ME stichting vraagt te reageren op nieuwe CVS richtlijn!!

[lulu]

Hoi niessie, is dat grappige gezichtje voor mij bedoeld?
Mmmm, ik snap hem niet goed (mijn fout), betekent het dat je mijn opmerking niet begrijpt?

[Teddy]

Ja, dat klopt - de richtlijn gaat gewoon door. Maar !! als we straks genoeg handtekeningen hebben voor de petitie, staan we natuurlijk wel een stuk sterker in onze schoenen als we ook kunnen melden dat patienten vantevoren al niet akkoord gingen met de richtlijn. Zou raar zijn met petitie aan te komen en dan onlangs (wel alleen Stichting, maar toch) met zo'n richtlijn akkoord te zijn gegaan, lijkt me

[asje]

God - zij - dank dat ze het niet geautoriseerd hebben!!! Het zou anders een ramp geweest zijn.

Maar de Stichting heeft wel degelijk al heel lang geen goede rol gespeeld ivm de hele zaak/CGT. Dus ook voor mij nu niet opeens een jubelverhaal over de Stichting.

[niessie]

@ lulu het is niet persoonlijk bedoeld
Het is een "schock" geen grappig gezichtje
Ik weet niet zo goed meer wat ik van de Stichting moet denken!

Xxx

[lulu]

Ahah, ik snap het, was 1 vd opties die ik bedacht. Had het niet persoonlijk opgevat hoor, maar wist niet zeker of ik wat onduidelijk was geweest of dat met die autorisatie verkeerd begrepen had. Dat van de autorisatie had ik trouwens gelezen op de site van de vereniging (of was 't nu steungroep).
Jij ook dikke knuffel lieve nies. Ik kom soms wat fel uit de hoek maar draag jullie een zeer warm hart toe hoor!
Xxx veel liefs

[niessie]

Lulu ik persoonlijk hou wel van felheid Je bent iig duidelijk!

Lieve groeten Niessie

[lulu]

Haha die mensen zijn er gelukkig ook ja, dat wil ik nog wel eens vergeten, mensen die felheid wel waarderen

[luipaardje]

Hier nog iemand die blij is met deze stap.
Ze hebben het ook mooi verwoord over die internationale consensus en onderzoeken naar ME/CVS (waar hier van de week nog discussie over was over hoeveel onderzoeken er nou waren). Zeker door en aan het eind nog even bij te zetten dat ze vooruitgang uit het buitenland verwachten geven ze nog eens aan dat het beleid van Nijmegen faalt.

Nu geen enkele patiëntenorganisatie zich kan vinden in de richtlijn zou je toch zeggen dat er hier of daar duidelijk moet worden dat er iets niet klopt (zei ik hoopvol ).
De richtlijn zal inderdaad gewoon worden aangenomen, maar de patiëntenorganisaties staan zo wel veel sterker bij het leveren van kritiek.

Overigens heeft de Stichting wel vaker stelling genomen tegen CGT om later weer vaag te gaan praten. Ik ben het dus ook met Teddy eens dat we nou niet massaal weer donateur hoeven te worden daar. Daarvoor zullen ze echt meer moeten laten zien en meer bereid zijn tot samenwerking. Dat gaat nog wel tijd kosten, maar dit is wel een mooie stap.

[asje]

Als de Stichting inhoudelijk weer helemaal zou gaan kloppen is er geen verschil meer met de Vereniging en kunnen ze samengaan.

[Teddy]

@Asje - dat zou natuurlijk het allermooiste zijn: EEN vereniging. Dan maak je naar de buitenwereld (ZonMw / overheid etc.) tenminste ook EEN vuist.
Er bestaat niet voor niets een spreekwoord: Verdeel en heers
En nog een: Samen staan we sterk - er zullen er nog wel meer zijn
De enigen die garen spinnen bij al die onrust van de laatste jaren, zijn immers niet wij!!

Maar ja, zolang de Stichting geen vereniging wil worden met inspraak voor de leden (=patienten) zal er van dat samengaan niets komen, ben ik bang.

[annemoontje]

je slaat de spijker weer op z'n kop teddy!
ik hoop gewoon dat wetensch. onderzoek heel gauw ME op de kaart zet voor de ernstige medische neuro-immuunziekte die het is en er geen verdeeldheid meer kan bestaan. Enkel nog wat eenzame wetenschappers die zelfs in dat geval van mening blijven dat het psychosomatisch is, die schijnen er ook mbt MS te zijn....

[luipaardje]

Binnen de Stichting zijn de meningen waarschijnlijk ook te veel verdeeld. Een gedeelte is alleen voor CGT als dat ook echt zin heeft en tegen de algemene verbindendheid ervan. Een ander gedeelte volgt liever de Nijmegen lijn.

[Teddy]

Ja, annemoontje, het allermooiste zou natuurlijk zijn als er een daadwerkelijk gedegen bewijs werd gevonden dat onze ziekte NIET psychisch is (dan gaat de vlag uit )

Ik blijf het onbegrijpelijk vinden dat er binnen de Stichting nog steeds Nijmegen-volgers zijn! Hoeveel bewijs wil je hebben dat iets niet of nauwelijks werkt?

En zolang dat niet opgelost wordt, zal er altijd een grote groep patienten blijven die zich niet bij de Stichting zal willen aansluiten.

[asje]

Ik verwacht ook helemaal niks hoor. Ik bedoelde alleen te zeggen dat als de Stichting weer 'kosjer' zou worden zodat we weer lid kunnen worden dat dat dan niet meer nodig zou zijn omdat ze dan samen met de Vereniging kunnen.

CGT zou helemaal losgekoppeld moeten worden van ME of CVS. Als er hier en daar een individu is die daar wat aan zou hebben kan die dat altijd doen, met welke ziekte dan ook, heeft dus niets met ME of CVS te maken. Ofwel, zo zou het moèten zijn.

[Teddy]

Groot gelijk, Asje - waarschijnlijk zullen er heus wel, voornamelijk chronisch, zieke mensen zijn die baat kunnen hebben bij CGT. Maar dan als ondersteunig of hulp bij aanvaarding, echter nooit als genezing!!

Ik wil best geloven dat je jezelf wat beter gaat voelen als je voorheen moeite had met de acceptatie van je ziekte, maar daar houdt het voor mij op.

En als ik de stemming onder patienten zo peil, denk ik dat de enige manier voor de Stichting om weer in de gratie te komen zou zijn om een keihard NEE tegen Nijmegen te laten horen (liefst zwart op wit )