Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)

[louisa]

Nog interessante informatie via Zuiderzon:

De diagnosecriteria voor POTS zijn

• Verhoging hartslag met 30 bpm wanneer rechtgestaan wordt vanuit rugligging
• symptomen worden slechter tijdens het rechtstaan en beter bij liggen
• symptomen duren 6 maanden of langer
• staand is de plasma norepinephrine groter of gelijk aan 600pg/ml (>=3.5nM)
• afwezigheid van andere observeerbare oorzaken van orthostatische symptomen van tachycardie (e.g. actieve bloeding, acute dehydratatie, geneesmiddelen)

Bron: POTS, pathophysiology, diagnosis and management (Raj, 2006), (Tabel 1)

POTS kan op zichzelf staan, maar is ook een niet-verplicht criterium van de Canadese criteria voor ME/CVS.
POTS komt erg vaak voor bij ME/CVS.
Vb. POTS is an under-recognized condition in CFS (Hoad et al., 2008)

Er is sprake van verminderde bloedtoevoer naar de hersenen bij het rechtstaan. Wetende dat er sprake is van bloedvolume problemen en bloedcirculatie problemen bij ME/CVS (zelfs een verplicht criterium volgens Ramsey of Nightingale), is het niet zo verwonderlijk waarom veel ME/CVS-patiënten last hebben van bv. POTS of een andere vorm van orthostatische hypotensie.

Nog een symptoom van bv. POTS is als je blijft rechtstaan, dat er acrocyanose ter hoogte van onderbenen en voeten ontstaat, ofte ze verliezen gezonde kleur en worden blauw/paars, soms met stipjes. (Zie Figuur 2)

In deze tabel zie je enkele behandelmogelijkheden specifiek voor POTS (daarom niet altijd nuttig in het geval ME/CVS).

In de tabel tabelstaat ook iets over Clonidine.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi manja,

Hoe hoog was je hartslag bij Vermeulen of Visser?

Was toen (veel) te hoog, heb de uitslagen zo niet bij de hand. Ik gebruik sinds een tijd een bètablokker.

Bij meting met gebruik van een bètablokker, klopt de uitslag niet, want de hartslag lijkt dan heel mooi in de pas, maar is dan onderdrukt door de bètablokker.
Op basis daarvan vindt mijn HA de hartslag prachtig, maar de HA heeft dan ook geen verstand van ME, POTS, Lyme en co-infecties, Schildklier, vitamine B12, vitamine D, etc., .

Groetjes, Louisa

[manja]

hoi louisa, heb je die blokker van Visser? mooi dat je daar goed op reageert, welke heb je? Als je dat zeggen wilt hoor. Veel patienten reageren niet goed op die blokkers en ook wordt je hr niet er vaak niet normaal mee bij pots. Zo zie je maar weer hoe verschillend we reageren

[ariadne]

Zie ook:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-843.html

Er zijn verschillende vormen van orthostatische intolerantie, die hier worden uitgelegd.

Groetjes, Ariadne.

[tanto]

Ariadne, dank je voor de link.

[Izzy]

Ik ben er vandaag weer geweest voor de doppler en er was een groot verschil te zien tussen zittend en liggend.
Binnenkort ga ik opnieuw de kanteltafeltest doen (heb hem een paar jaar terug bij dr. Vermeulen gedaan en daar werd POTS vastgesteld) en dan met een ander medicijn beginnen (weet de naam eigenlijk niet eens) om te kijken of het helpt.
Ik ben heel benieuwd!

[daisy86]

Dat zal waarschijnlijk ook de clonidine zijn Izzy.
Bij mij is het even uitgesteld, omdat ik maar blijf verslechteren de laatste tijd.
Eerst maar eens wat verbeteren voor ik weer de reis naar Amsterdam ga maken.

[Izzy]

Dat was het inderdaad Daisy
Moet jij ook van ver komen?
Ik moet ongeveer 2 uur vanuit het oosten reizen, gister heerlijk in de spits dus dat was niet handig gepland van mezelf :p

[kik]

Interessant die proef met clonidine. Ik slik het al jaren voor hoge bloeddruk & om migraine te voorkomen. Ik wil het juist afbouwen.

Een vraag: als je huisarts het nodig vindt om naar een cardioloog te gaan voor hartklachten zou je dan in de buurt gaan of voor Visser kiezen? Dus niet specifiek voor de ME-problemen, al weet je nooit of het er los van staat natuurlijk.

[janine]

Inderdaad, de diagnose pots krijg je als he hartslag bij stilstaan met dertig slagen of meer stijgt t.o.v. Liggen. De bloeddruk blijft min of meer gelijk. Beide zijn in liggende toestand (min of meer) normaal.Daarnaast is het zo dat bij een groep mensede bloeddruk daalt bij het staan. Ik hoor daar niet bij. Gezien dat clonodine volgens de bijsluiter de bloeddruk kan verlagen vraag ik me af bij welke subgroepen Visser begint met dit 'experiment'

Grappig, ik dacht dat bij post ook de bloeddruk veranderde!

ik behoor tot de groep met de veranderende bloeddruk. Er was toch ook een groep met juist verhoging van de bloeddruk bij staan? (vaten knijpen samen door te weinig bloed). Volgensmij behoor ik daar toe.

volgende week fietsen bij visser.

[manja]

Wat je schrijft klopt Janine. Dus als je vaten knijpen omdat je te weinig bloedtoevoer hebt dan zijn bloeddrukverlagende middelen voor jou en deze groep niet geschikt. Je zal je daardoor slechter voelen.

[asje]

Ketanserin verwijdt de bloedvaten en wordt gegeven bij hoge bloeddruk. Als je geen hoge bloeddruk hebt verbetert het de bloedsomloop, aldus Dr Kurk. Ik ben 1.5 jaar hèèl veel beter geweest met dit middel, m'n allerbeste ME-tijd. Met een verhuizing ben ik weer helemaal ingestort en hielp het kennelijk niet meer, wat ik nog steeds vreemd vind aangezien het daarvoor een enòrm verschil maakte.

[manja]

Asje, jammer dat het nu niet meer goed werkt. Het zal per patient verschillen. Als je pots hebt en een laagbloedvolume dan is vaatvernauwing en snelle hartslag een compensatie om juist het bloed toch daar te krijgen waar het moet. Dan is een bloeddruk verlagend middel juist niet goed. Zoals bij enkele patienten die ik ken ook het geval is. Zij reageren juist negatief op die bloeddrukverlagende middelen. Zo zie je maar weer hoe verschillend we zijn. Ik ken ook patienten die met beta blokkers enorm zijn opgeknapt. Groetjes, Manja

[feuer]

@ Kik
Ik ben voor de diagnose ME doorgestuurd naar een cardioloog.
Had geen hartklachten maar de internist vond mijn Ecg niet goed.
De cardioloog in het ziekenhuis vond het raar maar had geen verklaring.
Dr. Visser dacht dat het zou kunnen komen door de hersenen die de signalen naar het hart sturen.
Dus of je naar een cardioloog gaat in de buurt of naar Dr. Visser maakt denk ik niet zoveel uit, de onderzoeken zullen vrijwel hetzelfde zijn.

[emootje]

Ketanserin verwijdt de bloedvaten en wordt gegeven bij hoge bloeddruk. Als je geen hoge bloeddruk hebt verbetert het de bloedsomloop, aldus Dr Kurk. Ik ben 1.5 jaar hèèl veel beter geweest met dit middel, m'n allerbeste ME-tijd. Met een verhuizing ben ik weer helemaal ingestort en hielp het kennelijk niet meer, wat ik nog steeds vreemd vind aangezien het daarvoor een enòrm verschil maakte.

Kwam ketanserine ook tegen bij mijn zoektocht naar een parasympathetisch verhogende middelen. Erg interessante middel. Het is alleen vreemd dat het bij jou niet meer werkt .