Lymetest Infectolab Augsburg

[annemoontje]

ik wil er verder niet op in gaan want dan gaan we teveel of topic, maar dml schrijft helemaal niet vooral regulier voor. Liever niet juist, want in zijn visie alleen maar extra belastend voor ons al toxische lijf, enkel wanneer dit echt nodig blijkt, wat helaas nogal eens zo is. Verder is hij juist erg vd supplementen: chlorella, gluthation, vit.C, vit.D, probiotica etc etc.. En kiest hij bij de 10% die moet cheleren ivm zware metalen voor natuurlijke chelatie, ipv de zwaar belastende pharmamiddlen..

[Burial]

dan maar ff off-topic, want ik vind dit wel belangrijk...
ik dacht juist dat PvM's middelen toch beperkt waren hier in NL, dat is de reden dat ik naar België ben gegaan

[Teddy]

Burial, wat bedoel je precies met 'beperkt'?? Hij is naast natuurarts ook 'gewoon' huisarts, dus indien nodig kan hij de normale reguliere medicijnen ook voorschrijven. Maar voorzover ik het weet probeert hij het, indien mogelijk, liefst met natuurlijk.
Bedoelde je dat??

[Burial]

Nou ik wist dus niet eens dat hij een huisarts is en geen specialist. Ik ken de man verder totaal niet, dus ik baseer mijn mening/beeld op wat ik hier op het forum lees.
Niet dat mijn beeld van hem negatief is, waarschijnlijk is hij 1 van de beste alternatieven voor ME patiënten in NL. Maar desalniettemin ontoereikend.
Ik was in het begin 'onder behandeling' by Lelystad waar ik niet echt bepaald tevreden was en wilde iets anders. Toen wist ik al (ik geloof via dit forum) van DML.

En gezien mijn ervaringen met Lelystad, dat CVS/ME met een paar supplementen en een fysiotherapeut denkt te genezen, leek het mij tijd om uit te wijken naar België. Waar ME door DML als een ernstige ziekte word beschouwd, waar uitgebreid onderzoek word gedaan en (zware) medicatie word voorgeschreven. Want ik neem aan dat we er allemaal over eens zijn dat ME een ernstige ziekte is, die professioneel en uitgebreid aangepakt moet worden. En ME geneest niet door wat supplementen en een positieve instelling.

En ik wil absoluut niet beweren dat PvM, geen goede of zelfs een slechte dokter/huisarts is. Maar hij kan 'ons' nooit behandelen zoals DML dat bijv. doet. Tenminste... dat vermoed ik en lijkt me ook vrij aannemelijk. En aangezien ik al een slechte ervaring had in Lelystad heb ik toen met mijn ouders besloten om de stap Amterdam of Utrecht over te slaan en naar België te gaan.
En daar zijn dankzij uitgebreid onderzoek zeer veel zaken aan het licht gekomen. Onderzoeken die zover ik weet bijv niet door PvM uitgevoerd worden. En het feit dat DML medicijnen en supplementen voorschrijft die of niet in NL te krijgen zijn of zelfs verboden zijn had ik de hoop op een geschikte en doeltreffende behandeling in NL opgegeven.

Maar nu las ik dus dat verhaal over Dokter van Montfort en dat vind ik wel gespecialiseerd overkomen, dus het overwegen eventueel waard (voor alle mensen met ME/Lyme in NL).

Snap je nu een beetje wat ik bedoel?

[louisa]

Hoi burial,

PvM is volgens mij ook al jarenlang werkzaam en weet veel van ME, CVS en weet ook van Lyme en doet goed bloed onderzoek naar Lyme (Duitsland).
Als ik niet met het UWV te maken had gehad (die accepteert geen complementaire arts, behandeling, onderzoeken), was ik naar PvM gegaan en niet naar VC Lelystad.
Met VC Lelystad heb toen (werkt nu geloof ik ook al niet meer) het UWV uit mijn nek weten te houden en heb ik uit de klauwen van de Nijmeegse (NKCV) CGT en GET kunnen blijven. Het UWV had mij er graag ingeduwd.

DML daar had ik ook best graag naar toe gewild, maar dat was/is voor mij niet haalbaar qua financiën en afstand.

Omdat Dr.vM. ook samenwerkt met Augsburg (zelf via mail contact over gehad) en hetgeen teddy vertelt over onderzoeken (belangrijke onderzoeken) etc., komt het bij mij goed over.

Ook wordt er naar co-infecties gekeken en ik begrijp uit de site dat als de Lyme behandeling niet werkt/aanslaat dat een of meerdere co-infecties daar de oorzaak van kunnen zijn: http://www.cigmtr.nl/meerziekte-van-lyme.html

Toenemend belang van aandacht voor de co-infecties bij Lyme patiënten

In de congressen van de afgelopen tijd is het opvallend dat aan de co-infecties, dat zijn een aantal door teken overgedragen of gereactiveerde ziektes, toenemende aandacht geschonken wordt. Zo laat een van de laatste onderzoeken in Zwitserland zien dat in de teek bij 34 % Borrelia werd aangetoond, bij 42 % Rickettsia en bij 1 % Ehrlichia. Volgens dit onderzoek zou 16 % van de Lyme patiënten in Zwitserland tevens een zogenaamde Rickettsia hebben. Ook andere infectieziekten lijken steeds belangrijker te zijn in de beslissingen rond de Lyme patiënt.

Met name daar waar Lyme patiënten niet of niet voldoende reageren op de ingestelde therapie zou men altijd aan deze co-infecties moeten denken.

Veel artsen houden zich alleen bezig met Lyme en niet met eventuele co-infecties. (en wij weten intussen dat je van een of meerder co-infecties behoorlijk ziek kan worden )

Misschien is Dr.vM. een goed Nederlands alternatief voor mensen met ME, Lyme en co-infecties. Ik hoop het, maar daar zullen teddy en felixloena ons straks meer over kunnen vertellen.

Groetjes, Louisa

[Burial]

ok dan was ik dus m.b.t. tot PvM toch verkeerd geïnformeerd, klinkt als een goede zaak wat hij doet!
het verschil is natuurlijk wel dat het bij mij nu Lyme is en geen ME (meer), dus dat scheelt ook wel een hoop
bij Lyme en co-infecties weten ze in grote lijnen wat de oorzaak is en dan is het ook beter te behandelen natuurlijk

maar als PvM zelf doorverwijst naar DML en tegenwoordig Dokter van Montfort, dan zal daar toch wel een reden voor zijn neem ik aan?

[louisa]

Hoi burial,

Ik denk dat DML waarschijnlijk wel de beste optie is voor mensen met ME, Lyme en co-infecties. Hij onderzoekt veel, kijkt verder dan zijn neus lang is en heeft een brede horizon en veel specialisaties.
Maar, DML, is helaas voor veel mensen niet haalbaar en dat moet je toch wat anders proberen te zoeken.

maar als PvM zelf doorverwijst naar DML en tegenwoordig Dokter van Montfort, dan zal daar toch wel een reden voor zijn neem ik aan?

Ja, daar is dan vast een reden voor. Het kan zijn om dat een behandeling bij PvM niet aanslaat bij mensen, of dat zijn kennis niet toereikend is en dat hij dan meer expertise nodig heeft en dan verwijst naar een collega.
Dat vind ik geen min punt, maar een plus punt . Artsen die samenwerken, dat zouden er meer moeten doen in Nederland!
PvM verwees mensen eerder, geloof ik, ook wel door naar DML.

Groetjes, Louisa

[Teddy]

In mijn geval heeft PvM me doorverwezen omdat hij, wegens eerdere problemen, geen langdurige AB meer durft / wil voor te schrijven.

Verder wil ik toch even vermelden dat mijn ervaring juist is dat PvM bij mij problemen (schildklier, bijnieren, magnesiumtekort) ontdekte die er bij DML niet uitgekomen waren.

En ik begreep van iemand die naar een Lyme-lotgenotencontact bij mij in de buurt was gegaan, dat ze PvM nu ook aanraden als Lyme-arts....

Ik schrijf dit allemaal niet om er een soort welles-nietes gebeuren van te maken, maar vind het wel belangrijk om als patienten goed geinformeerd te zijn over die paar dokters die ME en Lyme behandelen. Zonder dat AB-gedoe was ik echt nooit bij PvM weggegaan, zonder hem was ik er nu vele malen slechter aan toe geweest. Na alle verhalen over Lelystad en Visser hier gelezen te hebben, geloof ik toch echt dat hij hier in Nederland de meest allround ME specialist is.

[annemoontje]

ik begrijp je hoor Teddy en het is ook zo dat PvM weer voordelen heeft en dingen vind en kan behandelen dan DML. Ik heb ook diverse dingen ontdekt via andere (complementaire) artsen/behandelaren die DML niet kon ontdekken omdat onderzoek dan echt onbetaalbaar wordt en hij het moet doen met wat zsm zoveel mogelijk boven tafel krijgt waar hij behandeling op in kan zetten.

Ik denk ook zeker dat PvM een hele goede keus is als arts, absoluut, niets mis mee! En in sommige dingen PvM betere keus en in andere dingen DML. Combi van beide zou ideaal zijn nietwaar?

[malu]

Eens met bovenstaande, ook hangt het er maar net van af of je iets hebt wat binnen het specialisme van de arts valt of hij/zij je kan helpen.

Wat ik wel denk: DML ziet bepaalde problemen niet zozeer altijd over het hoofd, maar gaat er ook soms niet specifiek naar op zoek omdat hij het eerder een gevolg vindt van het probleem dan de oorzaak. Ik praat nu even in heel algemene termen, want natuurlijk zullen er problemen bij zitten die wel apart aangepakt hadden moeten/kunnen worden. Maar waar de ene arts bv zegt: u heeft een slaapstoornis, zegt DML: tja, die zal u vast hebben, hier heeft u een pil om het tijdelijk uit te zingen, maar dat is niet de oorzaak van uw probleem - we gaan ons richten op de diepere oorzaak. Andere instelling dus.

[annemoontje]

klopt malu, dank voor je aanvulling, want dat is ook nog eens heel belangrijk in het totaalplaatje!

[marlène]

Is er hier al een topic voor mensen die behandeld worden via protocol van Infectolab (bij huisarts)?

Ik heb vandaag mijn voorschriften gekregen van huisarts maar geen advies over probiotica natuurlijk en wil het ook nog eens gaan vergelijken met het protocol dat ze op www.cpnhelp.org aanbieden tegen chlamydia pneumonia.

[felixloena]

Is er hier al een topic voor mensen die behandeld worden via protocol van Infectolab (bij huisarts)?

Volgens mij niet, alleen dit topic is er over behandeling:

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ehandeling

[Teddy]

Ik wil me nu ook maar voegen bij het lijstje patienten die in Augsburg is getest!

Gisteren belde dr. van M. met de uitslag en die was exact zoals hij vantevoren na het gezamenlijk invullen van de vragenlijst (ja/nee) al verwachtte: de lyme/borrelia infectie is nog aanwezig en nog steeds actief (1 jaar lang Cowden protocol ten spijt ).
Daarnaast nog restanten van mycoplasma en een heel duidelijke en actieve Ehrlichia...
Ze zagen dat ik Chlamydia Pneumonia heb gehad in het verleden maar die is nu weg. Dat is er gelukkig weer eentje minder
Ook geen Bartonella trouwens, scheelt ook weer.

Wat betreft vraag van Marlene: ik geloof niet dat er in Nederland huisartsen zijn die behandelen volgens Infectolab of ILADS protocol, ik heb wel gehoord van een enkele specialist die uiteindelijk toch wel in de gaten kreeg dat 6 weken AB niet echt helpt in alle gevallen. Maar die zullen er niet mee te koop lopen. Het wordt gewoon hoog tijd dat de richtlijnen worden aangepast (ook hier al - het lijkt wel een epidemie )

[Teddy]

Dat is ook stom, schiet me ineens wat te binnen

Ik heb een plaatsgenote met Lyme, die gisteren terug gekomen is van een reis naar Augsburg. Ze wil zich daar laten behandelen, is al een poos ziek en heeft inmiddels de nodige ervaring in Lyme-land.

Ze is al een paar keer naar lotgenoot-contacten geweest en het was haar opgevallen dat het merendeel uiteindelijk in Augsburg belandt voor behandeling. Wat voor traject ze daarvoor ook hadden doorlopen!!

Ik zal het in de gaten houden en hier melden als ik wat meer weet. Mocht ik de energie hebben, dan ga ik misschien wel een keer met haar mee naar zo'n lotgenotenmiddag (wordt beetje probleem, lig dan meestal in bed - maar ik wil natuurlijk ook meer weten)