We zouden die vraag wel kunnen beantwoorden maar er lezen ook artsen mee en het uwv, dus ik laat deze aan mij voorbij gaan. Misschien kan jij het beantwoorden als je dat niet ''gevaarlijk'' vindt -:) We gaan weer back on topic en bedankt voor je info! Groetjes, Manjalouisa schreef:Hoi fleur en manje,
Dan houden jullie het op een bla, bla, bla, verhaal, prima! Daarmee is het onderwerp afgerond.
En kan er weer on-topicgegaan worden, de laatste vraag was geloof ik van hupelepup over B12 en onderzoek, dat kan vast iemand beantwoorden.
Groetjes, Louisa
Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)
Moderator: Moderators
Ik durf ook niet meer zo best een vraag te beantwoorden. Ben best wel een beetje bang geworden. Brrrrmanja schreef:We zouden die vraag wel kunnen beantwoorden maar er lezen ook artsen mee en het uwv, dus ik laat deze aan mij voorbij gaan. Misschien kan jij het beantwoorden als je dat niet ''gevaarlijk'' vindt -:) We gaan weer back on topic en bedankt voor je info! Groetjes, Manjalouisa schreef:Hoi fleur en manje,
Dan houden jullie het op een bla, bla, bla, verhaal, prima! Daarmee is het onderwerp afgerond.
En kan er weer on-topic
Groetjes, Louisa
Errug vreemd ja...
@huppelepup Visser 'zet' niemand aan de B12-injecties hoor. Bij enkelen (mss met een heel laag B12 ?) heeft hij geloof ik een briefje geschreven voor de ha hiervoor.
Ben er eigenlijk wel benieuwd naar, wie heeft zo'n briefje ook al weer gekregen? Had je een uitzonderlijk laag B12?
@huppelepup Visser 'zet' niemand aan de B12-injecties hoor. Bij enkelen (mss met een heel laag B12 ?) heeft hij geloof ik een briefje geschreven voor de ha hiervoor.
Ben er eigenlijk wel benieuwd naar, wie heeft zo'n briefje ook al weer gekregen? Had je een uitzonderlijk laag B12?
Life smells...
Ik mag het proberen van dr. Visser en van mijn huisarts. Ik zit qua B12 hoog-normaal. (Vorige keer 600 en nu 390). Hierdoor zijn de dokters het niet helemaal eens over de dosering. Dr. Visser stelde eerst voor om wekelijks een injectie te doen en mijn huisarts wil een keer per drie maanden een injectie, omdat dat de dosering schijnt te zijn voor mensen die al een goede waarde hebben. In ieder geval krijg ik komende week mijn eerste injectie.
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
1 x per 3 maanden.
Maar mijn doel was vooral: eerst maar eens uberhaupt een injectie zien te krijgen en dan afwachten wat het doet. Hoe vaak, daar kunnen we dan altijd nog over in discussie.
Ik heb zeker ook problemen met mijn hoofd (concentratie- en geheugenstoornissen) maar dit is een heel stuk verbeterd door de carnitine, die ik dus inderdaad nog heb.
Ik gebruik 2 x per dag 5 carnitine tabletten van Sigma Tau. Dit helpt bij mij tegen hoofdpijn, concentratieproblemen en ook wel wat tegen het 'griepgevoel'.
Ik heb gisteren mijn 1e B12 injectie gehad, maar ik voel me nu juist eerder vermoeider dan dat ik meer energie heb. Ook had ik vanochtend ineens een onwijze opflakkering van acne, waar ik sowieso gevoelig voor ben, maar wat nu juist al een paar jaar veel minder was. Ik heb wel op dit forum ergens gelezen dat zowel de vermoeidheid als de acne wel meer voorkomen bij (het starten van) B12 injecties. Wellicht heeft het er ook mee te maken dat ik geen tekort heb. Ik wacht nog even af wat er verder gaat gebeuren.
Maar mijn doel was vooral: eerst maar eens uberhaupt een injectie zien te krijgen en dan afwachten wat het doet. Hoe vaak, daar kunnen we dan altijd nog over in discussie.
Ik heb zeker ook problemen met mijn hoofd (concentratie- en geheugenstoornissen) maar dit is een heel stuk verbeterd door de carnitine, die ik dus inderdaad nog heb.
Ik gebruik 2 x per dag 5 carnitine tabletten van Sigma Tau. Dit helpt bij mij tegen hoofdpijn, concentratieproblemen en ook wel wat tegen het 'griepgevoel'.
Ik heb gisteren mijn 1e B12 injectie gehad, maar ik voel me nu juist eerder vermoeider dan dat ik meer energie heb. Ook had ik vanochtend ineens een onwijze opflakkering van acne, waar ik sowieso gevoelig voor ben, maar wat nu juist al een paar jaar veel minder was. Ik heb wel op dit forum ergens gelezen dat zowel de vermoeidheid als de acne wel meer voorkomen bij (het starten van) B12 injecties. Wellicht heeft het er ook mee te maken dat ik geen tekort heb. Ik wacht nog even af wat er verder gaat gebeuren.
Die acne klachten horen er inderdaad bij. Ik heb er ook nog steeds last van en ik spuit inmiddels toch al zo'n 3 jaar. Ik ben begonnen met dagelijks en daarna langzaam afgebouwd van 2x per week naar nu 1x per 2 weken. Ik merk overigens pas sinds een half jaar/driekwart jaar ongeveer dat het me echt verbetering geeft.. Waarom het zolang duurde weet ik niet.
Maar ik kan nu echt merken als ik langer dan 2 weken wacht dat ik meer last krijg.
Een tijdje geleden wilde ik proberen te stoppen of er langer tussen laten zitten ( o.a. omdat mijn huisarts ze niet meer wil voorschrijven) maar ik begon me echt stukken slechter te voelen, meer hoofdpijn, meer spierpijn en de vermoeidheid werd ook weer veel erger.
Sindsdien besloten gewoon 1x per 2weken door te gaan en telkens kan ik het weer merken, aan het einde van de 2 weken begin ik me slechter te voelen en zodra ik hem weer gehad heb, knap ik weer wat op..
Ik merk wel dat ik meer last krijg van de prikplekken door al het spuiten, dat was ook een reden waarom ik wilde stoppen en ik was bang dat het gewoon gewenning was.
Maar goed, nu ik zo duidelijk verschil merk en na zoveel jaar eindelijk iets heb gevonden wat tenminste iets helpt.. ga ik gewoon door!
Maar ik kan nu echt merken als ik langer dan 2 weken wacht dat ik meer last krijg.
Een tijdje geleden wilde ik proberen te stoppen of er langer tussen laten zitten ( o.a. omdat mijn huisarts ze niet meer wil voorschrijven) maar ik begon me echt stukken slechter te voelen, meer hoofdpijn, meer spierpijn en de vermoeidheid werd ook weer veel erger.
Sindsdien besloten gewoon 1x per 2weken door te gaan en telkens kan ik het weer merken, aan het einde van de 2 weken begin ik me slechter te voelen en zodra ik hem weer gehad heb, knap ik weer wat op..
Ik merk wel dat ik meer last krijg van de prikplekken door al het spuiten, dat was ook een reden waarom ik wilde stoppen en ik was bang dat het gewoon gewenning was.
Maar goed, nu ik zo duidelijk verschil merk en na zoveel jaar eindelijk iets heb gevonden wat tenminste iets helpt.. ga ik gewoon door!
-
marianneke
- VIP-donateur
- Berichten: 444
- Lid geworden op: 15 mei 2010, 11:25
Ik wil ook graag naar Dr. Visser, ik ben voorlopig tot medio 2014 volledig afgekeurd en krijg een WIA uitkering. Maar de VA was heel duidelijk bevooroordeeld en liet niet al te subtiel doorschemeren dat het wat hem betreft voor de voortgang van mijn behandeling verstandig zou zijn om naar een psychiater te gaan. Nou heb ik het wel even gehad met het hele psychologische deel aangezien ik in 2009/ 2010 ruim een jaar CGT en GET heb gevolgd bij de SOLK poli.
Ik heb van mijn oefentherapeut begrepen dat mijn HA in overleg met haar Nijmegen had laten vallen als mogelijke optie voor verdere behandeling. En dat zie ik dus helemaal niet zitten, dit is een herhaling van zetten waar ik niks aan heb gehad qua herstel.
Ik heb in ieder geval een afspraak met mijn HA gemaakt om de stand van zaken door te spreken en hoe we nu het beste verder kunnen gaan.
Dus dacht ik vorige week woensdag laat ik eens op het forum informeren wat voor onderzoeken DR. Visser doet zodat ik in ieder geval zelf iets kan inbrengen qua verdere stappen, was het forum offline. Ondertussen heb ik voor komende vrijdag een bel afspraak met Visser zelf zodat ik hem mijn vragen kan stellen.
Ik zou in ieder geval wel eens willen weten of hij kan vinden wat er mis gaat bij inspanning. Ik heb de afgelopen jaren namelijk verschillende keren geprobeerd dingen op te bouwen maar ik kom niet verder. Ik krijg een gigantische terugval en wordt slechter i.p.v. beter, ik word letterlijk ziek van inspanning (maar dat is voor jullie waarschijnlijk geen onbekend verschijnsel). De VA vind duidelijk dat ik vooral maar koste wat kost door had moeten gaan met de GET therapie. Maar ik ging steeds achteruit als ik op moest bouwen dus is er uiteindelijk overgegaan op behoud van functie en op geleide van de klachten.
Ik wil dus uiteindelijk mijn HA voorstellen om me door te verwijzen naar Dr. Visser omdat ik graag wil dat er inspanningstesten worden gedaan en de kanteltafeltest lijkt mij ook interessant. En aangezien ik me voor kan stellen dat mijn huisarts zich hardop zal afvragen wat ik bij een cardioloog te zoeken heb wil ik zo goed mogelijk voorbereid zijn op de afspraak.
Dus als jullie nog adviezen hebben voor mij wat voor argumenten ik kan gebruiken dan zijn ze van harte welkom.
Ik heb van mijn oefentherapeut begrepen dat mijn HA in overleg met haar Nijmegen had laten vallen als mogelijke optie voor verdere behandeling. En dat zie ik dus helemaal niet zitten, dit is een herhaling van zetten waar ik niks aan heb gehad qua herstel.
Ik heb in ieder geval een afspraak met mijn HA gemaakt om de stand van zaken door te spreken en hoe we nu het beste verder kunnen gaan.
Dus dacht ik vorige week woensdag laat ik eens op het forum informeren wat voor onderzoeken DR. Visser doet zodat ik in ieder geval zelf iets kan inbrengen qua verdere stappen, was het forum offline. Ondertussen heb ik voor komende vrijdag een bel afspraak met Visser zelf zodat ik hem mijn vragen kan stellen.
Ik zou in ieder geval wel eens willen weten of hij kan vinden wat er mis gaat bij inspanning. Ik heb de afgelopen jaren namelijk verschillende keren geprobeerd dingen op te bouwen maar ik kom niet verder. Ik krijg een gigantische terugval en wordt slechter i.p.v. beter, ik word letterlijk ziek van inspanning (maar dat is voor jullie waarschijnlijk geen onbekend verschijnsel). De VA vind duidelijk dat ik vooral maar koste wat kost door had moeten gaan met de GET therapie. Maar ik ging steeds achteruit als ik op moest bouwen dus is er uiteindelijk overgegaan op behoud van functie en op geleide van de klachten.
Ik wil dus uiteindelijk mijn HA voorstellen om me door te verwijzen naar Dr. Visser omdat ik graag wil dat er inspanningstesten worden gedaan en de kanteltafeltest lijkt mij ook interessant. En aangezien ik me voor kan stellen dat mijn huisarts zich hardop zal afvragen wat ik bij een cardioloog te zoeken heb wil ik zo goed mogelijk voorbereid zijn op de afspraak.
Dus als jullie nog adviezen hebben voor mij wat voor argumenten ik kan gebruiken dan zijn ze van harte welkom.
Als je een belafspraak hebt bij dr Visser zou je hem je probleem voor een verwijzing door je ha kunnen voorleggen. Hij heeft dit vast vaker meegemaakt.
Verder denk ik, dat het belangrijk is om tegen je ha te zeggen, dat Dr V veel van ME weet.
Verder je husarts bijv de Canadese Criteria geven, vertellen, dat je het opbouwen wel gehad hebt, omdat je daar steeds zieker van wordt. En dat dat door de inspanningsintolerantie die kenmerkend is voor mensen met ME komt.
Zoiets....er komen vast meer adviezen van meer ervaren forumleden.
Ben benieuwd en sterkte
Verder denk ik, dat het belangrijk is om tegen je ha te zeggen, dat Dr V veel van ME weet.
Verder je husarts bijv de Canadese Criteria geven, vertellen, dat je het opbouwen wel gehad hebt, omdat je daar steeds zieker van wordt. En dat dat door de inspanningsintolerantie die kenmerkend is voor mensen met ME komt.
Zoiets....er komen vast meer adviezen van meer ervaren forumleden.
Ben benieuwd en sterkte
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Ik zou je huisarts dit artikel laten lezen: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... index.html
Over inspanningsintolerantie bij ME, heel goed artikel
Over inspanningsintolerantie bij ME, heel goed artikel
Ik ga half januari weer een rondje fietsen en kanteltafeltest doen, om te kijken hoe de stand van zaken nu is.
Mijn laatste inspanningstest is inmiddels van ruim een jaar geleden. Omdat alle pogingen om wat extra te bewegen / conditie op te bouwen op niets zijn uitgelopen, wil ik wel eens weten wat ik nu wel aan zou kunnen (theoretisch gezien dan want in de praktijk weet je het toch nooit). Maar daarvoor moet ik volgens dr. Visser toch echt eerst weer fietsen. Ik vrees wel dat dit een bevestiging van achteruitgang gaat worden. Maar kennis = macht.
Ook schijnt dr. Visser een 'nieuwe' kanteltafeltest te doen, hij noemde dat een 'kanteltafeltest plus'.
Het precieze verhaal is een beetje langs me heen gegaan, maar het schijnt dat hij hiermee onder andere kan gaan zien of mijn hoge hartslag vanuit het hart zelf komt of vanuit de hersenen en aan de hand daarvan kan dan weer de kans ingeschat worden of medicijnen zin hebben.
Mijn laatste inspanningstest is inmiddels van ruim een jaar geleden. Omdat alle pogingen om wat extra te bewegen / conditie op te bouwen op niets zijn uitgelopen, wil ik wel eens weten wat ik nu wel aan zou kunnen (theoretisch gezien dan want in de praktijk weet je het toch nooit). Maar daarvoor moet ik volgens dr. Visser toch echt eerst weer fietsen. Ik vrees wel dat dit een bevestiging van achteruitgang gaat worden. Maar kennis = macht.
Ook schijnt dr. Visser een 'nieuwe' kanteltafeltest te doen, hij noemde dat een 'kanteltafeltest plus'.
Het precieze verhaal is een beetje langs me heen gegaan, maar het schijnt dat hij hiermee onder andere kan gaan zien of mijn hoge hartslag vanuit het hart zelf komt of vanuit de hersenen en aan de hand daarvan kan dan weer de kans ingeschat worden of medicijnen zin hebben.-
marianneke
- VIP-donateur
- Berichten: 444
- Lid geworden op: 15 mei 2010, 11:25
Bedankt voor jullie reacties. Ik ga alle adviezen en tips opschrijven.
Mijn huisarts heeft, tot nog toe, nooit echt tegengewerkt als ik met ideeën kwam voor behandeling of doorverwijzing. Maar ik moet dan wel met een goed verhaal komen. Dus vandaar dat ik alvast informatie aan het verzamelen ben zodat ik begin januari een helder verhaal heb.
Ik heb dat artikel waar Fleur het over heeft al uitgeprint en dat wilde ik haar in ieder geval geven. Ik heb ook een uitdraai van de nieuwe ICC die afgelopen jaar is uitgekomen gemaakt (of zou ik toch beter de Canadese criteria geven). Ook die wil ik aan haar geven in de hoop dat ze ze wil lezen zodat ze een beter beeld krijgt (of in ieder geval een objectiever beeld) van ME.
Mijn huisarts heeft, tot nog toe, nooit echt tegengewerkt als ik met ideeën kwam voor behandeling of doorverwijzing. Maar ik moet dan wel met een goed verhaal komen. Dus vandaar dat ik alvast informatie aan het verzamelen ben zodat ik begin januari een helder verhaal heb.
Ik heb dat artikel waar Fleur het over heeft al uitgeprint en dat wilde ik haar in ieder geval geven. Ik heb ook een uitdraai van de nieuwe ICC die afgelopen jaar is uitgekomen gemaakt (of zou ik toch beter de Canadese criteria geven). Ook die wil ik aan haar geven in de hoop dat ze ze wil lezen zodat ze een beter beeld krijgt (of in ieder geval een objectiever beeld) van ME.