Lymetest Infectolab Augsburg

[annemoontje]

spannend joh, ik snap je volledig. alleen het weten zou idd al fijn zijn, maar veel fijner zou zijn als hij geholpen kan worden, het in dat geval tot staan kan worden gebracht of liever nog hij kan verbeteren.

idd, autisme kan ook heel goed door lyme veroorzaakt worden (weet dit ook van iemand die mijn moeder kent, chronische lyme en nogal autistisch, wordt ook steeds erger..). ik weet ook dat kinderen met autisme - sommige echt zwaar autistisch - met paar maanden gcmaf flink zijn verbeterd. En niet alleen dat, bij hen bleek ook de nagalase (soms toren)hoog te zijn, teken van actieve infectie! En dit nam ook duidelijk af bij behandeling met gcmaf, samen met hun symptomen. http://drbradstreet.org/category/autism/ hier staat daarover interessante info en verderop verhaal over Aiden en daaronder 'dramatic parental comments of recovery from autism' met geweldige ervaringen.

Dit zegt iig heel veel over de biologische achtergrond van autisme (en zoals al vaker hier op het forum gezegd, ik geloof dat psychiatrische ziektebeelden altijd biologische basis hebben..)

[felixloena]

Wat ik opvallend vind is dat mijn man pas een half jaar geleden de diagnose pdd-nos kreeg, eerder ging het allemaal goed op dat gebied. En onze oudste nu vorige week de diagnose kreeg, terwijl er vroeger niks 'raars' met hem was.

We zullen het binnenkort weten, en als mijn man positief test, gaat hij ook aan de AB via mijn arts.

[malu]

In aanvulling op Annemoontje nog een interessante presentatie over de link Lyme & autisme: http://www.ilads.org/media/boston/slide ... field.html

Veel sterkte, ik hoop dat jullie binnenkort meer duidelijkheid hebben!

[stier]

Ik hoor van meer mensen dat ze vermoeden dat familieleden of partners ook lyme of Co hebben. Ooit zal het allemaal duidelijk worden. Voor nu kun je alleen vragen of mensen zich willen laten testen, en de meesten zullen dat niet willen, behalve als het dan je eigen partner is en je behandelend arts raadt het ook aan. Ik ken bijv. iemand die denkt dat zijn moeder ook besmet is. Maar zij zal zich echt niet laten testen, ze vindt dat hij ook niet ziek is snap je.
Het is jammer dat er amper artsen zijn die hier interesse voor hebben!

[marlène]

Het is jammer dat er amper artsen zijn die hier interesse voor hebben!

Mijn man is boswachter en de verhalen die ik hoor van zijn collega's!

Die mannen vallen in slaap op werk, echte narcolepsie. Ze hebben dikke knieën, humeurschommelingen, worden plots snel oud, lopen om de haverklap naar de toilet, kunnen hun werk niet meer degelijk uitvoeren ...

Dan zeg ik: "Worden jullie niet nagekeken op Lyme tijdens de jaarlijkse medische controle?"
Niet dus. Deze week is een collega dan toch maar naar de arts gegaan (ze hadden het er dan onder elkaar even over gehad na ons gesprek) voor een Lyme test want zelf noch zijn arts hadden er aan die optie gedacht.

Inmiddels zijn er al meerdere boswachters met neuroborreliose. Gelukkig erkend als beroepsziekte dus behandelingen vergoed maar het zit toch nog niet helemaal goed met de medische opvolging tijdens het werk me dunkt!

[annemoontje]

goed om te weten marlène. en dan is het argument - dat ziekte helemaal niet van lyme hoeft te zijn - vaak dat boswachters continu geconfronteerd worden met teken en hun beten en er ook niets aan overhouden.......... dus zal het wel meevallen met lyme. Zolang hun immuunsysteem intact is het ook niet erg, maar of borrelia zelf verzwakt dit uiteindelijk of door andere reden gebeurt dit (geen idee, hopelijk dat de wetenschap daar nog eens achter komt) en dan begint de ellende, kennelijk vaker dan men doet of wil doen voorkomen

[malu]

Hebben jullie trouwens enig idee of de diagnose neuroborreliose alleen gesteld kan worden dmv lumbaalpunctie, of dat klinische symptomen en positieve Lyme-testen ook voldoen?

[felixloena]

Goeie vraag Malu, dat zou ik ook wel willen weten.

[vlindertje19]

Bij mij is ook uit de lumbaalpunctie negatief getest op Lyme of is dat niet hetzelfde als neuroborreliose?

Moet ik er wel bij zeggen dat de neuroloog in 2010 mij waarschijnlijk sowieso te vroeg heeft getest (binnen 2 weken na de klachten waar ik nu nog steeds mee rondloop) en alleen al zijn verdenking op Lyme en er op laten testen maar mij niet 6-8 weken later nog een keer laten terugkomen om te testen vindt mijn HA vreemd en staat dus wel achter mijn gedachte dat ik wel eens Lyme zou kunnen hebben.

Zij geeft wel aan dat ze is gebonden aan de testen die er in NL zijn en dat zijn helaas alleen de ELISA en de Western Blot en de PCR van Pro Health.

[malu]

Het lijkt net of er in het ILADS-protocol minder onderscheid in wordt gemaakt (omdat het zich volgens hen vrijwel altijd in de hersenen bevindt?), of zie ik dat verkeerd?

Ik hoop het antwoord op mijn eerder gestelde vraag hier te kunnen vinden en anders zal ik het op consult of via WvP vragen - kan er verder weinig over kwijt maar heb de info nodig voor een bepaalde instantie.

[annemoontje]

ik durf hier geen antwoord op te geven malu, wat je zegt over dat vlgns ilads-protocol altijd hersenen bij betrokken zijn klinkt logisch met wat ik gelezen heb over lyme en het soort klachten, maar weten doe ik het niet

ik hoop v harte dat je antwoorden vindt en positieve uitkomsten mbt die instantie.

is het n idee dr Shor je vraag via mail te stellen? Hij is een (zeer betrokken) ILADS-arts die al jaren lyme-patienten behandelt (en ontdekte dat heel veel patienten met ME/cvs diagnose eigenlijk lyme bleken te hebben). via deze link kun je info vinden voor e-mailcontact https://secure.intmednova.com/portal/default.aspx

je kunt altijd aangeven dat je niet weet waar je anders antwoord kunt krijgen op je vraag en het belangrijk voor je is ivm een procedure. Hij weet als geen ander hoe moeilijk wij het als patienten hebben in alle opzichten en wil vast helpen op zo'n vraag antwoord te geven (hoop ik )

[malu]

Dank voor de suggestie, Annemoontje!

[annemoontje]

Dank voor de suggestie, Annemoontje!

graag gedaan joh!

[vlindertje19]

Neuroborreliose is DE vorm van Lyme ziekte wanneer het zich in het zenuwstelsel bevindt met klachten zoals stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen.

Op psychisch vlak bij neuroborreliose zijn het : persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen.

M.a.w. neuroborreliose = chronische Lyme?

[sprankel]

@malu: Misschien heb je hier iets aan. De volgende informatie vond ik op de site: http://www.lymemed.nl/protocollen/diagnostiek.htm

Onderzoek van de liquor cerebrospinalis bij verdenking op neuroborreliose
Liquoronderzoek wordt aanbevolen bij symptomen die op neuroborreliose wijzen. Voor de interpretatie van de liquorserologie geldt in principe hetzelfde als voor bloedonderzoek. De stelling (in CBO-richtlijn van 2004) dat chronische neuroborreliose altijd gepaard gaat met intrathecale antistofproductie wordt weerlegd door diverse gepubliceerde casusbeschrijvingen en onderzoek.

Liquoronderzoek kan in een vroeg stadium van de ziekte intrathecale antilichaamproductie laten zien maar in een latere fase is de serologie van de liquor in 40% van de gevallen negatief. Vaker is er wel een verhoogd eiwitgehalte en pleiocytose te vinden. Uit onderzoek blijkt echter dat in 20% van bewezen neuroborreliose in de liquor geen enkele afwijking wordt gevonden.
Indien bij vergelijking van serum- en liquor-titers van antilichamen de titers in de liquor hoger zijn wijst dit op intrathecale antilichaamproductie en is dit een extra aanwijzing dat er sprake is van een actieve neuroborreliose.
Dus: Negatieve liquorbevindingen sluiten de diagnose neuroborreliose niet uit.

ILADS- artsen zijn vanwege het voorgaande selectief met liquoronderzoek. Alleen als er sprake is van een acuut neurologisch syndroom en/of het klinische beeld onduidelijk is wordt een lumbaalpunctie gedaan. Dit is in het bijzonder het geval als er sprake is van een op MS, ALS of Alzheimer gelijkend klinisch beeld.