Te koop: De CVS-mythe

[ondine]

Ik heb het boek "de CVS-mythe" geschreven door Dr Coucke gekocht maar nooit gelezen.

Imand interesse om over te kopen ?
Prijs: 9 Euro + verzendkosten (gekocht 20 euros + verzendkosten)

[asje]

Ikke wel!

[asje]

Ikke wel!

[teuntje]

Hallo Asje,

Heb je het boek inmiddels ontvangen en gelezen? Toevallig heb ik het ook onlangs tweedehands gekocht (eerst gewacht tot ik het van de bibliotheek kon lenen maar daar is het gejat) en meteen gelezen. Het eerste deel is me uit het hart gegrepen (zelf heb ik ME of CVS ook altijd een onzindiagnose gevonden) maar wat ik aan de rest heb? Volgens mij is er geen Nederlandse arts (regulier) die op dezelfde manier werkt en ik kan ook moeilijk beoordelen of het allemaal klopt wat Coucke schrijft. Kan er ook weinig ervaringen van patiënten op internet terug vinden.
Ik ben trouwens nieuw hier, lees al langer wel eens mee maar heb ik nog nooit iets gemaild.

[asje]

Dan welkom teuntje!

Aan lezen kom ik bijna niet meer toe, het kan dus nog wel duren voordat ik zover ben.

CVS is per definitie een onzindiagnose maar wb ME ben ik het niet met je eens; die diagnose is gebaseerd op een zorgvuldige beschrijving van uitbraken van de ziekte. Dat men bij die uitbraken van ME destijds de oorzaak niet vond wil niet zeggen dat het beestje geen naam en criteria moest hebben, alleen daarop kun je verder onderzoek baseren. Er is altijd eerst de ziekte, dan de naam, dan onderzoek en een vermeerdering van kennis. Als Coucke beweert dat hij altijd een duidelijke oorzaak vindt bij individuele patiënten zouden die patiënten dus een vervangende diagnose moeten hebben. Maar of dit (altijd) zo is ... Daarnaast kan het nog zo zijn dat je bij verschillende al of niet infectieuze ziekten dit syndroom ontwikkelt, dat ME de toestand is waar je in geraakt dan en het niet één oorzaak heeft. Ik ben wel benieuwd naar het boek want tot nu zegt ongeveer niemand dat 'men helemaal weet hoe het zit'.

Paul van Meerendonk in Utrecht (complementair basisarts) zou mss Coucke's weg willen en kunnen volgen maar dat wordt verreweg het meeste zelf betalen ... En dan met wat ik zo hoor/lees al 20 jaar is er geen arts die je kan genezen, mi is het meestal 'proberen verbetering te krijgen'.

[misscaletta]

[quote="asje"]Dan welkom teuntje!

Aan lezen kom ik bijna niet meer toe, het kan dus nog wel duren voordat ik zover ben.

CVS is per definitie een onzindiagnose maar wb ME ben ik het niet met je eens; die diagnose is gebaseerd op een zorgvuldige beschrijving van uitbraken van de ziekte. Dat men bij die uitbraken van ME destijds de oorzaak niet vond wil niet zeggen dat het beestje geen naam en criteria moest hebben, alleen daarop kun je verder onderzoek baseren. Er is altijd eerst de ziekte, dan de naam, dan onderzoek en een vermeerdering van kennis. Als Coucke beweert dat hij altijd een duidelijke oorzaak vindt bij individuele patiënten zouden die patiënten dus een vervangende diagnose moeten hebben. Maar of dit (altijd) zo is ... Daarnaast kan het nog zo zijn dat je bij verschillende al of niet infectieuze ziekten dit syndroom ontwikkelt, dat ME de toestand is waar je in geraakt dan en het niet één oorzaak heeft. Ik ben wel benieuwd naar het boek want tot nu zegt ongeveer niemand dat Hallo iedereen,

Bij mij is tijdje terug fibromyalgie vastgesteld, ik heb het boek van D. Coucke gelezen en ben bij hem al enkele keren langs geweest.
Ik verwachtte veel van dokter Coucke en was enthousiast, bleek dat al mijn cortisolwaarden veel te laag waren (onderzocht door 24 uurs urine test). Ik moest heel wat hydrocortisone nemen om dat terug op te bouwen. Ik heb dit een week genomen en ik voelde me gewoon zwaar vergiftigd! Ik heb me in men hele leven nog nooit zo ziek gevoeld, ik kon niets meer... (Ik ben er nu enkele dagen mee gestopt en ben nog niet oké.) Mijn huisdokter heeft toen andere endocrinologist gecontacteerd en deze zei dat ik hier onmiddellijk mee moest stoppen. Bleek dat ik verkeerde diagnose heb gekregen. Ik wil echt niet meer terug naar Coucke, ik ben er doodsbang van.

[asje]

Ja, zo hoor je heel verschillende verhalen en dat verbaast me niks. Welke diagnose was verkeerd bij jou?

[teuntje]

@asje: Ook ik loop al heel wat jaren mee: in ‘95 kreeg ik de diagnose CVS en daarvoor was ik al jaren aan het kwakkelen dus reken maar uit. CVS en ME werden toen als synoniemen door elkaar gebruikt. Die diagnose CVS vond ik onzin maar ik verbaasde me net zo goed over mensen die 100% zeker wisten dat zij ME hadden, vooral omdat ze zo totaal uiteenliepen. Zelf had ik geen idee wat ik mankeerde, ik wist alleen dat ik niet alleen moe was maar ziek. Ik las wel alles wat ik kon vinden over CVS danwel ME, ook over de epidemieën die als ME beschreven zijn maar hoe weet je zeker dat je dezelfde ziekte hebt? Ik kan alleen zeggen dat het er op lijkt maar dat bewijst niks. En wat doet het ertoe? Je mag van een dokter verwachten dat hij of zij je klachten serieus neemt en naar oplossingen zoekt, of dat nu vanwege ME, CVS of ‘ik-weet-het-niet-precies’ is. En daar legt Coucke de vinger op de zere plek: artsen hebben niet persé een kant-en-klaar ziektebeeld nodig om klachten te kunnen behandelen. Maar puur voor het gemak plakken ze er het etiket CVS op wat in de praktijk betekent dat het allemaal psychosomatisch is. En van dat etiket kom je niet meer af, zelfs niet als je zoals ik meerdere auto-immuunziektes hebt gekregen. Wat mij betreft zou je het moeten loskoppelen en actie voeren tegen dat onterechte gepsychologiseer (dat veel breder voorkomt dan alleen bij ME/CVS) en los daarvan voor de erkenning van ME, maar zolang er geen doorbraak is in de zin van een duidelijke biologische marker wordt dat heel moeilijk want je vecht tegen een ongelooflijk goed georganiseerde en wijdvertakte CGT-lobby. Je ziet nu ook weer met die richtlijn: achter de schermen oordelen ze dat het bewijs voor CGT minimaal is maar toch is het weer een CGT-richtlijn geworden. Vandaar dus dat de pragmatische werkwijze van Coucke mij op zich wel aansprak. Of al zijn behandelingen zo goed zijn als hij zelf beweert en of hij echt altijd een duidelijke oorzaak vindt vraag ik me echter af. Ik zou alleen wel eens al die testen willen doen die hij standaard laat uitvoeren om te kijken of dat tot nieuwe inzichten leidt. Maar ik dacht al wel dat dat in Nederland door geen enkele reguliere arts wordt gedaan en dan vergoedt de verzekering het niet. Jammer, want mijn spaarcentjes zijn al heel lang op;-(.

Dit had ik allemaal net geschreven toen ik jouw ervaring las, @misscaletta: wat naar. Ik kan me voorsztellen dat je het ehklemaal gehad hebt met Coucke. Maar fouten worden overal gemaakt: vanwege het CVS-label heeft een endocrinoloog mijn schildkliermedicijnen eens extreem verlaagd omdat ik ze volgens hem toch niet echt nodig had (ik heb Hashimoto: traag werkende schildklier maar dat trok hij -ten onrechte- in twijfel). Ik ben nog nooit zo beroerd geweest en en het heeft me daarna maanden gekost om weer een beetje op het oude, ook al niet zo beste, niveau terug te komen.

[senna]

@teuntje,

Ik ben hormonaal (via bloed en 24u urine) getest bij dr C en dat heeft een peulschilletje gekost tov mijn testen bij dr Dml.

Wat mij erg aanspreekt in zijn aanpak is dat hij naar de optimale waarde streeft ipv de referentiewaarde (zoals 98% van de arsten).
Maar jammer genoeg wordt niet iedereen beter van die aanpak.

[teuntje]

@senna: ja, het kost vaak handenvol geld, daarom begin ik er meestal al niet aan. En België is echt te ver voor mij, helaas.