Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)

[louisa]

@ irene,

@ Louisa, ongelooflijk bedankt voor al deze info. Volgens mij kun je onderhand zelf beter een kliniek beginnen. De Louisa-Kliniek!
Klinkt ook veel vriendelijker.

Ik ga echt aan de slag met alle tips die je hebt gegeven. Heel erg bedankt!

Klinkt goed, die Kliniek.......

Ik heb al deze informaties in de afgelopen 3,5 jaar verzameld door op ME-Gids.net veel te lezen. Ik had in 2009 nog nooit gehoord van ME....., dus ik ben intussen wel wat bijgespijkerd, zeg maar.

En de medische informaties heb ik te danken aan mijn behandelaars (internisten, neuroloog, cardioloog, inspanningsfysioloog) en als ik hen weer eens zie op een consult dan hebben wij altijd weer een erg goed gesprek en leer ik nog steeds bij via hen, waar ik erg dankbaar voor ben.

Door schade en schande, door regelmatig mijn hoofd te stoten, ben ik ook wijzer geworden.

En met informatie van/via lieve ME-medelotgenoten ben ik ook veel wijzer geworden.
En in 2012 ben ik van/via lieve Lyme-medelotgenoten heel veel wijzer geworden over Lyme en Co-infecties. Dankzij deze mensen en informaties heb ik bloed onderzoek laten doen in Augsburg/Duitsland: http://www.borreliosecentrum.de/index.php?id=85&L=1 en heb ik een Vegatest gedaan.

En ik op mijn beurt, wil andere mensen ook nog steeds graag helpen met informaties. Dit, omdat ik zelf zo goed weet welke, vaak jaren lange zoektocht, mensen moeten lopen.
Hier op ME-Gids.net is veel waardevolle en belangrijke informatie te vinden, informatie die ergens anders niet te vinden is.

Ik weet, dat ik je veel informatie heb gegeven. Maar, ga alles rustig stukje voor stukje lezen als je energie en kracht hebt, niet te veel in één keer, want dat word je stapeldol en zie je door het bos de bomen niet meer.

En als je vragen krijgt, stel ze gerust , er zijn hier altijd mensen die je dan kunnen helpen.

Ik ben nu helemaal op/kapot, dus ik ga zo mijn bedje opzoeken .

P.S. en ik ben blij dat de toon in dit topic een stuk aardiger is geworden. Weet dat iedereen hier, ook lionheart, het allemaal goed bedoelen en dat wij allemaal in het zelfde schuitje zitten, namelijk: een schuitje met erg zieke mensen.

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Louisa, je weet zo veel. Je zou zomaar een arts kunnen zijn

Ik ga het ook eens allemaal doorlezen, want voor mij is het meeste ook erg nieuw
Van de week krijg ik mijn hele dossier van mijn huisarts en ga ik ook eens kijken wat er wel en niet getest is. Veel wel, maar sommige dingen nooit (zoals Lyme).

Welterusten !

[louisa]

Hi lionheart,

Louisa, je weet zo veel. Je zou zomaar een arts kunnen zijn

ohw, ik weet nog maar een heel klein beetje, écht waar. Dat is een soort basis-kennis, zeg maar .

De ziekte ME en Lyme en Co-infecties zijn erg complexe ziekten.
Zelfs artsen, wetenschappers, hebben na al die jaren nog steeds geen overeenstemming kunnen krijgen of dé oorzaak van ME kunnen vinden.

Ik ga het ook eens allemaal doorlezen, want voor mij is het meeste ook erg nieuw
Van de week krijg ik mijn hele dossier van mijn huisarts en ga ik ook eens kijken wat er wel en niet getest is. Veel wel, maar sommige dingen nooit (zoals Lyme).

Welterusten !

Jouw topic onderwerp loopt intussen wel een beetje uit de bocht , maar ik heb de informatie toch hier bewust ook in jouw topic geschreven, omdat ik er bijna (100% ?) zeker van ben dat dit alles voor jou ook erg interessant kan zijn.

Welterusten! en groetjes, Louisa

[slakkenhuisje]

Gelukkig. Iedereen weer blij.
Ik heb vandaag teveel gedaan; namelijk berichtjes schrijven in dit forum.
Voor de rest niets gedaan en ook nog tussendoor geslapen. Mijn lijf brand , doet nog meer zeer en ik ben super druk nu en kan niet slapen.
Ook een keer een beetje mee gedaan. Jakkes

[Fleur]

Ik weet dat je geen fiducie in Wh hebt, maar toch even ter informatie: ook hij is geïnteresseerd geraakt in Lyme en heeft daar al goede en interessante dingen over geschreven: http://cvs-me.help-out.net/t94-lyme-me- ... e-arts#140
Zelf hoop ik van harte dat hij daar ook iets mee wil gaan doen in de toekomst.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,
Misschien is Theo Wijlhuizen wel geinterresseerd in Lyme. Jij schrijft dat hij er al goede en interessante dingen over geschreven hebt, maar die link die jij geeft is info die Theo gekopieerd heeft. Het is geschreven door een zekere Lena, en niet door Theo. Zie: http://lyme.hyves.nl/forum/4981868/Sv01 ... handelaar/#

Maar het feit dat hij het gekopieerd heeft is op zich al wel een goed teken.

[louisa]

Hoi fleur,

Dan zal ik het in het vervolg anders formuleren : Th lijkt geïnteresseerd te zijn geraakt in Lyme.
Ohw, sorry, ik wist niet dat een artikel was van Lena van de Hyve pagina en ik zie nu ook dat het dateert van 2010. Die Hyve pagina is niet (meer) zo druk.

Het is drukker op de FB pagina van Stichting Stekenbeetziekten: http://www.tekenbeetziekten.nl/ en: http://www.facebook.com/pages/Stichting ... 9310777724

Wh is er wel mee bezig, kennelijk, anders had hij die informatie niet op zijn site/forum gezet, toch ?
En Wh heeft intussen vast ook wel gehoord dat veel ME patiënten die zich alsnog hebben laten testen in Weert, via PvM (Duitsland en de VS), Duitsland (Augsburg of andere laboratoria), België, Zwitserland, toch/en-of/ook/i.p.v. ME, positieve uitslagen hebben gekregen voor (Chronische) Lyme en of (meerdere) Co-infecties.

Iets wat intussen best een verontrustend gegeven mag worden genoemd.

Groetjes, Louisa

[irene1963]

Ik weet dat je geen fiducie in Wh hebt, maar toch even ter informatie: ook hij is geïnteresseerd geraakt in Lyme en heeft daar al goede en interessante dingen over geschreven: http://cvs-me.help-out.net/t94-lyme-me- ... e-arts#140
Zelf hoop ik van harte dat hij daar ook iets mee wil gaan doen in de toekomst.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,
Misschien is Theo Wijlhuizen wel geinterresseerd in Lyme. Jij schrijft dat hij er al goede en interessante dingen over geschreven hebt, maar die link die jij geeft is info die Theo gekopieerd heeft. Het is geschreven door een zekere Lena, en niet door Theo. Zie: http://lyme.hyves.nl/forum/4981868/Sv01 ... handelaar/#

Maar het feit dat hij het gekopieerd heeft is op zich al wel een goed teken.

Volgens mij heet dat plagiaat

[louisa]

Volgens mij heet dat plagiaat

Dat denk ik niet, hoor. Veel bloggers, die schrijven over ME, Lyme, (plentie van te vinden op internet) gebruiken heel veel informatie van (patiënten) sites, andere sites, of bijvoorbeeld van ME-Gids.net.

Je kunt het ook zien als het doorgeven van informatie aan anderen. Ik zie er in ieder geval niets verkeerds in .

Groetjes, Louisa

[louisa]

Aanvulling. Overigens, (had ik zelf ook over het hoofd gezien, maar iemand attendeerde mij er op) heeft Wh netjes de Bronvermelding aangegeven, zie onderaan het bericht: http://cvs-me.help-out.net/t94-lyme-me- ... e-arts#140 met: http://lyme.hyves.nl/forum/4981868/Sv01 ... handelaar/
Dat "probleem" ook weer opgelost .

Groetjes, Louisa

[irene1963]

Aanvulling. Overigens, (had ik zelf ook over het hoofd gezien, maar iemand attendeerde mij er op) heeft Wh netjes de Bronvermelding aangegeven, zie onderaan het bericht: http://cvs-me.help-out.net/t94-lyme-me- ... e-arts#140 met: http://lyme.hyves.nl/forum/4981868/Sv01 ... handelaar/
Dat "probleem" ook weer opgelost .

Groetjes, Louisa

Okay, opgelost.

Ben nog steeds heel veel info aan het lezen. Alle links die je me gegevens hebt: met het uur vallen er steeds meer kwartjes...
Wordt er af en toe niet blij van.
Vandaag geprobeerd de bloedonderzoeken te krijgen. Assistente doet niet moeilijk maar geeft wel aan dat sommigen al meer dan een jaar oud zijn. En dat het allemaal verschillende zijn, verspreid dus over een periode.

Wat me even bezighoudt en ik weet al niet meer waar ik het exact gelezen heb is het vecht/vlucht systeem wat van slag is.
Vandaag had ik een intake met een reintegratie-arts. Viel me eigenlijk best mee. Luisterde echt naar mijn verhaal over de klachten en zo. Ik heb aardig wat horror-verhalen gelezen over het die artsen, maar alles op een rijtje zettend (de klachten door de tijd heen) wees hij niks direct van de hand.

Aan het werk is voorlopig nog even geen optie. Dat lucht al even op.
Geeft me even tijd me te verdiepen.

Nu maar eens gaan bepalen waar ik ga beginnen. Ik zal toch eerst een diagnose moeten hebben. Ikzelf ben er wel uit denk ik.
Maar waar? En wie wordt er in dit wereldje nog serieus genomen door instanties?

[slakkenhuisje]

Ik denk dat DML zeer binnenkort zeer serieus genomen gaat worden.
Buiten Europa is hij al dè man.
Nijmegen kan niet blijven frauderen met wetenschappelijk onderzoek.
En artsen die een beetje serieus zijn, zie die darmwaarden uit DML's onderzoeken ook in een ogenblik.
Met zijn uitslagen heb ik mijn kleine wereldje ook voor elkaar gekregen.

Hierbij het is je lijf dus eerst de juiste onderzoeken, dan de pillen.


Tip neem iemand van de stichting MEE mee met gesprekken.
www.mee.nl
Ze zijn er ook voor chronisch zieke mensen en het meegaan kost niets.
De gesprekspartners gaan dan in iedergeval hun boekje niet te buiten.

[ariadne]

hoi Ariadne,
welke relevante onderzoeken en behandelingen wil je dan?

als je op het lyme-spoor zit lijkt me: niet naar visser, niet naar TW, maar naar vM en DML. als je op het B12-spoor zit, niet naar visser en TW, tenzij je het zonder onderzoek voorgeschreven wilt krijgen, dan TW en niet visser. als je carnitine wilt, TW en visser. als je AB langdurig wilt, DML. als je CGT wilt, Nijmegen en VCL (in verkapte vorm). als je andere problemen bekeken wilt hebben, bv schildklier en andere stofjes, een reguliere internist of endocrinoloog.

sorry, dit is wat wrang gezegd. maar zoveel invalshoeken, zoveel ideeën. waarbij je bij ME-vriendelijke artsen in ieder geval de voorsprong van de erkenning hebt. En de voorsprong dat een beetje ME-arts weet dat de klachten samenhangen en dat je dus moet uitkijken met de behandeling van de verschillende symptomen alsof het op zichzelfstaand is.

en aiofe, ik HAD een B12 tekort en KRIJG geen B12. geef mij maar de makkelijke weg!

Lulu,
Bedankt voor je antwoord. Je zet het mooi kort op een rijtje.
Ik weet dat er veel verschillende invalshoeken zijn. Ben eind jaren '90 bij P.v.M. geweest, ben al vanaf 2007 bij het CVS-centrum en van daaruit nu dus ook bij Visser.
Het traject met vit b12, voedingssupplementen en carnitine heb ik al gehad en daarom vroeg ik me af of Th. Wijlhuizen daar nog iets aan toe te voegen had. Tot nog toe krijg ik de indruk van niet.

@Louisa
Jij hebt Th. W toch ook als internist gehad, had hij jou nog meer te bieden dan bovenstaande?

Ik reageer wat laat, maar het topic ging zo snel dat ik het niet bij kon houden.

Groetjes, Ariadne.

[gezondverstand]

Hoi Irene:

Je schrijft:

Wat me even bezighoudt en ik weet al niet meer waar ik het exact gelezen heb is het vecht/vlucht systeem wat van slag is.

Irene:
Het is mogelijk dat je hypothalamus 'aangedaan' is door de Borrelia-bacterie.

De hypothalamus is de keizer van het lichaam.
Hij meet en reguleert heel veel processen in het lichaam.
Hij regelt o.a. het endocriene systeem.

Dit systeem produceert hormonen.
De hormonen worden aan het bloed afgegeven en worden via de bloedsomloop over het hele lichaam verdeeld.

Dit endocriene stelsel is bij een gezond mens in balans. Bij ziekte is deze balans verstoord.
Naast de hormoonhuishouding reguleert de hypothalamus het

-autonome zenuwstelsel (o.a. de vertering),

-de lichaamstemperatuur,

-bloeddruk,

-hartslag,

-water- en mineralenbalans,

-emoties,

-vecht- of vluchtreactie,

-slaap- en waakritmes

-en voortplantingsgedrag.


zie :http://www.weguitchronischevermoeidheid ... lamus.html


Groetjes Gv.

[lulu]

Hoi Ariadne,
Wat ik zei was een wat grove benadering. Ik ken TW te weinig om daar verder antwoord op te geven, maar kan me wel voorstellen dat je gelijk hebt, dat het niet nog meer toevoegt. Wel begrijp ik uit bovenstaande discussie dat TW het lyme verhaal verkent, daar is V terughoudender.
Het kan zijn dat je bij TW wat meer voor elkaar krijgt qua bloedonderzoek, omdat hij snap waar onze vragen liggen? V is daarin terughoudender denk ik, als hij geen noodzaak ziet.

[ariadne]

Maar het is TW die stage heeft gelopen bij DML en niet andersom.
En ik blijf erbij: eerst onderzoeken en verhaaltje te weten te komen, dan pas behandeling.

Wanneer heeft TW stage gelopen bij DML?
Was dat na z'n periode bij het VCL? Als dat zo is heeft hij wellicht nuttige dingen bij geleerd en wordt z'n behandeling breder dan tot nu toe.

Groetjes, Ariadne.