Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 18 jan 2013, 11:32

annac schreef:
felixloena schreef:Top! Het lijkt wel of er steeds meer publiciteit komt rondom ME, of denk ik dat alleen maar?

Dringt alleen niet overal door, helaas. De tunnelvisie in ziekenhuizen is niet zomaar omgeturnd, vergt een heuse cultuur-omslag.

dat is ook zo, die komen altijd pas als laatste, maar die cultuur-omslag begint m.i. met meer (juiste!) publiciteit en een medische doorbraak wil ook flink helpen

annac · Bericht door **annac** » 18 jan 2013, 14:25

Maar dat is toch de omgekeerde wereld?

Kennis mag je in ziekenhuizen verwachten.

Zal wel met de al langere verstapeling van de wetenschap te maken hebben. Of verblijenbergisering of vandermering......

(Uitleg voor minder ingewijden: Blijenberg en Van der Meer zijn de pas geleden met pensioen gegane psycholoog en internist verbonden aan de
Belangenorganisatie Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid - Nijmegen die ME -ers CGT opdringen)

Nog even hun waarderings bladzijde op de zorg kaart hier met de oproep ofwel eigen waardering neer te zetten, ofwel aan te geven met welke waarderingen je het eens bent.

http://www.zorgkaartnederland.nl/zorgin ... b462302480

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 18 jan 2013, 14:44

annac schreef:Maar dat is toch de omgekeerde wereld?

Kennis mag je in ziekenhuizen verwachten.

Zal wel met de al langere verstapeling van de wetenschap te maken hebben. Of verblijenbergisering of vandermering......

mee eens

haha, verblijenbergisering of vandermering.. hoewel gebeuren op zich (want waar denk ik) helemaal niet grappig natuurlijk

mag ik er trouwens op wijzen dat we de 29000 handtekeningen gepasseerd zijn??!!! dat mag ik vast

29.136 om precies te zijn, 30.000 in zicht en hopelijk met de landelijke actie 3e wk januari de 40.000, please..

josje15 · Bericht door **josje15** » 18 jan 2013, 15:46

Mss is de pensionering van beide heren van het NCVN wel heel goed, komt er plek voor jongere minder vastgeroeste artsen en psychologen......hoop....hoop.

louisa · Bericht door **louisa** » 18 jan 2013, 18:29

De Landelijke Actie loopt goed!, wat een mooi werk wordt er gedaan, super!

Lees er meer over hier: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag en hier: https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 18 jan 2013, 20:26

asje schreef:Je kunt zeggen: opnièuw steeds meer in de publiciteit. We hebben wat dat betreft al een eerdere golf gehad.

josje, ik schreef bovenstaande om de feiten compleet te maken, niet omdat ik daar een conclusie aan verbind hoor!

Het is ook geen vraag of ME erkend gaat worden, de vraag is alleen wanneer.

lulu · Bericht door **lulu** » 18 jan 2013, 21:07

nu, zoveel vertrouwen in de nieuwe lichting artsen heb ik niet. ik sprak laatst een co die keurig oplepelde dat kinderlijke buikpijn toch het best genegeerd moet worden... zo van de opleiding. het denken in psychosomatiek wordt er helaas nog steeds met de paplepel ingegoten.

petraroos · Bericht door **petraroos** » 19 jan 2013, 07:38

goeiemorgen,

Ik heb tijdens mijn verblijven in het ziekenhuis
vaak gevraagd aan de verpleging,
en de radiologen,bloedprikers ,en de rest of ze weten wat ME is,
bijna niemand wist het ,sommigen zeiden ,
oh ja cvs.,vermoeidheid.

lieve groetjes
petraroos

annac · Bericht door **annac** » 19 jan 2013, 12:10

josje15 schreef:Mss is de pensionering van beide heren van het NCVN wel heel goed, komt er plek voor jongere minder vastgeroeste artsen en psychologen......hoop....hoop.

Moet lulu gelijk geven.

En die kloothommel van een assistent anaesthesie in het pijncentrum Groningen was daar een verschikkelijk goed voorbeeld van.

Trouwens, toen mijn zoon jaren geleden gevrijwaard moest worden van opvoerende arbeids-activiteiten i.v.m. Bijstand werd hij gekeurd door een arts die duidelijk mee begrip had dan veel jonge aanwas. Vermoedelijk was deze man een oud huisarts o.i.d.

Jonge artsen zijn vaak te vergelijken met heel jonge, (puber) ouders die doorgaans veel strenger en drilleriger hun kinderen opvoeden dan de wat oudere.

Evenals jonge verpleegkundigen die menen zich bv in het ziekenhuis zeer streng aan rook restrikties menen te moeten houden bij ca 80 plussers. Ik heb het, nog in mijn functie als verpleegkundige, meegemaakt en schaam(de) me ervoor.

Iemand kan jong zijn en toch oud, en omgekeerd, iemand kan oud zijn en heel jong qua geest. Voor een bord voor je kop maakt het dus niets uit.

Maar fijn van de handtekeningen, biedt misschien enig perspectief.

Petra roos, over ME kennis in ziekenhuis:

In het ziekenhuis komen alleen de uiterste gevallen. En dan nog. La grande Medicine, daar gaat het hen om. Transplantaties, botbreuken en ander operaties en successen met kanker enzo, etc etc. De chronisch zieke mens komt daar misschien 10 % binnen de muren te liggen en 90 % wordt poliklinisch gezien, 10 minuut per patiënt.

Sterkte.

asje · Bericht door **asje** » 19 jan 2013, 19:57

Idd, het zal nooit erkend worden door een nieuwe generatie. MS heeft daar ook een eeuw op moeten wachten, daar zijn 5 generaties aan voorbij getrokken. Overigens wordt vermoed dat MS al eeuwèn bestaat. 't psychosomatisch denken zit diep geworteld, met de tijd worden er andere namen aan gegeven maar 't blijft hetzelfde verhaal. Een wetenschappelijke doorbraak is wat we nodig hebben net als dat destijds bij MS hielp.

marlène · Bericht door **marlène** » 19 jan 2013, 20:32

lulu schreef:nu, zoveel vertrouwen in de nieuwe lichting artsen heb ik niet. ik sprak laatst een co die keurig oplepelde dat kinderlijke buikpijn toch het best genegeerd moet worden... zo van de opleiding. het denken in psychosomatiek wordt er helaas nog steeds met de paplepel ingegoten.

Hoe is het mogelijk ...

annac · Bericht door **annac** » 19 jan 2013, 21:22

asje schreef:Idd, het zal nooit erkend worden door een nieuwe generatie. MS heeft daar ook een eeuw op moeten wachten, daar zijn 5 generaties aan voorbij getrokken. Overigens wordt vermoed dat MS al eeuwèn bestaat. 't psychosomatisch denken zit diep geworteld, met de tijd worden er andere namen aan gegeven maar 't blijft hetzelfde verhaal. Een wetenschappelijke doorbraak is wat we nodig hebben net als dat destijds bij MS hielp.

Ja, en artsen zoals Demeirleir worden net zo uitgelachen als indertijd Semmelweiss die pleitte voor handen wassen en maximale bed-afstand i.v.m. kraamvrouwenkoorts.

josje15 · Bericht door **josje15** » 19 jan 2013, 22:24

En toch komt er ooit een andere tijd voor ons.....gek, maar daar hou ik me toch aan vast en ik ben ook al lang ziek, hé......

louisa · Bericht door **louisa** » 24 jan 2013, 16:20

!!!: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Zojuist is online de 15.000ste handtekening gezet! Geweldig!

Totaal zijn er grofweg 32.000 handtekeningen (precieze aantal wordt later bekend gemaakt)

Groetjes, Louisa

stier · Bericht door **stier** » 24 jan 2013, 22:07

Wat goed!! Nog maar 8000 te gaan dan

. Ik hoop dat er een paar mensen zijn die bij het aanbieden van de petitie flink rumoer kunnen maken (ik bedoel aandacht in de media etc.).