Moeder van zoon met me/cvs

Uw kind, uw partner, een familielid of kennis heeft ME? U kan er hier over praten of vragen stellen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
naziema
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 jun 2012, 19:47

Bericht door naziema »

Hallo Marlene,

Ja, hij heeft wel pfeiffer gehad en daarna vaccinatie voor hep. AenB voor een vakantie. We hebben toen nog nagevraagd of dit kwaad kon gezien de pfeiffer. Nee beste ouders natuurlijk niet. Maar ja nu denken we dat het wel kwaad heeft gedaan.
Schildklier en B 12 zijn ook onderzocht en de waarden waren goed.

Ik ga alles na in dit artikel. Het immuunsysteem is wel doorzocht maar ik weet natuurlijk niet of ze bovenstaande onderzoek hebben gebruikt. Dat ga ik nog wel na.
Gebruikersavatar
naziema
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 jun 2012, 19:47

Bericht door naziema »

Hallo Annac,

We zijn inderdaad blij met de rugzak. Nu kan de school niet meer zeggen dat ze niets voor hem kunnen doen omdat er niet voldoende geld is. De school doet heel erg zijn best om hem zo goed mogelijk te helpen. We zullen zien of dit voldoende is. Een freelancedocent, een 2e boekenpakket, aangepast programma zijn dingen die eruit bekostigd worden. Het blijft een probleem dat hij te weinig op school is. De webchair moet gaan helpen. Het Is een project van kpn. Dus voor andere ouders onder de naam cvs kun je een rugzak rec 3 aanvragen. Wel moet de arts dit verklaren.
Ik vind het wel erg om te horen Annac hoe moeilijk het was en is. Wat je zegt niemand loopt ons in de weg en we vechtenv oor onze kinderen. Dat verdienen ze ook net als alle kinderen in Nederland/Belgie.
Het is het moeilijkste waar ik ooit voor heb gestaan in het leven. En het is ook nog heel onzeker. Komt het goed of niet? Wat wordt zijn toekomst. Allemaal vragen waar we de komende tijd van zullen gaan leren.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo naziema

je kan vragen of ze bij een volgend bloedonderzoek de vaso-active intestinal peptide VIP willen meten alsook de CD57.

Dit is een technisch document omtrent het belang van VIP in neuro-immuunziekten.
http://pharmrev.aspetjournals.org/conte ... 9.full.pdf

The Significance of Vasoactive Intestinal Peptide in Immunomodulation

Op een congres van ME gaf dezelfde onderzoeker volgende toelichting:

Vaso-active
neuropeptides(VNs) – related to glucagon, secretin, insulin – are a super family of small peptide or
protein-like molecules, and potential activators of adenylate cyclase (AC), which converts ATP to
cyclic adenosine monophosphate (cAMP).
VNs of particular interest and relevance to ME/CFS
were discussed: PACAP, VIP and CGRP. They are widely distributed in the CNS. Data does
support the notion of VN dysfunction in ME/CFS and symptoms do match the putative targets.

VPAC2R receptors are dysregulated. There are links to FOXP3 and cAMP metabolism, and the
state of receptors is crucial for transmission. cAMP is a very important neurotransmitter involved
in the transmission of ATP to AMP. cAMP is a secondary messenger and has a key role in cell
metabolism. It acts through CREB and ICER proteins and these have a role in CNS
neuroplasticity, involving cognition, memory etc.

http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?f ... &tabid=512

De CD57 positive NK cells is een indicator van je immuniteit als je o.a. Lyme zou hebben. Het is geen absolute indicatie.

Je zegt dat de B12 goed was, dus ga ik ervan uit dat die ruim boven de 300 pmol/l was?

Groetjes en sterkte daar.

Heb je al eens extra Q10 ubiquinol gegeven om te zien of hij er extra energie (soms is het mentale helderheid, soms kan je langer op de been blijven) van krijgt?

Groetjes

Marlène
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door amber »

Hallo. Ik ben zelf 16 jaar en heb al 2,5 jaar lang ME. ME is in mijn leven gekropen na een zware keel- bijholte en voorhoofdholteontsteking. Van die 2,5 jaar lang ongeveer een jaar ernstig ziek. Ik was volledig huis- en bijna helemaal bedgebonden. Ik sliep ongeveer 21 uur per dag. De andere drie uur was ik wakker om te eten. Met douchen moest ik geholpen worden,
eten moest bijna altijd naar boven worden gebracht omdat het te zwaar was om te lopen. Deze periode is de donkerste periode van mijn leven geweest. Toen ik mij wat beter begon te voelen, ben ik CGT gaan volgen. Ik had geen enkel idee wat ik hievan moest verwachten. Als je zo ziek bent wil je niets liever dan beter worden, dus doe je alles. De behandeling zou een jaar duren, maar ik ben na 6 maanden gestopt. Het leek alsof ze ME als een lichamelijke ziekte zagen toendertijd, maar ik weet nu wel beter. Ik mocht niet meer slapen, en moest mijn wekker zetten. Femke geeft aan dat je moet door blijven zetten, maar voor mij heeft dit gezorgt door zware terugvallen met heel veel klachten. Soms kon ik niet eens stemmen verdragen. Licht kon ik sowieso al amper verdragen. Het gaat nu gelukkig beter met mij. Ik weet niet wanneer die zware periode weer komt. maar nu geniet ik van de momenten die ik kan doorbrengen op school. Je weet namelijk nooit wanneer de dag aanbreekt dat je je weer heel slecht voelt. Wat ik hiermee bedoel te zeggen is dat CGT voor mij absoluut niet geholpen heeft. Het helpt voor mensen die misschien de verkeerde diagnose hebben gekregen. De diagnose ME krijg je door uitsluiting. Ik weet zeker dat er ook veel mensen tussen zitten die dus geen ME hebben. Ik ken trouwens nog een meisje met ME. Ze is door CGT zo achteruit gegaan dat ze zichzelf soms niet eens meer kan omdraaien. Eten gaat niet meer. Dit is nou wel weer een hele ernstige vorm. Maar ik wil heel graag even zeggen dat het voor mij juist niet geholpen heeft. De ene is de ander niet. Maar ik wil gewoon iedereen waarschuwen. Heel veel sterkte!
Hope and just believe.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door asje »

Welkom amber!

Heel goed dat je dit schrijft, helaas heb je 't zelf meegemaakt :(
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door marlène »

Amber

Hopelijk word je nu wél goed begeleid. Wat erg dit verhalen toch telkens weer te moeten lezen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door amber »

Ik heb vooral heel veel steun aan mijn ouders. Verder bezoek ik geen artsen meer. We willen nu wel de stap nemen naar dr. de meirleir. Ik heb veel bewondering voor die man. hij is denk ik de enige die mij nog kan helpen. Verder heel veel sterkte iedereen. Ik heb aan mijn ouders gezien hoe zwaar het soms is als je kind ziek is. Het is fijn om dan je hart te kunnen luchten bij anderen.
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Amber,

Van harte welkom hier :)
wat heb je al een hoop meegemaakt zeg,
heel veel sterkte,
blijf maar lekker schrijven hier,
er zijn nog meer jongeren hier.
dikke knuffel.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door amber »

Ja, het is erg fijn om mensen te spreken met dezelfde ervaring (jammer genoeg).
1 ding aan ME kan ik wel positief noemen, en dat is dat je van de kleinste dingen het meest geniet.

Ik ben trouwens wel erg benieuwd of Ampligen goed worden gekeurd, ik had er al het een en ander over gelezen.
Liefs
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
naziema
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 jun 2012, 19:47

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door naziema »

Lieve allemaal,

Ik schrik toch weer hoe erg en ernstig het allemaal is. Mijn zoon heeft weer meer pijn dan de afgelopen periode misschien ook door de kou misschien dat de homeopatische pillen de oude klachten doet herhalen. Dat was nl. al eerder. Toch schrik ik er erg van en bekruipt de angst me weer. Ik probeer niet in paniek te raken want daar heeft zoonlief ook niets aan. Ik hoop zo dat het de pillen zijn. Vorige week had hij ineens een fris momentje na bijna 2 jaar. Dat was heel kort om vervolgens de rest van de week niet meer naar school te kunnen en een beetje weer thuis op de bank en soms slapen in bed. Hoop en wanhoop.
Hoe ga je als naaste van een me*er om met deze ellende.
Hoe gaan ouders om met het alleen thuis laten van het kind terwijl hij ziek is. Hoe verkoop je dat aan jezelf. Wat houdt je op de been? Kan iemand zijn/haar ervaring vertellen? Dat zou mij helpen.
Beginner ik wens je sterkte en ik hoop dat je goede momenten steeds meer worden. En inderdaad
Gebruikersavatar
naziema
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 jun 2012, 19:47

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door naziema »

En beginner inderdaad je geniet juist van de kleine dingen want dat geeft hoop en kracht om weer verder te gaan met je leven op weg naar het licht aan het eind van de tunnel.
Liefs
Gebruikersavatar
naziema
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 10 jun 2012, 19:47

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door naziema »

haha ik bedoel Amber. Wat een sufferd ben ik soms toch.... :oops:
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door marlène »

hallo naziema

in Gent is er een afdeling kinderreumatologie. Misschien is het interessant om daar eens een afspraak te maken? Als er opflakkeringen zijn, kan dat toch wijzen op een immuunsysteem dat fluctueert.

Misschien heeft je zoon aanleg voor een auto-immuunziekte en was de Pfeiffer voldoende om zijn immuunsysteem van slag te brengen en in een vorm van auto-immuniteitstatus te brengen?

Er zijn zoveel auto-immuunziekten die in verband met Pfeiffer worden gebracht. Vaak starten ze in de pubertijd (of tijdens zwangerschap bij vrouwen) omdat de hormonen dan veranderen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie