ik had een zware griep , neusverkoudheid, keelpijn, hoofdpijn en dat was niet ten goede van de andere klachten die ik al sinds 2010 heb.
Ik denk dat ik ongeveer het staande gedeelte van de test 15 minuten heb vol gehouden.
Na de test liet hij mij zien wat het verschil was in bloeddoorstroming tijdens liggen en staan en dat was , voor een leek als mij, gigantisch en dat vond hij ook.
Hij gaf aan dat hij het e.e.a moest uitwerken (ik neem aan de beelden van de metingen tijdens de test) en kreeg een belafspraak.
Tijdens die belafspraak kreeg ik weinig duidelijkheid over de OI / POTS. POTS had hij niet geconstateerd, OI wel. Maar hij zei dat het niet zoveel uitmaakte of het POTS of OI zou zijn
. Ik heb hem daarna nog een keer telefonisch gesproken omdat ik het niet snapte, maar wederom kreeg ik geen echte duidelijkheid daarover.
Ik heb hem duidelijke vragen gesteld over het e.e.a. en ik voldoe niet aan de criteria voor ME volgens hem. Omdat ik een midden-oorontsteking erbij had gekregen na de zware griep en mijn duizeligheid en evenwichtsstoornissen ook goed nagekeken moesten worden door een KNO arts op o.a. ziekte van Meniere, heeft hij nog niks gedaan qua behandeling voor de OI.
Hij zou de diagnose van de OI op papier zetten voor mijn HA, maar die heeft nog niks gekregen. Na wederom een aantal keren gebeld te hebben met zijn assistentes en weer te horen te hebben gekregen dat er een terugbelafspraak zou komen heb ik het hem weer gevraagd om op papier te zetten naar mijn HA , maar voor de 2e keer is het niet gebeurd.
Wat betreft de vermoedelijkheidsdiagnose Borreliose heeft hij aangegeven dit ik dit het beste verder uit kon gaan zoeken en/of laten behandelen door een infectuoloog. Naam ga ik hier niet geven. Hij is dus niet sceptisch over Lyme zoals hij bij mij overkwam, maar ik baal wel flink dat mijn HA nog steeds niet de diagnose van de OI op papier heeft staan. Dit vind ik erg slecht.
Poging zoveel a.s. week en dan moet het er snel van komen vind ik!
Hij wil pas gaan behandelen als ik de uitslag heb van de kNO , maar hij had het over "een aantal dingetjes uit proberen" wat betreft de OI>
1. hij had geen duidelijke oorzaak voor w.b. de OI en
2. hij gaf al vrij snel aan dat het niet echt te behandelen valt.
Ik mocht van hem van alles en nog wat uit laten zoeken; van 24-uurs ECG en 24-uurs bloeddrukmetingen als ook een NPO (daar had hij overigens een hele goed kundige arts voor, ben de naam alweer kwijt), maar dat kon allemaal altijd nog een keer geregeld worden.
Conclusie: zeer begripvolle man, geeft snel (h)erkenning van je klachten, doet wat betreft de echo's en de kanteltafeltest goede onderzoeken, maar het bloedonderzoek zou meer uitgebreid mogen en hij zou zich meer aan de gemaakte afspraken moeten houden zoals de diagnose op papier zetten naar de HA als ook de uitslagen van het bloedonderzoek.
Ik zou , als ik advies mogen geven, aan ieder die nieuw is hier en die zoekende is met zijn/haar lange lijst van klachten en/of een diagnose op ME ,CVS , FM zeker een bezoek wagen aan hem, maar hij kan maar enkele dingen uitsluiten c.q. aantonen dus probeer te doen wat ik doe; per groep van lichaamsfunctie/organen ook per groep de juiste specialisten gaan zoeken via internet, via hier (qua ervaringen) i.p.v. meteen naar een ME/CVS kliniek zoals Lelystad/A'dam te gaan!
Het ging mij ook om alleen een uitsluitsel POTS/OI wat nogmaals een symptoom/klacht is van een grotere onderliggende oorzaak. Er wordt gezegd dat POTS/OI ook op zichzelf kan staan, maar mijn HA vraagt zich sowieso af; WAT is de oorzaak van de verminderde bloeddoorstroming/circulatie als er ook een vermoedelijkheidsdiagnose Borreliose is?
Het is mijn persoonlijke mening dat er te snel CVS / ME / FM wordt geroepen zonder goede onderzoeken en ook zonder echte aanleiding meteen.
Er moeten altijd eerst diverse onderzoeken komen om ernstige ziektes/aandoeningen en tekorten van vitamines/mineralen en "stofjes".
My opinion, don't shoot the messenger
Ik heb een intake gehad waar ik me erg goed bij voelde; ik werd serieus genomen, het verloop van mijn medische geschiedenis en klachten vanaf 2003 werden goed naar geluisterd en genoteerd en ik kreeg meteen (h)erkenning.
Op de doorverwijzing van mijn HA staat "vermoedelijkheidsdiagnose Borrelioses" en daar praatte hij niet meteen omheen in ieder geval, maar ging er ook niet uitgebreid over in gesprek met mij. En terecht en logisch want ik zat daar niet voor de Lyme, maar voor de klachten die konden duiden op POTS/OI (al dan niet dat dit een aandoening kan zijn als symptoom van Lyme).
Ik heb bloedonderzoek gehad (standaard dus geen uitgebreid vit.B12, schildklieronderzoek e.a.) , bloeddrukmeting en een echo van mijn hart.
Een paar weken later zou ik de kanteltafeltest gaan krijgen. In ieder geval werd de intake afgesloten met zijn woorden dat ik zeker NIET gezond ben en dat mijn ziek voelen en klachten ook NIET tussen mijn oren zitten. Altijd welkom dit soort uitingen, aangezien ik ook al sinds 2010 als dorpsgek wordt uitgemaakt
.De kanteltafeltest viel me zwaar tegen; ik had een zware griep , neusverkoudheid, keelpijn, hoofdpijn en dat was niet ten goede van de andere klachten die ik al sinds 2010 heb.
Ik denk dat ik ongeveer het staande gedeelte van de test 15 minuten heb vol gehouden.
Na de test liet hij mij zien wat het verschil was in bloeddoorstroming tijdens liggen en staan en dat was , voor een leek als mij, gigantisch en dat vond hij ook.
Hij gaf aan dat hij het e.e.a moest uitwerken (ik neem aan de beelden van de metingen tijdens de test) en kreeg een belafspraak.
Tijdens die belafspraak kreeg ik weinig duidelijkheid over de OI / POTS. POTS had hij niet geconstateerd, OI wel. Maar hij zei dat het niet zoveel uitmaakte of het POTS of OI zou zijn
. Ik heb hem daarna nog een keer telefonisch gesproken omdat ik het niet snapte, maar wederom kreeg ik geen echte duidelijkheid daarover. Ik heb hem duidelijke vragen gesteld over het e.e.a. en ik voldoe niet aan de criteria voor ME volgens hem. Omdat ik een midden-oorontsteking erbij had gekregen na de zware griep en mijn duizeligheid en evenwichtsstoornissen ook goed nagekeken moesten worden door een KNO arts op o.a. ziekte van Meniere, heeft hij nog niks gedaan qua behandeling voor de OI.
Hij zou de diagnose van de OI op papier zetten voor mijn HA, maar die heeft nog niks gekregen. Na wederom een aantal keren gebeld te hebben met zijn assistentes en weer te horen te hebben gekregen dat er een terugbelafspraak zou komen heb ik het hem weer gevraagd om op papier te zetten naar mijn HA , maar voor de 2e keer is het niet gebeurd.
Wat betreft de vermoedelijkheidsdiagnose Borreliose heeft hij aangegeven dit ik dit het beste verder uit kon gaan zoeken en/of laten behandelen door een infectuoloog. Naam ga ik hier niet geven. Hij is dus niet sceptisch over Lyme zoals hij bij mij overkwam, maar ik baal wel flink dat mijn HA nog steeds niet de diagnose van de OI op papier heeft staan. Dit vind ik erg slecht.
Poging zoveel a.s. week en dan moet het er snel van komen vind ik!
Hij wil pas gaan behandelen als ik de uitslag heb van de kNO , maar hij had het over "een aantal dingetjes uit proberen" wat betreft de OI>
1. hij had geen duidelijke oorzaak voor w.b. de OI en
2. hij gaf al vrij snel aan dat het niet echt te behandelen valt.
Ik mocht van hem van alles en nog wat uit laten zoeken; van 24-uurs ECG en 24-uurs bloeddrukmetingen als ook een NPO (daar had hij overigens een hele goed kundige arts voor, ben de naam alweer kwijt), maar dat kon allemaal altijd nog een keer geregeld worden
.Conclusie: zeer begripvolle man, geeft snel (h)erkenning van je klachten, doet wat betreft de echo's en de kanteltafeltest goede onderzoeken, maar het bloedonderzoek zou meer uitgebreid mogen en hij zou zich meer aan de gemaakte afspraken moeten houden zoals de diagnose op papier zetten naar de HA als ook de uitslagen van het bloedonderzoek.
Ik zou , als ik advies mogen geven, aan ieder die nieuw is hier en die zoekende is met zijn/haar lange lijst van klachten en/of een diagnose op ME ,CVS , FM zeker een bezoek wagen aan hem, maar hij kan maar enkele dingen uitsluiten c.q. aantonen dus probeer te doen wat ik doe; per groep van lichaamsfunctie/organen ook per groep de juiste specialisten gaan zoeken via internet, via hier (qua ervaringen) i.p.v. meteen naar een ME/CVS kliniek zoals Lelystad/A'dam te gaan!
Het ging mij ook om alleen een uitsluitsel POTS/OI wat nogmaals een symptoom/klacht is van een grotere onderliggende oorzaak. Er wordt gezegd dat POTS/OI ook op zichzelf kan staan, maar mijn HA vraagt zich sowieso af; WAT is de oorzaak van de verminderde bloeddoorstroming/circulatie als er ook een vermoedelijkheidsdiagnose Borreliose is?
Het is mijn persoonlijke mening dat er te snel CVS / ME / FM wordt geroepen zonder goede onderzoeken en ook zonder echte aanleiding meteen.
Er moeten altijd eerst diverse onderzoeken komen om ernstige ziektes/aandoeningen en tekorten van vitamines/mineralen en "stofjes".
My opinion, don't shoot the messenger
Flying with broken wings
OI = orthostatic intolerance
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.