MA 22/10 over ME/CVS in 'De Dokters'

[annemoontje]

Erg goed! Dank NTR, dank dank dank (mailtje gestuurd)! Zelfs met korte tijd die er was duidelijk waar het om gaat (ernstige medische ziekte) en doet het recht. Ook erg fijn dat Obama erbij betrokken werd en men naar de ICC verwees.

Maar ik wil vooral die geweldige Myra ontzettend bedanken, want wat heeft ze het goed verwoord en wat is het duidelijk geworden wat de impact van deze ziekte is op haar/een leven. Enorm respect voor je dat je dit wilde doen, wetend wat de gevolgen zijn... heel veel sterkte met herstellen daarvan!

Wb Ampligen, zal wel meevallen. Al is het alleen al vanwege de enorme opbrengsten voor de pharma-industrie... dat is nogal reden om het in te willen zetten (afh. dat aan alle eisen is voldaan). Uiterlijk aankomende januari weten we of het als officieel medicijn voor ME erkend zal worden en gebruikt kan gaan worden http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... vrij_0.pdf

Voor iedereen die geïnteresseerd is in wat Ampligen kan doen en waarom zo'n geweldig en hoopvol medicijn: hier het verhaal van iemand die een jaar lang Ampligen heeft kunnen gebruiken in 2010. Zwaar? Ja, loodzwaar en hij is er strontziek van geweest! Maar het verschil in kwaliteit van leven en wat hij kan tov start van zijn ampligen-trial: wereld van verschil! http://ampligen-treatment.blogspot.nl/

[niessie]

Goede uitzending!
Myra je bent een kanjer echt fantastisch!!
Mocht het zo zijn dat de Stichting hierbij betrokken was dan ook mijn dank naar de Stichting toe!

Weer wat aandacht voor ME.....wederom SAMEN STAAN WE STERK!!!!!

[feuer]

Ik heb ook een bedankmailtje gestuurd naar de redactie van 'de dokters'.
En Mira natuurlijk ook heel erg bedankt!

Dat de stichting heeft meegewerkt heb ik er niet uit begrepen.
Op de site van de stichting staat: "Een donateur van onze stichting werkt mee aan dit programma."

[verlorengezondheidman]

@annemoon,

Werkt Apligem bij iedere ME-er?

Werkt Ampligen ook tegen chronische Lyme?

[mjramzy]

Werkt Apligem bij iedere ME-er?

Werkt Ampligen ook tegen chronische Lyme?

Ik weet het niet 100% maar ik denk niet dat het bij iedereen goed zal aanslaan. In deze documentaire kun je ME/CVS patiënten zien die reeds al in 1993 het middel Ampligen kregen toegediend. Bekijk vanaf 48min: http://youtu.be/-YmRkb_T-dg

[annemoontje]

@annemoon,
Werkt Apligem bij iedere ME-er?
Werkt Ampligen ook tegen chronische Lyme?

joh, dat weet ik allemaal niet. Alleen dat het in de jaren '90 bij de ME-patienten uit de trials (zeer ernstig zieke ME-patienten) erg goed aansloeg, net als bij de Aids-patienten had gedaan waar het ook voor ingezet werd. Helaas vielen de patienten hard terug toen het trial noodgedwongen stopgezet werd. Maar een medicijn werkt nooit voor letterlijk elke patient, hoe goed het verder ook is.

Ampligen:In de zestiger jaren van de vorige eeuw ontdekte een farmaceut in de VS een stukje RNA dat tumorgroei tegenging en interferonproductie stimuleerde. In de zeventiger jaren werd ditzelfde stukje RNA gemodificeerd en verbeterd aan de John Hopkins University. Daar gaven de onderzoekers het de naam Ampligen: een middel dat de genetische activiteit vergroot. bron: ME/cvs-vereniging.
Genen schijnen belangrijke factor te zijn bij ziekten als kanker, Aids en ME (bij ME volgens een zeer ervaren ME-expert zelfs meer afwijkende genen gevonden dan bij kanker..). Dus klinkt wel logisch. Ik heb geen idee hoe eea zit mbt Lyme, kan zijn dat dat eerst of apart moet worden aangepakt. Verder lijkt het me niet handig om op Ampligen in te gaan, tenzij in apart topic.

[Sunny]

Ik ben ontroerd na het zien van dit programma.
Heel goed onder de aandacht gebracht inderdaad!
Zo fijn dat het als een serieuze aandoening, met enorm veel impact, werd neergezet!

Als je hier ook leest...dank je wel Myra voor je bijdrage!

[annemoontje]

ik kreeg een mail terug vd NTR nav mijn bedankmail met een bedankje voor het compliment en dat deze doorgestuurd wordt naar de redactie. Netjes vond ik, al is dat op zich wel te verwachten wanneer je een positief geluid laat horen

[louisa]

Henk de Jong heeft een andere visie op zaken.
Wel onderbouwd met info over verhoogd MMA.......: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/

Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm#myra

NTR-programma "De Dokters"

In de aflevering van 22 oktober 2012 komt een ME-CVS patiënt aan het woord over deze aandoening. In de uitzending van 11 januari 2013 is dit zelfde item weer te zien.
Ik heb de redactie van het programma gemaild (24/10) en gezegd dat B12-deficiëntie een geschikt item zou zijn voor het programma.

Omdat ik toevallig eerder contact met deze mevrouw Myra had gehad over haar situatie heb ik onderaan de mail een PS geschreven:
"PS Ik wil u er nog op wijzen dat mevr. M. B. in de aflevering van 22/10 ook hieraan lijdt. Zij bleek een verhoogde MMA te hebben, dus een functioneel B12-tekort. Maar dit is eerst lang over het hoofd gezien, waardoor ze de diagnose ME/CVS kreeg gezien het klachtenpatroon. Maar deze klachten passen bij B12-deficiëntie en dat is achteraf aangetoond waardoor ze nu al enkele jaren B12-injecties krijgt. Dat de klachten aanhouden komt door de blijvende schade door de te late juiste diagnose en behandeling."
Deze mevrouw heeft dus helemaal geen ME/CVS. Haar ernstige klachten komen door een te laat herkend B12-tekort. Hierdoor heeft ze blijvende schade opgelopen en daardoor de grote problemen. Daarmee komt het hele item op losse schroeven te staan.
Ik heb trouwens geen reactie op mijn mail gekregen.

Groetjes, Louisa

[asje]

Terwijl je ook nog een B12 tekort kunt krijgen als je al ME hebt ...