Sophie @ DML

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
sophie221
Actief lid
Berichten: 105
Lid geworden op: 02 okt 2012, 13:34

Sophie @ DML

Bericht door sophie221 »

Hallo!

Ik heb enkele weken geleden de stap gewaagd en een consult gehad met DML. Inmiddels heb ik vandaag mijn onderzoeksplan ontvangen met de bijbehorende kosten. Hier ben ik aardig van geschrokken. De totale kosten zijn 3464 euro, terwijl ik maximaal op 2000 had gerekend..Tevens zit er een eng onderzoek bij gastroscopie. Hier ben ik echt heel bang voor. Heeft iemand hier al eens bij DML zo'n gastroscopie gehad? En hoe ging dat in zijn werk? viel het mee/tegen?

Tevens hier een lijst met de onderzoeken en kosten:
CYTI 198
Perforine 126
Elastase expressie 126
CD57 absolute count 74
SCD14 82
C4AS 94
C3A 94
GVDR 74
HHV6 62
EPVB 62
BART 120
BORB 120
MOLP 148
Screening zoonoses 132
nagalase 89
Gecale microbiele analyse 287
Fecale analyse 76
Voedingsallregietest 160
Urine-neurotoxinetest 10
Gastroscopie + bioptie 1150
Lactose ademtest 90
Fructose adem 90

hadden jullie ook zo'n lange lijst? En daarmee zo'n hoge kosten? En ik ben dus vooral beniewud of iemand hier een gastroscopie heeft ondergaan.

Groet,

Sophie
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... copie.html

Wat een kostenplaatje hè en dat enkel en alleen voor een diagnose...
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Inderdaad, de kosten zijn groot. En het ergste vond ik dat er naar aanleiding van de uitslagen weer nieuwe onderzoeken nodig zijn, dit is maar het begin. Sorry wil je niet afschrikken...

De gastroscopie is bij mij vergoed door de zorgverzekering.

Tip: de reguliere testen kun je ook via je huisarts laten doen, als die meewerkend is, dat scheelt weer een beetje.

Tip2: als je bij de verpleegkundige komt voor het bloedprikken, dan krijg je eerst een lijst met alle onderzoeken te zien met bijbehorende kosten. Je kunt op dat moment aangeven dat het je te duur is, en vaak wordt er dan nog iets weggestreept..

Succes
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Een gastroscopie doet DML niet zelf. Meestal verwijst hij je door naar dr Jan Hulstaert in Vilvoorde. Die werkt in het ziekenhuis, maar heeft ook een eigen praktijk. Ik ben er ook geweest. Heel vriendelijke man waarvan je in elk geval niet extra nerveus wordt. Ik zag er ook wel wat tegenop, maar het is mij heel erg meegevallen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo sophie

de vraag is, wat wil je bereiken met de onderzoeken? Een behandelplan of erkenning van je ziekte voor een controle-arts?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
sophie221
Actief lid
Berichten: 105
Lid geworden op: 02 okt 2012, 13:34

Bericht door sophie221 »

Heb je de gastroscopie in België laten uitvoeren en heb je zelf de nl nationaliteit? Want dat is wel het duurste onderzoek en het zou fijn zijn als dat vergoed wordt.

@marlene: ik wil een behandelplan bij DMl gaan volgen.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Ik heb de gastroscopie ook laten doen.
Is natuurlijk niet de meest aangename bezighouding maar valt wel mee hoor!
Je krijgt de keuze om volledige verdoving of niet te nemen.

Ik heb volledige verdoving gekozen, en dan merk je er niks van:
Je gaat gewoon naar het ziekenhuis, waar je eerst in een bedje moet wachten.
Dan komen ze je ophalen, ga je met bed en al naar de dokter.
Daar komt de anesthesist je verdoven en 5 minuten later word je alweer wakker in de 'recovery-zaal'. Daar moet je een halfuurtje/uurtje liggen ter observatie en dan brengen ze je met bed en al terug naar je kamer en mag je naar huis.

Valt echt mee. Hoef je echt niet zo bang voor te zijn hoor.

Zonder verdoving is het echt zeer onaangenaam. Heb ik ook al gehad een paar jaar geleden.

grts en succes met de behandeling.
Ik weet dat het veel kost, maar denk gewoon positief: Wie weet krijg je je leven terug in handen en dat is toch onbetaalbaar.
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

ik vind de gastroscopie geen enkele toegevoegde waarde hebben. Je weet alleen of je een ontstoken maag of slokdarm hebt en/of je met de helico bacterie besmet bent. Dat laatste kan je met een beetje geluk ook al laten vaststellen door een bloedonderzoek.

Als je een goede maag-lever-darm arts hebt, dan gaat ie je niet aan zo'n onderzoek onderwerpen als de symptomen duidelijk aanwezig zijn. Zo'n onderzoek zou voorbehouden moeten blijven om kanker uit te sluiten/op te volgen.

Ik heb het onderzoek nu 2 keer gehad en het was alleen nuttig voor de controle-arts die nu zwart op wit het bewijs kreeg dat ik letsels had (mijn symptomen en klachten waren uiteraard niet voldoende). Tweede keer om bepaalde medicatie terugbetaald te krijgen. Nou dat vind ik pas een duur medicijn ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Vaak wordt ook een simpele ademtest gebruikt
http://nl.wikipedia.org/wiki/Helicobact ... i-ademtest

Maar Dml zal een gastroscopie laten doen voor andere dingen vast te stellen.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Bij mij kwam uit het maagonderzoek ook herpes 6 (die ook in bloed) maar ook parvovirus b19 en die kwam voor de rest niet uit m'n bloed...

Ik heb het ook onder verdoving gedaan, overigens. Geen idee hoe het zit met de terugbetaling in Nederland. Succes!!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo sophie221

vraag nog eens aan DML waarom de maagtest nodig is eventueel

bij mij is de parvoB19 wel via bloed aangetoond, misschien kan je het zo eerst proberen aan te tonen vooraleer je op de drastische middelen overschakelt.
HHV-6 nooit getest geweest hier.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Bij mij werden ook parvovirus B19 en human herpesvirus 6 via de gastroscopie aangetoond.
Volgens mij is dat het doel ervan: om virussen op te sporen via de biopsies, want er waren er nog meer aangekruist op het aanvraagblad.
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Heb je de gastroscopie in België laten uitvoeren en heb je zelf de nl nationaliteit? Want dat is wel het duurste onderzoek en het zou fijn zijn als dat vergoed wordt.
Ik kreeg deze grotendeels vergoed (ca.3/4).
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
sophie221
Actief lid
Berichten: 105
Lid geworden op: 02 okt 2012, 13:34

Bericht door sophie221 »

Ik heb na jullie reacties navraag gedaan en de gastroscopie bleek inderdaad te zijn om virussen op te sporen die ook in het bloed kunnen voorkomen.
Daarom heb ik besloten eerst de uitslagen van het bloed af te wachten, daarna kan het onderzoek nog altijd plaatsvinden en het scheelt meer dan 1100 euro.

Gisteren en vandaag heb ik een lactose, fructose ademtest gehad. Tevens bloed en urine. De ademtesten vielen me mee maar het bloed afnemen ging ontzettend moeizaam. Ze konden geen ader vinden en hebben uiteindelijk 4 keer geprikt voordat er bloed kwam. Maar goed, doel bereikt.

12 februari krijg ik de inspanningsproef en de uitslagen.

Ik zag veel mensen aan het infuus. Weet iemand wat voor behandeling dat is en hoe vaak dat plaatsvind?
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Er zijn verschillende infuusbehandelingen, en hoe vaak die nodig zijn verschilt per behandeling, en per persoon. Sommige mensen krijgen bijvoorbeeld een infuus met magnesium (als ik het goed heb onthouden), en er zijn ook mensen die antibiotica via infuus krijgen vanwege infecties.

De meeste patiënten hier op het forum krijgen bij DML overigens geen infusen.

Veel succes toegewenst alvast voor de inspanningsproef.
Spannend, wachten op de uitslagen!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Plaats reactie