Verschillen chronische Lyme en ME

[verlorengezondheidman]

@Vlindertje1978,

Met die overlappingen van invaliderende chronische ziektes; daar denk ik exact zo over als jij.........

[vlindertje19]

Elke infectie wordt veroorzaakt door een beestje. Het krioelt van de beesten overal in je huis, in je tuin, bij andere mensen, bij kinderen, bij dieren enz enz.

Een en ander wordt nog eens extra getriggerd als je al een virus zoals EBV (gemerkt of ongemerkt) opgelopen hebt. En zo raak je van het een in het ander.

ALS de trigger of begin bij velen EBV is en-of een ander virus en er volgens http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zie ... virus.html 89/90% van de bevolking DRAGER is en dus niet iedereen ziek is van zo´n virus en-of klachten krijgt en-of Pfeiffer, het wordt wel in verband gebracht met o.a. MS en kanker.

MS? Is dat niet bij velen , als je de diverse ME verhalen op internet in binnen/en buitenland leest OOK als diagnose gegeven terwijl ze Borrelia bleken te hebben. WAT is MS dan? Een virus veroorzaakt door beestjes die uiteindelijk je zenuwstelsel lam leggen en bij velen met MS ook de witte vlekjes op een MRI scan geven? Wordt het dan veroorzaakt door het EBV virus of door bacterie-infecties van dieren uit die dierentuin?

Het kan aan mij liggen en ik blijf erbij; ME is het eindstadium van de overvolle dierentuin en bij mensen die niet of niet tijdig gehoord worden bij DUIDELIJKE klachten voor o.a. darmproblemen waar o.a. coeliakie uit kan komen, dan vraag ik me af waar die wetenschapper is die met een horde aan artsen enz eens GOED gaat nadenken of het misschien wellicht niet verstandig zou zijn om op de BEKENDSTE bacterie/infecties te laten testen met een GOEDE , DUIDELIJKE en ERKENDE test/testen in NL bij ALLE mensen die aan de deur kloppen bij de HA en alleen maar zieker worden.

Er gaan mensen dood die ME als diagnose hadden, maar die OOK die hele dierentuin in hun systeem bleken te hebben.

WEGstrepen van mogelijke opties van ziektes op basis van een bloeddrukmeting en een of ander simpel standaard bloedonderzoek volstaat al lang NIET meer!

[verlorengezondheidman]

MS? Is dat niet bij velen , als je de diverse ME verhalen op internet in binnen/en buitenland leest OOK als diagnose gegeven terwijl ze Borrelia bleken te hebben. WAT is MS dan? Een virus veroorzaakt door beestjes die uiteindelijk je zenuwstelsel lam leggen en bij velen met MS ook de witte vlekjes op een MRI scan geven? Wordt het dan veroorzaakt door het EBV virus of door bacterie-infecties van dieren uit die dierentuin?

Wat is ME dan als een ME-patient ook Borrelia / Bartonella blijkt te hebben?

Het lijkt mij dat het door bacterie-infecties uit de dierentuin worden veroorzaakt, EBV krijgt praktisch iedere persoon invalide of niet

Stel ME wordt wel officieel erkend als lichamelijke ziekte maar Lyme niet wat heb je dan aan de diagnose ME terwijl je misschien (ook) Lyme hebt en daarvoor z.s.m. behandeld dient te worden met o.a. A.B.?

[vlindertje19]

In mijn ogen;

ALS Borrelia/Bartonella en/of andere bacterieen je lichaam zo ziek hebben gemaakt, volstaat naar MIJN idee de diagnose ME NIET meer als iemand door AB en/of via de alternatieve genezing kan herstellen (vooruit gaat in goede stappen en/of volledig herstelt) en er daarnaast NIET nog eens andere redenen zijn waarom je zo ziek blijft. Dat kunnen andere beestjes zijn en/of auto-immuunziektes zijn en/of afwijkingen van de schildklier en andere organen ( al dan niet aangeboren ) al dan niet ook weer veroorzaakt door ongemerkte beestjes. Zo blijven we in cirkels praten .

Aangezien ongemerkte Borrelia door patient en/of arts niet in de acute fase getest en behandeld wordt (helaas in NL komt dat heel veel voor) en de patient in de chronische vorm zit, is Borrelia al moeilijk terug te vinden via de reguliere bloedtesten in NL en dus geen diagnose op Borrelia en dus geen behandeling en dus geen genezing.

Een patient met chronische Lyme uiteindelijk heeft , krijgt alleen maar meer ellende in het lichaam met alle gevolgen van dien en als het niet meer via reguliere wegen uitgesloten kan worden , dan val je net als zovelen die dat zelfde of een ander beestje hebben opgelopen in het verleden wat nooit (eerder) is ontdekt onder ME. Vind IK dan.

Ho ho, ik ben nogmaals GEEN arts of zo, maar je kunt iemand met hartklachten toch ook niet de diagnose hersentumor geven?

Het is toch heel logisch nadenken, buiten alle wetenschappelijke bla bla om?

Stel ME wordt wel officieel erkend als lichamelijke ziekte maar Lyme niet wat heb je dan aan de diagnose ME terwijl je misschien (ook) Lyme hebt en daarvoor z.s.m. behandeld dient te worden met o.a. A.B.?

Lyme is wel al erkend als zijnde ziekte, alleen hebben te veel artsen en specialisten niet opgelet in de schoolbanken en/of houden niet de recente ontwikkelingen en (wetenschappelijke) onderzoeken in de gaten .

ALS ME als neurologische ziekte erkend wordt dan moet de oorzaak ook bekend zijn en dus ook op getest kunnen worden. ALS ME veroorzaakt wordt door o.a. Lyme en andere beestjes is het te testen MITS ze voor Lyme en die andere beestjes ook een goede en duidelijke test hebben in NL die ook pas weken, maanden of jaren later de Borrelia bacterie terug kan vinden en dat is tot op heden nog niet het geval. Wanneer dat wel het geval gaat worden zouden er , neem ik aan, ook AB en/of andere types van behandeling mogelijk gemaakt moeten worden, maar dat reikt naar mijn inziens veel en veels te ver.

ALs je HIV hebt , mogen ze je ook niet meteen de diagnose AIDS geven . Het kan nog wel jaren duren voordat je echt AIDS krijgt en is, voor zover ik weet , wel behandelbaar, maar nog niet echt te genezen.

ME en ook CVS is het hetzelfde; ME mag pas als diagnose gegeven worden ALS je voldoet aan bepaalde criteria en symptomen, maar als de symptomen op zich ook voorkomen bij o.a. Borrelia/Bartonella/ MS, ALS etc etc dan moeten er eerst veel dingen uitgesloten worden.

Iemand die door een schilklierafwijking en een paar keer infecties ziek blijft en CVS erbij krijgt (ik zie CVS afzonderlijk van ME) en na een hoop gekwakkel de diagnose ME krijgt, waar slaat dat dan op ? Het is dan toch DOOR de schildklierafwijking dat iemand ziek wordt. Maar waar wordt dan die schilklierafwijking weer door veroorzaakt? Toch niet door ME? Want die heeft geen duidelijke test (wel genoeg onderzoeken waarin ME patienten afwijken van gezonde mensen) om aan te tonen dat het ME is?

Lyme valt te testen ALS je 5 minuten geleden door een teek bent gegrepen die je ook nog eens een EM geeft (die rode kring) en de HA dan pas denkt "pling, het kan wel eens Borrelia zijn". Dan mag hij toch ook niet zeggen "je hebt ME"?

En als iemand met ALLEEN bijvoorbeeld Borrelia infectie geneest van AB of via een alternatieve manier geneest, is die persoon zeker NIET een ME patient! Maar als die persoon ondanks acute test en behandeling op Borrelia NIET geneest en nog van allerlei dieren uit die dierentuin in zijn systeem heeft zitten die NIET ontdekt zijn omdat dat gewoon niet hoeft in NL vinden de meeste artsen, mag dan wel de diagnose ME gesteld worden?

En het EBV is EEN trigger c.q. begin van ellende. Maar gezonde personen die EBV hebben gehad hebben het niet eens gemerkt. Dus het immuunsysteem van mensen die EBV hebben gehad was al zwak, misschien was een parasiet oplopen en daarna EBV krijgen wel de trigger. Of door zwangerschap hormonenbom in het lichaam een kortsluiting in de schildklier, afwijkende waardes (al dan niet te laat ontdekt) en je immuunsysteem gaat lam.

Het blijft koffiedik kijken en ik denk dat een ieder die de diagnose ME heeft gehad voor zichzelf moet bedenken wat de triggers en oorzaken kunnen zijn geweest waarom ze (vaak al tijdenlang/jaren ) ziek zijn. De een komt van alles en nog wat tegen en zou eens moeten denken; welke oorzaak daar weer voor is en de ander krijgt GEEN negatieve uitslagen van onderzoeken en testen en blijft dus rondlopen in het medisch circuit zonder resultaat.

Wie is of zijn die artsen dan om te beoordelen dat iemand ME of CVS heeft. Want er is geen duidelijke test voor. Alleen een hoop symtpomen, syndromen, extra aandoeningen etc etc etc

Ze drukken gewoon een extra testje onder de tafel omdat NL (weet niet hoe het in andere landen is) allemaal geld kost.

En dan vraagt de overheid zich af waarom de economie zo slecht is? Omdat er een half miljoen mensen alleen al zonder oorzaak thuis zitten / liggen en geen kant op kunnen en dan nog de rest van de NL'ers die lekker eigenwijs ziek naar werk/school gaat.

Psychosomatisch? Wat een kul! Iemand die een slechte relatie heeft, iemand heeft verloren, een slechte jeugd heeft gehad zoals ik net nog in een artikel heb gelezen via een linkje hier op een van de topics kan OOK depressieve klachten krijgen. Het zou wat zijn dat iemand dan ME roept of nog erger GEEN ME maar je hebt borderline!

OMG nope, ik blijf bij mijn standpunt Het is het kip en het ei verhaal en dat zal nog heel lang zo blijven. Vinden ze uiteindelijk wat ME veroorzaakt; bijvoorbeeld een samenloop van diverse virussen / bacterie infecties met beestjes en heel de mikmak die op zich zelf ook weer de oorzaak hebben van beestjes EN ze hebben er testen voor en het wordt erkend ,dan komt er zeker weer een andere nieuwe ziekte voorbij; de gekke vlindertjesziekte

Ik denk dat de aarde op is! Tijd voor verandering en tijd voor het in stand houden van gezonde mensen op deze wereld, anders mogen we ons heil gaan zoeken bij de marsmannetjes vrees ik.

[annemoontje]

ik kan je wel volgen (geloof ik ), ben alleen niet met je eens dat ME pas erkend zou kunnen worden wanneer oorzaak bekend is

vlindertje1978 schreef: ALS ME als neurologische ziekte erkend wordt dan moet de oorzaak ook bekend zijn en dus ook op getest kunnen worden.

of bedoel je dat anders dan ik het opvat?

de oorzaak is nl. bij meeste ziekten niet bekend en dus kennelijk ook niet nodig voor erkenning... biomarker is daarvoor (geloof ik) wel voor nodig of op z'n minst wenselijk, maar die heeft niets met oorzaak te maken.

[verlorengezondheidman]

Oorzaak van kanker is ook onbekend.....

Overigens heb ik op het forum ergens een artikel geplaatst waar kanker in verband werd gebracht met chronische infecties mmmmmmmm waar kennen we dat toch van

[annemoontje]

idd vgzm! en er zijn ook steeds meer aanwijzingen dat kanker in verband kan worden gebracht met parasieten of bacteriën.. of dat óórzaak is is weer een 2e, maar dit zou ook (beter) verklaren waarom sommige mensen van jongsafaan 2 pakjes per dag roken en op hoge leeftijd pas omvalt aan pure ouderdom en anderen longkanker krijgen zonder ooit gerookt te hebben.

ik vermoed dat alles dat antioxidanten vermindert en vrije radicalen bevordert (zoals roken, ongezond eten etc) een soort druppel of extra gevolg KAN zijn (hoeft dus niet, omdat het dus wel kan, zonder ooit ziek te worden 2 pakjes per dag roken tientalle jaren lang) in een heel complex verhaal van oorzaak en gevolg, radartjes die op allerlei niveaus die eerst slecht gaan draaien en op den duur vastlopen, waaronder bepaalde genen, antioxidanten/vrije radialen rol in spelen, maar ook idd ontstekingsactiviteit etc, dat dat de reden is dat men kanker krijgt. effe simpel gezegd dan en ik weet natuurlijk niet waar wat begint of hoe.

zoiets kan het met ME (en elke ziekte) ook zijn. op diverse niveaus gaan dingen mis, wat er het eerste was weet niemand, maar dat er meerdere factoren bij betrokken zijn (toxinen, stress, infecties etc) daar is iedereen of de meesten het wel over eens.

en ik denk inmiddels dat het ZOU kunnen, zoals iemand een keer opperde, dat ME de bulk is van nog niet ontdekte ziekte, maar achter iedere ME-er zit volgens die theorie mogelijk een bepaalde - bekende, maar niet ontdekt door niet (op juiste manier of volledig) op onderzocht of nog onbekende of zeldzame - fysieke ziekte die alles ontregelt of gevolg is van diverse ontregelingen of meerdere ziekten in 1 persoon (veel/meeste artsen vinden nl. dat als je een ziekte hebt, je niet er nog 1 bij zou kunnen krijgen....., dus heb je een bepaalde diagnose, welke dan ook, dan valt meestal elke klacht die je hebt ineens onder die diagnose, of dat nou logisch is of niet, of het zit idd tussen je oren)

zomaar wat overpeinzingen..

[verlorengezondheidman]

@Vlindertje1978 / @Annemoon / @Louisa,

Zorgen chronische bacteriele infecties voor een beschadigd immuunsysteem, waardoor bijv. EBV gevaarlijk/invaliderend kan worden?

Is het mogelijk dat Borellia / Bartonella (al?) latent aanwezig zijn in het het lichaam en op enig moment in ons leven geactiveerd kunnen worden door een gebeurtenis (bijv. virusinfectie)?

Sinds mijn lieve tante met MS (en Lyme?!) op veel te jonge leeftijd is overleden houd ik rekening met een soortgelijk verloop van mijn eigen invaliderende aandoening; wie kan mij garanderen dat zij ook geen Lyme had...?

Nogmaals aan precies 1 zijde van mijn familie bij ongeveer 50% zie ik telkens soortgelijke invaliderende ziektebeelden opduiken, waardoor ik sterk denk aan erfelijke besmettingscomponenten zoals bacterien en/of virussen!

[annemoontje]

ik denk dat er idd iets is in je familie dat een bepaalde voorbeschiktheid ervoor zorgt dat onder bepaalde omstandigheden zulk soort ziekten ontstaan. dit zou heel goed genetisch kunnen zijn, of bep. andere factoren. niet enkel de bacterien/virussen lijkt me, die schijn je met een goed werkend immuunsysteem de baas te moeten kunnen.

maar.. kun je als je geboren wordt met bep. infecties wel uberhaupt imm.systeem opbouwen, aangezien dat in je eerste levensjaar/-jaren gebeurt?

of zijn het bep. infecties die onder invloed van bep. omstandigheden/factoren ervoor zorgen dat het imm.systeem ontregeld raakt?

of wordt het imm.systeem ergens door (1 of meerdere factoren) ontregeld, waardoor infecties zoals bijv. borrelia niet meer te verwerken zijn en schade aan kunnen richten?

zoals vlindertje1978 al steeds - m.i. terecht - zegt, kip of ei.

ik weet het allemaal niet, hoe meer ik erover te weten kom, hoe minder ik idee heb hoe eea zit of zou kunnen zitten...

[vlindertje19]

Ik blijf denken dat ME een neurologische immuunziekte is veroorzaakt door (misschien wel al bij de geboorte of in de kinderjaren) een mix van virussen en allerlei beestjes die elkaar aanvullen, versterken en eenmaal opstapelt en je er steeds moeilijker vanaf komt.

De triggers of het begin is bij iedereen anders. En kan nog eens versterkt worden door stress en trauma waardoor je weerstand ook gigantisch laag van wordt en dan loopt het een door het ander heen en is er geen omkomen meer aan.

En natuurlijk is de oorzaak niet van alle ziektes bekend, maar ik vraag me nog steeds af of ME niet het stadium is van "vinden waar je zo ziek van wordt of het is onbegonnen werk en dealen met de klachten en proberen er zoveel mogelijk van te maken".

Dit is een beetje erg kort door de bocht, maar ik neem aan dat de meesten wel snappen wat ik hiermee bedoel.

Helaas helpt de medische wereld ons (tot op heden) nog geen handje.

[verlorengezondheidman]

Als je kijkt naar de eerste drie doodsoorzaken bij ME-patienten, die overigens gemiddeld gezien 25-30 jaar eerder overlijden dan gezonde personen:

Kanker, hartfalen en zelfdoding, lijkt het wel of deze gelieerd zouden kunnen zijn aan Borrelia...

[asje]

oh echt? ik vond dat je opmerking ook terecht op die van mij kon slaan

Vlindertje, zonder de naam/diagnose ME - stel je voor dat er geen arts was geweest die ons serieus had genomen en erkende, die er een naam aan gegeven had, ons onderzocht en opvolgde waaruit is voortgekomen dat er zich nu velen mee bezig houden en we inmiddels al weer meer weten - zouden wij allen in het gekkenhuis zitten.

Idd, zoals annemoontje zegt, de oorzaak van vele ziektes is niet bekend. Het gaat er om dat je als zieke erkend wordt, het syndroom in kaart wordt gebracht, er een naam en criteria aan gegeven worden zodàt er verder onderzoek kan plaatsvinden. Zo werkt dat. Daarom weten we nu dat ME een neuro-immuunziekte is, of de oorzaak nu beestjes en/of andere zaken zijn. Maar het ziektebeeld is goed te begrijpen nu, gezien alle gevonden afwijkingen. En wìj doen òòk niets anders dan ME in de praktijk erkend te krijgen. De diagnose niet belangrijk? Dacht het wel. Dat staat los van het feit dat er natuurlijk andere zaken uitgesloten moeten worden en dat zal pas algemeen goed gaan als ME in de praktijk ook erkend wordt.

[verlorengezondheidman]

Sommigen worden wel ziek van EBV en sommigen merken er niks van, ik ben er dus wel goed ziek van geworden, dit i.c.m. een leverontsteking en witte ontlasting; ik vraag mij weleens af of dat het eerste signaal zou kunnen zijn voor mijn latere ME/(en/of Lyme)?

Functioneert je immuunsysteem wel naar behoren als je zo (heftig?!/buitenpropotioneel?!)op een EBV-infectie reageert

Saillant detail dat destijds met het XMRV-gebeuren een flink aantal ziektenbeelden onder dezelfde noemer zijn / werden geplaatst, dat blijft mij intrigreren...
A-typische MS, chronische Lyme Fibrom., ME, Autisme en nog een aantal aandoeningen, wat vinden jullie daarvan, intrigreert dat jullie ook zo?

[vlindertje19]

oh echt? ik vond dat je opmerking ook terecht op die van mij kon slaan

Vlindertje, zonder de naam/diagnose ME - stel je voor dat er geen arts was geweest die ons serieus had genomen en erkende, die er een naam aan gegeven had, ons onderzocht en opvolgde waaruit is voortgekomen dat er zich nu velen mee bezig houden en we inmiddels al weer meer weten - zouden wij allen in het gekkenhuis zitten.

Idd, zoals annemoontje zegt, de oorzaak van vele ziektes is niet bekend. Het gaat er om dat je als zieke erkend wordt, het syndroom in kaart wordt gebracht, er een naam en criteria aan gegeven worden zodàt er verder onderzoek kan plaatsvinden. Zo werkt dat. Daarom weten we nu dat ME een neuro-immuunziekte is, of de oorzaak nu beestjes en/of andere zaken zijn. Maar het ziektebeeld is goed te begrijpen nu, gezien alle gevonden afwijkingen. En wìj doen òòk niets anders dan ME in de praktijk erkend te krijgen. De diagnose niet belangrijk? Dacht het wel. Dat staat los van het feit dat er natuurlijk andere zaken uitgesloten moeten worden en dat zal pas algemeen goed gaan als ME in de praktijk ook erkend wordt.

Ik heb (nog) niet de diagnose ME gehad, omdat er tot op heden nog 0,0 noppes nada niks aan medische afwijkingen is gevonden. Op een twijfelachtige vit. B12 na. Heb alleen nog maar wat simpel bloedonderzoek gehad en 2 MRI scan's voor de hersenen en nek, rontgen van heel de rug en een echo van mijn baarmoeder ivm teveel stolselverlies tijdens menstruatie.

Ik , net als elke andere hier, vindt de diagnose wel degelijk heel belangrijk, maar wel met OP papier resultaten van testen en onderzoeken , de naam zal mij een zorg zijn, maar wel iets waaruit blijkt dat ik een WIA verzekeringsarts onder de neus kan schuiven dat ik NIET 8 uur per dag kan werken en 40 uur per week, en 8 uur per dag kan lopen/staan/zitten en HULP krijg met het vinden van een parttime baan (indien tegen die tijd nog mogelijk) rekening houdend met mijn medische klachten.

Maar er is gebleken dat door laks/half/niet/amper onderzoek er al snel tegenwoordig OOK de diagnose ME wordt gegeven terwijl de criteria EN de uitsluitsels van een hele lijst met aandoeningen/ziektes e.d. door behoorlijk wat intensief diepgaander onderzoek 100% gedaan moet worden VOORdat er gesproken MAG worden van ME en dat gebeurt bij zovelen niet en toch krijgen ze de diagnose ME.

En daar ligt voor MIJ persoonlijk de issue. Dat ME op zichzelf staand een zwaar invaliderende k***** neurologische ziekte is , weet ik en ik gun het niemand en vind het elke dag weer vreselijk de verhalen hier te lezen. Maar ik moet nog steeds zoveel laten uitsluiten en toch kreeg ik in 2011 al te horen dat het wel eens CVS zou kunnen zijn. Dat uilskuiken vond CVS en ME hetzelfde. Ik heb het al eens eerder aangegeven hier op het forum; aan de ene kant is er al gesproken over ME bij mijn klachten, maar aan de andere kant ook weer niet, want ook dat uilskuiken zette duidelijk in de brief dat daar pas over gesproken mag worden ALS alles is uitgesloten.

De eerste keer dat ik vandaag een verzekeringsarts meemaakte bij het UWV die NIET de woorden psychosomatisch noemde voor MIJN klachten , maar ook over ME zei dat daar teveel medici TE licht over denken. (ik heb namelijk wel even lopen peilen bij die man als ik vast loop uiteindelijk en ik de diagnose ME zou gaan krijgen hoe HIJ daartegen aan kijkt). Zijn antwoord was duidelijk; bij ME moeten er eerst veel dingen uitgesloten worden voordat er over gesproken mag worden!

Ik viel bijna van mijn stoel af van verbazing (en ik was al zo duizelig).


Misschien is mijn reactie uitermate geirriteerd, maar dat is dan zeker niet persoonlijk bedoeld!

Groetjes

[verlorengezondheidman]

@Vlindertje1978,

Hoe wil men Lyme uitsluiten als de door hun gebruikte testmethoden (uitermate?!) onbetrouwbaar zijn?

Lyme is een officiele beroepsziekte bij diagnose ME/(cvs) heb ik het idee dat je nergens serieus wordt genomen..enfin das mijn bescheiden mening he...

Ik vraag mij af of Lyme (soms) ook het vermogen heeft om chronische zenuwontstekingen te veroorzaken?

Hopelijk komt Nijmegen z.s.m. (ik dacht pas in 2014!) met die "nieuwe" LTT-Lymetest op de proppen, er staan m.i. levens op het spel en patienten moeten medisch gezien passende behandelingen krijgen= geen C.G.T/G.E.T.!

Enige tijd geleden heb ik uit het niets een tennisarm gekregen nu blijkt dat dit ook door Lyme kan komen...Verlamming aan 1 zijde heb ik ook al een paar keer gehad ook dat zou van Lyme af kunnen komen...