In opstand komen

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2012, 23:27

asje
--Voor zover ik weet gelooft Bram Bakker niet in ME.--

Hoe weet je dat?

Trouwens, eigenlijk is er over de gehele linie momenteel sprake van zeer veel fraude.

Onderwijs colossen, woningbouwverenigingen, noem maar op.

lulu · Bericht door **lulu** » 01 dec 2012, 23:27

Iets anders dat heden ten dage kan bijdragen aan de slagvaardigheid is het internet! Zo slaagden dit millennium wel meer grote opstanden!

Ik had een maand geleden, toen Marlene ons wees op het proeschrif van Wiborg, al eens gedacht om een brief te schrijven naar de rector magnificus van Nijmegen. Het proefschrif gaat over cvs en cgt maar verwijst vrijwel niet naar recentere biomedische studies, verwijst ook nauwelijks naar de controverses. Ik kon mij niet voorstellen dat dit voor een proefschrift afdoende is. Ik kwam toen bij onderstaande site terecht:

LANDELIJK ORGAAN WETENSCHAPPELIJKE INTEGRITEIT (LOWI)

Het Landelijk Orgaan Wetenschappelijke Integriteit (LOWI) is een onafhankelijk (advies)orgaan ingesteld in 2003 door de KNAW, NWO en de VSNU. Het orgaan adviseert de Colleges van Bestuur van de Nederlandse universiteiten, de Raden van Bestuur van de universitair medische centra, het bestuur van de Stichting Sanquin en de besturen van NWO en KNAW inzake klachten over schendingen van wetenschappelijke integriteit.

Het LOWI neemt uitsluitend klachten in behandeling waarover de instelling waar de schending zou hebben plaatsgevonden, een beslissing heeft genomen.

Jos van der Meer is oa lid van het LOWI, deze internist is wel vaker op het forum langsgekomen. Maar als je wilt aangeven dat een onderzoek of proefschrift niet deugdelijk is, kan je niet met insinuaties komen maar moet je met wetenschappelijke argumenten te berde komen. Mss heeft iemand contact met Jos om te vragen hoe zoiets in zijn werk gaat?

Maar ja, stel dat nijmegen op zijn plaats wordt gezet, dan is het nog niet gezegd dat dit een kentering te weeg zal brengen. Er is zoveel belang bij om ons in het hok te houden (financieel dan vooral, en qua lastigheid). Ik bedoel, maak een afweging hoeveel iets zal opleveren met onze beperkte middelen en energie. (zoals ik de brief naar PdL niet heb geschreven...).

Wat asje zegt, er is al veel gedaan de afgelopen 25 jaar, kunnen we geen gebruik maken van die expertise? En de ombudsman, die zou toch ook in beeld moeten komen? Wat mij betreft zijn er twee belangrijke speerpunten, serieus genomen worden binnen de gezondheidszorg (en dat artsen ook verplicht zijn een zekere expertise op dit gebied te hebben) en serieus genomen worden binnen de sociale verzekeringen en voorzieningen. Als we ons alleen op nijmegen richten is dit richten op iets wat we niet willen, terwijl het mss meer oplevert te richten op wat wel wenselijk is.

josje15 · Bericht door **josje15** » 01 dec 2012, 23:44

Mijn enige gedram over het nijmeegse onderzoek, is omdat het een belangrijke pijler is geweest, waarop de hele CGT hype voor ME op gebaseerd is?
en dat proefschrift van Wiborg, heeft die direct met de Nijmeegse klub te maken.

En veel artsen gaan af op de richtlijn. Als duidelijk zou worden, dat die onderzoeken mbt CGT niet ok zijn, dan zal er wel een verandering moeten komen, al zal dat lang duren.

Het LOWI is een goeie vondst en om daar een klacht in te dienen, moet je met wetenschappelijke argumenten komen. Maar ik denk, dat je wel het goeie Orgaan hebt gevonden waar we naar toe zouden kunnen.

Frank Twisk, wie wil ze benaderen. Ik durf niet en heb de energie niet.
De ombudsman, doet die ook medische zaken?

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2012, 23:50

lulu,

Goed vondst, maar ik lees het morgen, ben nu te moe.

spring · Bericht door **spring** » 02 dec 2012, 00:09

Jos vd Meer = CVS richtlijn

Ik vind het een hele goede vondst Lulu, dat orgaan. En ik wil niet een op zich goed initiatief meteen de grond inboren. Maar vd Meer ís de reden waarom CGT in de richtlijn staat terwijl hij beter schijnt te weten. Hij is gepensioneerd maar is nog wel betrokken bij weer een nieuw onderzoek dat CGT weer als effectief gaat bewijzen, zie:
http://www.careeredu.eu/index.php?post_id=9871

Zolang hij op zo'n post zit kom je denk ik nergens. Hij gaat echt niet meewerken om zijn eigen onderzoeken de vuilnisbak in te gooien. Hij zit daar wel heel strategisch...

Via de Ombudsman kan je misschien wel iets doen t.a.v. ZON, die de richtlijn hebben gemaakt. ZON valt iig onder de Ombudsman.

josje15 · Bericht door **josje15** » 02 dec 2012, 00:39

ja, ik vroeg me ook al af of juist Jos vd Meer niet voor cgt is. Ja,dus, dank je Spring.

als het echt om zijn onderzoeken gaat, dan zou er een procedure moeten zijn om hem te wraken wegens bevooroordeling.
Dan mag hij de klacht niet mee beoordelen.
Kunnen we niet ergens een oproep doen voor mensen, wetenschappers, juristen, psychologen en/of artsen en eentje zou al genoeg zijn, die ons wil helpen...hiermee.

De ombudsman of Radar, is Anette Hertzenberg weleens over ME benaderd?

lulu · Bericht door **lulu** » 02 dec 2012, 09:14

Ach, shoot, helaas. Verzuimde even dat op te zoeken, van die van der meer en cgt...
maar zeker geen reden om het niet te doen (als het lukt). Laat hem maar lekker zweten in die positie en inzichteljk maken aan de andere commissieleden wat zijn (weinig wetenschappelijke) visie hierop is.

Ja of beter, wat josje denk ik bedoeltt, dat hij zich er ivm belangenverstrengeling niet mee mag bemoeien ( dat is toch wat je beoelt met wraken?).

kik · Bericht door **kik** » 02 dec 2012, 09:26

Is iemand of een organistie in staat om wat journalisten te wijzen op de mogelijke link tussen Nijmeegse onderzoeken en de fraude in de wetenschap? Bijv. die van Trouw en de Volkskrant?

luipaardje schreef:Hier een recent stukje van een journalist van Trouw over Roos Vonk: http://www.trouw.nl/tr/nl/6847/Elma-Dra ... Vonk.dhtml.

en

annac schreef:Wel heb ik dit gevonden:
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/11304/Vo ... -mee.dhtml

Dat verwijst inderdaad naar het stuk in de papieren editie: de drie demonen waar wetenschappers tegen moeten strijden

Feniks · Bericht door **Feniks** » 02 dec 2012, 09:38

Moeten we om een goed plan te bedenken geen besloten topic openen?

Ik had vannacht een idee, dat bij het ochtend gloren misschien wat bizar lijkt. Of is.

Teddy · Bericht door **Teddy** » 02 dec 2012, 12:02

Lijkt me uitstekend idee om dit besloten te maken....

En daarna brainstormen met z'n allen! Ik heb momenteel ook niet zoveel energie, maar als we met z'n allen samenwerken/taken verdelen, dan kunnen we misschien wel wat voor elkaar krijgen??

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 02 dec 2012, 12:02

Feniks schreef:Moeten we om een goed plan te bedenken geen besloten topic openen?

Ik had vannacht een idee, dat bij het ochtend gloren misschien wat bizar lijkt. Of is.

ook in besloten topics zijn we zichtbaar, enkel niet voor gasten. maar er zijn hier artsen en dergelijke onder ons die zich gewoon hebben aangemeld met een nickname en ook in de besloten topics (kunnen) rondneuzen. de enige manier om dat te omzeilen is via pb's.

ik vind het een goed idee (ijzer smeden nu het heet is) mbt huidige fraudezaken, mooie aansluiting. maar hoe en bij/door wie? geen idee.... ik zit me altijd al suf te piekeren wie we kunnen aanschrijven, laatst nog een brief naar PeterR de vries gestuurd met vraag om hulp vanwege de praktijken rondom ME die echt niet door de beugel kunnen en hij nogal slecht tegen onrechtvaardigheid kan en veel invloed heeft in NL. Dacht dat bij hem wel goeie kans was dat hij er iets mee zou willen Maar geen idee of ik juiste adres heb kunnen vinden en of het uberhaupt is aangekomen bij hem enz.

verdere personen weet ik echt niet. net wat asje zegt, er is in al die jaren (ver voor ik er weet van had en begon mee te doen) al zoveel gedaan en geprobeerd..

de LOWI leek me een goeie, tot ik zag dat vdMeer daar onderdeel van is, net als Wessely die invloedrijke positie heeft in wereldverzekeringswezen.. die lui zijn zo gewiekst, die weten precies hoe ze eea moeten spelen zodat ze buiten schot blijven. en laten we toegeven, dat is ze tot zover gelukt ook. het komt wel een keer, waarheid komt boven tafel, maar hoe en dankzij wie? hopelijk duurt dat niet te lang.

annac · Bericht door **annac** » 02 dec 2012, 12:06

Feniks schreef:Moeten we om een goed plan te bedenken geen besloten topic openen?

Ik had vannacht een idee, dat bij het ochtend gloren misschien wat bizar lijkt. Of is.

Wijs idee. Alleen de oproepen moeten wel openlijk blijven. Anders leest bv geen ex-medewerker dit toevallig.

Is het besloten gedeelte genoeg beveiligd/ geballoteerd/doorgelicht dat er geen spionnen kunnen komen?????

josjes idee van Anette Hertzenberg is ook een goeie. Hoop dat er nu eens meer goed bekeken publieke praat of consumenten programma's zijn die de ME zaak een goede dienst kunnen bewijzen.

In het verleden benaderde ik verschillende lui. o.a. Cees Grimbergen, weet ik nog.

Geen reactie. Maar het wetenschappelijk imago staat nu op het spel, wordt zwaar op de proef gesteld en meer publiciteit zorgt alleen maar voor meer kijkcijfers. Zijn zij ook tevreden, snijdt het mes aan twee kanten. Niet echt mijn stijl, maar soms moet je wat.

Ik moet er bv niet aan denken dat er een dance4life voor ME wordt gegeven, met al die dikke strijkstokken waar wat aan blijft hangen......

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 02 dec 2012, 12:19

annette herzenberg lijkt me ook een goeie, ook aan lyme aandacht geschonken en heel ander beeld neergezet dan tot dan toe bekend.

annac schreef: Geen reactie. Maar het wetenschappelijk imago staat nu op het spel, wordt zwaar op de proef gesteld en meer publiciteit zorgt alleen maar voor meer kijkcijfers. Zijn zij ook tevreden, snijdt het mes aan twee kanten. Niet echt mijn stijl, maar soms moet je wat.

mee eens. zolang het niet illegaal is mogen we wel van gebruikelijke en 'alles-zo-netjes-en-integer-mogelijk-paden afwijken

marlène · Bericht door **marlène** » 02 dec 2012, 13:09

ook in besloten topics zijn we zichtbaar, enkel niet voor gasten. maar er zijn hier artsen en dergelijke onder ons die zich gewoon hebben aangemeld met een nickname en ook in de besloten topics (kunnen) rondneuzen. de enige manier om dat te omzeilen is via pb's.

Ze lezen mee, wees maar zeker. Heb er indirecte bewijzen van.

Ik geef een voorbeeld. Via een pb naar een lotgenote stuur ik een link van een website waarop info staat die juridisch gebruikt kan worden tegen dokter X.
Twee dagen later is de info van de website verdwenen.

Elke webmaster heeft een pagina met "verkeersbronnen" en kan dus zien wie zijn bezoekers zijn. Als je dus via onze pb doorklikt naar een website, kan die webmaster al snel zijn conclusies trekken.

Je moet werken via Dropbox of een ander kanaal als je dit soort acties wil ondernemen.

josje15 · Bericht door **josje15** » 02 dec 2012, 13:22

lulu schreef: Ja of beter, wat josje denk ik bedoeltt, dat hij zich er ivm belangenverstrengeling niet mee mag bemoeien ( dat is toch wat je beoelt met wraken?).

ja, lulu, dat bedoelde ik, we zouden de regels op kunnen vragen van het LOWI....eh staat op internet mss,sorry,nog niet gekeken.

Had vanacht nog een idee, bekendmaken of een oproep voor hulp via Linkedin, dat is een netwerk voor professionals. Ik heb een account, maar geen connecties en ik weet niet zo goed hoe tzt iets te verspreiden..Ideetje?

ik weet ook iemand die ons mss advies zou kunnen geven, maar dat is mijn psychotherepeut, die heeft in een vorige funktie ervaring met dit soort dingen. Sorry, vaag, ivm herkenbaarheid....Maar ik ken hem nog te kort en weet nog niet of en hoe ik hem hierover kan benaderen....Puzzel me suf...