Rifampicine en Tetralysal bij Bartonella

[ondine]

Marlène: ik dacht aan letterlijk, het wit van een ei.
Was verstrooid. Eiwitten zijn er in vlees, vis, enz. Dat kan ik wel eten

[pikey]

@jazzie:
yep!
Ik zit ook in de 'grey zone'
volgens mij kan je dit bekijken als een positieve uitslag!

nog grijze muizen??

[Jazzie]

@pikey Het betreft niet mezelf maar 1 van mijn gezinsleden. Mijn eigen uitslag was positief.

[cleopatra]

Nog positieve ervaringen van mensen die al langer bezig zijn met deze behandeling tegen bartonella ?

[diederik]

Ik had zeker positieve ervaringen met de Rifampicine de 2e ronde/kuur (andere AB) had iets minder dat geweldig effect, maar nog altijd stukken beter dan voor de behandeling (nu 5 mnd bezig)

[cleopatra]

hey diederik,

dus jij voelt duidelijk een verbetering sinds de AB kuur ? of heb jij mssn nooit last van AB?
heb jij ook al anti-malaria medicatie moeten nemen ?
want dat zou in de verdere behandeling ingelast worden om de cystes open te breken waar bartonella in zit...

[diederik]

Ik zou hem volgens DML vandaag, op het nieuwe plan nog eens krijgen, maar op plan 1 in het begin stond hij ook. (vorige plan/nr 2 even niet)

Met mij gaat het duidelijk beter hoewel er nog veel! werk te doen is natuurlijk. Maar ik heb inderdaad zelden tot nooit last gehad van AB en heb altijd alles goed verdragen. Als dat niet lukt, wordt het natuurlijk een stuk moeilijker om vol te houden of erin te geloven, kan ik mij inbeelden. (en terecht)

[louisa]

ik ben wat meer aan het lezen gegaan over de verschillende AB's.
Ook ben ik geïnteresseerd, omdat ik zelf meerdere (5) co-infecties heb en ik vraag mij af hoe kun/ga je deze eigenlijk behandelen? En met welke resultaten?

Verschillende AB namen kom ik vaak tegen en ik ben benieuwd waar deze nu eigenlijk voor worden ingezet, voor Lyme (Borreliose)?, verschillende Co-infecties?, Bartonella (degene die DML de laatste tijd vaak vindt bij zijn (ME) patiënten)?.
In dit topic gaat het over Ritampicine en Tetralysal bij Bartonella.

Wat mij opvalt bij het ILADS Protocol: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf is dat Ritampicine ingezet wordt bij:

Stadium: Late stadia (III) en bij persisterende of terugkerende symptomen na eerdere behandeling.

Bijzonderheden en adviezen: Medicamenten die mogelijk effectief zijn tegen Borrelia.

En dat Tetralysal ingezet wordt bij:

Stadium: Latere stadia (II,III) bij persisterende of terugkerende symptomen na eerdere behandeling m.n. bij chronische encefalopathie en CVS/fibromyalgie.

Bijzonderheden en adviezen: Tetracycline zou bij encefalopathie beter
werken dan Doxycycline (Donta).

Hier gaat het om de behandeling van (Chronische) Lyme (Borreliose).

Op de sites die over (Chronische) Lyme en Co-infecties gaan, staat te lezen dat Co-infecties (nog) niet worden behandeld in Nederland. Ook wordt naar Co-infecties (vooralsnog) geen onderzoek gedaan.

Alle info op mij in laten werkende ben ik benieuwd naar het volgende:
* waarom maakt DML de keuze voor de combinatie Ritampicine en Tetralysal, middelen die ingezet worden voor Lyme volgens het ILADS Protocol?;
* en welke informatie DML heeft waaruit blijkt dat deze combinatie van AB's worden ingezet bij Bartonella c.q. Co-infecties? en tot welke (goede) resultaten dit kan leiden voor de patiënt?

Heeft iemand daar misschien meer informatie over?

Groetjes, Louisa

[diederik]

Alle info op mij in laten werkende ben ik benieuwd naar het volgende:
* waarom maakt DML de keuze voor de combinatie Ritampicine en Tetralysal, middelen die ingezet worden voor Lyme volgens het ILADS Protocol?;
* en welke informatie DML heeft waaruit blijkt dat deze combinatie van AB's worden ingezet bij Bartonella c.q. Co-infecties? en tot welke (goede) resultaten dit kan leiden voor de patiënt?

Heeft iemand daar misschien meer informatie over?

Groetjes, Louisa

Ik vrees dat niemand hier op het forum daar een zeker antwoord op kan geven, tenzij DML zelf.



Bij mij is het bv Rifampicine en Doxycycline ipv Tetralysal, al heb ik voordien ook Azithromycine gehad.
Maar Tetra dus niet.

Er zullen vast wel verschillen zijn in de pathologie van deze patiënten waarop eventuele keuzes tussen de mogelijke ABs gebaseerd zijn, maar voor ons is dat eigenlijk te ingewikkeld om zelf te kunnen uitvogelen.
(we zouden van elke patiënt alle bloeduitslagen, klachtenpatronen & ziektegeschiedenis moeten vergelijken met alle ABs die ze krijgen)



Tenzij iemand hier er ook echt duidelijke info over heeft en mijn ongelijk bewijst maar ik vermoed niet dat je hier 100% vaststaande antwoorden op je vraag gaat kunnen krijgen.

[louisa]

Hoi diederik,

Dank je wél voor de 2 (ook leuke ) toelichtingen !
Ik lees ook nog even verder .
ILADS (dat volgt DML toch ook?): http://www.ilads.org/lyme_disease/treat ... lines.html en: http://www.ilads.org/files/ILADS_Guidelines.pdf

En: http://www.ilads.org/lyme_disease/B_gui ... _17_08.pdf

Groetjes, Louisa

[diederik]

Maar uit 1 van die links pik ik ook meteen al deze passage mee

22. Choosing an antibiotic
In acute Lyme disease, the choice of antibiotics should be tailored to the individual and take into account the severity of the
disease as well as the patient’s age, ability to tolerate side effects,
clinical features, allergy profile, comorbidities, prior exposure,
epidemiologic setting and cost.

(vet door mijzelf toegevoegd)

I.e. ook volgens de ILADS-richtlijnen wordt aangeraden dat de behandelend arts patiënt per patiënt los bekijkt en op basis van een hoop randfactoren kiest welke in zijn/haar situatie het best aangeraden is.


Wat dus neerkomt op wat ik hierboven schreef, namelijk dat alleen DML eigenlijk weet waarom hij voor patiënt A combinatie X kiest, en voor patiënt B combinatie Y.

[stier]

Louisa ik ben het met Diederik eens. DML beoordeelt dat per patiënt, hij kijkt uiteraard ook hoe je erop reageert. Sommige mensen verdragen de azytro niet of de rifampicine, ja dan probeert hij een andere AB. Sowieso lijkt me dat hij ook nog deels aan het uitproberen is.
Verder zul je met googelen ook tegenkomen dat rifampicine een van de middelen van voorkeur is voor Bartonella. Vandaar dat hij het middel zo vaak inzet.
Maar eerlijk gezegd snap ik je zoektocht niet helemaal. Je bent toch afhankelijk van artsen voor het voorschrijven van AB. En zij zijn degenen die moeten beoordelen wat voor jou het beste is. Als je je arts daarin niet vertrouwt zit je m.i. bij de verkeerde.

[slakkenhuisje]

Gekopieerd van forum post:
AB zitromax 250mg - bartonella (kattenkrabziekte)
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 877#185877

3 maanden mijn antibiotica Doxycycline en Azithromycine geslikt.
Ok de volgende 2 maanden:
Rifampycine 300 mg, 1/dag, 30 minuten voor het ontbijt
en Minocycline 100 mg 1 ‘s morgens te nemen

UPDATE
Ik voel me zo beroerd met deze. Continu een gloeiend heet lijf, hyperen / pieken/ en zo vreselijk uitgeput, zo erg heb ik lang niet meer gehad. Kan ook niets meer optillen. Koken gaat ook niet meer. Lig de meeste uren van de week op de bank/ bed, maar ik krijg geen rust.
En 's nachts zo heet, dat het wel koorts lijkt, maar is het niet. (gemeten)
Dan ga ik maar forum lezen en computeren, mijn hoofd werk raar genoeg wel.
Maar ja op deze uren is niemand meer wakker.

[stier]

Hoeveel tetralysal slikken jullie? Ik zit nu al ongeveer een half jaar op 2 per dag.
Ik begin het gevoel te krijgen dat mijn lijf moe wordt van die dope. Maar kan natuurlijk ook van de andere AB zijn.

[marlène]

hallo stier

mijn zoon met zware acne heeft deze week ook tetralysal voorgeschreven gekregen. Twee maanden 2 x 300mg. Hij heeft wel besloten om er na de zomer met te starten want hij wil "van de zon kunnen genieten".