Me en polio-achtig enterovirus?

[hoop]

Sedert een jaar ben ik een ME-patient met ernstige multipele systeemaandoeningen, spierproblemen en een schilldklieraandoening. Tijdens mijn opzoekingen stoote ik op twee studies die als oorzaak van ME een polio-achtig enterovirus aangeven.

De eerste studie is algemener en kwam van een groep geneesheren die gespecialiseerd waren in het post-poliosyndroom. Bij de behandeling, na een epidemische uitbraak, van CVS patienten stelden zij vast dat de ziekte als twee druppels water op post-polio leek. Ze beweren bij deze patienten een enterovirus geisoleerd te hebben dat verwant blijkt te zijn met het poliovirus.

De tweede beschrijving van ME is veel gedetailleerder en vond ik bij een stichting in de VS die ijvert voor een terugkeer naar strictere diagnostische lijsten en poogt aan te geven via een uitgebreide symptomenlijst op welke punten ME zich duidelijk onderscheidt van andere aandoeningen onder de hoofdnoemer CVS.

www.hfme.org

Ik ben altijd sceptisch met onderzoeken. Maar bij de tweede uitgebreide beschrijving was ik verbijsterd. Voor het eerst vond ik een beschrijving in detail die voor 100% overeenkomt met al mijn symptomen en het verloop van mijn ziekte. Het leek wel alsof ik het subject geweest was van hun klinische studie.

Een aantal typische symptomen voor ME komen bij mij exact op dezelfde wijze voor:

1. Een evolutie van krampen naar spierpijn, krachtverlies, verlammingsverschijnselen en spieratrofie (vergelijkbaar met polio of post-polio)

2. Bij het begin een verhoogde hartslag en hoge hematocrietwaarde. Slechte doorbloeding waardoor het hart harder gaat werken. Later een verlaagde hartslag omdat ook de harspier verzwakt, waardoor de doorbloeding nog slechter wordt.

3. Het ontstaan van huidproblemen, haaruitval, ontstekingen van bloedvaten op de benen, blauw uitslaande enkels, het Raynaud syndroom als gevolg van 2

4. Het ontstaan van een soort valse Hasjimoto schildklieraandoening. Een verlaagde schildklierwerking met tegenstrijdige schildklierwaarden. Opgemerkt bij beide onderzoeksgroepen.

5. Onverklaarbare gewichtstoename en plotse snelle gewichtsafname (bij mij 7kg in vier weken). Niet meer aankomen ondanks veel voeding. Steeds meer koudegevoel. Ik liep deze zomer te bibberen bij een temperatuur van 27°, met dikke winterkleding. Tengevolge van 4.

6. Een typisch golfverloop voor ME patienten. Sommige CVS-patienten spreken over een neerwaartse spiraal. Volgens de studie enkele weken verbetering, toename van wat fysieke en mentale activiteit, overbelasting van de ontstoken hersengebieden en een erg pijnlijke terugval. Meerdere weken van een herstelfase met een abnormaal hoge vermoeidheid. De lange herstelfase zou typisch zijn voor ME. Bij andere aandoeningen is de herstelfase gewoonlijk 1 to 2 dagen.
Omdat elke herval nieuwe schade toebrengt verlengen de opbouw en herstelfase en toont de golf een uitdijend verloop.

7. Meestal is het herval enkele dagen na de toegenomen activiteit. Maar er komen ook situaties voor waarbij een kleine inspanning een zware en levensbedreigende inzinking kan uitlokken. Ik heb dat tweemaal ervaren. Een eerste aanval na een uurtje lichte activiteit in mijn tuin, met binnen enkele minuten een coma van 24 uur. Een tweede keer maanden later na één minuut licht fietsen, in een poging iets aan de spieratrofie te doen. De tweede aanval was anders van aard en trad op binnen enkele seconden. Bij deze aanval lag ik een week roerloos plat. Het leek alsof het bindweefsel van alle gewrichten hevig ontstoken was. Beide aanvallen heb ik achteraf als levensbedreigend ervaren. Volgens de auteurs zijn er gevallen waar een simpele klinische inspanningstest geleid heeft tot de dood van ME patienten.

De meeste andere symptonen die ze opsommen heb ik gehad of heb ik nog. Zoals vroeger geheugenproblemen, nachtblindheid, motorische problemen met handschrift, dyslexie, de maag-darmproblemen en erg pijnlijke niet opgezwollen klieren aan oksel of keel (volgens hen bijna altijd links). Pijn in het bekken, de ruggegraat en schouders, stijve nek en hoofdpijn achteraan...

Vooral omdat die beschrijving zo exact overeenkomt met mijn ervaringen treft me die studie zo. Een adviseur van een ziekenfonds, die weet dat ik dit gelezen heb, zou kunnen beweren dat ik al een jaar lang deze studie simuleer, alhoewel ik die pas deze week ontdekt heb. Maar je kan geen afwijkende schildklierwaarden, ontstoken bloedvaten of blauw uitslaande enkels simuleren.

Volgens de auteurs wordt de ziekte niet veroorzaakt door psychische problemen, burnout, stress (allemaal mogelijke triggers), bacterien of de virussen waarmee men nu CVS in verband brengt. Maar door een entero (maag-darm) polioachtig virus. Epidemien in het verleden zouden trouwens meermaal uitgebroken zijn na een epidemie van polio.

Graag had ik reacties hier op met verwijzingen naar eigen ervaringen.

[marlène]

hallo hoop

welkom en dank voor je uitgebreide toelichting. Dit is erg herkenbaar voor me.

Een italiaanse onderzoeker is ook al enkele jaren bezig met onderzoek naar het post polio syndroom om te zien of er iets terug te vinden is in het centraal zenuwstelsel bij mensen die na x aantal jaren na een polio besmetting terug ziek worden.
Blijkbaar vindt men ook geen polio terug. Ben erg benieuwd naar zijn bevindingen want deze patienten zijn wel duidelijk besmet geweest in hun jeugd.

[louisa]

Hoi hoop,

Welkom op het forum!

Misschien vind je dit artikel ook wel interessant om te lezen: "ME/cvs of Polio?": Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-polio
Lees verder de link van het artikel: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 0Polio.pdf
Uit bloedonderzoek wat ik in Duitsland (Augsburg) heb laten doen kwam o.a., tot mijn verbazing, het Coxsackie Virus, hoge waarde, te voorschijn.

Groetjes, Louis

[marlène]

hallo hoop

ik heb veel verbetering verkregen met het medicijn low dose naltrexone

Op het polio forum zijn er nog mensen met goede ervaringen
http://poliotoday.ning.com/forum/topics ... naltrexone

het medicijn boekt goede resultaten bij meerdere neuro-musculaire ziekten, auto-immuunziekten en bij sommige kankers.

www.lowdosenaltrexone.nl
www.ldnscience.com

[hoop]

Bedankt alvast voor de reacties en de tip over low dose naltrexone.

Ik zal die tip eens met mijn huisarts bespreken. Oorspronkelijk leek hij eerder de spycho-somatische aanpak te volgen, maar luistert naar zijn patienten en staat open voor reacties. De confrontatie met mijn ziektesymptonen die ontegensprekelijk fysiek van aard waren lijkt er voor te zorgen dat hij naar het bio-medische kamp aan het opschuiven is.

Geneest mijn ziekte niet dan is dat toch al een vooruitgang.

[marlène]

@ hoop

de meeste dokters kennen naltrexone enkel als afkickmiddel voor drugsverslaafden. Hier gaat het om een low dose - dus lage dosis van het medicijn en de werking is volledig anders.

Lees je goed in vooraleer je naar je HA arts gaat en neem de nodige documentatie mee (print af van websites enz.) Verwacht niet dat ze onmiddellijk ja zeggen.

Op mijn blog kan je ervaringen met low dose naltrexone terugvinden in de periode sep 2010 - dec 2011 ongeveer. Er is ook een aparte pagina over LDN met wat eigen info.

opstaanmetmecvs.blogspot.com