maar ik vind het wel tof dat ze het nu wel allemaal gedetailleerder weet. En stier, ging je klimmen dan deze zomer? Dat wist ik nog niet, maar ik kom zeker mee hoor!
Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
Tof te horen dat het relatief goed met je goed. Ook goed dat de relatie met je zus nu wat opgehelderd is. Misschien zal er nu toch wel wat meer begrip zijn.
Jij hebt DML blijkbaar in een betere mood gehad dan ik. Ik ben maandag geweest en het was echt aan de lopende band. Er zat veel volk in de wachtzaal en de gemiddelde consultatieduur kon op een 7 minuten afgeklopt worden. Dus na een dik uur wachten heel efkes op consultatie geweest.
Ik zit nu aan 5 maanden. Nog 2 maanden terug de Tetralysal en Rifampicine. Daarna krijg ik ook een drugholiday. Ik tel af...
Jij hebt DML blijkbaar in een betere mood gehad dan ik. Ik ben maandag geweest en het was echt aan de lopende band. Er zat veel volk in de wachtzaal en de gemiddelde consultatieduur kon op een 7 minuten afgeklopt worden. Dus na een dik uur wachten heel efkes op consultatie geweest.
Ik zit nu aan 5 maanden. Nog 2 maanden terug de Tetralysal en Rifampicine. Daarna krijg ik ook een drugholiday. Ik tel af...
yarwen: ik verbaas mij daar ook altijd over, hoe hard de ervaringen daarrond uiteen kunnen lopen ik heb hem zelf nog nooit in een kortaffe of slechte mood gehad, maar zo te horen bestaat die wel Bij ons liep het ook al een uur uit voor we binnenkonden dus het was vrij druk, maar gelukkig had dat geen invloed.
Veel plezier en succes met de vakantie binnenkort
sprankel: ty!
ik heb hem zelf nog nooit in een kortaffe of slechte mood gehad, maar zo te horen bestaat die wel Bij ons liep het ook al een uur uit voor we binnenkonden dus het was vrij druk, maar gelukkig had dat geen invloed. Veel plezier en succes met de vakantie binnenkort
sprankel: ty!
Ik weet weinig.
Goed om te horen dat het toch wel wat beter blijft gaan. Krijg jij nu ook van alle kanten de opmerking 'Goh, je ziet er een stuk beter uit dan voor je behandeling'? Ik krijg dat dus overal te horen, maar vraag me af of het slechts 'wishful thinking' is van die mensen of gewoon de waarheid.
En... een drugholiday, dat klinkt goed! Alleen stel ik me daar gelijk een ander type cocktail bij voor
En... een drugholiday, dat klinkt goed! Alleen stel ik me daar gelijk een ander type cocktail bij voor
- Bijlagen
-
- cocktail aan strand.jpg (213.22 KiB) 813 keer bekeken
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Nee hoor, ik zie er ook gewoon al een stuk beter uit voor de behandeling zag ik helemaal grijs/grauw/wit als een lijk, in het begin van de behandeling werd dat geel (dat kunnen de Antwerpse leden hier wel bevestigen 
) en nu heb ik weer redelijk een normale kleur.
Thx voor de vakantiefoto, we kunnen al dromen he al moet ik eerlijk gezegd zeggen, na 2,5 jaar geen druppel alcohol spreekt de gedachte aan sterke drank, bier, coctails enz mij eigenlijk niet eens meer aan!
voor de behandeling zag ik helemaal grijs/grauw/wit als een lijk, in het begin van de behandeling werd dat geel (dat kunnen de Antwerpse leden hier wel bevestigen ) en nu heb ik weer redelijk een normale kleur. Thx voor de vakantiefoto, we kunnen al dromen he
al moet ik eerlijk gezegd zeggen, na 2,5 jaar geen druppel alcohol spreekt de gedachte aan sterke drank, bier, coctails enz mij eigenlijk niet eens meer aan!Ik weet weinig.
Oké, een alcoholvrije cocktail voor Diederik aub .
Moet zeggen dat ik er ook weinig moeite mee heb (nu al 4 jaar 'clean'), maar dat komt vooral door het vergiftigde gevoel dat ik er naderhand van krijg dat die behoefte is afgenomen. Maar... donderdag zat ik in een restaurant en werd er een héérlijk geurende wijn ingeschonken, echt jammer dat ik die niet eens even kan proeven. Of een lekker witbiertje in de zomer of bockbier in de herfst... dat mis ik wel hoor! Kortom, zonder kater na 1 slok zou ik het wel weten hoor, zo op z'n tijd!
. Moet zeggen dat ik er ook weinig moeite mee heb (nu al 4 jaar 'clean'
), maar dat komt vooral door het vergiftigde gevoel dat ik er naderhand van krijg dat die behoefte is afgenomen. Maar... donderdag zat ik in een restaurant en werd er een héérlijk geurende wijn ingeschonken, echt jammer dat ik die niet eens even kan proeven. Of een lekker witbiertje in de zomer of bockbier in de herfst... dat mis ik wel hoor! Kortom, zonder kater na 1 slok zou ik het wel weten hoor, zo op z'n tijd!De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Het gaat nog steeds redelijk goed, het grootste verschil met een maand geleden is vooral dat het gemiddeld meer dagen per week zo gaat (dus vooral een stabilisatie van de vooruitgang die de afgelopen maanden al was komen piepen).
Qua apathie gaat het al iets beter, enorme dagslaperigheid blijft het grootste probleem. Maar ik kan nu toch al 3-4 dagen per week iets anders doen dan thuiszitten/achter pc, ipv de 1-2 dagen/week enkele maanden geleden.
Dinsdag nog eens langs de prof, benieuwd of ik van de AB mag/moet of niet. Aangezien ik veel paarse puntjes zie op mijn armen, vooral in situaties waar mijn bloedvaten uitgezet zijn (in het zonneke, na een douche - anders zijn ze te dun om goed te zien), heb ik schrik dat de Bart nog niet allemaal weg is.
Geen idee of het ermee te maken heeft, maar het doet mij denken aan mijn Bartonellarash jaren geleden, maar dan nu al die puntjes verspreid ipv naast elkaar waardoor het op strepen lijkt.
Die zag ik ook altijd als ik net uit de douche kwam.
Noorwegen heeft mij nog eens een werkje gestuurd, maar da's al bijna af (had er maar 2 dagen voor nodig). Gaat meteen in het toekomstfonds, dat geld
Als ik die gigaslaperigheid/vermoeidheid niet meer zou hebben, zou ik op dit moment naar mijn gevoel wel gewoon deeltijds kunnen beginnen werken & meer andere dingen doen.
Klinkt misschien een beetje vanzelfsprekend, maar is het m.i. niet per se. Aangezien voordien, ook andere symptomen als POTS, brainfog enz dit onmogelijk zouden hebben gemaakt nog los van de vermoeidheid/slaperigheid.
Het is ook pas enkele weken dat ik het grootste deel van de dag rechtop kan zitten, toen ik pas op het forum was schreef ik de meeste van mijn berichten nog liggend in een hoek van ca. 40°
Qua apathie gaat het al iets beter, enorme dagslaperigheid blijft het grootste probleem. Maar ik kan nu toch al 3-4 dagen per week iets anders doen dan thuiszitten/achter pc, ipv de 1-2 dagen/week enkele maanden geleden.
Dinsdag nog eens langs de prof, benieuwd of ik van de AB mag/moet of niet. Aangezien ik veel paarse puntjes zie op mijn armen, vooral in situaties waar mijn bloedvaten uitgezet zijn (in het zonneke, na een douche - anders zijn ze te dun om goed te zien), heb ik schrik dat de Bart nog niet allemaal weg is.
Geen idee of het ermee te maken heeft, maar het doet mij denken aan mijn Bartonellarash jaren geleden, maar dan nu al die puntjes verspreid ipv naast elkaar waardoor het op strepen lijkt.
Die zag ik ook altijd als ik net uit de douche kwam.
Noorwegen heeft mij nog eens een werkje gestuurd, maar da's al bijna af (had er maar 2 dagen voor nodig). Gaat meteen in het toekomstfonds, dat geld
Als ik die gigaslaperigheid/vermoeidheid niet meer zou hebben, zou ik op dit moment naar mijn gevoel wel gewoon deeltijds kunnen beginnen werken & meer andere dingen doen.
Klinkt misschien een beetje vanzelfsprekend, maar is het m.i. niet per se. Aangezien voordien, ook andere symptomen als POTS, brainfog enz dit onmogelijk zouden hebben gemaakt nog los van de vermoeidheid/slaperigheid.
Het is ook pas enkele weken dat ik het grootste deel van de dag rechtop kan zitten, toen ik pas op het forum was schreef ik de meeste van mijn berichten nog liggend in een hoek van ca. 40°
Ik weet weinig.
Ik heb nog voor 2 weken in huis, als die op zijn dan heb ik er min of meer 8 maanden opzitten.
Aan het begin van de Bartonella-behandeling had ik sowieso van DML gehoord dat het 9-18 maanden kon duren, en dat ik in ieder geval moest rekenen op circa een jaar (maar da's mss niet alleen AB maar ook herstel inbegrepen).
Ik ga er dus wel vanuit dat alles samen, minstens nog tot de zomer duurt.
Aan het begin van de Bartonella-behandeling had ik sowieso van DML gehoord dat het 9-18 maanden kon duren, en dat ik in ieder geval moest rekenen op circa een jaar (maar da's mss niet alleen AB maar ook herstel inbegrepen).
Ik ga er dus wel vanuit dat alles samen, minstens nog tot de zomer duurt.
Ik weet weinig.
't Was weer een "interessante" uitstap vandaag.
Eerst was het heel gezellig in de wachtzaal, @Slakkenhuisje en haar vriend zaten er al en enkele minuten later ontdekten we ook @Dino.
Het werd dus net een praatcafé daar, ik voelde de andere patiënten al kijken van wtf is dit voor n feestje?
Maar superleuk om iedereen eens gezien te hebben dus.
Binnen bij DML dan.
Prostaglandines en andere ontstekings-/immuunwaarden lieten zien dat er toch nog een andere infectie zat. De Bartonella is nu waarschijnlijk min of meer opgeruimd, maar het verhaal is blijkbaar toch nog niet gedaan.
Er waren ook weer antistoffen op Lyme/Borrelia getest, die was op 1 band positief (sp51 of zoiets), maar dat was niet conclusief genoeg en zou bv ook op Syfilis of andere spirocheten kunnen wijzen. (al dacht hij niet dat ik syfilis had hoor )
Anyway, De Meirleir is er bijna zeker van dat ik toch ook Borrelia heb. Elispot/LTT is nu onderweg naar Duitsland, binnen 2-3 weken zou dat resultaat er zijn.
Ondanks mijn grote vooruitgang de afgelopen maanden, zijn we dus blijkbaar nog niet aan het einde van de rit. Ik moet nu toch wel rekenen op nog een stuk langer behandelen om ook de Lyme weg te krijgen. Gvd, ik dacht dus dat ik deze zomer al wel gerecupereerd zou zijn nu de Barto dood was
Eerst was het heel gezellig in de wachtzaal, @Slakkenhuisje en haar vriend zaten er al en enkele minuten later ontdekten we ook @Dino.
Het werd dus net een praatcafé daar, ik voelde de andere patiënten al kijken van wtf is dit voor n feestje?
Maar superleuk om iedereen eens gezien te hebben dus.
Binnen bij DML dan.
Prostaglandines en andere ontstekings-/immuunwaarden lieten zien dat er toch nog een andere infectie zat. De Bartonella is nu waarschijnlijk min of meer opgeruimd, maar het verhaal is blijkbaar toch nog niet gedaan.
Er waren ook weer antistoffen op Lyme/Borrelia getest, die was op 1 band positief (sp51 of zoiets), maar dat was niet conclusief genoeg en zou bv ook op Syfilis of andere spirocheten kunnen wijzen. (al dacht hij niet dat ik syfilis had hoor
)Anyway, De Meirleir is er bijna zeker van dat ik toch ook Borrelia heb. Elispot/LTT is nu onderweg naar Duitsland, binnen 2-3 weken zou dat resultaat er zijn.
Ondanks mijn grote vooruitgang de afgelopen maanden, zijn we dus blijkbaar nog niet aan het einde van de rit. Ik moet nu toch wel rekenen op nog een stuk langer behandelen om ook de Lyme weg te krijgen. Gvd, ik dacht dus dat ik deze zomer al wel gerecupereerd zou zijn nu de Barto dood was
Ik weet weinig.
Hoi diederik,
Persoonlijk, verbaast mij het niet dat er toch ook sprake is van Lyme.
Je moet dus nog een vervolg behandeltraject gaan doen.
Veel succes en veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Super leuk dat jullie elkaar gezien/gesproken hebben.diederik schreef:Eerst was het heel gezellig in de wachtzaal, @Slakkenhuisje en haar vriend zaten er al en enkele minuten later ontdekten we ook @Dino.
Het werd dus net een praatcafé daar, ik voelde de andere patiënten al kijken van wtf is dit voor n feestje?
Maar superleuk om iedereen eens gezien te hebben dus.
Amai, wat een bericht. Ik kan mij voorstellen dat het schrikken was om te horen dat je waarschijnlijk toch ook Lyme hebt.diederik schreef:Er waren ook weer antistoffen op Lyme/Borrelia getest, die was op 1 band positief (sp51 of zoiets), maar dat was niet conclusief genoeg en zou bv ook op Syfilis of andere spirocheten kunnen wijzen. (al dacht hij niet dat ik syfilis had hoor
Anyway, De Meirleir is er bijna zeker van dat ik toch ook Borrelia heb. Elispot/LTT is nu onderweg naar Duitsland, binnen 2-3 weken zou dat resultaat er zijn.
Ondanks mijn grote vooruitgang de afgelopen maanden, zijn we dus blijkbaar nog niet aan het einde van de rit. Ik moet nu toch wel rekenen op nog een stuk langer behandelen om ook de Lyme weg te krijgen. Gvd, ik dacht dus dat ik deze zomer al wel gerecupereerd zou zijn nu de Barto dood was
Persoonlijk, verbaast mij het niet dat er toch ook sprake is van Lyme.
Je moet dus nog een vervolg behandeltraject gaan doen.
Veel succes en veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 19 mar 2013, 18:36, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-