Da's verdomme mooi gezegd man. Die ga ik (trachten) te onthouden !!Mede hierdoor zal ik mij krachtig soms zelf onderscheidend uitlaten totdat ME erkend is als lichamelijke ziekte.......
Top 3 ergste klachten/symptomen
Moderator: Moderators
1. snelle vermoeibaarheid / traag herstel ervan
2. momenteel regelmatig last van m'n darmen
3. en als ik me 'teveel' heb ingespannen komen de volgende symptomen tezamen opzetten: heftig gevoel van vermoeidheid, druk achter m'n ogen, lichtroze randje om m'n ogen, zeurend gevoel in m'n onderbenen, pijnlijke keel, gebrek aan concentratie (fogginess), oppervlakkige ademhaling, ik ga zachter praten, kan minder goed tegen geluid en andere indrukken.
Als ik rust verminderen de klachten van punt 3 weer, gelukkkig..
2. momenteel regelmatig last van m'n darmen
3. en als ik me 'teveel' heb ingespannen komen de volgende symptomen tezamen opzetten: heftig gevoel van vermoeidheid, druk achter m'n ogen, lichtroze randje om m'n ogen, zeurend gevoel in m'n onderbenen, pijnlijke keel, gebrek aan concentratie (fogginess), oppervlakkige ademhaling, ik ga zachter praten, kan minder goed tegen geluid en andere indrukken.
Als ik rust verminderen de klachten van punt 3 weer, gelukkkig..
Top 3
1. Het zware griepgevoel met koorts na inspanning en de coma slaap,...sorry zijn er al 3 
.
2. Uitvals verschijnselen
3. Overgevoeligheid voor geluid en continue hoofd en oorpijn.
.2. Uitvals verschijnselen
3. Overgevoeligheid voor geluid en continue hoofd en oorpijn.
Mijn top 3 elke dag/24 uur:
1. extreme vermoeidheid/uitputting/inspanningsintolerantie/lange herstel/
niet herstellende slaap
2. algehele malaise/zware griep gevoel met koorts en opgezette lymfeklieren
3. erge spier- en gewrichtspijn
En daar komt nog heel veel bij, maar dan wordt het lijstje wel erg lang
Warme groetjes,
Sunnymoon
1. extreme vermoeidheid/uitputting/inspanningsintolerantie/lange herstel/
niet herstellende slaap
2. algehele malaise/zware griep gevoel met koorts en opgezette lymfeklieren
3. erge spier- en gewrichtspijn
En daar komt nog heel veel bij, maar dan wordt het lijstje wel erg lang
Warme groetjes,
Sunnymoon
T is duidelijk dat iedereen met ME anders is en dat ME dus een veelomvattend ziektebeeld heeft.
Mijn top 3:
1. niet herstellende, lange slaap
2. inspanningsintollerantie, met name voor het praten (en ik ben/was docent, dus lastig
)
3. lange herstelperiode na inspanning > 24 uur
Ik wens iedereen veel sterkte en waar mogelijk beterschap!
Mijn top 3:
1. niet herstellende, lange slaap
2. inspanningsintollerantie, met name voor het praten (en ik ben/was docent, dus lastig
)3. lange herstelperiode na inspanning > 24 uur
Ik wens iedereen veel sterkte en waar mogelijk beterschap!
Ik heb zoveel klachten dat het moeilijk is om een top 3 te maken. Veel klachten zijn trouwens meer een onderdeel van een systeemklacht.
Bovendien spreek ik niet graag over vermoeidheid. Want eigenlijk is dat geen criterium om een ziekte mee te benaderen. Geen of weinig energie, een gevoel van totale uitputting, lijkt me een betere benadering.
Misschien moeten we er ook nauwkeurig op letten hoe we onze klachten omschrijven om te vermijden dat men ze gemakshalve verklaart als een psycho-somatisch probleem.
Ik zou mijn top 3 als volgt omschrijven
1. Een typische golfvormig verloop bestaande uit 3 stadia
- periode van verbetering en poging tot meer fysieke en mentale activiteit
- een pijnlijke terugval als gevolg van de inspanningstolerantie
- een herstelfase met uitputting, weinig energie en abnormaal veel slaap
2. Het geleidelijk ontstaan van meerdere auto-immuunzieken
- aanvallen die erg overeenkomen met het Sjögren syndroom
- toenemende gewrichtspijn in bekken en schouders zoals bij lupus
- toenemende spierproblemen met krampen, pijn, krachtverlies en spieratrofie
- toenemende huidproblemen met droge huid, verlies van de bovenlaag, nagelproblemen, haaruitval,
ontstekingen van de kleine bloedvaten, uiteindelijk ook van de grote aders
- het ontstaan van een op Hasjimoto lijkende schildklieraandoening met periodes van abnormaal snelle
gewichtstoename of gewichtsverlies, steeds kouder krijgen, gevoel dat je lichaam helemaal geen energie
meer kan produceren
3. Het ontstaan van neurologische problemen die soms terug verdwijnen of tijdelijk weer erger worden
- problemen met het geheugen
- problemen met de fijne motoriek, bvb. last met handschrift, het zetten van je handtekening
- soms een gevoel van ruimtelijke desorientatie
- dyslexie
- ontstaan van nachtblindheid
- sensitieve overgevoeligheid tegen licht, druk, geluid
Sommigen zullen zich hier in herkennen en andere minder. Dat komt omdat men allerlei moeilijk verklaarbare en behandelbare cronische ziekten onder de grote noemer CVS geplaatst heeft, met bovendien de bewering dat het tussen de oren zit.
Goed bijhouden en nauwkeurig beschrijven van de klachten zou moeten kunnen helpen om verschillende ziektebeelden terug uit elkaar te halen en een onderscheid te maken tussen verschillende soorten chronische aandoeningen.
Dat vermoeidheid zo vaak gehanteerd wordt is misschien niet toevallig in de huidige cvs-benadering. Vermoeidheid kan gemakkelijk bestempeld worden als spycho-somatisch of als een symptoon dat gewoon over gaat met rust of een beter aangepaste levenswijze.
Maar de meeste zieken hebben last van periodieke vermoeidheid. Als het HIV-virus nooit gevonden was dan was aids een chronische aandoening die gerangschikt zou worden onder cvs.
groetjes,
Bovendien spreek ik niet graag over vermoeidheid. Want eigenlijk is dat geen criterium om een ziekte mee te benaderen. Geen of weinig energie, een gevoel van totale uitputting, lijkt me een betere benadering.
Misschien moeten we er ook nauwkeurig op letten hoe we onze klachten omschrijven om te vermijden dat men ze gemakshalve verklaart als een psycho-somatisch probleem.
Ik zou mijn top 3 als volgt omschrijven
1. Een typische golfvormig verloop bestaande uit 3 stadia
- periode van verbetering en poging tot meer fysieke en mentale activiteit
- een pijnlijke terugval als gevolg van de inspanningstolerantie
- een herstelfase met uitputting, weinig energie en abnormaal veel slaap
2. Het geleidelijk ontstaan van meerdere auto-immuunzieken
- aanvallen die erg overeenkomen met het Sjögren syndroom
- toenemende gewrichtspijn in bekken en schouders zoals bij lupus
- toenemende spierproblemen met krampen, pijn, krachtverlies en spieratrofie
- toenemende huidproblemen met droge huid, verlies van de bovenlaag, nagelproblemen, haaruitval,
ontstekingen van de kleine bloedvaten, uiteindelijk ook van de grote aders
- het ontstaan van een op Hasjimoto lijkende schildklieraandoening met periodes van abnormaal snelle
gewichtstoename of gewichtsverlies, steeds kouder krijgen, gevoel dat je lichaam helemaal geen energie
meer kan produceren
3. Het ontstaan van neurologische problemen die soms terug verdwijnen of tijdelijk weer erger worden
- problemen met het geheugen
- problemen met de fijne motoriek, bvb. last met handschrift, het zetten van je handtekening
- soms een gevoel van ruimtelijke desorientatie
- dyslexie
- ontstaan van nachtblindheid
- sensitieve overgevoeligheid tegen licht, druk, geluid
Sommigen zullen zich hier in herkennen en andere minder. Dat komt omdat men allerlei moeilijk verklaarbare en behandelbare cronische ziekten onder de grote noemer CVS geplaatst heeft, met bovendien de bewering dat het tussen de oren zit.
Goed bijhouden en nauwkeurig beschrijven van de klachten zou moeten kunnen helpen om verschillende ziektebeelden terug uit elkaar te halen en een onderscheid te maken tussen verschillende soorten chronische aandoeningen.
Dat vermoeidheid zo vaak gehanteerd wordt is misschien niet toevallig in de huidige cvs-benadering. Vermoeidheid kan gemakkelijk bestempeld worden als spycho-somatisch of als een symptoon dat gewoon over gaat met rust of een beter aangepaste levenswijze.
Maar de meeste zieken hebben last van periodieke vermoeidheid. Als het HIV-virus nooit gevonden was dan was aids een chronische aandoening die gerangschikt zou worden onder cvs.
groetjes,
1: elke dag moe moe moe opstaan, gewoon voelen dat het niet stroomt in je lichaam, geen greintje energie
2: de constante mist in men hoofd, alsof ik gevangen zit in men eigen hoofd, een soort van cocoon, waardoor totaal geen concentratie en alles te lastig is zoals lezen etc...
3: de gevolgen van de eerste 2, niet kunnen gaan werken, gedwongen heel passief zijn, mentaal zwaar om dragen... nog nauwelijks leuke dingen kunnen doen of beginnen trillen op benen, flauw worden en stikkapot zijn
2: de constante mist in men hoofd, alsof ik gevangen zit in men eigen hoofd, een soort van cocoon, waardoor totaal geen concentratie en alles te lastig is zoals lezen etc...
3: de gevolgen van de eerste 2, niet kunnen gaan werken, gedwongen heel passief zijn, mentaal zwaar om dragen... nog nauwelijks leuke dingen kunnen doen of beginnen trillen op benen, flauw worden en stikkapot zijn
Na een wat betere periode keert toch mijn oude top 3 terug. Twee en drie mogen omgedraaid worden.
dino schreef:1. Onbegrip/misbehandeling
2. Inspanningsintolerantie
3. Overgevoelige zenuwen
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Mijn top 3 is:
1. Duizeligheid (begint niet in de ochtend al meteen, maar in de loop van de middag en begin avond) Wordt erger door teveel gedaan te hebben en kan dan ook al vroeger op de dag beginnen. Het is te vergelijken met een soort van reisziekte of zeeziekte. Heb dan het gevoel alsof ik op een boot zit in een storm met wiebelende golven. Is erger bij zitten en staan, heel soms tijdens het lopen. Liggend geen last van (ik ben een buikslaper)
2. Pijnlijke gewrichten en spieren. Stijfheid in de nek en op 3 punten in mijn ruggewervel doet het enorm zeer (weet dat als mijn vriend me wel eens masseert)
3. Blackouts voor enkele seconden in combinatie met brainfog (verkeerde zinsopbouw, woorden anders uitspreken dan ze horen te zijn, ineens niet meer weten wat ik aan het vertellen was, dus stop dan maar midden in een gesprek en dat duurt een paar seconden en ben dan weer helder).
1. Duizeligheid (begint niet in de ochtend al meteen, maar in de loop van de middag en begin avond) Wordt erger door teveel gedaan te hebben en kan dan ook al vroeger op de dag beginnen. Het is te vergelijken met een soort van reisziekte of zeeziekte. Heb dan het gevoel alsof ik op een boot zit in een storm met wiebelende golven. Is erger bij zitten en staan, heel soms tijdens het lopen. Liggend geen last van (ik ben een buikslaper)
2. Pijnlijke gewrichten en spieren. Stijfheid in de nek en op 3 punten in mijn ruggewervel doet het enorm zeer (weet dat als mijn vriend me wel eens masseert)
3. Blackouts voor enkele seconden in combinatie met brainfog (verkeerde zinsopbouw, woorden anders uitspreken dan ze horen te zijn, ineens niet meer weten wat ik aan het vertellen was, dus stop dan maar midden in een gesprek en dat duurt een paar seconden en ben dan weer helder).
Flying with broken wings