magnetronnie schreef:Dankje, die Primer bedoelde ik inderdaad, maar ik wist niet dat ie al gepubliceerd was. Ik heb hem even heel snel doorgekeken bij gebrek aan tijd, maar wat me op valt is dat veel onderzoeken die ze citeren zijn gedaan met Fukuda. Dus eigenlijk gaat die primer over CVS? Maar ze noemen het ME?
Ik begrijp wel de argumenten die de opstellers van de ICC aandragen om CVS en ME van elkaar te scheiden, maar eigenlijk zeggen ze dat ze een kleinere groep CVS patiënten gaan onderzoeken (en met de primer diagnosticeren en behandelen) en die ME-patiënten noemen. Als ik het goed begrijp zeggen ze niet dat CVS en ME twee ziektebeelden zouden zijn.
Mag ik eens vragen wat voor jou het verschil is tussen CVS en ME? Of eigenlijk, hoe stel je dat verschil vast?
Dank voor je reactie. Ik vermoed dat de ICC is uitgegaan van Fukuda omdat dat de onderzoekscriteria zijn voor patientenselectie die door volgens mij elke wetenschapper (ongeacht aanhanger psychosociaal of biomedisch model) geaccepteerd wordt. Wat volgens mij de grote verwarring is, is dat Fukuda over CVS zou gaan: CVS is maar een term die geintroduceerd is om een heel ernstig ziektebeeld te bagatelliseren. CVS was altijd al ME of wat geen ME was maar er wel wat op leek, zie uitleg verderop. De ICC is opgesteld om ME zoals dit altijd bedoeld werd weer op de kaart te zetten voor wat het is.
Zoals ik het heb begrepen nav paar jaar wetenschappelijke studies en artikelen te bestuderen:
Wat ik denk dat iedereen zou moeten weten over ME
- jaren '30-eind jaren '70, begin '80 ME, beschreven in oa the Lancet als een ernstig en zwaar invaliderend neurologische ziekte, erg lijkend op polio en MS en daarom ook wel atypische polio en atypische MS genoemd (of 'poliomyelitis'). Sinds jaren 50 wordt er ook gesproken over (uitbraken van)
benign Myalgic Encephalomyelitis, omdat het wel aan ME doet denken, maar symptomen/ziektebeeld niet voldoe(n)(t) aan ME.
- 1969 classificatie WHO ME als neurologische ziekte
Later is daar postviraalsyndroom bijgekomen, maar later met dank aan CDC CVS genoemd.. "In the WHO's ICD-10, PVFS is listed as sub-category at G93.3 under category G93 'other disorders of the brain'.[2] Listed under PVFS is benign myalgic encephalomyelitis.[3] The term chronic fatigue syndrome (CFS) is also direct to sub-category G93.3 in the tabular list and alphabetic index of the ICD-10.[2][4]"
- halverwege jaren '80, nav uitbraak in Lake Tahoe en Incline Village CDC erop gezet en zonder patienten te zien wat overleg geweest is de naam CVS geintroduceerd. Met geen andere reden dan hun ziektebeeld te bagatelliseren, dit schijnt bewust gebeurd te zijn, omdat men bedacht had, dat chronisch vermoeidheidssyndroom zo triviaal klonk dat er geen paniek zou uitbreken. We weten inm. maar al te goed hoe waar dat is.
"In retrospect, for many patients the CDC's first big blunder was in not calling the Tahoe illness myalgic encephalomyelitis in the first place. Benign myalgic encephalomyelitis has long been recognized by the World Health Organization as a synonym for "postviral fatigue syndrome," which is listed as a neurological illness. " bron: Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale, by David Tuller, Virology Blog
Die introductie van CVS voor wat eigenlijk benign ME was, maar ook ME daaronder is gaan vallen (waar dat ergens is gebeurd is me niet duidelijk), is wat ik denk dat voor
enorme verwarring heeft gezorgd, onderscheid tussen
benign ME en ME weg en aanleiding tot elke discussie erover. En dat is waar ik denk dat het em in zit, verschil CV, CVS en ME:
ME, dé ME, die sinds jaren 30 gedocumenteerd en te vergelijken met polio en MS. En waar de ICC op doelt. En gepaard gaat (met wat we inmiddels dankzij decennia wetenschappelijk onderzoek weten) met oa specifieke (NK-cel) immuunafwijkingen en PENE. En komt vaak spierzwakte voor en uitval van functies. Oorzaak nog onbekend.
CVS, wat dus eigenlijk
benign ME zou moeten heten, en past in plaatje zoals IACFSME primer beschrijft en zijn patiënten niet "immunecompromised" zoals bij ME, maar functioneert hun immuunsysteem ook niet normaal en hebben patienten ook neurologische klachten (vooral cognitief), en past in plaatje van het postviraalsyndroom. Kan door van alles worden veroorzaakt, maar is duidelijk fysieke ziekte en ook neurologisch. Mensen voldoen wel aan Fukuda, zijn ook echt (heel) ziek, maar voldoen niet aan de ICC. Op mijn vraag aan de ME/cvs-Vereniging vanwege zorg over wat er gebeurt met de mensen die niet voldoen aan ICC, blijkt dat DML diezelfde vraag is gesteld en dat hij/ze daar ook hard voor blijven knokken om hiervoor oplossing te vinden.
Maw: ook hij ziet duidelijk verschil tussen ME en 'CVS'(dus eigenlijk benign ME)-patienten
CV, chronische vermoeidheid, dat door alles kan worden veroorzaakt, ook door depressie, burnout enz. Dankzij CDC, maar ook andere psycho-georienteerde wetenschappers die nooit ME-patienten hadden gezien en dachten dat het allemaal om neuromyasthenia* moest gaan of in geval van benign ME om soort van algemene hysterie hebben diverse criteria geintroduceerd, zoals de CDC-criteria en later zelfs zeer ruime Oxford waar bij beide mensen met CVS (wat dus eigenlijk benign ME zou zijn), maar vooral ook de enorme groep CV-ers in viel. Oftewel: wat niets met ME of benign ME te maken heeft, maar ze de resultaten van onderzoek en daarop gerichte behandelingen wel toepassen op alle groepen, dus ook de benign ME en ME groep. Ik ben ook van mening dat de 6% dat positief resultaat behaalt met CGT/GET, de CV-groep is, de rest benign ME (CVS..) of ME.
Conclusie, het gaat eigenlijk alleen maar over ME (dit kan ME of benign ME zijn) en waar Nijmegen het over heeft, nl. CV.
Misschien een idee om op dit forum te introduceren, benign ME als we het over CVS hebben? Omdat ik vind dat de velen die niet voldoen aan de ICC en ook heel ziek zijn net zoveel recht hebben op een term die daar recht aan doet en nu misschien door het CVS/ME debat gevoel hebben niet mee te tellen? Of heel stom idee?
*Obsolete term for muscular weakness, usually of emotional origin.
):
